Dr Jekyll e Mr Hyde sono usciti dal libro di Stevenson e sono entrati nel Governo italiano con il nome di Girolamo Sirchia, medico e ministro della Sanità. 
Il Sirchia-Jekyll plaude, come medico, alla riuscita dell’intervento che, utilizzando le cellule staminali ottenute dal sangue del cordone ombelicale dei fratellini gemelli, nati sani grazie a un impianto selettivo di embrioni, ha potuto guarire S., un bambino di cinque anni affetto da talassemia. Il Sirchia-Hyde è colui che ha proposto, appoggiato e continua a sostenere una legge che vieta, nello Stato italiano, simili procedure. 
Il Sirchia-Jakyll sa che Sirchia-Hyde ha costretto i genitori di S. a emigrare in Turchia per poter effettuare la selezione degli embrioni, perché in Italia lui, come ministro, lo vieta. 
Sono state chieste le sue dimissioni, i medici italiani si sono trovati in grave difficoltà di fronte a una normativa che limita il loro lavoro, le possibilità di ricerca, molti hanno già deciso o decideranno presto di emigrare, per poter effettuare quegli studi, quelle ricerche, quelle operazioni che possono dare la possibilità a molte persone di continuare a vivere o di migliorare la qualità della loro vita. Così come molti genitori si sono rivolti all’estero per ottenere quello che per la scienza è un enorme passo avanti e per lo Stato italiano un reato. 
Alessio La Rocca è una di quelle persone che stanno aspettando che in Italia la ricerca possa mettergli a disposizione gli strumenti per tentare di ricominciare a camminare. L’ho conosciuto grazie al libro di Claudia Riconda “Le vite nuove”. Alessio ha 27 anni e non cammina: è su una sedia a rotelle da quel giorno in cui il suo tuffo è finito, invece che tra le onde, su un banco di sabbia 

  
Le storie delle donne e degli uomini che popolano gli articoli scritti per Repubblica da Claudia Riconda, e che Limina ha raccolto nel volume “Le vite nuove”, raccontano i mutamenti sociali, la nascita di situazioni nuove, sogni e delusioni, successi e povertà che fino a pochi anni fa non esistevano e spesso non erano neppure immaginabili. 
Accanto alla storia delle “finte vedove”, le donne di Pagliarelle i cui uomini sono “gli operai dell’alta velocità, quelli che stanno scavando la galleria dell’Appennino e che a casa non tornano mai” o del lavoro di umiliazione: “le colf, le badanti, le donne dell’Est che ci puliscono le case e magari sono laureate”, troviamo le storie di chi vuole ridare vita e dignità all’Arno, il fiume e la zona che lo circonda, dopo anni di trascuratezza, per creare un parco naturale, il trasporto fluviale, un ambiente in cui sia bello vivere. Ci sono il predicatore arabo e il raduno dei Testimoni di Geova, l’allevatore di api che esporta le sue regine in tutto il mondo ma continuando a rifiutare il ricorso alla fecondazione artificiale, storie di biker e di fanatici ferraristi, i camionisti che devono avanzare in fila indiana per facilitare l’esodo turistico, i cortei per la pace, gli abitanti dell’ “isola carcere meno carcere d’Italia”, la Gorgona, dove i detenuti hanno un lavoro e lo possono svolgere all’aria aperta e dove detenuti si sentono quelli che lavorano per il carcere, guardie e impiegati, isolati dal resto del mondo. 
E c’è la storia di Alessio, 27 anni, che per un tuffo sbagliato, un banco di sabbia che non aveva previsto, è su una sedia a rotelle, in attesa che la scienza faccia qualche cosa per lui. Arrabbiato per i ritardi e i divieti che vedono il suo sogno farsi irrealizzabile. “Un giorno. Un giorno solo qui con me: su una sedia a rotelle. […] Voi che state al governo di questo Paese e che avete tagliato i fondi per la ricerca scientifica […] che state dicendo no a tutto, agli studi sulle cellule staminali, alla clonazione per scopi terapeutici”. Una battaglia, quella per la ricerca scientifica, che vede in prima linea l’astrofisica Margherita Hack che firma la prefazione al libro di Riconda. Parole piene di entusiasmo e di speranza ma anche di accuse e di rabbia, di fronte a tante ingiustizie senza senso, di fronte a un “Parlamento ignorante e antiscientifico”. La Margherita Hack che Riconda racconta nel suo libro durante una gita in Slovenia per una partita di pallavolo, scienziata, arrabbiata, sportiva: Hack ama le stelle e la Fiorentina e odia un mondo che riesce a creare contraddizioni che non permettono alla scienza di avanzare e rendono brutto lo sport: “Puoi anche vincere il premio Nobel, ma in confronto a Baggio non sei nessuno. E la cosa scandalosa è che per fare i megastadi, i soldi si trovano sempre. Per fare gli ospedali mai, per l’università mai”. 
Tante storie, scritte con attenzione e delicatezza, che riescono a dare voce a realtà che sono l’immagine del mondo nel quale viviamo, della sua ricchezza e della sua povertà, di una modernità che può portare molto avanti o creare profondi disagi ma che è importante conoscere..  
   
gabriella bona 

Intervista ad Alessio La Rocca, uno dei protagonisti del libro di Claudia Riconda 

Dr Jekyll e Mr Hyde sono usciti dal libro di Stevenson e sono entrati nel Governo italiano con il nome di Girolamo Sirchia, medico e ministro della Sanità. 
Il Sirchia-Jekyll plaude, come medico, alla riuscita dell’intervento che, utilizzando le cellule staminali ottenute dal sangue del cordone ombelicale dei fratellini gemelli, nati sani grazie a un impianto selettivo di embrioni, ha potuto guarire S., un bambino di cinque anni affetto da talassemia. Il Sirchia-Hyde è colui che ha proposto, appoggiato e continua a sostenere una legge che vieta, nello Stato italiano, simili procedure. 
Il Sirchia-Jakyll sa che Sirchia-Hyde ha costretto i genitori di S. a emigrare in Turchia per poter effettuare la selezione degli embrioni, perché in Italia lui, come ministro, lo vieta. 
Sono state chieste le sue dimissioni, i medici italiani si sono trovati in grave difficoltà di fronte a una normativa che limita il loro lavoro, le possibilità di ricerca, molti hanno già deciso o decideranno presto di emigrare, per poter effettuare quegli studi, quelle ricerche, quelle operazioni che possono dare la possibilità a molte persone di continuare a vivere o di migliorare la qualità della loro vita. Così come molti genitori si sono rivolti all’estero per ottenere quello che per la scienza è un enorme passo avanti e per lo Stato italiano un reato. 
Alessio La Rocca è una di quelle persone che stanno aspettando che in Italia la ricerca possa mettergli a disposizione gli strumenti per tentare di ricominciare a camminare. L’ho conosciuto grazie al libro di Claudia Riconda “Le vite nuove”. Alessio ha 27 anni e non cammina: è su una sedia a rotelle da quel giorno in cui il suo tuffo è finito, invece che tra le onde, su un banco di sabbia 
Quante sono le persone che potrebbero avere dei vantaggi se questo tipo di ricerca avesse successo? 
Posso risponderti che tutti potrebbero usufruirne, perché a chiunque può succedere di trovarsi da un giorno all’altro, per un banale incidente, su una sedia a rotelle, senza più la possibilità di camminare, di muovere le braccia, di vivere autonomamente. Non è qualche cosa da cui qualcuno possa considerarsi immune. 
Quali possono essere i risultati di queste ricerche, gli studi che la dottoressa Mazzini sta facendo a Torino, quelle che non riescono a partire per mancanza di fondi? 
Proprio perché la mancanza di fondi impedisce uno sviluppo della ricerca, si possono soltanto fare ipotesi. Per ora alcuni risultati ci sono stati ma è ancora troppo poco. Pensa che il ministro Sirchia ha stanziato 9 milioni di euro per la ricerca sulle cellule staminali adulte e sulle cellule embrionali animali. È quello che guadagna Vieri in un anno. Ti sembra che il paragone tenga? 
Molti sostengono che queste ricerche potrebbero portare ad abusi. 
Certo, oggi molti si rivolgono alla chirurgia estetica e domani potrebbero volere un figlio perfetto. Certo, ci sono rischi molto alti, come quello della clonazione riproduttiva. Ma si sa che la ricerca va dove la portano i soldi. Pensa a quanti soldi sono stati spesi per andare sulla luna. E a fare che cosa? Dobbiamo sperare che le ricerche siano rivolte alla clonazione terapeutica, che gli studi sulle staminali siano indirizzati a curare patologie che non hanno altre soluzioni, che ci sia correttezza e senso civico in chi lavora in questi campi. 
Perché questo ritardo nella ricerca, questi finanziamenti miseri, questi veti? 
Perché questo ritardo nella ricerca, questi finanziamenti miseri, questi veti? 
Una larga parte dei politici e anche della chiesa sono contrari a questa ricerca perché non sono vicini a noi. Vorrei che venissero da me, che stessero con me per un’intera giornata, ma proprio sempre, anche quando vado in bagno, e poi mi dicessero chiaramente in faccia che non gliene importa niente, che continuano a essere contrari.  
Sono troppo poche le persone che si impegnano per sostenere la ricerca, mancano i soldi, manca una giornata del tetraparaplegico. Negli Stati uniti Christofer Reeve, l’attore che interpretava Superman e che a causa di una caduta da cavallo è rimasto miracolosamente vivo ma completamente immobilizzato, sta portando avanti un grande lavoro, coinvolgendo attori famosi, chiedendo soldi per finanziare la ricerca. In Italia siamo soltanto all’inizio e il lavoro è duro. Io sono molto arrabbiato ma spesso devo smorzare i toni perché voglio coinvolgere tutti, per creare associazioni (e non ce ne sono perché chi sa di non avere possibilità di guarire non si impegna in questo senso), per convincere la Faip (Federazione associazioni italiane paratetraplegici) a un maggiore impegno, ad andare al di là della logica dell’asssitenza, delle barriere architettoniche. Bisogna unire tutte le forze disponibili per poter andare avanti. 
Se si riusciranno a raccogliere le firme e se sarà ammesso, ci sarà un referendum per l’abolizione della legge 40/2004. 
Ci sono stati troppi referendum e temo che ormai sia difficile convincere ad andare a votare. Ma se gli elettori avranno voglia di andarci, sono sicuro che sarà abolita. C’è una sensibilità diffusa, un’attenzione che chi ha scritto e votato questa legge non immagina neppure. Certo, se ci fossero altre strade, meno rischiose delle cellule staminali, della clonazione, tutti sarebbero felici. Ma, purtroppo, non ci sono. Anche chi dice che queste cure, dopo un po’ di tempo potrebbero degenerare in tumori, ha ragione. Ma bisogna tentare, non dimenticando di provare a trovare altre soluzioni. 
L’impegno dei paratetraplegici non basta. 
Anche perché a molti non hanno interesse a impegnarsi. Alcuni lo sono diventati per incidenti e sono stati rimborsati con grosse cifre dalle assicurazioni; altri, e sono molti, non sollecitano ricerche che li possano aiutare a camminare: il loro unico problema è quello dell’impotenza, per risolvere questo darebbero veramente molto, ma per camminare… Anche dagli atleti impegnati negli sport per disabili, nelle paraolimpiadi, non abbiamo solidarietà e impegno. Abbiamo bisogno di soldi e di visibilità. 
E dell’entusiasmo e della rabbia che hai tu. 
Lasciami finire con una provocazione: in natura l’handicap non esiste, se un cagnolino nasce malato la madre lo lascia morire. Gli esseri umani hanno deciso che si tengono anche quelli che non sono perfetti? Ma allora devono garantire anche una qualità della vita migliore e possibilità di guarire!