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Sig.Natale Marzani: la sua storia e altre interessanti informazioni nel suo sito web: http://www.fonama.org/

Sig.ra Chiesa: vive a Bergamo, ha il figlio ammalato, con gravi problemi alla vista.

Dal "il resto del carlino"

Sig.ra Maria Alfieri di Bologna: ha denunciato la sua drammatica situazione. E' affetta da miopatia mitocondriale che ha colpito i muscoli della deglutizione, col rischio di soffocare durante l'alimentazione.

Deve assumere il farmaco Ubimaior 50 mg, tale farmaco è situato in fascia C, a pagamento.

Dal momento che, per la malattia, ha perso il lavoro, rimanendo con una pensione mensile di 600 euro, la signora Alfieri, ha provato a rivolgersi all'AUSL di zona. Ma le è stato risposto

dai dirigenti che, per poter aver Ubimaior 50 gratuitamente, la prassi era ottenere l'ingiunzione del tribunale.

Con l'aiuto della dott. Federica Lucente (giornalista), la signora Alfieri ha ottenuto l'ordinanza del giudice che ingiunge all'Azienda USL la fornitura gratuita del farmaco.

Con ciò si conferma una tendenza giurisprudenziale della Corte di Cassazione che, in molte sentenza (5593/1994, 1665/2000, 4659/2001), afferma che il criterio della economicità non può escludere l'esenzione della compartecipazione alla spesa, ove il farmaco risulti indispensabile ed insostituibile per

il trattamento di gravi condizioni o patologie che esigono terapie di lunga durata, con la conseguenza che, in tali circostanze, il farmaco stesso, ancorchè non compreso nel prontuario terapeutico, va posto a carico del servizio sanitario nazionale.

Purtroppo coloro che si trovano nella medesima condizione della signora Alfieri devono procedere per vie legali, poiché tali provvedimenti non vengano automaticamente estesi alla collettività.

Articoli apparsi sui quotidiani: " il resto del carlino"

REGGIOLO (Reggio Emilia) — Le crisi respiratorie colpiscono improvvise. Fin quasi a soffocarlo. I battiti del cuore accelerano come impazziti. Raffaele Bifulco, 32 anni, ormai ha imparato a riconoscerli, questi attacchi. Cerca di reagire, ma è sempre più stanco: da due anni una spossante astenia gli fiacca gambe e braccia. E ora — sempre più di frequente — gli blocca i muscoli della gabbia toracica, quelli che lo fanno respirare.
Raffaele — dopo un'ennesima crisi respiratoria, più seria del solito — è ricoverato al Policlinico di Modena. I medici lo sottopongono a una terapia vitaminica. «Sono tutti bravissimi, attenti anche dal punto di vista umano. Ma di più, per ora, non possono fare», afferma Daniela De Finis, moglie

di Roberto.

Vitamine e sguardi sconsolati. Dopo due anni di esami si è arrivati a sospettare una 'neuromiopatia di tipo genetico mitocondriale'.

Una malattia di tipo neuromuscolare, rarissima. Quasi sconosciuta, sembra. «A Milano, intanto, stanno facendo l'esame del Dna, nella speranza

di venire a capo di qualcosa», spiega Daniela, passeggiando nel corridoio dell'ospedale modenese.
E lancia un appello, «a tutti coloro che possono aiutarci». Malati che si riconoscono nella patologia del marito; medici che possano indirizzare la giovane coppia, dare indicazioni utili a combattere il male misterioso che sta consumando le forze di Roberto. «Aiutateci, per guarire siamo

disposti ad andare anche all'estero, se fosse necessario».
La malattia ha colpito per la prima volta una mattina del 1998. Fino ad allora, nessun segno premonitore. «Raffaele si è sentito improvvisamente stanco mentre era al lavoro. Ma sul momento non sembrava nulla di più che una semplice stanchezza, magari dovuta all'ansia, allo stress»,

ricorda la moglie.
Poi gli attacchi si sono fatti più frequenti. E sono arrivate le crisi respiratorie, accompagnate da violente tachicardie. Da allora è stato un calvario

di esami e consulti. Per ora senza effetto. «Ma io spero che qualcuno, leggendo la nostra storia, si metta in contatto con noi — dice Daniela —.

Per aiutarci a ritrovare la salute di Raffaele, e quella serenità che stiamo perdendo ogni giorno di più».