sensibilità

Come titolo di questa pagina avevo pensato subito a "sensibilità". Volevo dare un bel nome, significativo, importante. Corrispondeva a queste mie intenzioni? In alternativa mi vennero in mente: affetto, amore, generosità, dolcezza. Descrivevano meglio ciò che questa pagina avrebbe presentato?
Cominciai a leggere il libro di Glenn Doman "Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso" (1975, Armando Armando Editore) e a pagina 33 trovai scritto: "Era chiaro a questi pazienti che ero particolarmente sensibile ai loro problemi e che io, talvolta io solo, li sapevo intelligenti e sensibili".
Così mi convinsi che il primo titolo pensato era proprio quello giusto.

L'articolo che leggerete più sotto è apparso sul notiziario dell' "Associazione per l'Assistenza dei Figli Inabili dei Dipendenti della Banca d'Italia e dell'Ufficio Italiano dei Cambi".
Ho conosciuto personalmente i protagonisti di quest'articolo, abitano non lontano da dove vivo.
Poche volte nella mia vita mi sono sentito così non all'altezza, così inadeguato, così stonato o peggio così controproducente, insomma ho fatto una figura da "perfetto allocco". Di ciò sono profondamente convinto e nessuna parola o ragionamento mi convincerà del contrario. Una bella lezione di vita e di relazione con gli altri.
Tale articolo rende merito a tanta passione, costanza e fiducia, forse non descrive sufficientemente quanto affetto e amore può caratterizzare il rapporto genitore-figlio. Ma queste sono grandi cose che non vanno messe per scritto, perché giustamente fanno parte del personale vissuto privato. (Vincenzo 14/6/2001)

SABAUDIA
L'acquisto di un appartamento al mare a Sabaudia, nel lontano luglio 1993, avrebbe prodotto l'effetto di non poter più passare le vacanze al mare nei successivi sette anni. Ma io allora non lo sapevo.
L'idea era di avere un posto sicuro, senza problemi di prenotazioni, in cui passare una parte dell'estate con mia figlia. Poi, nei primi giorni dell'estate del 1993, conoscemmo sulla spiaggia Valentina e la sua famiglia. Valentina da anni praticava il metodo Doman, con grossi risultati a quanto si diceva.
Noi genitori di ragazzi disabili, per esperienza pregressa, siamo poco inclini a credere nei miracoli e siamo soprattutto cauti e diffidenti per quanto riguarda i metodi di cura. Comunque, andammo a vedere.

VALENTINA
Valentina era una minuscola bambina di sette anni. Esternamente il suo aspetto era il classico mix di assenza e sofferenza che caratterizza l'immagine di un disabile grave. Sguardo solo parzialmente presente, con occhi mai ben allineati e diretti, volto contratto, rigidità negli arti, con le gambe che si accartocciavano l'una sull'altra.
Dico era perché oggi è una splendida ragazza di 14 anni che dimostra più della sua età, con un bel viso, l'espressione intelligente e le gambe sono finalmente separate l'una dall'altra, anche se ancora non cammina con il suo attrezzo.
Ma procediamo con ordine.
Subito i genitori ci mostrarono le splendide cose che sapeva fare. Sapeva strisciare da sola sulla moquette per centinaia di metri, sapeva far di conto e risolvere a mente espressioni algebriche, sapeva anche giocare a carte e addirittura qualche volta si permetteva di barare. Nostra figlia piangeva sempre, non dormiva mai, era quasi incapace di guardare, inghiottiva con difficoltà e gli unici movimenti volontari che riusciva a fare erano spazzare l'aria con la sinistra e passare da supina al decubito laterale sul fianco sinistro.
Naturalmente non perdemmo tempo e chiedemmo cosa fare.

IL CORSO
Il successivo mese di settembre eravamo al corso iniziale per genitori a Fauglia, Pisa, con la frequente partecipazione diretta dello sviluppatore del metodo, Glenn Doman, un cordiale settantenne dalla barba bianca, un po' nonno buono e un po' scienziato alieno.
La metodologia di insegnamento era tipicamente americana, con elementi di "brain wash": la fase iniziale spesa in larga misura a dire quanto era importante quello che si stava per imparare, come era giusto apprenderlo e come era fondamentale assorbire al meglio quello che si imparava. Nel frattempo l'aula era iper-condizionata, perché a quanto pare il freddo migliora l'utilizzo di ossigeno e fa stare più attenti, c'era un programma di spegnimento/accensione modulare dell'illuminazione che contribuiva a mantenere costantemente alto l'interesse, nelle pause tra una lezione e l'altra era possibile bere caffè a volontà.
La diffidenza mia e di mia moglie si estrinsecava in continui dubbi e domande; ad un certo punto ci venne offerta anche la restituzione del denaro versato e di tornarcene a casa. Ma nei discorsi scambiati con le famiglie "senior", con cinque-dieci anni di programma alle spalle, che negli stessi giorni sottoponevano a visita i loro ragazzi, emergeva sempre la stessa conclusione: "E' dura, ma i risultati arrivano". Terminammo il corso.

IL DOMAN
In capo a poche settimane il Doman aveva rivoluzionato la nostra vita.
Una stanza completamente destinata alle attività quotidiane, ingombra di attrezzi, di cui alcuni di dimensioni enormi e composti di un solo pezzo, tutti rigorosamente costruiti o fatti costruire in proprio. Lunghi pannelli di masonite (una sostanza plastica che facilita lo striscio sul pavimento) che ricoprivano il corridoio e parte delle altre stanze, poi progressivamente sostituiti da una copertura integrale in moquette. Compressori in funzione nelle ore notturne per azionare macchinari atti a facilitare la respirazione
Una lunga teoria di volontari, assistenti, obiettori che si alternava dalla mattina alla sera, ivi compresi sabato e domenica, da gestire, addestrare e dirigere, tenendo costantemente d'occhio la quantità e qualità degli esercizi e gli obiettivi da raggiungere.
La necessità che la sera tutto fosse pronto per iniziare l'indomani mattina presto, ivi incluso il materiale di lettura o cognitivo che sarebbe stato presentato. Giornate lavorative che iniziavano per mia figlia alle 7 del mattino e terminavano alle 22 e che per il sottoscritto con una certa frequenza andavano dalle 6 del mattino alle 2 di notte e che anche oggi, a distanza di sette anni, non sono molto al di sotto di questo standard.
Il lavoro in Banca che ne soffre. Minore freschezza, presenza ridotta e discontinua. Possibilità di seguire pratiche o svolgere attività solo di breve respiro e quindi di importanza limitata. Aspettative di carriera da cancellare, almeno finché non arriverà un capo che abbia il coraggio di attribuire un punteggio di bollettino che tenga conto non delle prestazioni che possono essere rese in astratto ma di quelle che in concreto possono essere fornite, compatibilmente con la situazione oggettiva.
Viceversa, il metodo, con le sue urgenze, il complicato dover tener conto di tanti fattori e i frequenti momenti di crisi abitua a più rapidi tempi di ideazione e di attuazione e a fronteggiare le situazioni di emergenza.

I RISULTATI
Strano a dirsi, uno dei primi risultati raggiunti è stata la sensibilità tattile.

Mentre prima a toccarla sul corpo si aveva il dubbio se arrivasse una qualche percezione, adesso è sensibile ad ogni sfioramento ed è occasione di gioco carezzare, grattare, mordere.
Fra gli altri risultati visibili ora è possibile dire ad Azzurra: "Vai verso la porta di casa; quando sei arrivata usciamo". E lei, senza nessun aiuto, striscia per una decina di metri sulla moquette, arriva alla porta di casa e chiama. Lo stesso percorso è in grado di farlo anche carponando sia da sola che con l'ausilio di un attrezzo chiamato "Bellini". Ogni giorno carpona per un totale di 100-150 metri, praticamente senza aiuto. E' capace di camminare per alcuni metri, con un minimo aiuto, sorreggendosi con le mani ai pioli di una scala posta orizzontalmente al di sopra del capo.
Adesso vede intorno a sé, ha imparato a leggere e lo fa molto velocemente, più velocemente di una persona normale, basta che i caratteri di scrittura abbiano un'altezza di circa 1 cm. E' molto attenta al mondo circostante e capisce tutto quello che le si dice. Fisicamente ha una buona complessione e una muscolatura sviluppata. Il torace non è più quello di un uccellino ma quello di una ragazza come le altre.

LE CRITICHE
Una delle critiche che vengono fatte più di frequente è l'eccessivo impegno che comporta il metodo, sia per i familiari ma soprattutto per i nostri figlioli.
Ora, immaginate di essere stati tenuti incatenati e incappucciati dalla nascita. Poi vi mandano su un mondo per voi sconosciuto e vi danno degli strani strumenti per muovervi e relazionare col pianeta, degli strumenti difficili e faticosi da usare. Per fortuna avete una persona cara al vostro fianco.
Come vi sentite? Tentate l'avventura? E soprattutto, è giusto lasciar perdere, considerato che farete una gran fatica? E' meglio tornare alla prigione?
Quello che posso dire è che ciascuno dei nostri ragazzi che fa il Doman - ma anche i loro familiari - in ogni momento decide in autonomia se proseguire o fermarsi. Anche l'esercizio più semplice non può mai essere imposto, ma il ragazzo o la ragazza lo fanno solo se lo vogliono fare. Il meglio che noi genitori possiamo fare è prospettare le alternative: da una parte l'impegno e le soddisfazioni, dall'altra l'abbandono del campo e l'involuzione. Possiamo tifare il più possibile per la prima alternativa, ma di più non possiamo fare.
Devo dire anche che nessuno dei nostri ragazzi sceglie la seconda alternativa; ci sono delle stasi quando l'obiettivo è troppo difficile o troppo lontano, ma in questo caso siamo noi ad avere sbagliato, a pretendere troppo in troppo poco tempo o in un modo troppo difficile.

IL DIPLOMA
Nel luglio del 1998 io e mia moglie siamo stati diplomati al massimo livello come "genitori che praticano il metodo Doman". Da allora continuiamo a seguire i corsi di aggiornamento ma siamo noi a darci in autonomia gli obiettivi, a stabilire gli esercizi, a controllare i risultati. E' una grossa responsabilità e nutriamo sempre molti dubbi ma speriamo di riuscire ad andare avanti.
Non sappiamo come e sino a quando potremo andare avanti, non sappiamo quali risultati potremo realisticamente raggiungere e quali no. L'unica cosa che sappiamo è che non saremo noi a porci limiti superiori, se va bene nella vita di nostra figlia ci sarà il cammino, la corsa, la scrittura, la parola, l'università, il matrimonio. Nel frattempo, diciamo: "GRAZIE, GLENN".