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COMUNICATO N° 1 Del 26/05/03
FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
MALATTIE EPATICHE E TRAPIANTO - ONLUS
Comunicazione N° 1
26 Maggio 2003
A tutti i SOCI
Loro Sedi
Carissimi,
il 28 Aprile ed il 26 Maggio 2003 si è riunito il Consiglio Direttivo che ha provveduto a porre in essere i primi adempimenti volti a rendere operativa ed efficiente l'organizzazione della Federazione.
Per vostra opportuna conoscenza vi informiamo sulle deliberazioni assunte invitando tutti ad una partecipazione attiva alle stesse anche con suggerimenti e proposte .
1. Nomina Direttore del Comitato Scientifico e Redazionale
Sono state esaminate e discusse le proposte di nomina presentate, con il concorso di tutte le associazioni, che individuano una rosa di sanitari con un curriculum altamente qualificato soprattutto nel campo della chirurgia trapiantologica del fegato, operanti nei più prestigiosi e affermati centri di trapianto italiani.
Viene dato mandato al Presidente di esperire tutte le iniziative utili per indicare al consiglio il candidato più idoneo nel più breve tempo possibile.
2. Nomina Segretario
Il Presidente ritenendo urgente ed opportuno rendere operativa e funzionale l'attività della Federazione secondo le indicazioni statutarie, ritiene necessario, nello svolgimento dei suoi compiti e del consiglio direttivo, chiedere una collaborazione di assistenza e di segreteria. Ritenendo di non dover ricorrere, almeno in questo momento d'avvio, a risorse esterne, propone di nominare un Segretario radicato e protagonista, anche come trapiantato, del variegato mondo del volontariato che possa offrire anche il suo contributo di esperienza e di consiglio, affiancando il presidente nel suo difficile ed arduo compito.
La proposta ricade sul presidente dell'Associazione Sarda Trapianti, Giampiero Maccioni, che si è reso disponibile per svolgere tale servizio.
3. Nomina tesoriere
Il Presidente propone per tale carica il Dr Fabio Carbone residente a Roma in Via Tina Modotti,90 00142-Roma. Tel:06.519.64522 - Fax: 06.519.63212 - Cell:335.7486839 - E-mail : f.carbone@mclink.it.
4. Nomina Revisore dei Conti
Il Dr. Domenico La Ragione, Dottore Commercialista, iscritto all'ordine dei revisori dei conti, trapiantato, con domicilio in Via della Repubblica, 22 in Comune di Marino, Santa Maria della Mole (Roma), verrà proposto per la nomina alla prossima Assemblea dei Soci, essendo la stessa nomina di competenza dell'organo assembleare.
5. Apertura Conto Corrente Bancario
Presso la BNL Investimenti di Milano è stato aperto il C.C. N° 1084016 intestato LIVER-POOL Roma, con le seguenti coordinate bancarie: ABI 3221 - CAB 01600.
6. Codice Fiscale
Il codice fiscale della federazione è il seguente: 97299810586.
6. Indirizzo postale e di posta elettronica.
a. Sede Legale: 00163 - Roma - Via di Villa Troili n.6 - Tel-Fax: 06. 66541580
b. Segreteria : 09016 - Iglesias - Via Ten. Cacciarru,1 - Tel-Fax: 0781.30067
c. E-Mail: liver.pool@tiscali.it
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8. PROGRAMMA ATTIVITA'
Il consiglio, dopo aver esaminato le varie proposte dei consiglieri, delibera di porre in essere le seguenti attività:
a) Da subito:
· Comunicazione al Centro Nazionale Trapianti ed ai Centri Regionali dell'avvenuta costituzione della Federazione allegando l'Atto Costitutivo e lo Statuto.
· Comunicato Stampa da inviare in particolare alle agenzie nazionali ANSA e AGI ed alle reti televisive della RAI e MEDIASET.
· Lettera di Comunicazione interna ai Soci sulle attività svolte e programmate dal Consiglio Direttivo con i seguenti allegati(File):
° Atto costitutivo e Statuto
° Recapito postale, telefonico, telematico della Sede legale e della Segreteria.
° Codice Fiscale
°Conto Corrente Bancario
° Elenco soci con recapiti postali telefonici e telematici.
° Protocollo CNT- FIASO-AIDO del 8.03.03.
· Carta intestata, biglietti da visita, timbri.
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b) Nel breve periodo:
· TESSERAMENTO: verrà proposto ai soci un modello unificato di tessera con il logo della federazione.
· Risorse economiche: il Presidente si sta già attivando per incrementare le esigue risorse delle quote sociali con finanziamenti sia pubblici che privati.
c) Da programmare:
· POSTER : il Consigliere Caprio presenterà una proposta operativa
· PROGETTI:
o Prevenzione cirrosi: verrà esaminato un progetto elaborato dall'associazione "VITE", in Toscana, per un eventuale possibile estensione e personalizzazione al livello delle realtà delle altre regioni italiane e con il coinvolgimento e la partecipazione anche del Ministero della Salute.
o Assistenza psicopedagogica al Trapianto: analogamente a quanto detto per il progetto di prevenzione, verrà esaminato un progetto elaborato dall'Associazione Sarda Trapianti ed in via di prima sperimentazione nel territorio della Sardegna meridionale.
· Terapia immunosopressiva: analisi e proposte
· Monitoraggio clinico farmacologico e protocolli terapeutici: analisi e proposte
· Normativa sull'assistenza e tutela dei pazienti(esenzioni, invalidità..ecc..)
· Aggiornamento statistiche: Donazione e Trapianti
· CENTRI TRAPIANTI DI FEGATO IN ITALIA: esame situazione attuale e possibili azioni propositive di miglioramento dei centri esistenti e di quelli da autorizzare l'apertura.
Per l'elaborazione dei programmi e progetti di una certa importanza, anche scientifica, verranno costituite apposite commissioni di lavoro con il coordinamento del Direttore del comitato scientifico e redazionale e l'ausilio di esperti delle varie materie.
9. Varie
a) ART:Associazione Ricerca Trapianti di Bergamo.
Il consigliere Maccioni, vista l'importanza che riveste la ricerca in generale e quella in particolare sui trapianti, alla luce dei risultati conseguiti e dei programmi in essere della ART , propone di instaurare una collaborazione con la stessa al fine di trovare insieme risposte, anche concrete, per migliorare sia la tecnica trapiantologica che la durata e la qualità della vita nei trapiantati in generale e di quelli del fegato in particolare.
Il Consiglio da mandato al Presidente di porre in essere le opportune iniziative in tal senso.
b) Riunioni del C.D. presso le sedi periferiche dei soci.
Per un maggiore coinvolgimento e partecipazione dei soci alle decisioni programmatiche della Federazione si decide di svolgere i prossimi incontri del Consiglio presso le sedi dei soci.
La prossima riunione verrà svolta presso la sede dell'"ASSOCIAZIONE ITALIANA TRAPIANTATI DI FEGATO - FRIULI - VENEZIA GIULIA - PER LA VITA - ONLUS, con sede in Udine.
c) Centro Trapianti di fegato in Sardegna:
Su richiesta del Segretario Maccioni, viene dato mandato al Presidente di inviare una pressante richiesta di sollecito per la immediata apertura del centro trapianti in Sardegna, onde evitare aggravi di costi e di sofferenza per i pazienti di quella regione, costretti a recarsi, per un trapianto, nei centri della penisola.
Tale richiesta è avvalorata anche dai trapianti che vengono eseguiti durante l'anno e che raggiungono il cospicuo numero di circa trenta.
d) Incontro con il Direttore del Centro Nazionale Trapianti, Dr. Nanni Costa.
Anche su proposta del Consigliere Caprio, dopo la riunione del 28 Aprile u.s., il Dr. Costa ha ricevuto il Presidente della Federazione, assieme ai consiglieri presenti, per la presentazione ufficiale della Federazione.
Il Direttore del CNT plaude all'iniziativa delle Associazioni che hanno costituito la Federazione che agevola il rapporto funzionale con il settore del trapianto di fegato in Italia e pone la stessa all'interno delle altre associazioni nazionali accreditate presso la Consulta Nazionale dello stesso CNT. Il Presidente della Federazione verrà infatti nominato membro della stessa consulta, partecipando così di diritto a tutta la programmazione ed alla gestione delle risorse assegnate dal Ministero alle Associazioni.
e) Protocollo 8 Marzo 2003: CNT-FIASO-AIDO
Da un primo esame del documento sottoscritto dal Centro Nazionale Trapianti, dalla Federazione Italiana Aziende Sanitarie ed Ospedaliere e dalla Associazione Italiana Donatori di Organi sono emerse le seguenti considerazioni:
1. Il protocollo di fatto pone in essere un rapporto di collaborazione tra "la parte pubblica" (Centri Regionali di Riferimento per i trapianti, FIASO e Aziende Sanitarie Locali) e una parte del volontariato (AIDO), senza tenere nella minima considerazione le associazioni più direttamente interessate e impegnate(ANED-FORUM-ACTI e la nostra Federazione) nel promuovere tra i cittadini la cultura della donazione di organi e tessuti finalizzata al trapianto.
2. Un protocollo che viene definito "ACCORDO QUADRO", nel lessico legislativo e contrattuale dovrebbe rappresentare una sorta di provvedimento da cui derivano una serie di provvedimenti operativi di collaborazione per tutti i soggetti preposti dal legislatore all'opera di cui al dettato dell'art.2, comma 2, della legge 1 Aprile 1999 (CNT,CRT,ASL/ASO), e il Volontariato Sociale di cui anche alle recenti leggi di riforma Anche solo da queste principali osservazioni scaturisce la necessità, l'opportunità e l'urgenza, quanto meno, di una richiesta di chiarimento da rappresentare al principale interlocutore istituzionale, il CNT, ed in prima persona al Dr Nanni Costa, Direttore dello stesso organismo Ministeriale.
Il Consiglio Direttivo perciò, mentre dà mandato al Presidente per rappresentare al Dr. Costa, in via preliminare ed interlocutoria, la preoccupazione della federazione, decide di reperire anche suggerimenti e proposte da parte dei soci, inviando, in tal senso, il documento esaminato e formulando successivamente un concreto progetto articolato di accordo globale con il CNT.
f) Convegno internazionale COPEV - Roma 13 Giugno 2003: partecipazione LIVER - POOL.
La Federazione parteciperà al convegno, inserendo anche il proprio logo, LIVER-POOL, nella documentazione pubblicistica del Convegno; da tale tribuna, si avrà così la possibilità di una prima, importante e tempestiva presentazione della Federazione nel panorama scientifico e pubblico. Tale iniziativa potrà essere inoltre un utile strumento operativo d'incontro e di dibattito per le nostre Associazioni. Verranno inviati gli inviti a tutte le associazioni federate.
g) Sito internet Federazione
Nell'attesa di predisporre un apposito progetto per l'ingresso della Federazione nella rete INTERNET, viene proposto un appoggio al sito della COPEV e del periodico COPEV NEWS.
Viene conferito mandato al Presidente di predisporre un apposito progetto da presentare all'approvazione del Consiglio.
h) Associazione AITF Torino: azioni di recupero per l'adesione alla Federazione.
La mancata adesione dell'associazione AITF alla Federazione richiede da parte di tutti un ripensamento ed una iniziativa corale per l'eventuale recupero di una presenza associativa portatrice di esperienza e radicamento nel territorio nazionale che può essere messa a disposizione della nostra nobile causa di servizio verso i pazienti. La rinuncia di partecipazione, forse dettata da malintesi personali con le delegazioni regionali e la dirigenza torinese, rende necessaria e urgente un ulteriore tentativo di mediazione per recuperare una preziosa risorsa umana e professionale.
Il consigliere Maccioni nel condividere la proposta avanzata dal Presidente Soccorsi, fa presente il suo personale impegno dedicato in tal senso nel passato e si rende disponibile a proseguire in tale azione anche con l'opportunità, offerta allo stesso presidente AITF, dell'incontro del prossimo 30 Maggio, ad Asti, nella sede Piemontese dell'Associazione Sarda Trapianti. In tale occasione, alla presenza dei sessanta soci piemontesi, per la maggior parte emigrati sardi, sarà presentata l'attività svolta dall'associazione con il programma per il corrente anno.
i) Richiesta di collaborazione della Fondazione Amici dell'epatologia - FADE - Milano - anno di nascita 1997.
In data 27 Aprile u.s. è stata una richiesta di collaborazione, in cui vengono sinteticamente esposte le finalità istitutive della stessa proponendo altresì una collaborazione organica con la nostra Federazione, per affrontare insieme la prevenzione e la cura delle varie forme di epatite.
Viene data un'adesione di massima a tale proposta con la verifica epistolare delle relative possibilità di collaborazione reciproca.
Roma 26 Maggio 2003
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