I passaggi conclusivi dell'iter di una nuova legge sul "silenzio-assenso" e una campagna del "Maurizio Costanzo Show" hanno richiamato il massimo dell'attenzione sul problema dei trapianti per la fine del 1995. Perche' non cominciare allora anche il nuovo anno con il piu' buono dei buoni propositi?
 

"Caro ministro, trova un fegato nuovo da trapiantare alla mia mamma", scrisse Carlo al ministro della sanita' constatando, disperato e impotente, l'aggravarsi della malattia che stava uccidendo sua madre. La mamma di Carlo (di proposito non ne riveliamo l'identita') aveva accusato i primi disturbi poco dopo la nascita del suo secondogenito, nel 1990, ma il lavoro alla tintoria e in casa l'assorbivano moltissimo, e non aveva dato loro molto peso.

All'inizio del 1993 comincio' a deperire, la sua pelle assunse un colorito giallastro e le si gonfio' il ventre. Si rese necessario un ricovero, dapprima nel reparto di ginecologia, perche' i medici avevano attribuito i sintomi a un problema ovarico, poi in quello di chirurgia, ma senza esito. La diagnosi corretta arrivo' solo quando, in maggio, fu ricoverata nel reparto di gastroenterologia: cirrosi epatica criptogenetica, cioe' di causa sconosciuta, sicuramente non dovuta a un virus.

Purtroppo la malattia progrediva, e all'inizio del 1994 si comincio' a parlare di trapianto. Maria venne visitata all'Ospedale Maggiore di Milano e, confermata la necessita' dell'intervento, fu messa in lista d'attesa e ritorno' a Firenze, fiduciosa. Ma le sue condizioni continuarono a peggiorare, e il 12 agosto dovette tornare in ospedale. A questo punto il piccolo Carlo scrisse al Ministro. Maria, ormai gravissima, entro' in coma e il 19 settembre mori'. Mentre i familiari la vegliavano arrivo' una telefonata dall'ospedale di Milano: era stato trovato un fegato...

Secondo "NORD ITALIA TRANSPALANT" (NITp), che coordina l'attivita' di prelievo e trapianto in un'area con 18 milioni di abitanti, nel 1994 830 pazienti italiani hanno ricevuto un rene, 303 un cuore, 326 un fegato e 58 altri organi vitali. Nello stesso anno circa 7000 persone attendevano un rene, 550 un cuore e 350 un fegato. Molti pazienti sono in lista d'attesa da diversi anni, e la mortalita' e' elevata soprattutto tra coloro che hanno bisogno di un organo "salvavita". Dei 235 pazienti entrati in lista d'attesa nel 1994, 37 sono deceduti entro l'anno. "Oggi il trapianto e' una terapia di routine" dice il professor Mario Vigano', direttore del Centro di Cardiochirurgia dell'Ospedale S. Matteo di Pavia. "Se il suo stato generale non e' eccessivamente compromesso, in 15 giorni un paziente che ha ricevuto un cuore nuovo puo' lasciare l'ospedale per il centro di riabilitazione e, se non insorgono complicazioni, in due mesi riprende una vita normale. Spesso i trapiantati stanno cosi' bene che si ricordano di aver subito un intervento solo per i controlli ed i medicinali che devono prendere".

Dopo essere stata per molti anni nelle ultime posizioni della classifica dei paesi europei per attivita' di prelievo e trapianto, l'Italia ha fatto registrare nel 1994 un'inversione di tendenza, con un incremento nel numero di donatori d'organo, soprattutto nelle regioni settentrionali (vedi Selezione marzo 1995). Al 31 dicembre 1994, 960.102 italiani avevano esplicitamente dichiarato di voler donare i propri organi in caso di morte, aderendo all'AIDO (Associazione Italiana Donatori Organi). Potrebbero essere molti di piu' se l'informazione sulla donazione degli organi fosse stata piu' efficace e capillare. Se anche la Camera approvera' il disegno di legge passato al Senato il 30 novembre scorso, in futuro la disponibilita' di organi dovrebbe aumentare. Le nuove norme prevedono infatti: l'informatizzazione dei dati relativi ai donatori; un modo inequivoco di manifestazione della volonta' di donare; una vasta attivita' di informazione e sensibilizzazione dell'opinione pubblica per tutto quel che attiene ai trapianti. Quale che sia la legge, e' piu' che mai opportuno avere comunque le idee chiare su alcuni specifici punti:

* Chiunque, a prescindere all'eta', puo' essere considerato un potenziale donatore d'organo o di tessuti, se vengono soddisfatti alcuni criteri essenziali: gli organi devono essere sani, il donatore non deve essere affetto da malattie trasmissibili con il trapianto, come l'epatite, l'Aids o i tumori. "Non e' vero che gli organi debbano provenire necessariamente da una persona giovane" afferma il professor Girolamo Sirchia, presidente del NITp "anche perche' l'eta' biologica non sempre coincide con quella anagrafica, tanto e' vero che dei 215 donatori utilizzati nel NITp nel 1994, 15 (il sette per cento) avevano oltre 60 anni".

* La donazione degli organi e' approvata dalla Chiesa Cattolica e dalle principali religioni. Se avete qualche perplessita' o remora, parlatene con il vostro parroco, ministro o rabbino.

* Non ci sono costi per i familiari del donatore, ne' per il destinatario. Tutti i costi per l'intervento sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

* La donazione non annulla ne' altera i riti della cerimonia funebre. Gli organi vengono prelevati entro sei ore dal decesso. E sul corpo non rimane alcun segno visibile dell'operazione.

* Tutti i malati in attesa di un organo sono iscritti nelle liste dei Centri Interregionali di Riferimento (CIR), con i dati necessari (gruppo sanguigno, tipizzazione, eventuali anticorpi). La selezione dei riceventi segue criteri che garantiscono equita' e trasparenza.

* Con la legge vigente i medici non procedono alla rimozione degli organi senza il permesso dei familiari. E oltre il 30 per cento dei familiari interpellati si oppone, talvolta nel dubbio che il congiunto non sarebbe stato d'accordo. Una legge diversa (quando ci sara') e intanto l'iscrizione all'AIDO -o un'altra manifestazione della "volonta' di donare" espressa in maniera indiscutibile- e' un modo di chiarire qualsiasi equivoco. Inoltre facilita il lavoro dei medici, facendo guadagnare tempo prezioso. Anche pochi minuti in questi casi possono essere fondamentali.

Il 13 SETTEMBRE del 1990 la signora Veriolo seppe che suo figlio Franco, 20 anni, era rimasto ucciso in un incidente di moto. I medici le chiesero se Franco avrebbe accettato di donare gli organi e lei, ricordando quante volte il suo ragazzo aveva ripetuto "Ogni momento e' buono per aiutare chi soffre", decise d'accordo col resto della famiglia di non opporsi al prelievo. Questa decisione consenti' di salvare quattro vite umane. Il cuore fu inviato a Pavia, il fegato a Roma, i polmoni in Gran Bretagna, i reni e le cornee a Pisa. Quattro nomi vennero cancellati dalle liste d'attesa perche' avevano trovato l'organo che aspettavano. Lo stesso giorno vennero pero' cancellati altri nomi: quelli di pazienti morti senza averlo trovato, e questo perche' molti di noi non hanno mai affrontato bene questo problema. I trapianti sono un dono di vita: rendiamoli possibili!


COME SI VIVE IN ATTESA DI UN TRAPIANTO:
UNA TESTIMONIANZA
Gennaro Picale, napoletano di 33 anni, affetto da insufficienza renale cronica in fase terminale, in dialisi extracorporea per tre giorni ogni settimana da nove anni. Picale e' comparso in novembre al "Maurizio Costanzo Show", chiedendo di capire perche' il suo trapianto si e' rivelato finora impossibile. Eccovi i brani salienti della lettera che Picale aveva indirizzato a Maurizio Costanzo (e che ci ha inviato in copia) in cui riassume la sua incredibile vicenda:

"Nel 1987 fui ricoverato urgentemente ... le condizioni fisiche erano diventate gravi ... Inizio' il mio calvario. La dialisi della durata di quattro ore tre volte la settimana e' dolorosa (collassi, crampi ...), enormemente stancante, rende fragili il corpo e la mente; la mia vita e' legata ad una macchina e solo un trapianto potra' riportarmi alla vera Vita". Picale si iscrisse quindi alle liste d'attesa di numerosi ospedali a Roma, a Napoli, a Bologna e all'estero. Tutti questi centri di trapianto hanno regole ben precise a cui bisogna attenersi puntualmente, inviando sieri di controllo con scadenze determinate e diverse tra loro: ogni scadenza comporta esami clinici di controllo (lastre, ecografie ...) e spese di spedizioni postali e di corriere celere privato. Nel frattempo, le speranze, le forze cominciano ad affievolirsi, il corpo ha sempre piu' necessita' di un trapianto; gli interventi di "fistola" (l'unione di arteria e vena praticata agli avambracci per poter collegare il paziente alla macchina della dialisi) si susseguono con piu' frequenza; i miei sacrifici sono sempre piu' costanti e continui, nell'osservanza della terapia, nel bere poco (cosa faticosissima per noi dializzati) ... Sono un bravo paziente, a parere dei medici, scrupoloso e attento, in poche parole un ottimo candidato al trapianto, ma perche' fino a oggi non sono mai stato chiamato? Mi hanno riferito che al nord Italia le possibilita' sono migliori per un trapianto, c'e' piu' offerta di donazioni. Ma quando nel 1990 mi sono rivolto a un ospedale di Milano, hanno rifiutato la mia candidatura, dicendomi di rivolgermi ai centri della mia regione: quante Italie esistono per un malato? Ci aspettiamo donazioni di organi dai paesi stranieri e siamo divisi tra di noi. Esiste una linea che divide gli ospedali del nord da quelli del sud. Ma la Vita ha confini?" Dopo aver raccontato anche un tentativo per ora vano compiuto in un ospedale statunitense, Picale aggiunge: "Quanto vale la Vita di un uomo? Quanto ancora dovra' durare questo mio calvario? Questa mia Vita fatta di stanchezza, di dolore fisico, di affanno per salire una rampa di scale aggrappandomi alla ringhiera, di un accompagnatore che mi assiste e mi aiuta nei giorni di dialisi, di interventi, di esami clinici, di spese continue, di malessere generale ..."

Links utili:

C.R.T. - Centro Riferimento Trapianti

L'Associazione InterRegionale Trapianti

Trapianti di Organi nell'Infanzia

Centro trapianti Perugia

Programma di informazione Emilia Romagna

Centro Trapianti di rene Università di Catania

Abbazia di Montecassino: Carta Europea dei Trapianti d'Organo

Centro Trapianti di fegato a Bologna

Centro Trapianti Renali di Verona

Trapianti di cornea

Associazione Ricerca Trapianto Midollo Osseo (A.RI.T.M.O.)
V.le Benedetto XV, 10 - 16132 - Genova
tel: 010/355469
fax: 010/355583

A.T.O. ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI ORGANI
Piazza Ospedale Maggiore 3, 20100 Milano
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