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Biografia di Gioela
di Orsola Savoca, inviato da Manos
Kouvakis - 2001
GIOELA è una bimba speciale, è nata e cresciuta
fino all'età di 3 (tre) anni con un decorso di vita normale,
quando si è presentato il morbillo, ha avuto un decorso
normale, ma quasi alla fine di esso, Gioela ha avuto un leggero
malessere.
Da quel momento non ha più camminato e parlato (e non
ha più chiamato "mamma", mio grande desiderio),
è così iniziata la nostra storia:
Ricoveri ospedalieri, difficoltà mediche per essere informata
su cosa stesse accadendo alla mia bambina, dopo tempo finalmente
ho avuto diagnosticata questa difficile malattia: "GLUTARICO
ACIDURIA tipo I", male raro, genetico e metabolico.
Non abbiamo trovato subito l'ospedale di Padova che ci mettesse
in cura, ma dopo tanti giri e ricoveri ospedalieri siamo giunti
a Padova. Dopo l'aspetto metabolico, abbiamo iniziato a curare
il lato logopedico e ortopedico, Gioela ha iniziato a frequentare
la scuola per comunicare e farsi intendere dagli altri, ha dovuto
fare un corso di Bliss, metodo con simboli per accedere al computer,
abbiamo percorso, per circa un anno, 3 volte a settimana, Palermo/Catania.
Ci sono riuscita, dico sono, perché Gioela intellettivamente
non ha mai incontrato difficoltà, mentre io stentavo
ad apprendere il tutto. Gioela è andata meravigliosamente
avanti mentre io sono tranquillamente rimasta indietro, è
riuscita ad esprimersi talmente bene al computer, al punto da
essere premiata durante una ricorrenza scolastica dal nostro
ex vice-sindaco; non ha rinunciato a niente, mi ha fatto seguire,
quasi continuamente, i suoi cantanti preferiti: a Roma per vedere
lo spettacolo di Morandi, a Sanremo per Morandi e D'Alessio,
poi vari altri concerti, possibili da raggiungere e qualche
volta anche impossibili. La sua voglia di vivere, di essere
felice, intermezzata dai ricoveri ospedalieri, non è
mai cessata. Si è dedicata alla moda, ha voluto assistere
alla "Notte della moda" a Palermo; avrebbe voluto
essere a piazza di Spagna-moda, ma ho smorzato subito il suo
entusiasmo dicendole: "sono stanca e un po’ vecchia,
inoltre dobbiamo tornare in America".
Per quanto attiene il piano comunicativo, Gioela si è
magnificamente inserita a scuola, abbiamo avuto la direttrice,
la maestra di base, la maestra di sostegno sempre presenti per
noi, quindi quest'anno ha tranquillamente conseguito la licenza
elementare, con un giudizio finale molto vero e profondo; è
già iscritta alla 1^ media.
Però, mentre siamo andati avanti nel settore intellettivo,
fisicamente Gioela ha continuato a peggiorare: lussazioni, interventi
agli adduttori, sonda allo stomaco, e tante altre prove per
interventi. La schiena di Gioela è totalmente finita,
è stata paragonata in America ad un wurstel ricurvo,
da qui la diagnosi: un costosissimo intervento alla colonna
vertebrale per poterla salvare.
Io da mamma ho lanciato diversi appelli, possono cambiare le
parole, ma il mio cuore arde sempre allo stesso modo, per riuscire
a tenere con me questo meraviglioso "Angelo" che mi
è stato donato, anche se in custodia. |
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