Cronaca
di un anno di convivenza con il morbo di Crohn.
Info
dal sito A.M.I.C.I. di Tiniso
COS'E'
IL MORBO DI CROHN (e la colite ulcerosa)
Vengono
chiamate malattie infiammatorie intestinali e sono affezioni
da causa sconosciuta, l'infiammazione colpisce generalmente varie
parti del colon, retto e, nel m. di Crohn, l'ultima ansa ileale,
lo stomaco e altre parti come occhi, pelle, articolazioni.
Si alternano fasi acute di varia durata dopodichè si entra
in una fase silente di remissione che può durare molti
mesi. La distinzione tra m. di Crohn e colite ulcerosa non è
facile e nel 15% dei casi di infiammazioni croniche intestinali
la diagnosi non è fattibile.
Solo al 60% ei casi viene fatta la diagnosi corretta ai primi
sintomi, mentre al 40% essa è fatta dopo anni.
La sintomatologia classica è: dolori addominali forti,
gonfiori, perdita di muco e sangue, febbricola intermittente
e magrezza. Non è psicosomatica ma è influenzata
dallo stress. Ci sono 30-40 casi per 100.00 abitanti e l'età
più frequente è tra 18 e 30 anni.
Si curano le fasi attive con: 5 - aminosaliacidi nelle lievi
infiammazioni localizzate, mentre per quelle più generalizzate
si usano cortisone e immunosoppressori. Per le complicanze si
opera chirurgicamente.
Il rischio di tumore si verifica solo dopo 10 anni e solo se
l'infiammazione è estesa a tutto il colon.
Chi soffre del m. di Crohn deve fare dei controlli periodici
come ecografie dell'addome, esami del sangue ed esami endoscopici
per controllare appunto lo stato dell'infiammazione.
Le complicanze (50% dei casi) possono essere ascessi, fistole,
occlusione, complicazioni articolari agli occhi e laddove si
è creata la situazione flogistica.
La diagnosi spesso è fatta con l'endoscopia perché
lì si vedono le parti interessate e se c'è edema,
ascite, sclerosi ed attivazione linfatica; si tratta di un'infiammazione
cronica, se dalla biopsia non ci sono altre lesioni 1) poteva
andare peggio come diagnosi 2) non ci sono complicanze e si è
nella fase "iniziale" di una malattia infiammatoria
cronica intestinale altrimenti detta morbo di Crohn.
PREMESSA
Ci sono
malattie molto comuni e conosciute, come il diabete o purtroppo
i tumori; altre sono rarissime e si cerca di parlarne per conoscerle
meglio.
Sono due anni che ho il morbo di Crohn e la mia è una
malattia un po' bizzarra: non è troppo diffusa da suscitare
interessi divulgativi, ma lo è abbastanza per quanto riguarda
la statistica dei nuovi casi: 30 - 40 su centomila ogni anno.
Inoltre spesso viene scoperta con notevole ritardo perché
si nasconde dietro sintomi che possono sembrare banali e perché
ancora oggi non se ne conosce la causa scatenante. La sua aspecificità
ne rende quindi problematico il precoce riconoscimento.
In poco tempo mi sono trovata a fare i conti con argomenti che
prima non avevo mai sentito nominare ed ho conosciuto davvero
tanta gente con questa malattia. Penso che l'informazione sia
la risorsa più preziosa per noi perché sapere cosa
significhi avere il Crohn aiuta ad averne meno paura, scoprendolo
per tempo.
Per quanto mi riguarda, sento di dover ringraziare oltre al mio
medico, così competente, alcune persone che, conoscendo
a loro volta amici affetti dal Crohn, mi hanno dato tutte le
informazioni in loro possesso e mi hanno invitata a non trascurarmi
durante i periodi remissione, come avevo fatto prima di una ricaduta.
Grazie a queste persone, che non sono dei medici, ne ho saputo
di più, ma l'informazione sul Crohn è ancora tropo
poca.
Per esempio, sono pochi gli anziani che sanno di averlo. Fino
ad una ventina di ani fa, non aveva neanche un nome e persone
morivano senza un perché.
Noi oggi abbiamo un grande vantaggio. Per questo sono certa che
prima o poi, il Crohn diventerà guaribile.
E' un buon inizio.
Alla
mia famiglia, Gianni, compagni
di pancia e di nuoto, con affetto.
A mio nonno, che non ce l'ha fatta.
FILASTROCCHE
SULL'AMICO CROHN
(scritte
in sala d'attesa)
Affari
di pancia
Uniamoci tutti, compagni di pancia
la lotta ha inizio dall'Italia alla Francia
il nostro nemico ci ha un poco seccato
ma davanti a noi tutti sarà presto spacciato.
Il
baco della mela
Un bruco aveva fame
vide una mela e ci entrò
ci dormì, ci stette un bel po'
e alla fine se la mangiò.
Il
delfino che nuota al mio fianco
Oggi in vasca, mi sentivo pesante
dietro di me avevo un gigante
nuotava veloce, mi urtava le gambe, mordeva
e sempre di più mi rincorreva.
il delfino è un caro animale
ma certe volte può farmi del male
è mio amico
ma anche nemico.
E' quel delfino che nuota al mio fianco
e non è contento finché non mi stanco
con lui e contro di lui io nuoterò
e sono sicura che lo batterò.
Il
corpo in fiamme
Un bel draghetto mi sta nella pancia
e lancia fiamme qua e là
ruba tutto quel che mangio
e lo consuma con avidità
non vuole andar via, non vuole lasciarmi
ma dovrà cedere alle mie armi! |