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Comunicazione N° 2
15 Luglio 2003
A tutti i SOCI Loro Sedi
Carissimi, il 10 Luglio 2003 si è riunito il Consiglio Direttivo che ha incentrato i suoi lavori sulla analisi delle tematiche riguardanti le epatopatie ed il trapianto per proseguire nella predisposizione programmatica ed operativa tendente a rendere efficiente l'organizzazione della Federazione e rispondere così alle numerose e pressanti istanze dei pazienti.
Per vostra opportuna conoscenza vi informiamo sulle deliberazioni assunte invitando tutti ad una partecipazione attiva alle stesse anche con suggerimenti e proposte .
1. Nomina Direttore del Comitato Scientifico e Redazionale
Il Presidente non ha potuto incontrare il Dr. Salizzoni, per formulare ufficialmente la proposta di nomina, deliberata in precedenza dal Consiglio Direttivo, in quanto assente. Verrà comunque contattato prossimamente per verificare la sua disponibilità a ricoprire l'incarico di Direttore del Comitato Scientifico e Redazionale.
2. Associazione AITF Torino: azioni di recupero per l'adesione alla Federazione.
Il Presidente dell'AITF, in risposta ad una lettera ufficiale della Federazione ha evidenziato che << gli obbiettivi fondamentali sono comuni ad entrambe le Associazioni, mentre i percorsi scelti battono strade diverse ed inoltre, forse, alcune scorrettezze subite, potrebbero pure aver influenzato in passato il nostro giudizio>>. Nella lettera vengono ribadite le motivazioni che hanno indotto l'AITF a non aderire alla Federazione ma viene lasciato uno spiraglio per, come viene definito da Maffeo, <<un riallineamento dei nostri due Enti>> e la disponibilità ad un incontro con il Presidente Soccorsi.
Il Consiglio Direttivo dopo lunga e approfondita discussione da mandato al Presidente di contattare Maffeo per verificare la possibilità di un incontro con tutti i membri del Consiglio Direttivo.
3. Roma 8 Luglio 2003 Ministero della Salute: proposta la istituzione di un Comitato Nazionale per la programmazione e la gestione degli eventi sulla cultura della donazione e del trapianto di organi.
Erano presenti:
· Ministero della Salute( Dr. D'Ari) - Centro Nazionale Trapianti (Dr.Nanni Costa)
· Le Associazioni:AIDO, ANED, FORUM( ATO Puglia *), ANTF*, VITE*, AITF, ACTI, Rete "CITTA' SANE, MARTA RUSSO. (* Federate LIVER POOL)
La riunione alla quale hanno preso parte ben tre rappresentanti della ns Federazione, oltre ad esaminare l'andamento della campagna "dai valore alla vita" del 2003, ancora in corso di svolgimento, ha posto l'accento sulla programmazione futura della cultura della donazione e del trapianto per i prossimi anni, individuando, in tal senso, un comitato unico per la gestione di tutti gli eventi, superando così la frammentazione finora operata, in particolare con le giornate nazionali e la campagna "dai valore alla vita". La proposta ha ricevuto l'assenso di tutti i partecipanti con la riserva dell'ANED.
Il consigliere Maccioni fa notare che occorrerebbe superare l'attuale rappresentanza dei tre soci LIVER-POOL con la voce unica della Federazione, nella persona del Presidente Soccorsi o di un unico delegato espresso dal Consiglio direttivo della stessa.
Il Consiglio da mandato al Presidente di esprimere tale determinazione al prossimo incontro con il Dr. Nanni Costa, programmato per le prossime ore 16.00 presso il Centro Nazionale Trapianti.
4. Incontro con il Dr.Nanni Costa
Il Presidente precisa gli argomenti che saranno oggetto di discussione con il Direttore del CNT:
a) Protocollo di intesa CNT-FIASO-AIDO.
b) Protocollo di intesa similare con la Federazione LIVER-POOL
c) Partecipazione della LIVER-POOL al comitato unico di gestione delle attività di cui all'incontro svoltosi a Roma lo scorso 8 Luglio, presso il Ministero della Salute.
5. Sardegna: gravi carenze del trasporto aereo da e per la stessa isola e mancato prelievo di un organo(cuore) di un donatore di Bologna, destinato ad un paziente di 38 anni in lista d'attesa a Cagliari.
Il Presidente che era stato puntualmente informato dell'iniziativa dell'Associazione Sarda Trapianti, da la parola al Consigliere Maccioni per un esposizione dettagliata dei fatti e della corrispondenza intercorsa, in tal senso, con il Centro Nazionale e Regionale Trapianti, l'OCST, l'Assessore Regionale alla Sanità ed il Prefetto di Cagliari.
Dalla esposizione dei fatti e dalla corrispondenza intercorsa emergono le seguenti considerazioni :
a) Un atteggiamento scomposto e gratuito del Direttore del CNT, nei confronti del Sig.Maccioni e del Prof.Soccorsi, perché privo di motivazioni di fondo sulla giusta, puntuale ed autonoma iniziativa dell'Associazione Sarda Trapianti, volta solo ed esclusivamente a sollecitare un intervento delle autorità competenti per un " maggior coordinamento e potenziamento dei sistemi di trasporto: per ovviare alle reali difficoltà riscontrate sia dalle equipe sanitarie, deputate al prelievo degli organi, che dei pazienti che devono intraprendere "i viaggi della speranza"per poter usufruire di un trapianto nella penisola (in particolare di fegato!)".
b)La condivisione del Prof.Licinio Contu(Coordinatore del Centro Regionale Trapianti della Sardegna):<< sulle "preoccupazioni espresse per il grave episodio( al quale fa riferimento il fax Maccioni del 13 Giugno u.s.) e sul quale abbiamo provveduto ad informare la Procura della Repubblica di Cagliari affinché possa valutare eventuali responsabilità ed adottare le decisioni opportune">>.
c)L'apprezzamento del Prefetto di Cagliari, Dr Efisio Orrù, per l'iniziativa, al punto da richiedere un incontro al Presidente Maccioni(avvenuto il giorno 8 Luglio u.s.), per illustrare meglio le proposte formulate anche attraverso la richiesta di un promemoria che lo stesso Maccioni ha inviato il giorno successivo all'incontro. Tale promemoria doveva servire al Dr.Orrù nell'imminenza di un incontro, da lui stesso convocato per motivi di pubblica sicurezza nella giornata odierna, al quale hanno partecipato le ASL della Provincia di CA e l'Assessore Regionale alla Sanità On.Giorgio Oppi.
Il Consiglio preso atto delle considerazioni di cui sopra esprime la propria solidarietà per l'azione intrapresa dall'Associazione Sarda Trapianti e del suo presidente Giampiero Maccioni.
5. Lettera di presentazione della Federazione al Ministro della Salute, agli Assessori Regionali ed ai Coordinatori dei Centri Regionali Trapianti.
Verrà inviata una lettera ufficiale di presentazione della LIVER-POOL al Ministro Sirchia con la richiesta anche di un possibile incontro.
Per quanto riguarda il Centro Nazionale ed i Coordinamenti interregionali sui Trapianti(CNT, OCST, NITP e AIRT) ricorda che il Segretario ha già provveduto ad inviare, in data 11 Giugno u.s., una comunicazione con allegato l'atto costitutivo, lo statuto e l'elenco dei soci della Federazione.
Per rendere più visibile la federazione alle autorità sanitarie e di governo delle regioni, verrà altresì data comunicazione, a firma del Presidente, agli Assessori Regionali ed ai Coordinatori dei Centri di Trapianto, analoga a quella già inviata dal Segretario in precedenza includendo anche i dati rappresentativi sulla rappresentanza degli iscritti delle Associazioni Federate.
6. Ufficio legale LIVER-POOL.
Per meglio affrontare e risolvere, senza ricorrere a consulenze esterne, le varie problematiche di tutela legale della Federazione e dei soci verrà istituito un apposito ufficio diretto dal Vicepresidente Avv.De Simone e da legali segnalati dai soci.
7. Nuovi Soci
Sono in corso di perfezionamento le richieste di adesione delle seguenti Associazioni:
· VITEC - VOLONTARIATO ITALIANO TRAPIANTATI EPATICI CALABRIA
· PROMETEO MILANO
Il consigliere Caprio segnala un altro potenziale socio nell'Associazione denominata A.N.V.C.AV(Associazione di Volontariato(Onlus) "Continuando a Vivere".
8. Incontro con il Dr. Alfredo D'Ari - Ministero della Salute.
Alle ore 18,00 del 10 Luglio u.s.il Dr. D'Ari ha incontrato i rappresentanti della Federazione che hanno illustrato la nascita e le prime iniziative programmate dal Consiglio Direttivo.
9. Commissioni di lavoro
a) Prevenzione (cirrosi, epatite C, virali ecc)
Il Presidente dà la parola al Sig. Ivan Gardini, Presidente del Comitato EpacC di Milano, appositamente invitato per illustrare le proposte avanzate a seguito della prima comunicazione della Federazione a tutti i soci , inviata il26 Maggio u.s..
Nel prendere la parola il Sig. Gardini da una sintetica informativa sul Comitato da lui presieduto e sulle iniziative portate avanti:
· Ivan Gardini fa parte dei circa 2 milioni di italiani malati di epatite C ed è il presidente del Comitato EpaC, ente non profit che fornisce informazioni e sostegno morale ai malati. A lui, 39 anni, sposato con due bambine, nel 1990 fu diagnosticata un'epatite C e in breve si ritrovò con il fegato in cirrosi. All'ospedale Morgagni di Forlì tentarono di fermare l'infezione, ma era tardi e, inoltre, i farmaci di allora non erano quelli oggi disponibili. Per sei anni visse con un fegato malconcio, finchè gli dissero che aveva circa un anno di vita, a meno che non trovasse un fegato nuovo. Approdato al Centro trapianti del Molinette di Torino, in soli due mesi Gardini ottenne il trapianto. Fu da quel giorno che decise di fondare EpaC ,(via Banfi 4, Vimercate, in provincia di Milano, tel.39-66.12.460), in aiuto di chi si ritrova con una diagnosi di epatite C (secondo una indagine Eurisko, un italiano su 4 conosce questa malattia, le categorie a rischio e le modalità di trasmissione).
Da allora l'associazione, alla quale si sono rivolti 15.000 malati e familiari oltre a numerosi operatori sanitari, fornisce un servizio di counselling particolare (con 4 specialisti in epatologia, un avvocato, un nutrizionista e un ematologo), anche dal punto di vista psicologico. "Non dimentichiamo di informare sui nuovi farmaci - continua il presidente di EpaC (www. epac.it) -. Io, per esempio, devo assumere farmaci antirigetto e, ciclicamente, poichè il nuovo fegato si è infettato, come accade nel 99% di casi, devo ricorrere all'interferone. Per fortuna che anche in Italia è disponibile in fascia A, ma prescrivibile
soltanto dai centri ospedalieri pubblici, il peginterferone alfa-2a, da prendere una volta la settimana in un'unica dose". Gardini ha scritto due libri:
· "L'indennizzo di cui alla legge 210/92" (la normativa in favore dei cittadini danneggiati da trasfusioni e vaccinazioni(www.indennizzolegge210.it)
· EPATITE C L'EPIDEMIA SILENZIOSA, Una guida chiara e dettagliata per malati, familiari e medici. Il primo libro-manuale in italiano che tratta l'argomento dell'epatite C in modo esauriente; un'opera dal contenuto scientificamente dettagliato, ma al tempo stesso di facile lettura e consultazione: un'utile guida non solo per i malati e per chi sta loro vicino, ma anche per i medici di base.Il libro si può trovare recandosi direttamente in una libreria di fiducia o scegliendola nell'elenco delle librerie presenti alla pagina del sito http://www.francoangeli.it/Librerie/Default.asp.
· Progetti di prevenzione cirrosi: fa presente, che alcuni mesi fa aveva attivato, presso il Ministero della Salute, un tavolo di lavoro sull'epatite C, "curato" dal Sottosegretario On. A. Guidi. Dopo due riunioni non è successo più nulla, nonostante fosse stato proposto un piano di prevenzione ed informazione a livello nazionale sull'epatite C. Il suo punto di vista, è che la prevenzione della cirrosi è un target molto ampio. Sarebbe opportuno sviluppare progetti separati per la prevenzione ed informazione sui virus epatitici che da soli causano la maggior parte delle malattie epatiche. Allega due documenti che sono già stati sottoposti al tavolo di lavoro.
a) un piano nazionale per informazione e prevenzione sull'epatite C
b) Un manuale da distribuire ai medici di base
· Ticket per HCV RNA anche a chi ha l'esenzione 016 per patologia di epatite cronica.(Allegata lettera inviata recentemente al Ministro Sirchia).
· Proposta di legge "interventi per la tutela dei malati di epatite cronica virale": da lui predisposta, è ferma, presso la Commissione Affari Sociali, dall'Ottobre 2002. Si sollecita l'intervento della Federazione presso il Parlamento Italiano, anche perché questa legge porterebbe enormi vantaggi sul piano di prevenzione ed informazione.
· "portatori di HCV con transaminasi nella norma":queste persone non hanno esenzione per epatite cronica, tuttavia le linee guida raccomandano che le stesse debbano controllarsi ogni 4-6 mesi. Si propone estendere l'esenzione per alcuni esami.
· recenti studi scientifici hanno messo in luce che i soggetti HCV+ trapiantati con organi di donatori che hanno più di 50 anni hanno una progressione del danno epatico maggiore rispetto a coloro che hanno avuto un fegato da donatori con età inferiore. Si propone la discussione di tale argomento con esperti.
Il Sig. Gardini termina la sua corposa ed interessante esposizione lasciando al Presidente copia degli allegati esposti.
Il Presidente ringrazia Gardini per il lavoro sin qui svolto a favore dei pazienti e per la preziosa e competente collaborazione sin qui offerta alla Federazione e lo invita a far parte della Commissione apposita che verrà insediata non appena perverranno dalle associazioni i nominativi da proporre alla presidenza. Il Sig. Gardini ringrazia ed accoglie volentieri la proposta di far parte della Commisione.
10. Immunosopressione
Viene rimandata la costituzione di un'apposita commissione.
Il Consigliere Maccioni fa presente che su tale argomento sarà incentrato il terzo Convegno Regionale della Sardegna sulla "Rinascita della Vita" - I TRAPIANTI NEL TERZO MILLENNIO che verrà celebrato nella Città di Oristano, la prossima primavera del 2004.
Il Convegno, come i due che lo hanno preceduto, è organizzato dalla Associazione Sarda Trapianti, con la collaborazione istituzionale del Centro Regionale Trapianti. Ampio spazio verrà dato al dibattito in corso sulle nuove scoperte riguardanti la terapia immunosopressiva che rappresenta in assoluto il futuro per una migliore e più duratura qualità della vita dei trapiantati di organi: parteciperanno al convegno ricercatori e sanitari italiani ed americani(Pitsburg, Miami ecc).
Particolare risalto verrà infine dato ai programmi ed alle iniziative delle singole associazioni di volontariato con particolare riferimento a quelle svolte unitariamente in tutta la Sardegna.
Il Presidente Soccorsi informa il Consiglio che per il mese di Maggio del 2004 si dovrebbe tenere a Roma il primo Convegno Internazionale di due giorni, organizzato dalla LIVER-POOL, incentrato sul Trapianto e sul Volontariato. Largo spazio avranno, in tale assise, le tematiche della immunosopressione e della bioetica, nella donazione e nel trapianto di organi.
11. Convocazione Assemblea Soci.
Non viene stabilita ancora una data precisa ma comunque si prevede debba tenersi la prima decade di Dicembre, con il seguente Ordine del Giorno:
1. Relazione del Presidente
2. Nomina Revisore dei Conti
3. Nomina collegio dei Probiviri
Iglesias 14 Luglio 2003
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