TRAPIANTATI SARDEGNA

CURRICULUM

L'Associazione "Vita Nuova onlus"nasce ufficialmente il 9.12.1998 in Cagliari ma le sue origini e la sua attività risalgono al 21 Aprile del 1998,data in cui si costituisce il "Comitato di sostegno dell'attività di donazione e di trapianto di organi in Sardegna."
Il comitato,costituito da pazienti trapiantati,in attesa di trapianto e dai loro familiari, è stato ispirato,sostenuto ed incoraggiato dagli operatori sanitari del trapianto, operanti nell'ospedale Brotzu(in particolare Dr Ricchi-Dr Altieri-Dr Pettinao).
Due importanti iniziative furono realizzate dal comitato:

1) Maggio-Giugno 1998: raccolta di circa quindicimila firme di adesione al progetto.
2) 8 Luglio 1998 : Manifestazione e pubblico dibattito presso l'Ospedale Brotzu.

Il comitato attua con determinazione una azione di pressione,di confronto e di proposta rivolta in particolare all'Assesorato Regionale della sanità che, il 30 giugno, decreta la costituzione del "Comitato di gestione Centro Regionale di riferimento dei trapianti d'organo"(inattivo da oltre dieci anni).

Il 7 luglio 1998 viene siglato un accordo per la costituzione del "Comitato di coordinamento interregionale dei trapianti d'organo" tra le regioni:ABRUZZO-BASILICATA-CALABRIA-LAZIO-MOLISE - UMBRIA-SARDEGNA
.
Il 3 Aprile 1999 viene costituito il Comitato promotore regionale per le attività di donazione e trapianto. L'organismo,presieduto dall'Assessore della Sanità comprende, assieme alle altre associazioni di volontariato del settore,anche la nostra Associazione "Vita Nuova".

Anni:1999/2000/2001:celebrazione GIORNATE NAZIONALI DONAZIONE E TRAPIANTI D'ORGANO. La nostra Associazione partecipa attivamente alla organizzazione delle attività in Sardegna ed in particolare nella Città di Iglesias.

Aprile/Ottobre 1999: Progettazione "Servizio psicopedagogico a sostegno dei trapianti d'organo Regione Sardegna".Tale progetto, presentato all'Assessorato Regionale della Sanità per il relativo finanziamento, in data 11 ottobre 1999, è frutto di approfonditi studi e confronti tra soci, pazienti, medici, docenti, universitari, professionisti e responsabili delle aziende sanitarie interessate tenendo conto delle esperienze già in essere da diversi anni, in Italia e all'estero: esperienze vissute dai nostri soci trapiantati, familiari e operatori sanitari.

Anno 1999 Interventi sulle istituzioni :
°Università di Cagliari:Corsi di specializzazione anestesisti e rianimatori.
°ASL 7 Carbonia:Rimborso spese trapianto di rene per un paziente ricoverato a Milano.
°Assessorato Sanità:Esenzione spese farmaci(D.M. 28.5.1999 N°32 Regolamento R.A.S. 4.10.99 D.Leg. 124/98 )

27 Marzo 2000: Conferenza stampa congiunta tra i sanitari dell'ospedale Brotzu e la Associazione sui "progetti e le iniziative a sostegno dell'attività di donazione e trapianti d'organo in Sardegna".L'importanza degli argomenti trattati ha avuto larga diffusione sui giornali e T.V. di tutta la Sardegna.

16 Giugno 2000: Ospedale Brotzu Cagliari: Su pressioni dell' Associazione, è stato istituito un settore di assistenza sociale ,con riferimento anche ad un primo embrionale intervento di assistenza psicopedagogica al trapianto.

23 Maggio 2001: Sala Telecom Cagliari: Conferenza stampa sul convegno regionale"I trapianti nel terzo millennio",con videoconferenza del Prof. Antonio Pinna responsabile del centro trapianti multiorgano del policlinico di Modena.

26 Maggio 2001: Sala Convegni Banco di Sardegna Cagliari." Convegno Regionale per la rinascita della vita": I TRAPIANTI NEL TERZO MILLENNIO . Il Convegno, al quale hanno preso parte tutti i maggiori responsabili sanitari del trapianto in Sardegna, il Prof. Licinio Contu (coordinatore del Centro Regionale Trapianti) ed il Prof. Antonio Pinna, direttore del Centro Trapianti multiorgano del policlinico di Modena, ha certamente contribuito a porre le premesse scientifico-istituzionali per la nascita del centro trapianti di fegato e per la istituzione del "Servizio di assistenza psicopedagogica al trapianto in Sardegna". L'eco del convegno ha varcato i confini della Sardegna raggiungendo i nostri emigrati in tutto il mondo attraverso le pagine del mensile del fondo sociale della R.A.S. che, nel N.5/Maggio/2001, dedica una intera pagina a tale avvenimento .

31 Maggio 2001: TV Videolina Cagliari:come prosecuzione del Convegno del 26 Maggio il dibattito sui trapianti si sposta sugli schermi della emitente televisiva regionale, nella trasmissione in diretta"Facciamo i Conti",dedicata alla donazione e trapianti d'organo(90 minuti).Al dibattito partecipano, oltre al Presidente di "Vita Nuova", il Prof. Licinio Contu, Coordinatore del Centro Regionale Trapianti, i maggiori responsabili sanitari del trapianto in
Sardegna e il Prof. Antonio Pinna, Responsabile del Centro Trapianti multiorgano del Policlinico di Modena, in videoconferenza.

3 Agosto 2001:Richiesta finanziamento Sett./Dic.2001 Progetto stralcio per la istituzione del "Servizio Psicopedagogico a sostegno dei trapianti d'organo".L.R.n.6, 24 Aprile 2001, art.15 comma 36, lettera e.

6-7 Ottobre 2001: Iglesias "Prima giornata Diocesana sulla DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI..
10-12 Novembre 2001, Regione Piemonte:
Sabato 10, Asti :Incontro dibattito con circa 40 soci sardi immigrati e simpatizzanti.
Domenica 11, Nichelino (TO): Partecipazione del Presidente, di un membro del Direttivo e di numerosi soci di Asti, al Convegno, organizzato dal Circolo "Gennargentu" Nichelino, intitolato "TRAPIANTI E CULTURA DELLA SOLIDARIETA'".

Novembre 2001/Gennaio 2002:ASL 1 Sassari: presentazione del progetto di Assistenza Psicopedagogica al trapianto e proposta di istituzione dello Sportello di Accoglienza e Consulenza.

1 Febbraio 2002. Cagliari TV Videolina: "Rapporto S", cronaca di un'altra isola, dedicata interamente al problema della donazione e del trapianto di organi. L'Associazione, con il suo Presidente partecipa al dibattito, di circa 60 minuti,assieme al Prof. Licinio Contu, Coordinatore del Centro Regionale Trapianti, diversi trapiantati e sanitari dell'Ospedale Brotzu di Cagliari.

22 Febbraio 2002: Quartu S.Elena:Partecipazione all'incontro di trapiantati di fegato per la nascita di una delegazione sarda e per sostenere la creazione in Sardegna del Centro Trapianti. Nei giorni precedenti l'Associazione, attraverso la TV e gli organi di stampa, sensibilizza l'opinione pubblica isolana e le istituzioni contro la presa di posizione negativa del Ministro della salute sulla nascita del centro trapianti di fegato.

Marzo 2002: Casa di Accoglienza LIONS Cagliari,Via Jenner a lato dell'Ospedale Oncologico e in stretta vicinanza del Centro Trapianti dell'Ospedale Brotzu: L'Associazione Solidarietà e Servizio "onlus"che gestisce la Casa , rende operativo l'accordo con la nostra Associazione che consentirà ospitalità e accoglienza ai pazienti e i loro familiari nelle fasi che precedono e seguono gli interventi di trapianto. Tutto ciò rappresenta di fatto l'inizio delle attività dello Sportello di accoglienza e consulenza del ns progetto per la istituzione di un Servizio psicopedagogico a sostegno dei trapianti d'organo in Sardegna

Gennaio 2002:Sede periferica di ASTI
Per rendere operativa l'attività dei soci emigrati in Piemonte viene istituita una sede periferica presso il Comune di Portacomaro delle immediate vicinanze di Asti.

Marzo 2002: IGLESIAS(CA) Sede legale e "Sportello di Accoglienza e Consulenza".
Presso i locali del Seminario Vescovile vengono concessi alla nostra Associazione accoglienti locali per lo svolgimento delle attività sociali, con la disponibilità, all'occasione, di sale di incontro per gruppi e per conferenze o manifestazioni.

7 / 14 Aprile 2002: V Giornata Nazionale Donazione e Trapianto di Organi
Iglesias: L'Associazione incontra i dirigenti scolastici cittadini, i responsabili delle associazioni di volontariato, gli Assessori competenti dell'Amministrazione Comunale, la ASL n.7, LIONS, Rotary, Scouts e promuove ed organizza una pubblica manifestazione presso il civico mercato la mattina del 13 Aprile.

Dagli incontri scaturisce altresì l'impegno per la predisposizione di un programma di intervento comune mirato a creare, soprattutto nei ragazzi e nei giovani, una matura e responsabile coscienza dei valori civili ed etici della donazione. Iglesias 14 Aprile: presso l'emitente Radio Arcobaleno viene svolto un dibattito sul tema della Giornata Nazionale.

Cagliari,14 Aprile 2002: presso la TV Videolina l'Associazione partecipa attivamente all'allestimento della coreografia simbolica della giornata nazionale(palloncini,bandane, magliette, capellini, manifesti ecc..) e,soprattutto con gli interventi e le testimonianze dei protagonisti della Associazione, durante la trasmissione Sport Club, molto seguita dai telespettatori della Sardegna.

18 Agosto 2002: Iglesias (Masua - Pan di zucchero)
Masua. L'UNIONE SARDA 19 Agosto 2002
Trapiantato di 60 anni Traversata a nuoto con il cuore nuovo

MASUA. Un sorriso, un pensiero a quel giovane di 19 anni che gli ha donato il cuore e poi il tuffo in acqua con gli altri atleti. Giampiero Maccioni, trapiantato di cuore da sei anni ha deciso di rimarcare l'importanza della donazione degli organi partecipando in prima persona alla terza tappa del trittico di nuoto organizzato dall'associazione "Amare il Mare" in collaborazione con l'associazione Vita Nuova da lui stesso fondata e presieduta. Una bella nuotata tra la spiaggia di Masua e lo spettacolare scoglio di Pan di Zucchero che ha visto impegnati nuotatori di livello regionale e nazionale.
La manifestazione, cui hanno partecipato una cinquantina di atleti non è che la prima parte di una serie di giornate dedicate allo sport e alla donazione degli organi che le due associazioni stanno portando avanti da tempo.

28 Settembre 2002: Sassari: 2° Convegno Regionale per la rinascita della vita":
I TRAPIANTI NEL TERZO MILLENNIO
Organizzato dall'Associazione Sarda Trapianti, Vita Nuova Onlus, con la collaborazione del Centro Regionale Trapianti, il convegno ha cercato di individuare le cause e i rimedi necessari per superare la crisi delle donazioni e, allo stesso tempo, potenziare le strutture ospedaliere esistenti per i trapianti di rene e cuore e per la messa in opera del centro di trapianti di fegato.
Una visione d'insieme dello stato attuale della donazione in Italia l'ha data Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti evidenziando, per l'Italia, il raggiungimento ed il superamento della media europea di 16,5 donatori, con 18,3 donatori per milione di abitanti.
Non altrettanto brillante, come si è detto, è la situazione della donazione e del trapianto in Sardegna. Ad illustrarla è stato il professor Licinio Contu, coordinatore del Centro Regionale Trapianti, che ha analizzato motivi e rimedi del calo delle donazioni.
Ma ciò che sta particolarmente a cuore ai pazienti ed alle loro famiglie e che l'Associazione Sarda Trapianti propone dal 1998 è l'istituzione del Servizio psicopedagogico a sostegno dei trapiantati d'organo.
Perciò Giampiero Maccioni, Presidente di "Vita Nuova", partendo dalla sua esperienza personale ha riunito pazienti, familiari, sanitari ed esperti nella elaborazione di un progetto articolato per affrontare il problema. <I destinatari della prima fase del progetto - ha spiegato il presidente dell'Associazione Sarda Trapianti- saranno i pazienti trapiantati, coloro che lo diventeranno, i parenti degli uni e degli altri, il personale sanitario e, nella seconda fase, la comunità intera >.
Il progetto - presentato dal Dr.Massimo Diana, psichiatra, e dalla Dssa Cecilia Maccioni, pedagogista, prevede uno sportello di accoglienza, consulenza e supporto psicopedagogico, gestito da pedagogisti e psicologi, uno stage di tecniche di percezione corporea per i trapiantati vecchi e nuovi, un corso di tecniche per il supporto vitale di base per i parenti, un corso di tecniche di comunicazione per il personale sanitario. E' prevista inoltre la creazione di gruppi di auto-aiuto tra trapiantati vecchi e nuovi ed i loro parenti.
La Dssa Maria Cossu, nefrologa della ASL 1di Sassari, ha presentato un progetto obiettivo similare da attuare presso l'Ospedale SS.Annunziata, in collaborazione con l'Associazione Sarda Trapianti.
Le esperienze delle altre regioni italiane - come quella del Piemonte, presente al convegno - ed anche di altre nazioni come la Spagna , che detiene il primato delle donazioni con 39 donatori per milione di abitanti, sono state occasione di confronto e di dibattito per la stesura dei programmi di intervento delle istituzioni sarde nel settore.
Particolare attenzione è stata rivolta alla relazione del Dott. Sanchez Miret, Coordinatore dei Trapianti della Regione spagnola di Aragona.
Il convegno si è concluso con una tavola rotonda, condotta da GiampieroFarru, Presidente del Centro Servizi per il Volontariato, sulla costituzione del Coordinamento Regionale delle Associazioni, a cui hanno partecipato i presidenti e rappresentanti delle stesse( AIDO - ADMO - AVIS -ASNET- Prometeo e Associazione Sarda Trapianti).

15 Novembre 2002: Iglesias : Sportello di accoglienza e consulenza
Nella sede del Seminario Vescovile, alla presenza del Vescovo di Iglesias, Mons. Tarcisio Pillolla, del Direttore Generale della ASL 7, Dr Emilio Simeone è stato inaugurato lo Sportello, primo passo per la realizzazione organica del progetto di Assistenza psicopedagogica al Trapianto in Sardegna.
La scelta di creare anche ad Iglesias tale servizio nasce dalla esigenza di dare risposte alle istanze che derivano dalla domanda di aiuto proveniente in particolare da pazienti e i familiari(soci e non), residenti nel sulcis-iglesiente ,ed allo stesso tempo si intende fornire un prezioso contributo agli operatori sanitari della ASL n.7, anche in vista della realizzazione del centro di prelievo di organi ad Iglesias.

Ottobre 2002 - Marzo 2003 : Coordinamento Regionale delle Associazioni
Proseguendo nella proposta formulata al Convegno Regionale di Sassari del Settembre 2002, si sta concretizzando la nascita operativa del coordinamento tra ADMO, AIDO, ASNET, AVIS, PROMETEO e VITA NUOVA. Ad oggi si sono svolti ben quattro incontri operativi(ad Oristano, Sassari e Cagliari) che hanno raggiunto il primo obiettivo concreto di programmare insieme, nel corrente anno, le prime iniziative comuni rappresentate da:
1) Celebrazione della Giornata Nazionale della Donazione e Trapianto di Organi (11/18 Maggio p.v.).
2) Manifestazione Regionale all'Anfiteatro di Cagliari promossa dal Ministero della Salute con le Associazioni Nazionali, in riferimento alla Campagna di Comunicazione ed Informazione 2003 "DAI VALORE ALLA VITA" , in programma nell'estate corrente all'interno delle manifestazioni canore dell'Ente Lirico.
3) TERZO CONVEGNO REGIONALE sulla rinascita della vita "I TRAPIANTI NEL TERZO MILLENNIO (Oristano - Settembre p.v.)

Roma 14 Marzo 2003 : Atto costitutivo LIVER-POOL"FEDERAZIONE NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO PER LE MALATTIE EPATICHE E DEI TRAPIANTATI DI FEGATO - ONLUS".
L'associazione, in questi ultimi mesi, è stata parte attiva nella costituzione della federazione che raggruppa quattordici Associazioni di volontariato di tutta l'Italia ed è uno dei soci fondatori della medesima.
È nata sotto i migliori auspici la Federazione Nazionale delle Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e dei Trapiantati di Fegato - Onlus, frutto della unione di quattordici associazioni di volontariato ed in rappresentanza di numerose regioni fra cui la Sardegna, insieme alla Lombardia, Lazio, Toscana, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Campania.
Tale preziosissima Federazione, più brevemente denominata LIVER- POOL, coordina e promuove l'attività solidaristica nel campo delle malattie epatiche, garantendo che vengano affrontati tutti gli aspetti del problema malattia / trapianto di fegato: dall'assistenza medico - scientifica e psicologica al sostegno sociale , fino alla promozione culturale.
Tutto ciò avviene attraverso la realizzazione di iniziative di vario tipo che si dirigono a favore sia dei malati che dei loro familiari.
Alla carica di Presidente è stato chiamato il Prof. Fabrizio Soccorsi, docente all'università La Sapienza e Direttore del dipartimento malattie digestive dell'Ospedale San Camillo in Roma. Il Prof. Soccorsi è stato affiancato nella sua opera da Giampiero Maccioni, Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti, in qualità di Segretario della Federazione medesima.
All'atto costitutivo della Federazione gli obiettivi sono apparsi subito chiari e consistono nel fornire aiuto ed assistenza a chi debba essere sottoposto a particolari cure o, addirittura, al trapianto di fegato; alla diffusione e sensibilizzazione culturale e politica alla donazione; al monitoraggio delle strutture mediche, politiche e amministrative coinvolte dal problema; e, infine, alla informazione e formazione degli addetti ai lavori.
In seno a tale Federazione degna di nota è la partecipazione dell'Associazione Sarda Trapianti denominata Vita Nuova Onlus che, come socio fondatore, consentirà alla nostra regione di stare al passo con le associazioni nazionali e di usufruire delle esperienze maturate in altre regioni al fine di garantire, anche ai pazienti sardi con patologie epatiche, di alleviare le loro sofferenze ottimizzando gli sforzi affinché anche per loro possa realizzarsi l'obiettivo, da sempre condiviso e mirato dalla Associazione Sarda Trapianti, di un sempre più concreto miglioramento delle loro già precarie condizioni ed aspettative di vita.