Per me il caffé è una cosa irresistibile. Fin da bambina usavo intingere la lingua nel fondo della tazza per gustarne un po'. Sono cresciuta bevendone sempre e poi, da un giorno all'altro è arrivato il Crohn a ordinarmi di smettere. Perché non gradiva. Dico solo una cosa: non è facile rinunciare alle cose che ami. Io poi sono un po' indomabile, posso venire a compromessi, ma mai dire di no ad una cosa che volevo fosse si. Anche con caffé feci un compromesso: non ne avrei preso come prima, ma una quantità minore si, in modo che non desse troppo fastidio a quell'amico-dittatore.
Imparai che con un po' di diplomazia, si può evitare di prendersi a botte troppo spesso.
Quella notte di gloria dormii come un sasso; sognai sabbie chiare e mari turchesi, strane conchiglie e pesci mai visti. Giani ed io a cavallo di due delfini blu. Ad un tratto, però, perdo l'equilibrio e cado in acqua in una lenta discesa che non sembra avere mai fine.
Un pesce spada, punta verso di me. Sono persa, ma Gianni riesce ad afferrarmi prima che la spada del pesce mi trafigga. Me la cavo con dei graffi e mi risveglio di nuovo sul mio delfino tra le braccia di Gianni. Intanto quel sogno non fu un caso: e mi svegliai davvero, in piena notte, tutta sudata; era come se quella spada mi avesse veramente trafitta, perché avevo dolori dalla pancia fino alla schiena. Che idiozia era stata pensare, anche solo per un istante, di poter trovare un accordo con il Crohn. Se penso che neppure presi il caffé, per lui e come mi stava ripagando? Mi toglieva il respiro.
Questo era il prezzo che dovevo sborsare per il brevetto? "Perché?", mi dissi, "cara Simonetta, come pensare che siamo adatti per queste torture? Cara Rina, quanta forza ci vuole per vincere?". Piansi perché mi sentii tradita da me stessa. Non solo il Crohn mi stava massacrando, ma con quel sogno mi aveva pure dato uno schiaffo morale; pareva volesse dirmi "Ce l'hai fatta per merito mio, altrimenti … Non vedi che stavi annegando in mare e precipitavi giù? E tu saresti in grado di salvare altre persone?" "Bastaaa! Non ne posso più di te. Salvo me stessa e chi diavolo mi pare. Lasciami vivere…!
Mi alzai per prendere le medicine, sentendomi male ed umiliata. Si svegliò anche mia madre e le raccontai tutto. "Ma cosa dici, sciocchina? Prima cosa, il brevetto non te lo toglie nessuno ed è tuo per merito solo tuo. Hai fatto un sogno inquietante, ma è un sogno. Dimenticalo e, a proposito di questi dolori, è probabile siano loro la causa del tuo incubo. Hai esagerato un po' con gli sforzi mentre stai vivendo una ricaduta. Riposa e ne parleremo col dottore". Quanto mi dispiaceva che sapesse tutto e che adesso si stesse preoccupando per me!
Cosa sarebbe successo?
Temevo che le cose si mettessero male, anche perché c'era un altro problema da risolvere:mia nonna aveva espresso il desiderio di passare qualche tempo con noi, al mare. Già l'anno scorso avrebbe voluto esserci, ma capitò che si sposò mia cugina nel mese di luglio, poi, a settembre, quando le tornò la voglia di venire, ci furono i miei problemi con il Crohn e, per non farglielo sapere, mia madre trovò la scusa che non c'erano case in affitto disponibili in quel periodo. Ricordo che si rassegnò male all'idea, pensava che non la volessimo con noi. Quest'anno, dunque, non potevamo dirle ancora di no e nonostante fossi in piena ricaduta, quello era il momento di affrontare la situazione. Speravo di riuscire a nasconderle questo fatto, ma sapevo che era difficile per lei, così sveglia, non accorgersene. Si sarebbe offesa se avesse scoperto che giocavo sporco con lei, ma era a fin di bene.
Del resto non avevo coraggio di parlarle. Decisi che avrei tentato di scriverle una lettera, in cui, usando parole piene di tatto, le avrei raccontato la verità, plasmandola un po', facendo sembrare la mia malattia di poco conto.
Iniziai col parlarle di quanto era "delicato di pancia" nonno, che però aveva fatto sempre di testa sua. Anche io avevo ricevuto in eredità questa caratteristica, però stavo attenta e curavo l'alimentazione. Non le dissi delle biopsie, né il nome "morbo di Crohn", L'avrebbe solo spaventata. Bastava che sapesse: che dovevo fare i conti con dei banali problemi e che, anzi, ero molto disciplinata perché facevo sempre le analisi (bastava questo e si tranquillizzava) e prendevo le medicine giuste.
L'importante è che non s'insospettisse vedendomi al bagno o con una pasticca in mano o trovando magari le risposte di qualche esame.
In questo modo me la cavai, evitando a noi tutti un pasticcio; a mia nonna un dolore immenso che avrebbe portato con sé per tutto il resto della sua vita.
Spero tanto che i miei problemi non si aggravino finché lei è viva, altrimenti questi espedienti saranno stati inutili.
Nonna vedeva me e nonno insieme; vedeva che i nostri destini erano legati, ne aveva percepito qualcosa; l'unica cosa che non sa ora, e che spero non sappia mai, è il fatto che a legarmi al nonno sia una malattia cronica. Queste sono parole troppo dure per chi se le sente dire e per mio nonna sarebbe come rivivere un passato doloroso e mai chiarito (mio nonno non sapeva di avere il Crohn) in un presente chiarissimo.
Una piccola bugia per addolcire la realtà era stata un'ottima idea e poi, non era proprio una bugia, quanto piuttosto un tacere inutili particolari.
Nel frattempo parlai col dottore ed andai al centro per sapere come andasse la mia situazione.
Purtroppo, quei dolori che dalla pancia arrivavano fin dietro la schiena, dissero, era probabile che dipendessero da un coinvolgimento renale! Forse qualche calcolo.
E' una complicanza abbastanza diffusa per noi. Mai perdere la calma, si trova sempre un rimedio. Avrei dovuto fare un'ecografia addominale, per avere un panorama completo anche del fegato; insomma, non che fossi del tutto tranquilla, però ero in buone mani e l'ottimismo non mi avrebbe abbandonato mai.
Tra i molti dubbi, questa era l'unica grande certezza che avevo … che ho.
Come potrei non essere ottimista quando accanto a me ho persone tanto straordinarie?
Anche Gianni non sapeva nulla di cosa fosse il Crohn eppure non scappò, non ebbe paura di quell'essere che lo allontanava da me. Si mise con me contro di lui senza esitare. Con rabbia, incredulità e senso di impotenza, ma sempre insieme.
Spesso mi chiedevo come avrei reagito se tra noi avesse vinto il Crohn e ci avesse separato.
Non ce ne era motivo. Perché farsi domande inutili? Non lo so forse in me ho ancora oggi un po' di quel timore di perdere tutto ciò a cui tengo, improvvisamente.
Gianni e il nuoto mi portano via dall'incubo del dolore: anche se c'è lo ignoro meglio.
Adesso mi torna in mente una delle prime giornate più belle trascorse con lui. Eravamo a capodanno e da noi si usa fare il bagno in mare per tradizione. Gianni avrebbe dovuto essere presente, non in qualità di coraggioso uomo di mare, ma per motivi di lavoro, per immortalare i muscoli scultorei dei bagnanti infreddoliti.
Io me la ridevo guardando quella dozzina di corpi tremanti, tutti anziani e così coraggiosi.
Con Gianni ci eravamo dati appuntamento in riviera ed io, per la mia solita stravaganza, avevo messo un costume sotto il vestito! Non avevo proprio l'intenzione di congelarmi in mare, però avevo fatto una scommessa con il Crohn (certe volte sono io a prendere l'iniziativa). Farò il bagno se ci sarà almeno un'altra donna fra i partecipanti. Per fortuna l'unica donna presente non aveva il costume (brava!), così mi salvai la pelle e risi con Gianni del rischio corso.
Se avessi dovuto, il bagno l'avrei fatto. Perché no? Ma andò meglio e stetti tutto il tempo acanto a lui, aiutandolo a portare gli obiettivi, di cui volta per volta mi spiegava il funzionamento.
Parlammo tanto, di tante cose: di politica, di lui, di me e … di loro, i poveri bagnanti che avrebbero avuto la loro foto sul giornale. L'avevo scampata bella! Per scherzo su quella foto scrissi anche il nome del sig. Crohn, che fece al posto mio il bagno di capodanno.
Quel giorno fu troppo divertente: Gianni ed io eravamo sempre attaccati e più di una volta mi sentii osservata dalla piccola folla di spettatori che si chiedevano, forse, chi fosse mai quella giovanetta mingherlina che collaborava al giornale.
Erano soltanto sei mesi che avevo il Crohn, mentre Gianni lo conoscevo dallo scorso maggio, quindi, all'incirca due mesi dopo il nostro primo incontro, il nemico s'intrufolò tra noi. Ecco perché trovai difficile all'inizio parlargliene. Capite, due mesi è poco tempo per conoscere chi si ha di fronte e una delusine sarebbe stata come morire due volte. Fu allora che si arrabbiò perché gli avevo nascosto che avrei fatto la colonscopia; e da allora quello che c'era di nuovo, lo seppe in tempo reale.
A capodanno avrei fatto il bagno per un motivo solo: salire sugli scogli e gridare al mare, a tutti, quanto mi facesse piacere esserci, in quel momento.
E' una sensazione indicibile, quella di assaporare la vita nella sua pienezza, fatta di piccole soddisfazioni; questa sensazione si accresce proprio quando si sta male ed ogni certezza è in bilico.
Quest'anno per me è volato come il vento, un vento che ha portato nella mia direzione dapprima una tempesta sconvolgente e poi alternarsi di nebbia, piogge e sale. Un natale è trascorso, un compleanno, una pasqua e tra poco arriverà anche il compleanno del sig. Crohn e visto che dovremmo passare il resto della vita assieme, ho trovato il modo di volgere a mio favore la cosa: festeggerò anche lui, tenendo i regali per me!
Se, dalla prospettiva del presente, guardo al mio futuro, a come lo vorrei, vedo che i progressi della medicina troveranno la cura definitiva per il Crohn, poi vedo me, nuotare veloce, libera e seduta vicino a Gianni, forse con una famiglia, sicuramente con ancora tanta strada davanti a noi.

La sesta parte