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Le animazioni sono state realizzate con Macromedia Flash dalla prof.ssa Palma Tiseo |
Sempre più fiorito il nostro "Giardino
delle diversità" CONOSCERE LA SINDROME DEL CRI DU CHAT Questo il tema dell'incontro con la prof.ssa Paola Cerruti Mainardi
La nostra scuola ha ideato un progetto, ricco di iniziative, dal titolo "Il Giardino delle diversità" in occasione del 2003, anno europeo del disabile e il 19.05.2003, nel nostro Auditorium, si è tenuto un interessante incontro – dibattito a cui sono intervenuti la prof.ssa Paola Cerruti Mainardi pediatra, specializzata in Genetica, il nostro Preside, prof. Nicola Verrecchia e la dott.ssa Marisa Del Maestro, psicologa, sul tema delle malattie rare, in modo particolare sulla Sindrome del Cri du chat. Per prima cosa il nostro Preside ha illustrato il progetto “Il Giardino delle diversità”, riguardante principalmente i ragazzi disabili che frequentano la nostra scuola. Giardino, perché tutte le persone, nella loro diversità, sono una ricchezza e vanno valorizzate esattamente come i fiori di un giardino, che è tanto più bello quanto maggiore è la varietà delle piante che lo popolano. Dopo le parole del Preside la professoressa Mainardi, primario emerito dell’Ospedale S. Andrea di Vercelli, ci ha parlato della scoperta della Sindrome del Cri du chat, ad opera di un medico e scienziato di nome Lejeune, e degli anni 1963–1964 in cui si è presa coscienza di questa malattia, ci ha anche informato sulle origini della sindrome: nel nostro genoma ci sono 23 coppie di cromosomi, e se uno di questi, precisamente il cromosoma 5, perde una parte del braccio, si ha la sindrome Cri du chat; più grande è il pezzo mancante più è grave il livello della malattia. Abbiamo visto alcune fotografie di bambini affetti da questa sindrome, in alcuni si notano gli occhi particolarmente distanti, il viso a forma di luna piena e le orecchie leggermente pronunciate; queste persone possono avere un peso inferiore alla norma, invece per l’altezza non ci sono problemi. Per quanto riguarda lo sviluppo psicomotorio la situazione è piuttosto grave, è presente un ritardo mentale e uno sviluppo verbale molto ritardato. Alcuni ragazzi malati in forma lieve praticano diversi sport, che permettono un certo sviluppo psicomotorio; gli sport più adatti sono: il nuoto, lo sci, l’atletica, l’ippica e la corsa in salita. In Italia si conoscono 220 persone affette da questa sindrome di cui 122 femmine e 98 maschi compresi tra gli otto mesi e i 61 anni. Anche nella nostra classe, c’è un ragazzo portatore di questa malattia; noi lo trattiamo come uno di noi, perché è molto simpatico e a suo modo davvero intelligente; gli vogliamo tanto bene come lui ne vuole a noi. Matteo è diventato famoso nella nostra scuola, ha partecipato a varie manifestazioni, e questa particolare giornata è stata dedicata a lui. Le parole della dott.ssa Mainardi, che molto gentilmente ha risposto anche ad alcune nostre domande, ci hanno colpito, ci hanno fatto capire molte cose di Matteo e ci hanno dimostrato che deve essere veramente appassionata della sua professione. Ricordiamo anche l’ultima frase della dott.ssa Del Maestro, che ci ha salutato e ringraziato con questo proverbio greco: “Quando un estraneo bussa alla tua porta, sono gli Dei che vogliono vedere se sei sempre disponibile“. La stessa sera è stata organizzata una cena a scopo benefico, il denaro raccolto è stato devoluto alla fondazione ABC, di cui fa parte anche la ballerina Carla Fracci, che si occupa di raccogliere fondi per promuovere la ricerca sulla Sindrome Cri du chat.
Federica Nardone, Cristina Tardio (classe I sez. D) |
In questo numeroConoscere la Sindrome Cri du chat
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