Così, dopo l'audizione del 9 marzo scorso, c'è stata quella del 29 giugno
Abbiamo atteso un'ora più del previsto perché, ci han detto dopo, qualcuno ha pensato giusto e corretto scavalcarci; in compenso ci hanno ascoltato per 25 minuti anziché 15
C'eravamo Ida, Stefania, Ivana, Manuela e io; e, naturalmente, gli assistenti personali
Nell'attesa siamo riusciti a parlare col Gaffuri, il consigliere che la volta scorsa aveva mostrato il maggiore interessamento per le nostre istanze e che in questi mesi abbiamo cercato di coinvolgere
Ci ha confermato che la giunta capisce solo questioni di risparmio finanziario e tende a non tener conto della specificità delle situazioni e a proporre come panacea per tutti i problemi la concessione del voucher, che finanziariamente è molto risparmiosa
Gli abbiamo espresso le nostre preoccupazioni per le ultime tendenze mostrate dalla politica regionale riguardo tutta l'area della disabilità
Non poteva restare e ci ha salutato chiedendo di fargli sapere com'è andata
All'audizione il presidente premette che la Commissione avrebbe fatto domande e che non ci sarebbe stato un vero dibattito sulle proposte e sulle richieste da noi presentate perché si trattava, appunto, di una audizione
Ida ha iniziato rilevando che nell'ultima versione della bozza di PSSR non viene accolta nessuna delle istanze che avevamo presentato la volta precedente e che invece si insiste sulla demotica finalizzata all'autonomia
Ricorda a tutti che noi siamo lì a rappresentare quei cittadini ai quali la demotica non da autonomia perché non sono in grado di alzarsi autonomamente dal letto o di lavarsi o di nutrirsi o di coricarsi, ecc.
Chiediamo di considerare il finanziamento per i progetti di vitaindipendente una priorità: alcune persone che la attuano, a causa della mancanza di indicazioni regionali per i Piani di Zona, saranno già a luglio impossibilitate a pagare i propri assistenti; qualcun altro potrà tirare più a lungo, ma non molto, attraverso vari tipi di espedienti
Proponiamo quindi di aggiungere una frase a pagina 28 della bozza del PSSR, penultimo capoverso
Quella parte del PSSR recita: “la particolare attenzione che la Lombardia pone al processo di integrazione lavorativa e sociale, accompagnata da una maggiore consapevolezza dei propri diritti, ha fatto emergere anche una puntuale richiesta di sostegno alla vita autonoma e indipendente con conseguenti necessità di abitazioni adeguate e di ausili tecnologicamente avanzati in grado di permettere una vera e reale inclusione sociale”
A causa dei problemi sorti con i Piani di Zona PdZ riguardo l'erogazione dei finanziamenti (nel caso di Milano c'è stata addirittura la cancellazione delle voci che riguardano la 162) chiediamo che la Commissione prenda l'impegno di stendere delle linee guida per la vitaindipendente, possibilmente studiandole con le persone con disabilità che già da tempo la vivono e la sperimentano
Ivana legge la frase che proponiamo di aggiungere al PSSR: “per le persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, sono previste modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona gestibili anche in forma indiretta e mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”
Questa frase va a integrare l'attenzione, giusta ma non sufficiente, che il PSSR pone agli ausili e alla tecnologia per l'autonomia
Ricordiamo che le persone di cui stiamo parlando non hanno autonomia sufficiente per giovarsi della tecnologia e necessitano dell'assistenza di altre persone per vivere; inoltre l'impegno a realizzare delle linee guida significa mettersi intorno a un tavolo e prendere in considerazione i bisogni reali che sono diversi, ad esempio, da quelli delle persone anziane non autosufficienti: diversamente non è possibile arrivare a realizzare una vera inclusione sociale perché la sola sopravvivenza non puo' bastare a un ragazzo che vuole andare a scuola o a un adulto che vuole vivere inserito nella vita sociale
C'è poi la preoccupazione per il caos che riguarda i finanziamenti dei progetti di vitaindipendente: a Brescia, in collaborazione col Comitato, si sta verificando la situazione e, al momento, tre soli distretti hanno previsto un budget economico per finanziare i progetti; è stata inviata una lettera ai distretti e si è in attesa di risposta; non ci sono indicazioni sulla percentuale di finanziamento, né su come fare i progetti; c'è attesa per una circolare regionale e i soldi, intanto, stanno finendo; l'attività di orientamento che le ASL avevano fatto negli anni scorsi è venuta a mancare e occorre proprio che qualcuno, ASL o regione, la faccia altrimenti tutto è bloccato (occorrono indicazioni sui criteri di formulazione dei progetti, sui criteri di finanziamento, sulle quote di finanziamento; c'è anche il rischio che i diversi distretti diano quote di finanziamento molto diverse)
Interviene la consigliera Rizzi che esordisce augurandosi che quello che succede a Brescia non accada in tutta la regione
Manuela le ricorda prontamente che dal PdZ di Milano è stata cancellata ogni voce che attiene alla 162
La consigliera Rizzi aggiunge che dalla Valcamonica e da Brescia le viene segnalato che comunque è a discrezione di chi gestisce il PdZ attingere ai fondi e orientarli ai settori che ritengono più bisognosi; più volte è stato richiesto che si stabilisca un minimo per ogni settore e che ci siano maggiori controlli
Un'altra consigliera di cui non so il nome (lo inserisco appena qualcuno me lo segnala) dice che la Commissione puo' trasferire queste preoccupazioni all'Assessorato Sanità e chiedere che vengano fatte verifiche in tutti i PdZ della Lombardia anche per capire perché questo accade; chiede al Comitato se è a conoscenza che in altre regioni siano già state realizzate le linee guida di cui abbiamo appena accennato e se esistono esperienze che possano supportare una eventuale intenzione positiva della regione Lombardia
Ida risponde che la regione Veneto, proprio in collaborazione con le associazioni, ha elaborato delle linee guida e ha stanziato un proprio budget per la realizzazione dei progetti di vitaindipendente; altre regioni, Toscana Piemonte Friuli Calabria, han fatto delle leggi apposite
La stessa consigliera chiede di far avere alla Commissione il testo scritto della nostra proposta per facilitare l'eventuale modifica integrativa del PSSR; e chiede al Comitato un parere sull'istituzione del Fondo per la NonAutosufficienza
Ida risponde che non ci siamo confrontati sull'argomento ma che ricorda che uno dei cardini di quella proposta era la previsione di figure di mediazione tra i soggetti interessati e l'ente pubblico e questo è un ulteriore appesantimento per la nostra vita: siamo noi i principali esperti delle nostre esigenze e miriamo a una vita autodeterminata, per la quale il migliore strumento è l'assistenza personalizzata, ben diversa dall'assistenza domiciliare e dai buoni e voucher
Ivana riporta le nostre riflessioni su buoni e voucher che partono dalla difficoltà a conciliare questi strumenti con la cosiddetta Presa in Carico enunciata nel PSSR; oltre tutto nel nostro caso non solo non risolvono i problemi ma non aiutano neanche un pochino; l'attuazione della 162 ha dato la sensazione di un avvio a soluzione di questi problemi, ma ora siamo a un punto di arresto e siamo preoccupati; negli ultimi anni è aumentata la consapevolezza e molti hanno investito e progettato una integrazione reale: perché la possano realizzare coloro che hanno forti disabilità fisiche un aiuto concreto è l'assistenza personale
Manuela precisa che più che un aiuto l'assistenza personale è proprio una necessità: la domotica è un aiuto mentre l'assistenza personale è una necessità, visto che senza non riesco né ad alzarmi dal letto né ad andare all'università o al lavoro e ad avere una vita sociale; il voucher, di conseguenza, è vistosamente inadeguato a coprire bisogni di assistenza che possono essere anche di 24 ore giornaliere; nel nostro caso le modalità di spesa del voucher (accreditamento di cooperative che forniscono gli assistenti, prezzi molto più elevati di quelli di un normale contratto colf) sono addirittura controproducenti perché permettono meno ore di assistenza; mentre in un contesto familiare più “assistito” e a fronte di bisogni più saltuari il voucher è lo strumento giusto; siamo comunque soggetti attivi e propositivi, e abbiamo il diritto di essere aiutati in modo adeguato la dove non arriviamo con le nostre forze
Ivana riporta le nostre riflessioni sulla differenza tra esigenze di persone non autosufficienti giovani e anziane: anche da queste differenze emerge la necessità di progetti personalizzati, pur tenendo conto delle risorse a disposizione; un normale contratto di assistenza personale per 40 ore settimanali (2° livello con busta paga e contributi INPS) costa 16000 € circa all'anno, mentre la regione prevede un massimo di 7420 che lasciano un buco di oltre 8000€ (3000 circa se contiamo l'eventuale indennità di accompagnamento) e non tutti riescono a coprirlo (nel caso di chi ha bisogno di 24 ore giornaliere di assistenza personale restano scoperte 128 ore settimanali); restano, per vivere, meno di 3000€ l'anno di pensione di invalidità
C'è anche un problema di equità nella distribuzione delle risorse economiche: per questo tipo di disabilità è prevista solo qualche ora di assistenza domiciliare che copre solo una parte dei bisogni primari
A questo punto il presidente della Commissione ringrazia per gli interventi e promette di riportare le nostre riflessioni all'assessore, sperando che la situazione di Brescia non sia generalizzata
Lo interrompe Stefania e rimarca che al Comitato arrivano da molte province richieste di chiarimento dovute proprio alla situazione di stasi generalizzata che si è venuta a creare dappertutto con le stesse caratteristiche e motivazioni di quella di Brescia
Il presidente allora auspica che sia una disfunzione momentanea dovuta a questo passaggio di competenze deciso dalla legge
Stefania ribadisce che, qualunque sia la causa, i PdZ non decidono al momento nulla
Il presidente esorta a non aprire una discussione che esula dagli scopi dell'audizione e ribadisce che tutti i problemi verranno segnalati all'assessorato
Battutelle finali e saluti