sistemi integrati per la cittadinanza sociale

Applicazione legge-quadro 328/2000

Osservazioni e Proposte

1) Richiamo all’i.c.f.

Riteniamo importante richiamare lo strumento elaborato recentemente dall’OMS circa la “Classificazione Internazionale del Funzionamento, delle Disabilità e della Salute” che propone un modello incentrato sulla persona in relazione all’ambiente. Si tratta di un metodo di classificazione innovativo, utile per valutare i bisogni in modo uniforme e che quindi consente di fare sistema.

2) Monitoraggio permanente delle disabilità

Conoscere i bisogni costituisce l’indispensabile premessa per ogni seria pianificazione. Ad oggi non ci risulta esistere in Friuli Venezia Giulia nessuna conoscenza esauriente sulla presenza delle disabilità, né sul piano dei bisogni, né sul piano numerico, né sul piano della qualità di vita. Riteniamo opportuno attivare uno strumento che rilevi il fenomeno delle disabilità sia sul versante medico-funzionale, sia su quello sociale (scuola, lavoro, livello di integrazione, casa, trasporti accessibili, quantificazione carichi assistenziali, etc.). Nel F.V.G. le disabilità fisiche gravi sono le più penalizzate in quanto scarsamente presidiate e con risposte limitatissime sul piano sociale. Probabilmente ciò è dovuto a una scarsa conoscenza dei gravi problemi che coinvolgono questo settore (per esempio, non si mette mai in adeguata evidenza la continua assistenza notturna che questi bisogni richiedono).

3) Sistema di garanzie, esigibilità e certezza dei servizi, tempestività e flessibilità degli interventi

Se l’obiettivo è quello di riconoscere dignità alle persone disabili, a partire da quelle più gravi, allora è indispensabile dare dignità ai servizi sociali, mettendo a loro disposizione risorse adeguate.

Spesso i bisogni arrivano all’improvviso e non possono aspettare i tempi della burocrazia. Non si può pensare di adattare i bisogni ai bilanci; è necessario adeguare le risorse ai bisogni, facendo uno sforzo di razionalizzazione dei mezzi a disposizione (è inaccettabile che l’iter di una pratica assistenziale costi alla Pubblica Amministrazione più del servizio erogato!).

4) Snellimento burocrazia, informatizzazione sociale e sanitaria

Attualmente una persona disabile per ogni necessità ha davanti percorsi burocratici vessatori; spesso rinuncia a chiedere aiuto per sfinimento. Esiste una molteplicità di commissioni dispendiose, lente nelle risposte e, spesso, incapaci di leggere lo stato di bisogno di una persona.

Il problema potrebbe essere affrontato organizzando un sistema informatizzato integrato (assistenza e sanità) che comprenda tutti i dati dell’interessato, in grado di dare risposta su semplice richiesta.

5) Gerarchia dei bisogni, priorità, carichi assistenziali

Non tutte le disabilità presuppongono gli stessi carichi assistenziali. Se l’obiettivo è dare di più a chi ha più bisogno, è necessario adottare strumenti uniformi su tutto il territorio regionale, per conoscere, misurare e quantificare i carichi assistenziali delle diverse situazioni. Solo se si è in possesso di questi dati è possibile (e doveroso!) stabilire una priorità negli interventi e nella dislocazione delle risorse.

Lo strumento, in ogni caso, deve tenere nel debito conto anche l’età della persona non autosufficiente (un anziano non ha le stesse esigenze di un giovane).

6) Fondo per persone non autosufficienti

Risulta sempre più urgente istituire un fondo nazionale e/o regionale per fronteggiare le importanti necessità delle persone non autosufficienti di tutte le età.

Per non creare sperequazioni, è necessario adottare strumenti di valutazione dei bisogni, oggettivi e soggettivi, di facile comprensione, strumenti di monitoraggio e di lettura delle varie fattispecie.

Le situazioni di non autosufficienza sono molteplici, come è variegato il contesto in cui si pongono. Talvolta basta un appartamento piccolo e inaccessibile per rendere impossibile una vita dignitosa, in altri casi una situazione grave in presenza di una rete familiare buona, non ha bisogno di interventi particolarmente onerosi.

7) interventi per favorire la mobilità

In F.V.G. manca una legge che preveda agevolazioni nel campo dei trasporti accessibili, delle barriere architettoniche e dei sussidi tecnici e informatici (molte regioni, da anni, hanno legiferato in materia).

In particolare mancano agevolazioni per l’acquisto di automezzi adattati al trasporto di persone non deambulanti che non possono spostarsi dalla carrozzella al sedile dell’auto. Questi mezzi sono particolarmente costosi e poche persone sono in grado di acquistarli.

8) applicazioni isee

È uno strumento che rischia di penalizzare nuclei familiari già pesantemente provati. Va, in ogni caso, tenuto presente che, nei nuclei dove vive una persona disabile non autosufficiente, la situazione è già molto pesante perché: a) c’è un mancato reddito della persona disabile; b) c’è un secondo mancato reddito del familiare che la assiste; c) c’è un aggravio di spese derivante dalla disabilità (spese sanitarie non mutuabili, trasporti, costi relativi ad attrezzatura varia, manutenzione ausili, modifiche edilizie dell’abitazione, etc.; d) costi umani altissimi e qualità di vita pessima.

Per quanto sopra, nei casi di non autosufficienza, si propone di non applicare l’ISEE o, in subordine, di considerare solo l’ISEE della persona interessata (v. D. Lgt. 130/2000 e 109/1998).

9) partecipazione al costo

Le vigenti leggi nazionali non consentono ai Comuni singoli e associati alle A.S.S. che svolgono attività assistenziali di pretendere contributi economici:

a)    da tutti i parenti non conviventi (art. 2 del testo unificato dei decreti legislativi 109/1998 e 130/2000);

b)    dai congiunti, anche se conviventi, di ultrasessantacinquenni non autosufficienti e di soggetti con handicap grave (comma 2 ter dell’art. 3 del testo di cui sopra).

In base all’art. 438 del codice civile, gli Enti Pubblici non possono in alcun caso sostituirsi alle persone interessate per richiedere ai parenti tenuti agli alimenti aiuti economici per pagare rette di ricovero o prestazioni domiciliari.

Ai sensi della legge sulla privacy, gli Enti Pubblici non possono compiere alcun accertamento sulla situazione economica dei parenti non conviventi.

Nel corso del 1999, due milioni di famiglie italiane sono scese sotto la soglia di povertà a fronte del carico di spese sostenute per la cura di un congiunto non autosufficiente1).

Il 30% della popolazione italiana a più basso reddito comprende al suo interno il 42% di persone con disabilità.2)

Quanto sopra, è da tenere presente nella formulazione e nella gestione dei LEA e dei LEP (livelli essenziali di prestazioni sociali).

10) supporti e servizi ai familiari

Nei casi di persone disabili gravi non anziane, bisognose di assistenza diurna e notturna, spesso chi assiste (genitore, coniuge, sorella o fratello, figlio, persona convivente) per 10, 20 o 30 anni, rinuncia ad una attività lavorativa e quindi si trova sprovvisto sia di una entrata economica, sia di copertura previdenziale. Nel quadro dei provvedimenti volti a valorizzare la famiglia, sarebbe molto importante provvedere a dare a queste persone, che sacrificano la propria esistenza per assistere un familiare, una copertura previdenziale che le tuteli.

In questi casi sarebbe importante anche un contributo economico e la realizzazione di sevizi di sollievo che consentano momenti di riposo a chi se ne prende cura.

Nel caso di persone non autosufficienti è necessario adoperarsi per sostenere, presso il legislatore nazionale, la deducibilità fiscale e la fiscalizzazione degli oneri sociali relativa alle assistenti familiari.

11) Sviluppo presìdi sulle malattie rare e attività di prevenzione delle patologie ereditarie gravi

La Comunità Europea definisce “malattie rare” quelle patologie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000. Nel mondo ne sono state individuate più di 8.000, circa l’80% di origine genetica, spesso a carattere ereditario, e la possibilità di cura è disponibile solo in poche centinaia di casi. Complessivamente queste malattie rappresentano circa il 10% della patologia umana. Si stima che in Europa esistano 20 milioni di malati e in Italia 2 milioni. L’Unione Europea ha individuato nelle malattie rare una delle aree prioritarie di azione per la sanità pubblica.

Il legislatore nazionale ha previsto l’istituzione (D.M. 18 maggio 2001, n. 279; Circ. Min. Sanità 13 dicembre 2001, n. 13) di una Rete nazionale delle malattie rare per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.

Sono anche previsti dei Registri delle singole patologie genetiche rare. I Registri di competenza regionale confluiscono in un Registro Nazionale delle Malattie Rare.

Le Linee guida per le attività di genetica medica3) sottolineano la necessità che le Strutture di Genetica Medica operino in collegamento funzionale, anche tramite una rete organizzata su base regionale o addirittura nazionale, per favorire la circolazione di informazioni sulle patologie genetiche, in particolare quelle rare.

Nell’ambito della programmazione regionale, sarebbe importante che le strutture di Genetica Medica si integrassero nella rete delle malattie rare, in quanto la maggior parte di esse ha un’origine genetica.

La Rete è costituita da Presìdi accreditati individuati dalle regioni. La Regione F.V.G. ha provveduto a individuare tali presidi (in via definitiva con D.G.R. 12 settembre 2003, n. 2725). Non ci risultano ulteriori passi avanti, né sul piano organizzativo, né riguardo attività formative, preventive e di informazione.

Sarebbe molto importante valorizzare l’impegno dei Presìdi che si occupano di malattie rare nella nostra Regione, anche per evitare onerose peregrinazioni in giro per l’Italia e per l’Europa.

In particolar modo andrebbe sostenuta e rafforzata l’attività di prevenzione rivolta ai portatori sani delle patologie ereditarie più gravi. Un maggior impegno in questo settore (con consulenze genetiche dei familiari a rischio, esami del DNA e altre attività), migliorerebbe la salute e la qualità di vita di molti cittadini, limiterebbe la diffusione di patologie gravemente invalidanti ed eviterebbe gli onerosi costi sociali ed economici che comporta una persona non autosufficiente.

 

Udine, 4 gennaio 2005