Ma torniamo a noi: Simonetta ed io parlammo moltissimo, si fece sera; andammo insieme al bar e proseguimmo il nostro "a tu per tu". Se all'inizio mi sentivo un po' in imbarazzo davanti ad un argomento così intimo, soltanto un'ora dopo avevo fatto enormi progressi e le parlai senza arrossire di tutte quelle cose di cui provavo vergogna. "E' molto importante per noi parlare dei nostri problemi", disse, "certo, non con tutti è possibile farlo, ma pian piano capirai da sola quali siano le persone giuste. Anche io aveva tanta paura all'inizio. Non è facile per giovani pieni di vitalità come noi, perché sia chiaro: noi siamo in tutto e per tutto come gli altri e non ci si legge in faccia cosa abbiamo dentro!, affrontare una specie di rivoluzione che il nostro corpo opera alla nostra insaputa.
Aiuta molto parlarne, ci libera da buona parte del peso della cosa e inoltre mette gli altri in condizione di venirci incontro".
Mi chiese se avessi un ragazzo ed io le parlai di Gianni. "lascia che sia con te, sempre, è un ottimo alleato, l'amore, contro il nostro intimo nemico". Poi le dissi scherzando che stavo pensando di buttar giù una storia sul Crohn, sul mio incontro con questo strano "pesce in vasca", e lei fu entusiasta dell'idea: mi avrebbe aiutato purché la nostra amicizia non finisse lì e la ricordassi nella grande storia del Crohn. E' quello che sto facendo.
Simonetta Andai a trovarla spesso, ma prima le chiesi se avessi disturbato, al che lei ribattè "Ma cosa dici mai? Sarai sempre la benvenuta qua da me, nessun disturbo … sono altre cose che disturbano noialtri eh?!" e ridemmo a crepapelle. Andai a trovarla quando ebbi la seconda ricaduta e dovetti fare di nuovo la colonscopia. Ricordo che quella volta andai sola a farla e che una volta finito, trovai ad aspettarmi tutti i miei cari. Simonetta era la prima persona col Crohn che avevo conosciuto e non la potrò mai dimenticare. Fu per me come una guida che mi portò insieme a lei attraverso gli oscuri sentieri che avevo paura di attraversare da sola.
Camminando al suo fianco, mi sentii da subito meglio. Quando stetti male per la seconda volta, facendo gli esami del sangue, notai che i valori di ferro mi si erano abbassati in poco tempo più del triplo e ciò mi spaventò un po'; una delle nostra complicazioni è infatti l'anemia, dovuta al malassorbimento di molte sostanze, ecco perché spesso si è un po' "sciupati".
Anche in quell'occasione la mia amica mi stette vicino e mi rassicurò, perché anche lei c'era passata e con qualche iniezione si poteva risolvere tutto.
Ricordo ancora che quando andai la prima volta nel negozio di Simonetta, fantasticavo che avrei trovato davanti a me chissà quale tipo di figura, immaginavo fosse riconoscibile in volto la sua sofferenza, temevo che un giorno anch'io avrei portato i segni di questo misterioso morbo. Invece trovai una donna sorridente e normalissima, elegante e minuta come me. E' già una consolazione sapere che, se tu non vuoi, non sei obbligato a dare spiegazioni agli altri perché non c'è proprio niente che esteriormente si possa dire sul nostro conto.
Ad esempio, ci sono alcuni di noi, come me molto magri, perché tendono a non assimilare quasi nulla di quello che mangiano, altre persone, invece, paradossalmente, prendono ad ingrassare in maniera esagerata, probabilmente per squilibri di fegato. Dico questo perché l'altra amica che conobbi pochi mesi fa, fa parte di questo secondo gruppo di persone, anche se scoprii che prima di ingrassare, era magra come me!
IL secondo incontro con il mondo sommerso del Crohn non lo ebbi io in prima persona. fu un vero caso fortuito e toccò a mia madre.
Tutto accadde un pomeriggio, quando mia madre andò a fare la spesa nel supermercato vicino a casa, dove anch'io mi recavo spesso; siccome aveva da tempo il desiderio di mangiare degli affettati, andò al banco dei salumi, dove stava una commessa gentile e loquace che stava intrattenendo dei clienti. Era una signora rubiconda e dall'aria fiorente, il ritratto della salute a prima vista e quando fu il turno di mia madre e si accostò al banco per ordinare, mamma che è una persona molto cordiale ed affabile, fece i complimenti alla commessa per il suo aspetto. "Signora, lei è in splendida forma!!" e lei ribattè "Se solo sapesse cosa ho, non ci indovinerebbe mai e poi mai, di sicuro non avrà mai sentito nominare il … morbo di Crohn". Mia madre rimase di ghiaccio. "Cosa … si, certo, signora, conosco benissimo la sua malattia, perché è la stessa che ha mia figlia da poco più di un anno ..". Incredibile, vero, come possano essere strani gli incontri tra la gente? Come i destini si possano intrecciare da un momento all'altro nei modi più svariati.
Ci si sveglia in una nuova dimensione e, tempo pochi mesi, si scoprono intorno a noi tante realtà prima ignorate, è come essere di nuovo bambini alla scoperta del mondo, muovere i primi passi, aprire gli occhi su oggetti mai visti, cominciare daccapo.
Così Rina, la commessa davanti alla quale ero passata innumerevoli volte senza neanche osservarla, si dimostrò legata a me dallo stesso curioso destino.
Avevamo in comune la conoscenza intima con il signor Crohn. Strano, vero? Come questo signore combinaguai abbia la capacità di stare con tanta gente nello stesso tempo: dev'essere un tipo molto affascinante oppure un mostro senza pudori! Non è divertente avere un ospite fisso ed indesiderato che passa il tempo a giocare dentro di noi.
Rina parlò a mia madre di sé e mia madre le raccontò di me, incuriosendola tanto che quando si lasciarono volle che andassi al più presto a trovarla perchè mi doveva assolutamente conoscere.
Non potete immaginare cosa provai quando ebbi la notizia di quell'incontro! Mia madre entrò in casa come una furia, tutta eccitata, tanto da farmi credere che avesse vinto qualcosa.
Mi parlò della signora Rina ed io non ci volevo credere "Davvero, anche lei?", "Si, e vuole fare la tua conoscenza, andrai non è vero?" - "Ma certo" e tra me pensai che domani sarebbe stata una giornata molto interessante.
Decisi subito di andare da Rina, ero curiosa di avere un'altra prova del fatto che si può vivere bene anche con il nostro problema. Subissai mia madre di domande, credo di averla fatta impazzire e infatti a un certo punto mi disse "Ti consumerai la lingua, sempre a parlare, sei peggio di tua nonna, mai un minuto zitta!". Cenai sovraeccitata e andai a letto con la testa già proiettata a domani.
La mattina seguente, mi alzai presto e andai a fare un po' di vasche in piscina, così avrei incontrato anche Gianni. Dissi a mia madre che avrei fatto tardi, ma non le dissi il motivo, anche se di sicuro sapeva dei miei progetti.
Il fatto che io sia un tipo molto riservato e faccia sempre le cose in maniera autonoma, non limita certo la capacità di mia madre di leggermi dentro e la sorprendente perspicacia. Per una volta che riesco a fregarla, altre mille non mi è possibile e mi tocca dargliela vinta, perché mangia sempre la foglia!
Quel giorno presi il motorino e, col mio borsone sportivo arrivai alla polisportiva. Non feci in tempo a spegnere il motore che una mano mi prese la spalla. Mi girai e indovinate un po' chi c'era? Gianni in persona, che tempismo arrivare insieme! Parcheggiò e, mano nella mano, varcammo la soglia della piscina.
Fuori c'era un sole caldo che già bruciava la pelle ed un tuffo in acqua era proprio l'ideale. Specialmente per calmare le "cotte"...
Nuotammo e all'uscita Gianni mi vide che andavo un pò di fretta. Gli spiegai che avrei fatto una scappata al supermercato perché c'era una sorpresa ad aspettarmi, non c'erano segreti fra noi, se voleva poteva venire con me.
Spiegai a Gianni che avei avuto un incontro particolare, non gli nascosi il fatto dietro una stupida bugia, dicendogli magari che avevo bisogno di comprare del pane. Lui mi disse "Sei una forza!Grazie di avermi reso partecipe di questo incontro così importante per te, ma credo che sia meglio che tu vada sola, almeno questa prima volta. Sarò con te col pensiero, ma ciascuno di noi ha bisogno di avere dei momenti in cui preferisce stare da solo, su questo siamo sempre stati d'accordo. L'importante è sapere che si può contare sempre l'uno sull'altro ed essere sinceri. Se ti farà piacere, la prossima volta verrò. Che ne dici?" Lo guardai sbalordita. Era stato davvero straordinario. Avrei voluto proprio che facesse un discorso del genere. Scegliendo la strada della fiducia reciproca, mi dissi, non si sbaglia mai. Ci salutammo e mi augurò un piacevole seguito della giornata. "A presto, eh?, e fammi sapere, perché tutto mi interessa …" Di noi, pensai. Caricai il borsone e raggiunsi il supermercato in meno di cinque minuti. Chissà cosa ci saremmo dette?

Fuori il sole era sempre più caldo e, nonostante mi fossi refrigerata un po', già si sudava di nuovo.
Ecco perché d'estate starei sempre in acqua, forse ero un delfino in una vita precedente!
Lasciai il borsone alla cassa centrale e mi precipitai al banco dei salumi, ma gli ultimi passi li feci durare un'eternità … Trovavo curioso che una donna col Crohn lavorasse in mezzo a tante buone prelibatezze, che per noi sono tabù. Non le veniva mai voglia di evadere e di addentare qualcosa di quel ben di Dio? Forse si consola con la vista, ma pareva proprio come il supplizio di Tantalo.
Alla fine ci trovammo l'una di fronte all'altra.
In quel momento non c'era nessuno nei paraggi, così camminai "Salve, lei ha conosciuto mia madre …" "Sei tu, carissima" mi disse "Mi fa tanto, tanto piacere conoscerti. Come va? ed attaccò a parlare senza sosta, non lasciandomi terminare una risposta che subito aveva altre cose da dirmi. Mi stupì così tanta parlantina (non che io sia da meno) nei confronti di una sconosciuta come ero io. "Ti ho visto varie volte, ma non sapevo che eravamo "sorelle di pancia". Vedi, tutti noi abbiamo un filo che ci lega, un invisibile filo che ci rende in un certo qual modo parenti. Immagino il Crohn come un inquilino che abbiamo in comune … tu come lo vedi?"
Anche a me era già successo di figurarmi il Crohn in qualche modo, di dargli una forma, oltre che un nome; ciò lo faceva apparire meno spaventoso. Le dissi "io adoro l'acqua, il nuoto. Nuoterò per sempre, con lui e contro di lui. per me il Crohn è come un essere marino, potrebbe essere il delfino che nuota al mio fianco, che a volte mi insegue ed allora io corro ancora più veloce, per fargli rabbia, sperando di seminarlo. E' un delfino dispettoso, spesso morde e non vuole mai essere trascurato.
Ma non sarà lui a fermarmi. Se vuole seguirmi dovrà adeguarsi ai miei ritmi. Altrimenti … nuoterò contro di lui e lo vincerò!"
Rina, cos' si chiamava la commessa, rimase a bocca aperta "E' una bellissima scena" disse "quella che hai creato. E' molto positiva la tua visione. Tu che nuoti con lui e contro di lui, rende l'idea della nostra battaglia quotidiana. la sfida che ogni giorno lanciamo al nostro comune avversario. Mi sono ammalata a ventitrè anni, ora ne ho il doppio ed un'operazione alle spalle … Ho un compagno e tre splendidi figli , ormai grandi che sono per me una grande soddisfazione. Il più piccolo, purtroppo, è dei nostri, ma è un ragazzo forte e se la cava molto bene, meglio di me".
Fui colpita dal fatto che avesse scelto di avere dei figli e Rina si accorse del mio stupore. "Non sono affatto così coraggiosa come credi", disse, "ho realizzato un mio sogno, forse egoisticamente. Sognavo di essere madre come tu sogni si continuare a nuotare come prima, non è un peccato per noi avere dei sogni, anzi! Se non li avessimo, lasceremmo al Crohn troppo di noi, si approfitterebbe e ci spiazzerebbe, lasciandoci nella più nera depressione e decurtazione. E' essenziale sentirsi vivi e bene dentro, almeno. Non possiamo permettere al buio di oscurare la nostra forza vitale. Siamo forti, cara, non dimenticarlo mai!". Le parlai di me, del mio Gianni, di mio nonno. "Gianni ti dà tanto, ma anche tu, credo, sei in grado di restituire altrettanto, perché, da quel che dici, hai molte risorse nascoste. Tua madre mi ha parlato di te, ha detto che sei una sognatrice, ma anche una persona con i piedi per terra, caparbia, che non si perde mai d'animo. Non credere noi tutti abbiamo i nostri giorni neri, è una cosa assolutamente normale. D'altra parte li avevi anche prima di ammalarti … Se hai perso tuo nonno, non devi credere che, per forza, anche tu od io moriremo così. Ci sono solo poche probabilità che quello che tu immagini un delfino un po' dispettoso, decida di trasformarsi col tempo in un temibile squalo. Intendo dirti che, anche se non è impossibile, è sempre più improbabile che il Crohn degeneri in cancro. Lo sai, non è vero?", "Certo, me lo hanno detto, tuttavia la paura ogni tanto c'è", "Si, lo so, ma è solo di poco superiore a quella delle altre persone. L'importante è non preoccuparsi più del normale. Vedi, ti dicevo che non sono per niente coraggiosa, nonostante abbia realizzato il sogno di farmi una famiglia. Infatti ho passato dei momenti difficili con il mio compagno, i primi tempi, perché non voleva capire quanto fosse necessario per me dormire in letti separati. Ti sembrerà strano, una mia fissazione, ma ascoltami e capirai cosa intendo dire: ho conosciuto quest'uomo meraviglioso, dopo una precedente storia andata male. Avevo già il Crohn, quando lo conobbi e lui lo sapeva, ma temevo sempre che mi avrebbe lasciata, che si sarebbe stancato di me. Non fu così, però gli dissi subito che avrei voluto stare da sola la notte, per non disturbarlo con i miei andirivieni al bagno, che a volte capitano. Lui non capiva, non voleva saperne, credeva avessi le paranoie. Col tempo però si rese conto che la mia esigenza era molto per me, così dimostrò di amarmi, accondiscendendo al mio desiderio. Ormai stiamo insieme da molti anni, non ci si fa più caso a questa piccola stravaganza, so che stai pensando, che sono una strana persona, ma è più forte di me, mi vergogno nel silenzio della notte, mentre il mio inquilino si sveglia ed inizia a far casino".
"Sei una donna eccezionale, non ha importanza questo particolare che sapete solo voi due e chi vuoi tu …". "No, vedi, per questo io sono una che parla chiaro e che non ha paura del giudizio degli altri. Ho imparato anzi a parlarne con tanta di quella gente, che nemmeno immagini! Chissà cosa penseranno di me … sicuramente che sono una chiacchierona".
Rina mi restò subito simpatica. In pochi minuti, sapevo già di lei più di quanto sapessi di certe mie amiche conosciute anni addietro. Nel tempo che parlavamo, si avvicinarono al banco diverse persone e Rina, per ciascuno di loro, aveva una parola gentile, attaccava a parlare con tutti con straordinaria semplicità. Parlava del nostro problema con noncuranza, come se avesse raccontato di un raffreddore o di una barzelletta. La ammirai per questo, perché io invece, mentre parlavamo, m'interrompevo ogni volta che arrivava gente e lei continuava imperterrita nel discorso. Arrivò anche la sua cognata e Rina ci presentò subito "Vedi, questa ragazza ha il Crohn, come me ed è una nuotatrice bravissima! Ha anche perso un nonno per questa cosa, ma ancora erano i tempi in ci non era conosciuto e non si curava" Rimasi a parlare fino alle due, da mezzogiorno! Dovevo correre a casa, perché mia madre mi aspettava per il pranzo, ma non riuscivo a staccarmi da lì. Altri dieci minuti e vado, decisi.
Mi raccontò anche che un certo maresciallo, piuttosto anziano, era solito andarla a trovare quasi ogni mattina, prima del lavoro per scambiare due parole sulla loro giornata, perché anche lui aveva il Crohn!. "Viene qua e mi dice - come vanno le cose? . e ci facciamo la cronaca di quel che tu sai".
Prima di andarmene, mi disse anche che ero fortunata ad avere Gianni e la mia famiglia così vicini e che parlando con mia madre aveva letto nel suo sguardo partecipazione ed aveva quasi avuto l'impressione che fosse lei quella con il Crohn. Sapevo che mia madre era più angosciata di me, per questo dovevo essere forte, con lei.
Sarei tornata a trovarla; ogni volta che andavo a fare la spesa, trovavo modo di parlarci, perché sapevo quanto piacere ne ricavasse. Aveva sempre gente intorno. Le dissi anche di questa storia che stavo scrivendo e lei fu subito contenta di farne parte "perché è importante non sentirsi soli. Essenziale conoscere questo problema di cui si parla poco.
Ho conosciuto gente come noi che è arrivata a scoprirlo molto tardi, questo perché non c'è abbastanza informazione. Siamo una "novità" per la medicina, né comuni come il diabete, né "orfani" come altre malattie rare. Perciò ci si deve aiutare a vicenda".
Ci stringemmo le mani.
"A volte rido, a volte piango quando qua al lavoro la mattina, lascio i clienti all'improvviso, perché devo scappare … sono una fissata della pulizia". "Come me - le dissi - anche io perdo tanto tempo in queste cose, anch'io mi alzo presto per sbrigarmi e poter andare in piscina, senza problemi. A volte però mi capita di perdere i vestiti per strada, negli spogliatoi, perché devo ancora sbrigare alcune faccende. Diciamo pure che la nostra è una vita ben "movimentata"!". A dirlo, sembra di vivere in un film comico.

La quarta parte