CONTRIBUTO PER L'ELABORAZIONE DEI PIANI DI ZONA

Le malattie di riferimento della U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) costituiscono un ampio gruppo di circa 150 patologie neuromuscolari, tra le quali le distrofie, le amiotrofie, le miopatie, le miastenie, ed altre ancora. A seconda delle forme, esse possono colpire sia gli uomini che le donne e manifestarsi in età diverse con differenti livelli di gravità. Prevalentemente la causa risiede in una mutazione genetica e spesso si trasmettono per via ereditaria. Si stima che in Italia le persone affette da questa malattie siano circa 50.000 e in Friuli Venezia Giulia più di un migliaio (v. Tabella).
I bisogni di queste persone variano a seconda del tipo di malattia. Si va da situazioni lievi che non incidono sulla qualità della vita, a situazioni gravi o gravissime in cui una persona deve essere accudita con continuità nelle ore diurne e notturne. Di seguito enumeriamo i problemi e le criticità che la U.I.L.D.M. di Udine riscontra nella sua attività di volontariato.

ASPETTI SANITARI
La rete di specialisti, voluta e sostenuta dalla U.I.L.D.M., è in grado di dare molte risposte sul piano della diagnosi, cura e prevenzione.
Criticità rilevate:

• interventi di riabilitazione continuativi (anche a domicilio) soprattutto nell'età adulta;
• coinvolgimento dei medici di medicina generale per un corretto orientamento dei pazienti;
• attività di prevenzione rivolta ai portatori sani di malattie ereditarie;
• strutturazione, riconoscimento e valorizzazione della rete di specialisti;
• assenza di modelli uniformi sanità e assistenza;
• condivisione dei dati tra sanità e assistenza (per cominciare non basterebbe sapere i nominativi di richiedere al Distretto la fornitura di carrozzelle elettriche, manuali, sollevatori, etc.?).