Prendersi cura della vita
    Sempre. Anche nella fase terminale
    Colloquio con il dottor Gaetano Cestonaro
     
    Traggo titolo ed argomento per questa ‘terza pagina’ da una recente lettera pastorale dei vescovi cattolici scandinavi su alcune questioni etico-sanitarie. Essi sono voce di una chiesa fortemente minoritaria, in quelle regioni, eppure attivamente presente nel mondo dell’assistenza agli ammalati, in un contesto culturale caratterizzato da nuove sfide (eutanasia...). Vorrei circoscrivere il tema di questa pagina ai malati cosiddetti terminali, Il problema è diffuso e drammatico, ma le ragioni dell’interesse mi sono, ora, ribadite dall’associazione canavesana di volontariato (onlus) “Casainsieme” nata con lo scopo specifico dell’assistenza delle persone “nelle fasi avanzate di malattie inguaribili e progressive”, Dalla lettura del documento dei vescovi scandinavi e dall’interessante colloquio avuto con il dott. Gaetano Cestonaro, presidente di “Casainsieme” vengono gli spunti ora proposti, A questo si raggiunge una serie di considerazioni sull'accompagnamento dei malati terminali, riflessioni che ho richiesto a don Pierfranco Chiadò, parroco di Bosconero e presidente di una grande casa di riposo.
    Sarebbe interessante se il tutto costituisse oggetto di dialogo con i lettori.             d.p.a.

    L’emergenza malattia
    Per tutti la malattia è un’importante snodo della propria vita. Se curata efficacemente e superata, è motivo di rinata speranza. Se essa persiste e si rivela incurabile, determina un ‘processo’ che conduce alla morte, quale che sia il tempo che ancora rimane da vivere. Uno dei tratti più drammatici che viene ad instaurarsi, osserva il dott. Cestonaro, è la “non padronanza del proprio tempo”. Si è, in sostanza, privati o fortemente limitati nel decidere del proprio tempo in relazione ad un futuro che appare segnato. Eppure, nella coscienza diffusa della nostra epoca, si è esseri umani, se e fino a quando si è capaci di scegliere. La mancanza di capacità di scegliere è già avvertita come un ‘momento di morte’, prima dell’istante fisico della morte.
    È un elemento importante, questo, nel decidere della qualità della vita, a cui la sensibilità contemporanea è molto più attenta. “Abbiamo visto, annotano i vescovi scandinavi, che le questioni riguardanti la qualità della vita sono tanto importanti - e in taluni casi più importanti - per i pazienti, quanto l’accesso ad un’efficace terapia medica”. Insomma, se ho capito bene, non è importante vivere, ma come si vive.

    Verso la morte
    La malattia terminale mette in campo continuamente, per i pazienti per i famigliari, la prospettiva del morire, una coscienza più forte di caducità e di precarietà. Un elemento da tenere presente, al riguardo, - rilevano ancora i vescovi scandinavi - è che non solo la vita umana in generale, ma il processo che conduce alla morte è sempre più prolungato. Cresce il controllo che si può esercitare su di esso, ed anche per il soggetto la possibilità di elaborarne un senso. Importante, se non decisivo al riguardo, è il dialogo con l’ambiente circostante. Al contrario, la solitudine può accentuare ancora di più il senso di vulnerabilità di chi è lentamente e inesorabilmente incamminato verso la morte.
    In realtà permane, nella cultura dominante in cui viviamo, il tabù della morte. Della morte non parla affatto: essa va allontanata il più possibile, “medicalizzata”,  spesso spostata dalla casa ad un anonimo ambiente ospedaliero.

    Curare il male o curare il dolore?
    Spesso si è ritenuto che le cure avessero valore solo se e quando fossero efficaci nel combattere il male. Ma quando il male è stato diagnosticato come inguaribile, o con margini ridottissimi di guarigione? I vescovi scandinavi richiamano, a più riprese, il valore delle cure palliative: “Questa terapia, che ha lo scopo di dare sollievo alle sofferenze provocate dalla malattia e di integrare i bisogni fisici, psicologici e spirituali del paziente dovrebbe essere un elemento ovvio..., garantito a tutti, iniziato al momento opportuno... Nessun paziente che soffre di una malattia incurabile deve essere considerato ‘non più trattabile’ dal punto di vista medico”.
    “Palliativo”, mi ricorda il dott, Cestonaro, viene da “pallio”, per i latini il mantello che avvolge tutta la persona, le dà sicurezza e conforto.
    Alle cure palliative fa riferimento anche lo statuto dell’associazione “Casainsieme” (art. 2). Alla base del suo agire sta l’esigenza etica di “non abbandonare la persona malata anche quando le speranze di guarigione sono ridotte, valorizzando prioritariamente la volontà personale, la soggettiva percezione della qualità della vita, il pieno rispetto dei suoi riferimenti etici, spirituali e culturali”.

    La morte e l’«oltre»
    Decisiva può rivelarsi, a questo punto, fra i “riferimenti spirituali” una concezione della vita - come quella sviluppata a partire dalla fede cristiana - dove “la vita è qualcosa di buono e desiderabile, che Dio ci ha dato come dono e di cui solo lui è il Signore... ma si impara a confidare nell’avvento di qualcosa di meglio. Siamo chiamati alla vita eterna. La nostra esistenza biologica, qui sulla terra non è un bene assoluto”.
    Occorre ricuperare, secondo Cestonaro, la cultura degli Ospizi, che risale al Medio Evo, dove il luogo di ospitalità accordata ai pellegrini predispone a quell’ospitalità più impegnativa offerta a chi sta intraprendendo l’ultimo e più impegnativo viaggio della vita in questo mondo. Quella cultura può rivelarsi una moneta preziosa, da spendersi ai confini della vita. Non può essere, ovviamente, imposta, ma valorizzata e, all’occorrenza, riscoperta con l’aiuto del prossimo. “Anche nell’abisso della sofferenza - ammoniscono i vescovi scandinavi -  l’uomo può trovare Dio. Nella sua vulnerabilità diviene consapevole che non può salvarsi da solo”.

    Dal bisogno al progetto
    “Per un po’ di tempo -  racconta Cestonaro - un gruppo di amici ex fumatori si sono ritrovati periodicamente a festeggiare lo scampato pericolo. Ma ad un certo punto questo non è più bastato: occorreva fare qualcosa per gli altri...”.  In particolare per quegli “altri” nei quali l’evoluzione del tumore non lasciava più scampo. Di qui la fondazione di “Casainsieme”, ed il progetto Hospice: fornire un ambiente familiare a persone in fase avanzata di malattie, soprattutto affette da neoplasie. Un ambiente - individuato nella Villa Sclopis, a Salerano (ma di proprietà del comune di Ivrea che l’ha messa a disposizione dell’associazione e di cui si è avviata la ristrutturazione) in cui passare periodi di vita particolarmente critici. Una struttura in cui (e da cui) opererà un’equipe professionale (medici, infermieri, terapisti, psicologi...), con il supporto dei volontari aventi compiti di trait d’union fra Hospice e famigliari, di vigilanza perché lo “spirito” dell’associazione e i valori portanti non vadano perduti e di sensibilizzazione nei confronti del mondo esterno. Al progetto Hospice si è poi aggiunto il progetto Alzheimer, mirato alla creazione di un centro diurno di assistenza per persone affette da sindrome demenziale.

    Nel segno del pluralismo
    L’associazione è in crescita: in breve tempo sono cresciuti gli associati e i volontari, di cui già 20 in servizio. Al termine della conversazione, il Dott. Cestonaro mi ricorda un tratto importante: è un’associazione fatta da credenti e non credenti, da persone appartenenti a vari schieramenti politici. Il collante, fra tanto pluralismo, è una precisa opzione etica: il non abbandonare la persona malata. Al massimo della sua vulnerabilità, essa rimane sempre una persona da amare e non un residuo di umanità da eliminare al più presto.