RELAZIONE
ILLUSTRATIVA DELLE ATTIVITÀ E DEI PROGRAMMI PREVISTI PER IL 2004
1 – ATTIVITÀ
SOCIO-ASSISTENZIALI
Ø
Informazione, consulenza, documentazione
Ø
Assistenza amministrativa
Ø
Indagine conoscitiva dei miodistrofici
Ø
Servizio di trasporto
2 – ASSISTENZA E
CONSULENZA MEDICA
3 – attività
di informazione e sensibilizzazione
La U.I.L.D.M. di Udine – che fa parte di un’associazione fondata nel
1961 che conta 72 sezioni e 10 Comitati Regionali e svolge anche compiti di
tutela e rappresentanza delle persone con handicap fisici – opera nella
provincia di Udine sin dal 1971, in particolare a favore delle persone affette
da distrofia muscolare.
La
U.I.L.D.M. da oltre 30 anni costituisce un punto di riferimento, accessibile senza particolari formalità, per
tutte le persone miodistrofiche, familiari, amici, medici, terapisti,
infermieri, geometri, architetti, ingegneri, operatori del turismo, pubblici
amministratori, politici, insegnanti o semplici cittadini che vogliono una
risposta competente e attendibile nel campo delle disabilità fisiche.
La
molteplicità e la varietà degli interventi in programma può essere ricondotta
alla fattispecie di un PROGETTO COMPLESSIVO in cui si evidenzia la CENTRALITÀ
della PERSONA DISABILE e, più in particolare, della persona con
patologie neuromuscolari con tutti i suoi bisogni, le sue potenzialità e le sue
richieste.
Al
fine di illustrare sinteticamente l’attività in programma nell’anno in corso,
suddividiamo in tre parti i campi di intervento.
1 – ATTIVITÀ
SOCIO-ASSISTENZIALI
Il
più grande sforzo della U.I.L.D.M., sin dalla sua istituzione, concerne il
settore socio-assistenziale; anche l’anno in corso vedrà l’associazione
impegnata a dare risposta ai molteplici problemi che inevitabilmente derivano
da queste gravi patologie.
Grazie all’apporto di numerosi volontari, anche
occasionali, tra i quali alcuni miodistrofici – tutti debitamente coperti sul
piano assicurativo ai sensi della L. 266/91 – degli eventuali obiettori di
coscienza e di una capace e disponibile operatrice sociale, con funzioni anche
di segretaria, dipendente part-time, nel 2004 verrà data continuità e, nei
limiti del possibile, saranno migliorate le qualità e la quantità degli
interventi.
In
particolare continuerà il servizio
di trasporto che sarà completato dall’accompagnamento e dall’aiuto personale,
momenti indispensabili per permettere la mobilità a persone con gravi
disabilità motorie.
Il
solo trasporto, infatti, non risolve compiutamente i bisogni dei miodistrofici:
è necessario entrare nelle abitazioni, aiutarli a vestirsi e ad uscire di casa
(spesso con presenza di barriere architettoniche), accompagnarli al mezzo,
sistemarli adeguatamente, trasportarli sul posto, assisterli nelle varie
incombenze e aiutarli a risolverle.
Questo
servizio – completamente gratuito – è
possibile grazie ai due automezzi attrezzati per il trasporto di persone in
carrozzella (Fiat Ducato e Renault Express) di cui la sezione dispone, e alle
auto private dei volontari.
Viene
data la priorità alle persone con disabilità grave e per trasporti relativi
alla scuola, al lavoro, alla sanità o a seri motivi personali.
L’anno in corso continuerà a vederci impiegati nei
servizi di informazione, consulenza e documentazione sui
vari aspetti relativi all’handicap: scelta e fornitura di ausili,
aspetti amministrativi e tecnici sulle barriere architettoniche, prestazioni
economiche, inserimento scolastico e lavorativo, patenti speciali,
ausili informatici e controllo ambiente, aspetti fiscali,
permessi retribuiti, riconoscimento invalidità, pensioni, assegni
familiari, assistenza alla persona, problemi di abitazione,
agevolazioni sui trasporti, esenzione tickets, contrassegno
auto, accessibilità ambienti pubblici, accessibilità turistica, etc.
Su
tutti questi aspetti, alle persone disabili e alle loro famiglie vengono
fornite anche assistenza
amministrativa e attività
di patronato.
Quest’attività
gratuita – rivolta a tutti – anche ad operatori sociali che spesso ne fruiscono –
presuppone un costante impegno di aggiornamento, di reperimento e di
elaborazione del materiale: riviste, libri, raccolte di disposizioni
amministrative, materiale video, etc.
Attualmente
la sezione dispone di:
1)
Raccolta sistematica della normativa vigente in materia, nazionale e
regionale;
2)
Biblioteca con oltre seicento volumi
3)
Emeroteca con numerose riviste
4)
Raccolta di materiale su luoghi turistici accessibili in Italia e
all’estero
5)
Consistente raccolta di materiale sugli ausili
6)
Piccola videoteca sui temi dell’handicap (filmati e diapositive)
7)
Alcuni ausili da dare in prestito
Uno
degli aspetti su cui la U.I.L.D.M. ha sempre ritenuto importante investire
risorse ed energie, è quello relativo all’autonomia delle persone disabili. Per questo,
nell’anno in corso, sono previsti numerosi interventi sulla persona:
individuare gli ausili più adeguati
ai vari tipi di disabilità, convincere l’interessato e i familiari ad
adottarli, mettere in contatto persone che già fruiscono di questi mezzi con
altre più restìe, promuovere la frequentazione di mostre sugli ausili, favorire
atteggiamenti positivi di autopercezione, etc. Il costante e paziente lavoro
della U.I.L.D.M. ha permesso a molti di acquisire una consapevolezza dei propri
problemi, tale da non sentirli più come fatti privati da vivere in silenzio e
di nascosto, di uscire dall’isolamento, di abbandonare atteggiamenti di
autocompiangimento e di utilizzare tutte le capacità residue, anche con l’aiuto
della tecnologia a disposizione sul mercato.
Continuerà
anche nel 2004 l’esperienza di self-help
iniziata da anni. Questa attività ha sensibili ricadute, anche sanitarie, sui
soggetti coinvolti. Basta pensare all’effetto imitazione (informazione e
confronto), più volte riscontrato nell’adozione ed accettazione di ventilatori a domicilio(1),
nell’intervento di stabilizzazione del rachide,
nella diffusione di una cultura dell’autonomia;
per non parlare degli ottimi risultati sul piano psicologico e della
socializzazione.
Nell’anno
in corso proseguirà l’indagine
conoscitiva dei miodistrofici e del relativo ambiente familiare e
sociale, con conseguente supporto psicologico, informazioni sociali e mediche.
Questo delicato impegno, affidato a persone esperte, costituisce la premessa per
tutte le nostre attività, soprattutto per eliminare la diffidenza e raggiungere
rapporti quasi confidenziali.
Nel
corso dell’anno la U.I.L.D.M. si vedrà impegnata, inoltre, nelle seguenti
attività:
-
attività
di ascolto e di orientamento nell’elaborazione del lutto esistenziale;
-
piccola
assistenza domiciliare (disbrigo pratiche, commissioni, consegna, acquisti,
etc.);
-
servizio
prestito carrozzelle ed altri ausili, riparazione degli stessi;
-
interventi
di patronato e segretariato sociale;
-
azioni
di sostegno per la frequenza scolastica di ogni ordine e grado e per
l’inserimento lavorativo (pratiche, relazioni, assistenza, accompagnamento,
etc.);
-
assistenza
psicologica, doposcuola, tempo libero, etc.;
-
partecipazione
a corsi, seminari, mostre sugli ausili, visite a centri residenziali, etc.;
-
coinvolgimento
e partecipazione (con le metodiche del self-help) dei diretti interessati alla
gestione e all’organizzazione di qualsiasi iniziativa, compresi i momenti
istituzionali dell’associazione;
-
momenti
ricreativi, conviviali, gite, vacanze, feste, etc.;
-
collaborazione
con le istituzioni sia sul piano progettuale, sia su quello operativo.
Da
diversi anni la U.I.L.D.M. sta lavorando e accantonando risparmi per istituire
un Centro di studio e
servizi per la consulenza, formazione e documentazione sulla
normativa e giurisprudenza a favore delle persone con disabilità.
Nella nostra regione è del tutto assente un polo
unico di riferimento presso il quale vengano trattate con organicità le
molteplici e complesse tematiche della normativa e della giurisprudenza sulle
persone disabili. Esistono solo piccole realtà che trattano alcuni di questi
aspetti, ma non in modo esclusivo e non esiste coordinamento fra le diverse
realtà con obiettivi ed azioni omogenee.
Presso la Direzione Nazionale U.I.L.D.M. esiste già
da alcuni anni un Centro di documentazione legislativa, alla cui progettazione
la sezione U.I.L.D.M. di Udine ha dato un importante contributo; mancano quasi
del tutto le articolazioni territoriali.
L’iniziativa che stiamo tentando di realizzare si
colloca in un disegno complessivo che riguarda tutto il territorio nazionale e ambisce superare culturalmente e
strutturalmente gli angusti ambiti associativi per proporsi come realtà sovrassociativa. Il servizio si
rivolgerà a tutti i cittadini, disabili e non, a tutte le associazioni, agli
operatori sociali e sanitari, alle istituzioni pubbliche e private, a studenti,
professionisti, ricercatori, etc. Sono previsti collegamenti informatici con le
banche dati esistenti: regionali, nazionali e della C.E.E., collaborazioni con
tutte le realtà che si occupano di handicap, interventi in sedi istituzionali
con elaborazioni e proposte di legge, etc.
È prevista, altresì, la creazione di una Scuola permanente dei diritti
delle persone disabili. Per queste ultime sono previsti anche gli
aspetti relativi alla tutela dei loro diritti.
L’obiettivo di fondo di questo servizio – oltre a
fornire strumenti e risposte attendibili a tutti gli interessati – è quello di
contribuire ad abbattere la cultura della beneficenza e dell’assistenzialismo,
del favore personale, della tolleranza, per favorire e affermare il diritto
alle pari opportunità, alla vita sociale, culturale, politica ed economica del
nostro Paese.
Il progetto, sommariamente enunciato e in fase di
elaborazione, costituisce un obiettivo tuttora perseguito. I locali che
ospiteranno l’iniziativa sono già a disposizione. Verrà attuato solo quando e
se ci saranno le condizioni per una gestione operativa ottimale.
Ci si augura che le istituzioni che verranno
coinvolte nel progetto suddetto, rispondano in maniera positiva a quanto
proposto.
Rompere l’isolamento in cui molti disabili si
trovano e investire sulle loro capacità residue, costituisce la finalità
fondamentale del nostro impegno per evitare atteggiamenti di passività, di
rinuncia, e per affermare un modello positivo di riferimento.
Siamo convinti che il nostro contributo per
diffondere la figura del disabile come soggetto titolare di capacità, di
dignità, di risorse, costituisca la strada maestra per realizzare l’inserimento
e quindi l’integrazione.
2 –
ASSISTENZA E CONSULENZA MEDICA
Le
distrofie muscolari sono gravi malattie che indeboliscono
progressivamente tutti i muscoli del corpo, riducendo alla totale immobilità le
persone colpite. A tutt’oggi – nonostante le continue acquisizioni scientifiche
– non esistono terapie risolutive, però si comincia a sperimentare qualche
farmaco e alcune metodiche dalle aspettative promettenti.
Le varie forme di distrofia
muscolare nella nostra Regione interessano una popolazione di circa un migliaio di unità. Se si considera che queste
patologie sono normalmente ereditarie, la popolazione coinvolta, come portatrice sana, può raggiungere e superare le 30.000
unità.
La diagnosi corretta
rappresenta un momento fondamentale per la cura, ma soprattutto per la
prevenzione di queste patologie; per una diagnosi definitiva, molto spesso,
sono necessarie analisi molecolari molto complesse e costose.
In questo settore la U.I.L.D.M. ha confermato, per
il terzo anno consecutivo, una borsa di studio all’Istituto di Genetica
dell’Università di Udine. L’importante impegno finanziario ha già dato
lusinghieri risultati: solo nel 2003 sono state messe a punto sette metodiche
di analisi molecolare e sono state effettuate 149 diagnosi di malattie
neuromuscolari.
Poter fare questi esami vicino a casa permette di
raggiungere un maggior numero di persone, soprattutto di portatori sani, con
ricadute importantissime sul piano della prevenzione.
La U.I.L.D.M., oltre a collaborare con i sanitari
nei più svariati modi (fornendo documentazione, informazioni, collegamenti
nazionali e internazionali con altri medici, strumentazione, segretariato,
etc.) ha funzioni di interfaccia tra pazienti e specialisti, tra questi
e i medici di base. È stato così possibile migliorare notevolmente i risultati,
sia sul piano della prevenzione (sono in continuo aumento le richieste
di consulenza genetica dei portatori sani), che su quello della diagnosi
e della cura delle malattie neuromuscolari. Il contributo di informazione delle
famiglie e di sensibilizzazione dei medici dato dalla U.I.L.D.M. ha fatto sì,
per esempio, che da molti anni a Udine città non vengano segnalati casi di
bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne (tra le più gravi).
Oltre
alla stretta collaborazione con i medici, che comporta un costo soprattutto di
segreteria (telefono, cancelleria, postali, pubblicazioni, abbonamenti,
materiale videofotografico, costi sede, rimborsi chilometrici, costi automezzi,
etc.), la U.I.L.D.M. continua ogni anno a sponsorizzare l’aggiornamento dei
medici (meeting, seminari, convegni, mostre sugli ausili, borse di studio, materiale
di studio e aggiornamento, fornitura di strumenti informatici,
diagnostici e terapeutici, pubblicazioni, collaborazioni per tesi di laurea, etc.
La
sezione si farà carico anche nel 2004 di favorire
gli interventi medici e paramedici effettuati a titolo di volontariato,
sostenendo rimborsi carburante per visite gratuite a domicilio, partecipazione
a commissioni mediche, etc.
Nell’anno
in corso proseguirà la promozione di incontri tra medici, genitori e diretti
interessati, con l’obiettivo di offrire idonei strumenti di conoscenza per un
corretto approccio alle singole patologie; innescare meccanismi di
collaborazione continua; colmare la “distanza culturale” tra medici e pazienti;
favorire rapporti di fiducia tra operatori sanitari e famiglie.
Questo impegnativo lavoro ha avuto e avrà ricadute
sensibilmente positive sul piano sanitario dei miodistrofici.
La
U.I.L.D.M. dispone, tra l’altro, di ampia e aggiornata bibliografia
medica sulle malattie neuromuscolari, che mette frequentemente a
disposizione di chiunque per tesi di laurea, tesi di diploma e ricerche varie
di studenti di medicina, terapisti della riabilitazione, infermieri, etc.
Anche sul versante della tutela e della promozione
dei diritti sanitari la U.I.L.D.M. è particolarmente attiva. La collaborazione
con le istituzioni sanitarie è continua, così come la segnalazione di
disfunzioni nei servizi e la richiesta di servizi adeguati alle esigenze dei
malati neuromuscolari (relazioni, incontri con rappresentanti della sanità,
segnalazioni di abusi, etc.).
Considerate
le continue acquisizioni scientifiche, sia
sul versante diagnostico, sia, più recentemente, sul versante terapeutico, il
ruolo di seri e aggiornati referenti medici assume un rilievo sempre maggiore,
anche in vista dell’auspicata scoperta di una cura definitiva. Ed è per questo
che, su questi aspetti, la U.I.L.D.M. investe molte delle proprie risorse.
3 – attività
di informazione e sensibilizzazione
Fare
cultura sull’handicap, far uscire l’handicap dalla riserva in cui è stato
relegato, sono sempre stati momenti fondamentali del nostro operare.
Nel
2004, la U.I.L.D.M. proseguirà e intensificherà l’opera di promozione, informazione
e divulgazione sui problemi sociali e medici
legati alle malattie neuromuscolari e alle disabilità motorie in generale.
La
ricerca, la realizzazione e la distribuzione di materiale informativo
(dépliants, locandine, manifesti, mostre fotografiche, pannelli esplicativi,
manuali informativi, filmati, diapositive) sono stati, di volta in volta,
rivolti a scuole, parrocchie, circoli sportivi e culturali, etc.
Diffondere
una cultura sociale e sanitaria in modo tale che non solo i diretti interessati,
ma anche tutti i cittadini abbiano un approccio positivo e razionale ai
problemi legati alle patologie ereditarie, costituisce uno dei nostri obiettivi
più importanti.
L’attività
di sensibilizzazione e di informazione spazierà dalle problematiche
sanitarie, ai trasporti, alle barriere architettoniche, agli ausili, alle provvidenze
assistenziali, all’autonomia della persona
disabile, etc.
Le
Guide
all’accessibilità di Udine, realizzate grazie al finanziamento della Provincia, hanno ottenuto un
lusinghiero apprezzamento.
Lo
scorso dicembre sono state presentate le Guide
di Aquileia, Cividale
e Tolmezzo,
che ci hanno visti impegnati per un anno e mezzo di lavoro.
Tra qualche settimana invieremo a tutti gli
ambienti accessibili il pittogramma che segnalerà le strutture totalmente
fruibili.
Nel 2004 abbiamo in programma un opuscolo, da distribuire ai tecnici del
settore, che raccoglierà gli errori più frequenti riscontrati nel rendere
accessibile una struttura.
Non abbiamo mai investito risorse, né intendiamo
farlo, su aspetti quali la visibilità, l’immagine, le autocelebrazioni, le
confezioni vuote di contenuti, i protagonisti isterici, che oggi sono molto di
moda e ottengono, purtroppo, tanta attenzione.
Il
nostro modello è, e rimane, un impegno quotidiano e senza clamori a fianco
delle persone disabili e delle loro famiglie.
Udine, 5 gennaio 2004