Servizio TGR Sardegna

a cura di Giuseppina Testoni

montaggio paolo Puggioni

SLA LEONI

Raduno di familiari e malati

di sclerosi laterale amiotrofica

Firenze 12-13 Mar 2010

promo

Presentazione RIVISTA MAREA - relatore Salvatore Usala  

VIDEO DI SALVATORE USALA

VERSIONE IN INGLESE A CURA DELLA RESMED

INTERVISTA A SALVATORE USALA

Oggi molti malati di SLA, per non pesare sulle proprie famiglie, si lasciano morire'. La denuncia arriva dall'associazione Viva la Vita Onlus attiva dal 2004 in Italia per migliorare le condizioni di vita dei malati gravi e delle loro famiglie. 'Noi amiamo la vita, ma non a tutti i costi. Non possiamo trascinare nel baratro i nostri cari' commenta dalla Sardegna Salvatore Usala, malato di SLA impegnato nella battaglia per dare un'assistenza dignitosa in Italia alle quattromila persone affette da questa malattia degenerativa.
Intervista a Salvatore Usala su radio vaticana   

SLA - ULTIMA ORA: A OTTO GIORNI DALLA LETTERA AL MINISTRO FAZIO

SI PROFILANO NUOVE CLAMOROSE INIZIATIVE DI LOTTA

A otto giorni dalla lettera inviata al Ministro della Sanità Fazio, Salvatore Usala, a nome di un numeroso gruppo di ammalati di SLA e loro familiari, sollecita una pronta risposta alle questioni sollevate, annunciando imminenti e clamorose iniziative di lotta. Questo il testo della nuova lettera:
Buongiorno gentile Segreteria,
Buongiorno gentile dott.ssa Basilico,
Faccio presente che è passata una settimana ed ancora tutto tace, visti i precedenti documentati dal video della consulta del 12 novembre 2009 ho chiesto la conferma della ricezione della lettera da parte del professore considerato che nel video diceva che non sapeva nulla.
Forse non avete capito bene la situazione, ho chiesto una risposta ad un invito del Ministro per un incontro, se siete una segreteria efficiente dovreste almeno dirmi che il professore mi risponderà entro tot giorni o non ha la minima intenzione.
Io non amo minacciare, vivo di certezze, volete che proclami un'altro sciopero della fame con 200 malati o volete che venga al ministero con uno stuolo di giornalisti e telecamere perchè la segreteria ed il ministro non comunicano?
Forse non avete capito che noi malati SLA siamo stanchi e non abbiamo tempo da perdere, se preferite azioni eclatanti e anche pericolose per la nostra vita vi accontentiamo, preferiremo un rilassato dialogo civile ma se questo non sarà possibile non è una scelta nostra.
Vi chiedo cortesemente di informare il Ministro e dirmi quando mi risponderà.
Cordiali saluti Salvatore Usala

SLa, il ministro risponde e la protesta si ferma

L a risposta del ministro della Salute, Ferruccio Fazio, è stata valutata e ritenuta «soddisfacente». Così, tre giorni dopo l'avvio dello sciopero della fame, il monserratino Salvatore Usala e altri sessanta malati di Sla (la sclerosi laterale amiotrofica) hanno deciso di interrompere la protesta in attesa che l'intervento promesso dal rappresentante del Governo venga messo in atto. Già ieri in serata si attendevano riscontri da Roma. Usala e i suoi compagni si lamentavano di un'assistenza domiciliare e fondi per le tecnologie di supporto alla malattia ritenuti del tutto insufficienti. Le tante richieste portate all'attenzione dei politici nazionali avevano ricevuto, a loro dire, risposte inadeguate: da qui il nuovo sciopero della fame, cominciato lunedì scorso, che seguiva quello messo in atto circa due mesi fa.
Mercoledì sera infine il ministro Fazio ha risposto all'appello dando mandato alla Direzione ministeriale di inserire «una previsione di risorse pari a venti milioni di euro finalizzata all'integrazione socio-sanitaria domiciliare a favore dei pazienti portatori di Sla» e venendo così incontro ai malati.Usala, letta la risposta, ora sottolinea che lui e «250 tra malati e famigliari» hanno «preso atto dell'apertura: noi siamo per il dialogo costruttivo. Attendiamo comunque con attenzione il Consiglio dei ministri di oggi ( ieri ), dove speriamo si pongano in rilievo i nostri problemi. Siamo soddisfatti per il riconoscimento del Ministro, riteniamo positiva la calendarizzazione degli impegni e per questi motivi sospendiamo ogni tipo di protesta annunciata ma rimaniamo pronti e vigili all'evolversi della concertazione aperta».
Lo sciopero è sospeso, dunque, ma «solo per il momento. Si tratta solo di un primo successo. Ancora non si festeggia nulla di concreto ma si apre un canale che si spera costruttivo». (s se.)

L'unione sarda Giovedì 18 dicembre 2009

Forse la protesta sarà interrotta Sla, sciopero della fame: il ministro scrive a Usala

Parli e agisca», aveva scritto Salvatore Usala al ministro della Salute, e Ferruccio Fazio ha risposto all'appello del malato di Sla monserratino. Sarà presto interrotto lo sciopero della fame iniziato lunedì da Usala e da altri sessanta malati di Sclerosi laterale amiotrofica, la patologia che paralizza tutti i muscoli.
Stanchi di non avere risposte sull'assistenza domiciliare (insufficiente) e sui fondi per le tecnologie (tra cui il computer che traduce in linguaggio il movimento degli occhi del paziente paralizzato), i malati di Sla coordinati da Usala avevano smesso di mangiare. Ora, dopo la risposta inviata dal ministro Fazio, lo stesso Usala propone ai compagni di lotta la sospensione della protesta. «Niente ci verrà regalato», premette, «saremo pronti a rilanciare iniziative, ma dobbiamo accettare le regole del confronto».
Usala allude al confronto al quale sembra non volersi sottrarre il ministro della Salute, il quale gli ha scritto una lunga lettera. Il punto più importante è la disposizione, data dallo stesso Fazio alla Direzione ministeriale, di inserire di nuovo «una previsione di risorse pari a venti milioni di euro finalizzata all'integrazione socio-sanitaria domiciliare a favore dei pazienti portatori di Sla e di altre gravissime malattie neuromuscolari».
Il ministro si dice poi disponibile a un incontro, ma chiede a Usala di accettare di far parte della Consulta delle gravi malattie neuromuscolari, «che fa da raccordo tra le istituzioni, i pazienti, i loro familiari, gli operatori sanitari e i ricercatori». Fazio sta preparando un accordo tra Stato e Regioni relativo ai Lea (Livelli essenziali di assistenza).
Usala apprezza, ma senza entusiasmarsi: «Abbiamo ottenuto un riconoscimento politico, ma ora valuteremo l'attendibilità di quanto ci è stato detto».
 LUIGI ALMIENTO L'unione sarda Giovedì 17 dicembre 2009

Salvatore Usala - Commissione regionale SLA Sardegna - Via Nerva 20, 09042 Monserrato CA
usala@tiscali.it

Lettera del Ministro Ferruccio Fazio a Salvatore Usala    - Comunicato stampa di Salvatore Usala

Servizio TG3 RAI

a cura di Giuseppina Testoni

SPECIALE SARDEGNA NEWS

Cinquestelle

SLA Progionieri

del proprio corpo

(prima parte)

a cura di Daniela Astara

immagini Paolo Desini

montaggio Giovanni Deiana

SPECIALE SARDEGNA NEWS

Cinquestelle

SLA Progionieri

del proprio corpo

(seconda parte)

a cura di Daniela Astara

immagini Paolo Desini

montaggio Giovanni Deiana

Ancora una protesta. In nome di un diritto negato, quello di avere un’assistenza sanitaria degna di questa nome per i malati di sclerosi laterale amiotrofica. Questa volta sono in duecentotrentasei e cinquanta di loro da domani inizieranno lo sciopero della fame totale o parziale. Hanno risposto in massa da tutta Italia al nuovo appello lanciato da Salvatore Usala, malato di sla di Monserrato (paese alle porte di Cagliari) a cui non piacciono le belle parole che rimangono sulla carta: quelle, in particolare, del viceministro Ferruccio Fazio (“neo promosso” ministro della Salute) che aveva promesso molto ai malati di sla ma che niente fino ad oggi ha mantenuto insieme al suo governo “del fare”. Per spiegare meglio la vicenda occorre fare un passo indietro: era il 6 novembre quando Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli - malati di sla - decidono di smettere di mangiare e bere per costringere il governo ad occuparsi di loro. Il 12 novembre Fazio si impegna a firmare i livelli essenziali di assistenza (Lea) entro il 17 e a «concertare una più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti». Dalle parole si passa al silenzio totale. Dopo quasi un mese di attesa, Usala dice basta, perché «le bugie hanno le gambe corte». Raccoglie duecentotrentasei adesioni tra malati e familiari per ribadire che a lui e agli altri non piace essere presi in giro dal «viceministro Pinocchio. Sino ad oggi - dice - non sono stati neanche firmati i livelli minimi di assistenza. Erano già stati, discussi, approvati e pure finanziati dal governo Prodi, si trattava di renderli operativi deliberando nella conferenza Stato-Regioni ma il governo tiene tutto in naftalina da un anno. Mancano, poi, tutti gli strumenti tecnologici, in particolare il comunicatore oculare (vitale per chi è imprigionato in un corpo che non risponde più ndr) consegnato solo a 400 malati a fronte di un fabbisogno di 2500». E«il decreto per consentire la bronco aspirazione a personale non sanitario è chiuso in un cassetto». Il 5 dicembre Usala ha inviato una nuova lettera aa Fazio. Sperando in un regalo per Natale.

LE ADESIONI AD OGGI DEI MALATI E DEI FAMILIARI

http://www.wlavita.org/00_tab/Usala3.html#adesioni

Il 4 novembre Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame per protestare contro le mancate risposte del Ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Oggi la

( comunicato stampa in pdf  )

Lettera aperta al viceministro

Caro prof. Ferruccio Fazio, La ringrazio per la tardiva ma cortese risposta del 9 novembre scorso alle mie varie sollecitazioni, La ringrazio altresì per la convocazione della consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari, per l'impegno a risolvere i problemi, per il riconoscimento della figura del badantato formato per l'assistenza alla SLA, per lo stanziamento di 400 milioni per la non autosufficienza, per l'imminente approvazione dei LEA con relativo nomenclatore tariffario. Ho seguito con molta attenzione la registrazione della riunione della consulta ed ho apprezzato il Suo modo di porsi molto pratico e propositivo, ho notato l’ironia e l’ilarità, ma anche la fermezza e la convinzione.

Il resto degli interventi prima della sua presenza mi ha lasciato basito: certi pronunciamenti stucchevoli e di maniera mi confermano che alcuni esimi componenti della consulta sanno poco o nulla del dramma della SLA che si vive quotidianamente a casa con i propri cari. Non si augura a nessuno, ma se avessero qualche familiare malato cambierebbero toni e reazioni. Purtroppo, come capita troppo spesso, poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato: i LEA rimangono un mistero nonostante lei abbia promesso massimo entro il 17 novembre di firmarli; il mio progetto, a detta di molti esperti validissimo e concreto nonché pratico ed essenziale, è finito nel calderone delle problematiche filosofiche e scientifiche della consulta. La ringrazio sentitamente d’altronde per la lettera che il suo Direttore generale alla Qualità Dott. Palumbo ha inviato a tutte le regioni per richiedere la relazione sugli interventi effettuati e sui risultati raggiunti con l'utilizzo dei fondi appositamente vincolati all'acquisto di comunicatori vocali per la facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie.

Il fatto, però, di aver garantito il rifinanziamento annuale di 10 milioni di euro per i comunicatori per noi malati lascia pensare che questi non sono inclusi nel nuovo ed insperato Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, costringendo tutti noi a strenue lotte con le Regioni affinché utilizzino i fondi per ciò a cui sono stati destinati, ogni anno. Noi seguiamo da vicino le attività del Ministero e siamo vigili, insieme ai nostri familiari su qualsiasi segno venga al nostro indirizzo. Abbiamo contezza precisa dei documenti che la consulta sta per presentarle e siamo lieti che siano state accolte alcune istanze che durante l’incontro dei nostri rappresentanti con Lei sono state presentate con ferma convinzione, in particolare del dott. Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita che da lungo tempo richiama la Sua attenzione su strategie efficaci e immediate per l’emergenza cui faccio riferimento in questa mia.

Lei in passato ha preferito affidarsi alla logica politica del “mettetevi d’accordo”, ma stavolta il tentativo di cooptarci dentro un organismo che ha praticamente concluso – sorvolo sul giudizio di merito -i suoi lavori ci è parso goffo e inopportuno. Il dott. Pichezzi, nostro diretto rappresentante, ha ben interpretato il suo mandato e ha risposto con fermezza il suo e il nostro no. Le sue decisioni di affidare a cotanta consulta l’arduo compito di ripensare i massimi sistemi del problema delle malattie neuromuscolari oggi si rivelano, soprattutto agli occhi attenti dei malati e delle loro famiglie, decisioni che col senno di poi sarebbe stato meglio maturare con più coraggio e maggiore lungimiranza.

Lei, caro professore, sa bene che in Conferenza Stato Regioni esamineranno la sostanza esecutiva della proposta; purtroppo dei trattati scientifici, pur validissimi, resterà traccia come allegato e solo qualcuno avrà la bontà di leggerli. Sarebbe stato sufficiente un atto di modestia e al contempo di coraggio: prendere la mia proposta, integrare qualcosa, se richiesto, ed adottarla con adeguata copertura finanziaria. Il problema dell’assistenza è un'emergenza nazionale e va estrapolato dal contesto generale. La sanità non è semplicemente un costo, ma è un investimento strategico. Noi siamo stanchi, non abbiamo soltanto esaurito la pazienza, siamo addirittura alla disperazione. Chi di noi è sopravvissuto alla SLA ha visto passare un altro anno senza che nulla di significativo sia accaduto, mentre dei signori seduti attorno a un tavolo decidevano di audire associazioni e specialisti sulle criticità che noi conosciamo perfettamente e a cui negli anni abbiamo già dato risposta con modelli efficaci ed efficienti. Perché perdere tutto questo tempo?

Il Ministro Sacconi, soltanto un anno fa dichiarava: “Abbiamo adottato una manovra di contenimento della spesa corrente che ha confermato in tutto e per tutto l’assetto finanziario deciso dal governo precedente per il 2009 e abbiamo incrementato di quasi 5 miliardi il Fondo sanitario nazionale per i due anni successivi”. Il 12 novembre scorso abbiamo chiesto risorse e ci è stato risposto “abbiamo compreso il problema”. Non vorremmo che anno dopo anno si dichiarassero soltanto buone intenzioni e non se ne vedesse il risultato concreto. Il nostro rappresentante ha parlato di arginare l’emergenza e poi con calma di trovare una cura: è stato risposto che non si possono fare forzature, che non si possono destinare fondi specifici perché questa risposta svuoterebbe il significato dell’azione complessiva della consulta. Ancora muoiono molti malati che non fanno la tracheostomia per non pesare sulla famiglia, l'ultimo di cui ho avuto notizia è stato Mauro Carlini di Portoferraio, mentre una donna Brindisina ha deciso per la vita dopo che gli hanno dato un comunicatore. Le ripeto quanto già scritto nella prima lettera: Lei è corresponsabile delle morti perché non vuole decidere, Lei come Ministro della nostra Repubblica deve assumersi le Sue responsabilità, ora, subito. Non c'è più tempo, le calamità vanno affrontate con la dovuta tempestività. Oltre a ciò non vorremmo che l’azione del Ministero fosse, più che guidata, deviata da una consulta che opera scelte discutibili e mai condivise con la comunità dei malati di cui sostiene d’essere rappresentante. Ecco cosa sta accadendo in questi giorni: ad una situazione disperata si sta cercando di rispondere con azioni “illuminate” di alcuni esperti che pretendono, senza mai accettare il confronto, di interpretare il pensiero di chi soffre, di conoscerne a fondo i bisogni e le reali condizioni di vita.

Ciò che chiediamo, senza se e senza ma, non è di certo trascendentale, ma assolutamente vitale per noi e per le nostre famiglie: 1) Approvazione immediata dei LEA e relativo nomenclatore tariffario in cui siano inclusi anche i comunicatori ad alta tecnologia. 2) Approvazione immediata del progetto assistenziale proposto, scorporando il problema assistenziale dal resto. 3) Sollecitare in Conferenza Stato Regioni l’approvazione del decreto sulla broncoaspirazione effettuabile anche da personale non sanitario. 4) Finanziamento adeguato per formazione e pagamento del badantato partendo dai 400 milioni del fondo della non autosufficienza. Non chiediamo nulla di impraticabile, solo le cose essenziali senza le quali la vita non ha senso, siamo determinati e decisi a tutto, anche alla morte, pur di vivere con dignità. Con molta pacatezza ma convinta certezza Le dico che aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti dal 14 dicembre inizieremo la lotta seguente: 1) Circa 100 malati a vari stadi della malattia mi affiancheranno, avendo essi già dato ampia disponibilità tramite contatti personali e le associazioni che ci appoggiano; a tutti questi si aggiungono chiaramente, familiari, vedove e vedovi, orfani, amici, sostenitori. Questi numeri non potranno che crescere da qui al 12 dicembre. 2) Un certo numero farà lo sciopero della fame, almeno 60. 3) Gli altri 40 verranno a farle visita e Lei dovrà confrontarsi con loro. 4) Man mano il numero salirà, tutti insieme ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi. Queste non sono minacce, sono certezze, chiediamo solo di vivere e sopratutto di liberare i nostri cari dalla schiavitù. Lei, signor Ministro ha sostenuto di non avere paura di niente e di nessuno. Noi malati, insieme ai nostri familiari, lo abbiamo molto apprezzato. Se ora non si mostrerà sensibile e consapevole della gravità della situazione allora dovrà essere pronto a subire le conseguenze morali e materiali delle Sue scelte.
 

Salvatore Usala  Membro commissione regionale SLA Sardegna

( Corriere della Sera del 07 dicembre 2009)  

Servizio TG3 RAI

Cari amici,
è giunta l'ora di svegliare dal silenzio assordante il viceministro Ferruccio Fazio, gli impegni non sono stati mantenuti e noi dobbiamo ricordargli che le facce di bronzo non ci piacciono. Ho preparato una nuova lettera, io devo essere solo l'estensore, questa volta non saremo 4 gatti, dobbiamo essere tanti, ci saranno anche  chiaramente tanti familiari e amici.

La procedura che seguiremo é questa: pubblicazione e diffusione della lettera aperta, quindi raccolta adesioni.
Le adesioni saranno raccolte con l'invio di una mail al mio indirizzo riempiendo il post di seguito.

I dati non saranno resi pubblici. Si raccoglieranno adesioni sino al 4 dicembre.

clicca qui e aderisci all'iniziativa http://www.wlavita.org/00_tab/Usala3.html

SLA. TURCO: SCANDALOSO SILENZIO DI FAZIO, SCIOPERO DELLA FAME

STAFFETTA DI PROTESTA TRA ALCUNI DEPUTATI DEL PD ALLA CAMERA.

(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 26 nov. - "E' uno scandalo che il viceministro Fazio non dia una risposta alle richieste dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Per denunciare questa situazione non piu' tollerabile da domani ogni giorno un deputato del Pd in commissione Affari sociali digiunera' dando vita ad una staffetta in continuita' con la collega Maria Antonietta Coscioni". Lo ha detto ieri Livia Turco, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera. "E' inammissibile- prosegue Turco- che i malati di Sla e i loro familiari debbano pagare anche per le lungaggini burocratiche. Da settimane chiediamo al governo di dare attuazione al decreto sui Livelli minimi di assistenza varato dal governo Prodi e tenuto nei cassetti dal viceministro Fazio. Ma il governo Berlusconi non fa niente: tutto ciò rappresenta un inaudito accanimento contro persone già colpite da una malattia gravissima e i loro familiari. La battaglia del Pd sarà  dura- chiude Turco- Siamo pronti a manifestare davanti al ministero del Welfare". (Wel/ Dire)

Reinventare l’assistenza domiciliare dei malati cronici, ecco una vera questione bioetica

Negli scorsi giorni abbiamo ripreso e commentato la notizia dell’iniziativa di quattro malati di sclerosi laterale amiotrofica (Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli) che, con uno sciopero della fame, hanno denunciato le gravi carenze nell’assistenza riservata alle decine di migliaia di cittadini italiani affetti da malattie neuro-muscolari gravi e progressive. Gli impegni assunti del viceministro Fazio, che ha immediatamente convocato la Consulta per le malattie neuro-muscolari, hanno persuaso i malati a interrompere lo sciopero della fame. Del significato dell’iniziativa e dei suoi sviluppi abbiamo parlato con Mauro Pichezzi, Presidente dell’Associazione Viva la Vita Onlus, che delle ragioni di Usala, Pinna, Serra e Sabelli e delle loro proposte si è fatto interprete dinanzi all’opinione pubblica e ai rappresentanti istituzionali, a partire dal Ministero della salute.

E’ una intervista lunga e dettagliata, che chiarisce, ancora una volta, quali siano le vere “questioni bioetiche” che la sanità pubblica deve fronteggiare nell’assistenza di malati affetti da patologie progressive, invalidanti e incurabili.

Abbiamo letto che, nei giorni scorsi, Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno sospeso lo sciopero della fame, in seguito agli impegni presi da parte di Fazio. Ci aggiorna sugli ultimi sviluppi della vicenda?

La sospensione dello sciopero della fame è stato un gesto salvifico, soprattutto alla luce delle condizioni cliniche in cui si trovano i malati che hanno aderito. Il loro entusiasmo, la loro voglia di combattere per i propri inalienabili diritti alla dignità e alla qualità della vita sono intatti e li rendono partecipi di ciò che accade intorno a loro e che li riguarda direttamente. La loro partecipazione diretta alle decisioni della politica e delle istituzioni è per noi una conquista degli ultimi anni: la possibilità di usare un comunicatore permette loro non soltanto di abbattere le barriere che la SLA impone, ma soprattutto di spezzare le catene della propria prigionia e di partecipare direttamente alla politica e alla vita civile. Uomini e donne che finalmente possono continuare ad esercitare il proprio diritto di cittadinanza nel nostro Paese. La battaglia condotta sin qui, purtroppo con gesti estremi e disperati, sta dando i suoi frutti: il Ministro Fazio è stato posto di fronte a un problema che non sappiamo quanto a fondo conoscesse ed è stato richiamato alla sua funzione di titolare di un Dicastero che deve occuparsi della salute dei cittadini, soprattutto dei più deboli. Gli impegni presi dal Ministro sono stati affidati ad una registrazione audio-video disponibile sul sito dell’associazione Viva la Vita Onlus. La questione principale è stata posta sotto forma di proposta e riguardava l’utilizzo di un “badantato esperto” per l’aiuto quotidiano e la risposta del Ministro è stata positiva, anche se ovviamente articolata e rimessa ad una serie di ulteriori passaggi istituzionali, che per ora nessuno sa quando e come avverranno.

Cosa vi aspettate che faccia concretamente il Vice-ministro Fazio, ma soprattutto in che tempi?

Quello che i malati si aspettano è avere risposte concrete, è vedere nelle proprie case arrivare il beneficio diretto di una decisione che la Sanità italiana non può e non deve più rimandare: si tratta di provvedimenti che intervengano a sostegno delle famiglie, affinché possano affrontare e risolvere una vera e propria emergenza sociale, quella cioè che riguarda circa quattromila famiglie italiane in cui vive un malato di SLA. E’ evidente che tali provvedimenti potranno immediatamente riguardare tutte quelle famiglie che debbano occuparsi di un malato cronico complesso, affetto da malattia rara o comune, pediatrico o adulto, che versi nelle medesime condizioni di un malato di SLA in fase avanzata. L’emergenza oggi riguarda migliaia di famiglie sulle quali grava il peso di un’assistenza che viene scaricata su di loro, pressoché interamente, proprio dal dal sistema sanitario: come si può “scaricare” un impegno assistenziale così elevato come quello che serve a un malato tracheostomizzato, nutrito artificialmente attraverso lo stomaco, completamente immobile e totalmente incapace di comunicare? Come si può demandarlo a un familiare che verosimilmente nella vita non ha alcuna dimestichezza con terapie e assistenza sanitaria? Gli ospedali dimettono i malati di SLA, convincendo loro e le loro famiglie che non esiste nessuna vera alternativa, spingendoli con rassegnazione ad accettare un destino crudele. Perchè questa è l’alternativa che le famiglie hanno dinanzi: o lasciano il proprio caro morire in un ospedale o se lo riportano a casa, contando solo ed esclusivamente sulle proprie forze. Organizzare un modello assistenziale efficace ed efficiente è quanto ci aspettiamo dal Ministero della Salute in accordo con le regioni italiane che dovranno di fatto erogarlo. Per essere sicuri che questo avvenga l’associazione ha proposto alcuni modelli esistenti, già attivi in alcune zone del nostro Paese, esportabili e applicabili a livello nazionale. Ma nell’immediato già sarebbe un gran passo avanti la firma da parte del Ministro Fazio dei Livelli Essenziali di Assistenza, pronti ormai da due anni e in attesa soltanto di essere inviati alla Conferenza Stato Regioni.

Se ciò non dovesse accadere, come pensate di continuare la vostra battaglia?

Se entro le prossime settimane non vedremo almeno la firma dei LEA e una prima concretizzazione degli impegni presi da Fazio daremo comunicazione alla stampa delle iniziative di protesta che i malati vorranno intraprendere e, considerato il loro stato d’animo, non saranno disposti a fidarsi più di nessuno. Questo va sottolineato: quella dei malati di SLA è una reale emergenza e la posta in gioco è la sopravvivenza dei malati e dei loro familiari. Per questo motivo ci auguriamo sinceramente che le istituzioni del nostro Paese abbiano davvero inteso la portata della loro disperazione e non ci costringano a ricorrere di nuovo a forme estreme di lotta.

Perché secondo lei ancora non esiste una mappatura dettagliata, in tutta la penisola, dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica?

Come per molte altre patologie rare, la questione è quella dell’assenza di un registro nazionale della malattia. Manca la possibilità di collegare agevolmente  fra loro informazioni diverse, come ad esempio i transiti ospedalieri, i codici di esenzione, i dati dei medici di medicina generale, i registri di mortalità e così via. Ci conforta comunque il fatto che l’Istituto Superiore di Sanità sia impegnato sul fronte della raccolta dati e che sia avviato, sebbene con molte difficoltà, il lavoro di raccordo con le regioni. Poter disporre di un registro aggiornato della malattia significa in sostanza avere dati epidemiologici preziosi non soltanto per la ricerca, ma soprattutto per la definizione di modelli assistenziali efficaci.

Ci sono tante associazioni di malati diverse che apparentemente lottano insieme per la stessa cosa. Perché nel mondo dell’associazionismo sembra che ci sia una propensione a dividersi? Non sarebbe più costruttivo unirsi tutti insieme all’insegna del medesimo obiettivo?

Il fatto che diverse associazioni in Italia si occupino di SLA è assolutamente positivo. Non esiste una reale divisione tra le varie organizzazioni, tant’è che la maggior parte di esse sono legate da una rete, la Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica, e condividono esperienze e progetti comuni, rendendosi reciprocamente utili per l’assistenza ai malati del Paese. Di contro esistono altre realtà associative che si pongono su posizioni diverse, sia per quanto riguarda l’approccio assistenziale sia per quanto attiene alle questioni etiche. In sostanza si tratta di una divergenza di visione delle cose, che spesso non consente in alcun modo di condividere azioni e strategie.

Abbiamo letto del nuovo caso di Mirna, la sessantenne di San Giorgio Jonico che ha rifiutato la tracheotomia. Cosa ne pensa?

Il caso di Mirna è emblematico. Al di là del clamore mediatico, esiste una nutrita schiera di malati che quotidianamente sceglie di non accettare la ventilazione meccanica invasiva. La scelta di continuare a vivere con la SLA è fortemente condizionata dalla presenza o meno di assistenza domiciliare: in quelle zone d’Italia dove il malato vede attorno a sé il vuoto, l’abbandono e la rovina della propria famiglia quasi mai accetta di continuare a vivere grazie a un ventilatore. Al contrario, laddove l’attenzione e l’assistenza da parte del sistema sanitario producono condizioni di vita sostenibili per il malato e per la sua famiglia, si riscontra un rapido aumento delle persone che scelgono la ventilazione invasiva e dunque la prosecuzione della propria convivenza con la SLA. Emblematico dunque il caso di Mirna che, vivendo da molto tempo non più a casa propria, ma in una struttura oltretutto non adeguata, senza ausili per la comunicazione, sradicata ormai dalla propria vita personale, aveva scelto di rinunciare alla possibilità di vivere. Poi l’’iniziativa di Maria Rosaria Passaro, una volontaria che opera nel brindisino, ha mutato l’orizzonte delle scelte di Mirna: l’utilizzo di un comunicatore e l’informazione fornita alla famiglia sui possibili sviluppi della vicenda, oltre al coinvolgimento di personale sanitario resosi volontariamente disponibile a seguire Mirna in un eventuale e auspicabile ritorno a casa, ha aperto nuovi scenari per le scelte possibili della persona giunta a quel punto di non ritorno.

Da Presidente di un’associazione come Viva la Vita onlus, che è vicina ai malati di Sla, secondo lei in Italia serve una legge sul testamento biologico? E infine, qual è il suo pensiero in merito al punto di cui si è tanto discusso, ‘alimentazione e idratazione forzata’?

A noi piace la definizione originale di living will perché in essa è dichiarata la possibilità di esprimere volontà riguardanti la vita delle persone. Quando, infatti, si dà una reale possibilità di scelta fra l’accettazione di condizioni di ventilazione e alimentazione assistita, in forme che garantiscano la qualità e la dignità della vita, e il rifiuto di ausili e sostegni vitali, con la garanzia di un’adeguata terapia del dolore e di un percorso di cure palliative per l’assistenza nei momenti finali della vita, allora si può parlare di autentica libertà, perché entrambe le alternative sono possibili. E secondo noi questa libertà va assolutamente garantita, nel pieno rispetto della libera volontà dell’individuo. Volontà che può mutare fino all’ultimo istante, ma che in ogni caso determina l’azione del medico. Non è pensabile il contrario, affidare cioè al medico la possibilità di deliberare sulla sorte di un altro essere umano, contro la sua volontà. Una legge sul testamento biologico forse non servirebbe se fossimo in un Paese in cui il dettato costituzionale fosse osservato con maggiore rispetto e con minore forzatura nelle interpretazioni. La questione dell’alimentazione, sorta proprio a partire dal recente caso di Eluana Englaro, è stata fatta oggetto di interpretazioni capziose e talvolta addirittura grottesche. Non è verosimile infatti che occorra una mozione del Senato per sancire la natura sanitaria o meno del trattamento denominato Nutrizione artificiale: ci è parso di capire che si potrebbe determinare allo stesso modo qualsiasi principio scientifico anche il più strampalato e deforme. Se ad esempio si volesse affermare che il sole gira intorno alla terra, in molti sarebbero pronti a giurare che l’evidenza dei fatti depone a favore di questa assurda tesi e che tutte le mattine il sole sorge a Est e tutte le sere tramonta a Ovest. Ma questa non è la verità. C’è un’endoscopia a confezionare una PEG e c’è un medico a regolare il flusso di una sostanza non naturale che nutre un essere umano, c’è un’industria farmaceutica a preparare il nutriente e c’è una ASL che fornisce gratuitamente l’alimentazione artificiale: dov’è la natura in tutto ciò? Rispetto a questi trattamenti, vale lo stesso principio che regola, in generale, l’accettazione di farmaci e terapie. Ciascuno può decidere come vuole, a patto che non imponga la propria scelta a nessun altro, altrimenti parliamo sì di libertà, ma soltanto di quella di alcuni, mentre quella degli altri va a farsi benedire.

( Simona Narzzaro tratto da www.libertiamo.it del 26/11/2009)

Linee guida finora solo sulla carta

Non solo pazienti Sla, ma uomini pensanti

di  Salvatore Usala

H o letto con molta attenzione l'articolo su L'Unione Sarda di sabato scorso su questa pagina e la replica dell'Aisla, ieri. Francamente non ho trovato alcuna critica alla commissione sanitaria regionale, tutt'altro: nel commento c'era un riconoscimento alla voglia di procedere alacremente per produrre fatti. Lo stimolo dato dallo sciopero della fame è indubbio, è stato positivamente recepito dalla commissione tutta. Io faccio parte di Aisla Sardegna ma non ho avuto alcun sostegno pratico all'iniziativa dello sciopero, ho avuto solo attestati di solidarietà ma accompagnati dal dissenso sul metodo; peraltro gli attestati pubblici sono arrivati a tempo scaduto, dopo le risposte ricevute da parte di Fazio, sottosegretario alla Sanità nazionale.
Lo sciopero di noi malati è stato un evento epocale, tutti i media ne hanno parlato, nazionali e locali, il problema è arrivato in Parlamento italiano ed europeo, ed è stata la prima lotta vera che chiedeva assistenza con uno stimolo propositivo. Non si chiedeva la morte ma il rispetto della vita. Il tutto non è nato in un giorno: è stato organizzato e pianificato, perché anche se sono bloccato a letto sono una testa pensante con stimoli particolari, e non permetterò a nessuno, neanche alla mia associazione, di sminuire i risultati ottenuti.
Il ministro ha dato risposte in linea con le richieste che evito di ripetere perché sono note; ha convocato, invitandomi, una riunione straordinaria della Consulta ministeriale per discutere l'argomento. L'assessore Liori è intervenuto pubblicamente garantendo impegni economici e tempi brevi, doveva anche partecipare alla riunione della commissione. Nessuno ha mai criticato le linee guida che sono vigenti in Sardegna solo sulla carta. Da febbraio ad oggi silenzio assoluto, se entrano nel dibattito centrale è merito dello sciopero, il lavoro prezioso si era arenato ed aveva bisogno di una spinta. Oggi l'assessore sa ed è cosciente che deve dare risposte.Tutti siamo liberi di adottare il sistema che riteniamo più opportuno per sensibilizzare ed ottenere ascolto dagli amministratori e dal governo; Aisla ha un sistema delicato e concertativo che non condivido: noi siamo malati e vogliamo risposte subito, non fra un anno; tutti i componenti della commissione col presidente in testa hanno questa convinzione. Lo sciopero ha contribuito a risollevare dal torpore e rassegnazione i malati e le famiglie, ha ridato voglia e speranza, ha messo la nostra commissione in condizioni di egemonia propositiva che sarà vincente, le nostre proposte saranno ascoltate e rispettate perché avranno un supporto economico regionale e nazionale.
Sono personalmente stufo di questa sensibilizzazione fatta di convegni e simili; se per essere ascoltati bisogna fare gesti eclatanti, li abbiamo fatti e li faremo, siamo soddisfatti ma attenti e vigili, abbiamo in cantiere pronte a decollare altre iniziative. Niente sarà più come prima, la nostra vita deve essere rispettata. L'unica eresia vera è che l'assistenza in Lombardia sia efficiente, niente di più falso: i lombardi hanno un assegno di cura di 500 euro più un voucher di 618, con il quale possono avere 5 accessi settimanali di infermiere o fisioterapista, si devono comprare i guanti. Una vergogna per una regione ricca, ed evito di scrivere chi pubblicizza questa eresia per evitare polemiche (chi la pubblicizza è l'Aisla lombarda, ndr ).
La mia esperienza di 30 anni di lavoro in Cgil da volontario dopo aver fatto le mie ore di lavoro mi consente, insieme alla professionalità ed esperienza, di poter essere parte dirigente in questa battaglia. Sono certo che questa commissione regionale entro poco tempo passerà alla storia per aver promosso un programma assistenziale modello per le altre regioni. Il lavoro sarà lungo e tortuoso, ancora non abbiamo fatto nulla e dobbiamo sfruttare l'onda mediatica: più se ne parla e meglio è per noi.
Lasciamo perdere i meriti personali od associativi: c'è da coagulare tutte le sinergie possibili.
(I precedenti articoli sul dibattito relativo alla battaglia di Usala e altri pazienti Sla per ottenere il riconoscimento del diritto alla cura e alla salute sono stati pubblicati su questa pagina ieri e il 21 scorso).                     L'Unione Sarda  24/11/ 2009           L'Unione Sarda  25/11/ 2009

I malati di Sla in sciopero della fame raddrizzano la piega della discussione bioetica

Tre malati di sclerosi laterale amiotrofica (Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra) hanno iniziato lo scorso 4 novembre uno sciopero della fame per denunciare le gravi carenze nell’assistenza garantita ai circa 5000 italiani che versano nelle loro condizioni e alle decine di migliaia che si trovano, di fatto, nella stessa situazione, in quanto affetti da patologie che comportano analoghe conseguenze. Dopo alcuni giorni si è associato alla loro iniziativa un altro malato, Claudio Sabelli.

E’ una protesta drammatica e dolorosa, che segna una spaccatura nello stesso mondo dell’associazionismo, visto che nel mirino delle critiche è finito, indirettamente , lo stesso Presidente dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Dr. Mario Melazzini, che è stato chiamato a rispondere dei ritardi dell’esecutivo, come Presidente della Consulta delle malattie neuromuscolari, istituita nel febbraio scorso dal Governo: tra i compiti della Consulta infatti c’è anche quello di “fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci”; a onore del vero, le indicazioni non sono mancate, ma non sono ancora state raccolte.

Non sarebbe onesto rubricare questa protesta alla voce “disperazione umana”, come se il contenuto politico dell’iniziativa non fosse che il pretesto e l’occasione per sfogare il senso di impotenza connesso al decorso della malattia. Se c’è una cosa che comprensibilmente offende i malati che esigono diritti e che scelgono di farlo “politicamente” (ad esempio ponendo problemi di organizzazione e di funzionamento del sistema sanitario) è l’insopportabile “poverinismo”, il misto di condiscendenza sentimentale e indifferenza morale, con cui le loro proteste sono per lo più accolte da interlocutori e destinatari istituzionali.

Usala, Pinna, Serra e Sabelli hanno posto una duplice questione: la prima di merito, riguarda la qualità dei protocolli assistenziali e il loro finanziamento; la seconda, di metodo, riguarda i tempi e dunque l’urgenza con cui occorre provvedere al potenziamento dell’assistenza dei malati di Sla. Nella loro protesta, o hanno ragione o hanno torto, o alcune ragioni e alcuni torti. Non è possibile che non abbiamo né ragione né torto, perché, “poverini”, le loro denunce non valgono più di un urlo di dolore e dunque sono politicamente mute.

Nel caso di specie, poi, hanno robustissime ragioni. I cittadini affetti da malattie neuro-muscolari gravi progressive (Sclerosi laterale amiotrofica, Distrofia muscolare, Atrofia spinale, Sclerosi multipla in fase avanzata, Locked-in sindrome), con notevoli differenze tra le varie regioni, e con poche isole di assistenza “ottimale”, sperimentano sulla propria pelle i limiti di un modello (quello della sanità pubblica italiana) che sottofinanzia in maniera clamorosa i bisogni assistenziali connessi a patologie invalidanti (si curano le malattie, ma si abbandonano i malati) e che non ha ancora sviluppato (tranne rarissime eccezioni) una vera integrazione funzionale tra assistenza ospedaliera e assistenza domiciliare.

Chiunque abbia avuto a che fare con un familiare affetto da malattie gravemente invalidanti, di qualunque tipo esse fossero, sa perfettamente che un malato “a casa” è quasi interamente a carico della famiglia  e comporta costi organizzativi e finanziari insostenibili quando non sia la famiglia stessa a fornire le risorse e il “personale” necessarie all’assistenza. Nel caso dei malati di Sla, comportando l’assistenza domiciliare prestazioni di alto contenuto professionale (si pensi solo alla respirazione e alimentazione assistita), il rischio che l’abbandono assistenziale divenga abbandono terapeutico non è affatto remoto.

E’ ovvio che ritardi legati in maniera indissolubile agli elementi cardine del “sistema” non sono interamente rimediabili senza correggere il sistema (e senza intervenire, più in generale, sui capitoli della spesa sociale e sul sottofinanziamento del welfare familiare, che proprio nella discriminazione di disabili e anziani non autosufficienti mostra il suo volto più osceno). Ma è altrettanto vero che alcune misure di emergenza vanno adottate con modalità emergenziali. Secondo la stima di Salvatore Usala, un paziente con Sla costa, solo per i soli bisogni assistenziali, circa 44.000 euro l’anno (dodici ore di assistenza professionale al costo orario onnicomprensivo di 10 euro per 365 giorni l’anno), al netto delle prestazioni sanitarie e infermieristiche, domiciliari e ospedaliere. Oltre 215 milioni di euro annui – a questo ammonta più o meno il costo assistenziale dei circa 5000 malati di Sla in Italia – sono, in larghissima misura, “fatturate” direttamente alle famiglie, che li pagano in genere ricorrendo ai risparmi o consacrando un familiare (quasi sempre: una donna) al lavoro di cura e così regalando un risparmio netto al Servizio Sanitario Nazionale.
Ben si comprende, quindi perché i malati di Sla impegnati in questa iniziativa non abbiano intenzione di accontentarsi di rassicurazioni vaghe.

La vicenda, accanto ad un profilo di drammatica attualità pratica, evidenzia un interessante sottotesto bioetico.  Che non è inutile leggere in parallelo  a quanto sta succedendo sulla materia del fine vita. Nel caso di malati affetti da malattie gravi, irreversibili e invalidanti, si è scelto di eleggere a problema biopolitico una questione morale sostanzialmente individuale, quella relativa ai limiti soggettivi che i pazienti possono opporre alle cure che vengono loro proposte. L’emergenza bioetica e quindi pubblica sembra così riguardare unicamente una scelta personale, di cui il legislatore rivendica abusivamente il potere di sindacare la legittimità morale.

Un problema, invece, per definizione pubblico – quale è quello dell’organizzazione dei servizi di cura – non viene ritenuto di sufficiente rilievo bioetico, anche se in teoria (molto in teoria: su questa materia la pratica normativa ha superato da tempo il limite della discussione razionale) il piano bio-etico in campo medico è proprio quello che attiene alla relazione di cura e regola i rapporti reciproci tra pazienti e personale medico e infermieristico, non quello che subordina ad un ordine normativo “statale” (votato a maggioranza dal Parlamento) il contenuto della libertà morale dei pazienti.

Anche per questo capovolgimento dei paradigmi biopolitici Giovanni Nuvoli era diventato un problema bioetico, perché chiedeva di essere lasciato morire, mentre i suoi corregionali,  che chiedono di essere meglio assistiti, sono solo malati che “protestano”. Forse però, grazie alla loro iniziativa, questa strabismo verrà fuori con più chiarezza e si potrà almeno in parte raddrizzare la piega della discussione biopolitica.

( Carmelo Palma tratto da www.libertiamo.it del 11/11/2009)

Il caso. Primi passi avanti dopo lo sciopero della fame dei pazienti di Monserrato, Quartucciu e Siliqua

Assistenza totale ai malati di Sla

È la richiesta della commissione alla Regione.

Spetterà ora all'assessore Liori reperire i fondi dalla Regione o dal Governo. Servono 10 milioni per i comunicatori oculari.La Regione ha accolto tutte le richieste dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) nel corso della riunione della speciale commissione che si è svolta martedì. Adesso spetta all'assessore alla Sanità, Antonello Liori, trovare i fondi necessari per garantire un'assistenza personale che deve arrivare sino a coprire l'intera giornata per i malati più gravi e per l'acquisto dei computer e dei comunicatori oculari in grado di tradurre in suoni e parole il movimento degli occhi dei malati ormai costretti all'immobilità assoluta. LO SCIOPERO Salvatore Usala di Monserrato, Giorgio Pinna di Siliqua e Mauro Serra di Quartuccciu, autori qualche settimana fa (insieme a Claudio Sabelli e alla parlamentare dei Radicali Maria Antonietta Farina Coscioni) di un clamoroso sciopero della fame per sensibilizzare il Ministero della Salute sul caso Sla, hanno espresso la loro soddisfazione attraverso un comunicato stampa. LA TABELLA «Si tratta di un primo passo importante», spiega Salvatore Usala a nome degli altri malati. Lo stesso Usala ha preparato una tabella che spiega nel dettaglio le esigenze mediche, di assistenza personale e infermieristica dei pazienti in base allo stadio della malattia. Nel caso di un malato ancora lieve, si legge nel documento, è necessario uno stanziamento di circa 15 mila euro per le visite specialistiche, la fisioterapia e l'assistenza. Quando la malattia progredisce, i malati hanno bisogno di ulteriori supporti. Per tutti poi è fondamentale un'assistenza continuata 24 ore al giorno quando si arriva alla ventilazione assistita, alla nutrizione attraverso la Peg e alla possibilità di parlare soltanto attraverso il comunicatore oculare. In questi casi la spesa prevista da Salvatore Usala è di circa 107 mila euro all'anno. I FONDI Oggi la Regione Sardegna è in grado di concedere soltanto 17 mila euro all'anno per l'assistenza dei malati di Sla. Una cifra evidentemente insufficiente per garantire una corretta assistenza: «Oggi - spiega Usala - la malattia rinchiude il nostro corpo nella gabbia dell'immobilità assoluta ma è una prigione anche per i nostri familiari, costretti ad assisterci tutto il giorno in mancanza di un adeguato programma del servizio sanitario nazionale». IL LAVORO I malati di Sla e la commissione regionale hanno chiesto inoltre l'istituzionalizzazione del finanziamento di dieci milioni di euro che servono per l'acquisto dei comunicatori oculari. Un apparecchio indispensabile: oggi Salvatore Usala riesce a lavorare, a scrivere e-mail e a navigare su Internet pur essendo costretto a letto dalla malattia. Nel piano di Usala è prevista anche la formazione professionale per gli operatori assistenziali: «Se il programma sarà approvato definitivamente dalla Regione, ci saranno 300 nuovi posti di lavoro». (p.c.)

L'Unione Sarda  19/11/ 2009

Commissione Regionale SLA Sardegna: le prime risposte

Incontro del 17/11/2009

Il giorno 17 Novembre 2009 si è riunita la commissione regionale SLA della Sardegna.

Un altro aspetto importante è, oltre alla risposta celere ai bisogni dei malati, il positivo risvolto occupazionale che dovrebbe creare circa 300 nuovi posti di lavoro in qualità di assistente famigliare formato con contratto nazionale domestico e retribuzione di circa 1.150,00 euro netti.

Comunicato stampa -  Relazione di Salvatore Usala   -  Piano Assistenziale aggiornato

INCONTRO DELLA CONSULTA IN PRESENZA DEL MINISTRO FAZIO

tratto da www.wlavita.org

prima parte

Mario Melazzini presenta i lavori della consulta delle malattie neuromuscolari. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA.  

seconda parte

Mario Melazzini continua la presentazione dei lavori della consulta delle malattie neuromuscolari. In coda alcuni chiarimenti di Mauro Pichezzi su Viva la Vita Onlus. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA.

terza parte

Confronto sui lavori del tavolo monotematico dei registri di malattia. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA.

quarta parte

Discussione sulle motivazioni della protesta e sui contenuti della proposta dei malati. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA.

quinta parte

Continua la discussione sulle motivazioni della protesta e sui contenuti della proposta dei malati. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA.

sesta parte

Gli interventi di Massimo Corbo e Pietro Barbieri. La replica di Mauro Pichezzi sui contenuti della proposta dei malati. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei ma...

settima parte

L'intervento del Direttore Generale del Ministero dr. Palumbo. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA.

ottova parte

Continua l'intervento di Palumbo e giunge il Vice Ministro Ferruccio Fazio. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA.

nona parte

L'intervento del Vice Ministro Ferruccio Fazio. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA

decima parte

unidicesima parte

Continua l'intervento del Vice Ministro Ferruccio Fazio. Replica e richieste di Maria Antonietta Coscioni. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero della fame dei malati di SLA

dodicesima parte

Il termine dell'intervento del Vice Ministro Ferruccio Fazio. Discorso conclusivo di Mauro Pichezzi con il rifiuto di entrare in consulta. L'incontro richiesto è con Fazio per risolvere lo sciopero...  

Abbandonati con le loro famiglie

In Italia vige un clima d'ipocrisia dilagante. Siamo la settima potenza mondiale e lasciamo i malati da soli con le loro famiglie e la loro disperazione. Abbiamo dovuto fare un gesto eclatante per farci notare'. A 105live la testimonianza di Salvatore Usala, uno dei malati di SLA che per una settimana hanno attuato lo sciopero della fame per protestare contro la mancanza di una degna assistenza domiciliare in Italia.

'Ora aspettiamo con fiducia che l'apertura del ministro Fazio si trasformi in concretezza'. (www.radiovaticana.org 12/11/2009)

Intervista a Salvatore Usala

a cura di Fabio Colagrande

www.radiovaticana.org

ascolta il servizio ( clicca qui )

Salute/ Associazione malati Sla: Da Fazio grande impegno

Roma, 12 nov. (Apcom) - Si è concluso intorno alle 18 l'incontro tra il viceministro alla Salute, Ferruccio Fazio, e la consulta per le malattie neuromuscolari, che raccoglie le associazioni dei malati e dei familiari colpite da alcune patologie rare. All'incontro ha preso parte anche Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione "Viva la vita", una onlus che assiste circa 200 persone colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Pichezzi era stato invitato dopo che alcuni malati, una settimana fa, avevano scritto al ministero avviando uno sciopero della fame per protestare contro la mancanza dell'assistenza domiciliare, sciopero che ieri hanno sospeso proprio in attesa dell'esito di questo incontro. "Devo riconoscere a Fazio - spiega ad Apcom Pichezzi, lasciando la riunione - un impegno che non si era mai visto prima. Anche Sirchia e la Turco (Girolamo Sirchia e Livia Turco, ex ministri della Salute, ndr) avevano creato delle commissioni sulla Sla, ma Fazio dimostra l'impegno maggiore". "Questa sera - annuncia - farò un giro di telefonate per chiedere ai malati di non riprendere lo sciopero della fame. D'altra parte il problema è molto complesso - sottolinea - e non c'è una soluzione immediata all'emergenza. Fazio si è impegnato ad approvare i Lea (livelli essenziali di assistenza, ndr) entro pochissimi giorni, insieme al nuovo nomenclatore. E' un primo passo positivo. La prossima settimana ci rivolgeremo direttamente al ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, perché la questione delle badanti è di sua diretta competenza. E' chiaro - spiega - che per avere le badanti ci vorrà del tempo. Ma nel frattempo i malati continueranno a vivere in condizioni disperate. Perciò chiederemo a Sacconi un aiuto concreto e faremo pressione sulle Regioni, ciascuna delle 21, in modo che garantiscano una assistenza domiciliare". ( L'Unità 13/11/2009 )

Lettera del Viceministro Fazio a Salvatore Usala 

( clicca qui )

I malati di Sla non possono aspettare ancora i Lea

"Non è più ora di annunciare riunioni e incontri. I malati di Sla si aspettano fatti e non possono essere offesi con altre parole al vento. L'Esecutivo dia attuazione al decreto sui Livelli essenziali di assistenza (Lea) varato dal Governo Prodi e tenuto nei cassetti del ministero del Welfare". Lo scrive in una nota Livia Turco, capogruppo Pd in commissione Affari sociali della Camera. "Quel decreto - ricorda Turco - comprende il nomenclatore delle protesi e gli ausili, fra i quali ci sono quelli per la comunicazione indispensabili per le persone con la Sla. Il Governo Berlusconi non dà attuazione al decreto che aveva anche la copertura finanziaria; tutto ciò - incalza l'esponente del Pd - rappresenta un inaudito accanimento contro persone già colpite da una malattia gravissima". "Non c'è da spettare un giorno di più - conclude Turco - Il viceministro Fazio aggiorni immediatamente i Lea con i finanziamenti già previsti dal Governo di centrosinistra". ( Doctornews 11/11/2009 )

La Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica

La Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica. Dopo sei giorni di protesta, e’ stato sospeso lo sciopero della fame di quattro ammalati contro la scarsa sensibilita’ delle istituzioni, a cominciare dalla carenza di assistenza domiciliare. Il 12 novembre e’ stato fissato infatti l’incontro al ministero della Salute. In studio con Luce Tommasi  Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus e  Alessandro Galantino, specialista pneumologo e responsabile scientifico di Viva la Vita Onlus. Al telefono Chantal Borgonovo, moglie del calciatore della Fiorentina ammalato di Sla. Nello spazio dedicato al nostro blog parliamo della Sma, l’Atrofia muscolare spinale, una malattia rara che colpisce i bambini. Josephine Alessio intervista il professor Renato Pocaterra, presidente dell’Associazione Famiglie Sma. ( altrevoci.blog.rainews24.it    11 / 11 / 2009  clicca qui )

Il viceministro: «discuteremo le loro proposte per l'assistenza domiciliare»

Sla, i malati sospendono lo sciopero della fame. Fazio li incontraSalvatore Usala, ideatore della protesta: «Sono problemi importanti e servono soluzioni certe» I malati di Sla hanno deciso di sospendere lo sciopero della fame. Dal 4 novembre Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli, malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica in fase avanzata, avevano indetto la protesta per segnalare la mancanza di una degna assistenza domiciliare. Negli ultimi giorni si erano aggiunti anche altri due romani, Pietro Pellillo e un altro malato che ha voluto mantenere l'anonimato. L'INCONTRO CON IL VICEMINISTRO - Il Vice Ministro Ferruccio Fazio, in seguito a questa mobilitazione, ha aperto un canale per un confronto e giovedì si svolgerà una riunione straordinaria della consulta per le malattie neuromuscolari - tavolo di consultazione in cui, oltre alla SLA, sono presenti altre patologie rare e non. «La questione delle drammatiche condizioni in cui vivono migliaia di famiglie italiane è stato sollevato e recepito, ora merita una risposta concreta in tempi rapidi - commenta Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus -. È amaro constatare che nel nostro Paese i malati, per farsi sentire, debbano ricorrere a gesti così estremi».

USALA: «SI DISCUTA DELLE MIE PROPOSTE» - Salvatore Usala è stato il primo a pensare di realizzare questa protesta estremo, dopo aver scritto una lettera aperta al ministro. L'ha messa in pratica e ha visto subito di aver trovato altri malati e le loro famiglie al suo fianco. Ora attende i risultati di questa iniziativa, che gli è anche costata un collasso. «Ho ricevuto la risposta richiesta dal ministro Fazio - ha commentato Usala - che ha convocato una riunione straordinaria della consulta . Sono stato invitato ma non potrò partecipare per ovvie ragioni di salute. Interverrò comunque tramite il mio delegato prof. Mauro Pichezzi presidente dell'associazione Viva la Vita. La riunione è stata convocata per discutere i miei progetti assistenziali e formativi, mi auguro che la discussione verterà su parametri oggettivi e vengano meno interessi di natura corporativa, mi augurò altresì che vengano lasciati da parte rancori e gelosie che non possono avere cittadinanza quando si parla di problemi cosi importanti che vanno risolti celermente».

Sla/ Fazio scrive a Salvatore Usala: ribaditi impegni assistenza Viceministro convoca

anche Consulta in via straordinaria

Sospesa la protesta

MALATI DI SLA IN SCIOPERO DELLA FAME : ABBIAMO DIRITTI ALL’ASSISTENZA DOMICILIARE

Uno sciopero della fame per un’assistenza domiciliare dignitosa per tutte le persone che soffrono di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla).
Salvatore Usala e Giorgio Pinna hanno iniziato lo sciopero il 4 novembre, annunciandolo con una lettera aperta al sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio.“Viviamo senza assistenza” scrive Usala nella lettera, spiegando che gran parte delle famiglie italiane vive nel totale abbandono da parte delle istituzioni.Nella lettera Usala propone a Fazio un progetto di integrazione socio-sanitario dettagliato, per una presa in carico del malato di Sla a domicilio che comprenda tabelle, costi comparati e schema di un corso di formazione per badanti, che attinge ai progetti regionali già esistenti in alcune regioni italiane.Anche la deputata radicale Maria Antonietta Farina Coscioni, copresidente dell’associazione Luca Coscioni, ha preso parte alla mobilitazione. “Mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame” dichiara Maria Antonietta “ La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa. Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela.  E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie. “La risposta è arrivata solo dopo 4 giorni di sciopero della fame. Ferruccio Fazio ha risposto ai manifestanti "Sono pronto già da lunedì a incontrare i rappresentanti dei malati per un confronto costruttivo", dichiarandosi disponibile a valutare tutti i problemi relativi all’assistenza domiciliare.Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita si è dichiarato soddisfatto dell’intervento del prof. Fazio. Se manterrà la parola data sarà infatti possibile interbenire concretamente sulla condizione estrema in cui versano i malati di Sla e le loro famiglie.

MARIO MELAZZINI (AISLA) HA INCONTRATO SALVATORE USALA, MALATO DI SLA IMPEGNATO NELLO SCIOPERO DELLA FAME. Monserrato (Cagliari), 9 novembre 2009 - Nella mattinata di oggi, lunedì 9 novembre, il presidente dell?Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) Onlus Mario Melazzini ha incontrato Salvatore Usala - uno dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) impegnati dallo scorso 4 novembre nello sciopero della fame - presso l?abitazione di quest?ultimo, a Monserrato (Cagliari).
«Ho trovato Usala in discrete condizioni fisiche - ha dichiarato Melazzini -, ben idratato e determinato a continuare lo sciopero fino a che non avrà ricevuto risposte dal viceministro alla Salute, prof. Ferruccio Fazio, in merito alla valutazione del progetto assistenziale in favore dei malati di SLA da lui elaborato e ai conseguenti interventi concreti sul percorso assistenziale. Esprimo nel contempo viva preoccupazione per le gravi conseguenze fisiche che il protrarsi dello sciopero della fame potrà generare in Usala e negli altri malati di SLA».Melazzini, inoltre, ribadisce «la vicinanza di AISLA Onlus a Salvatore Usala, agli altri ammalati di SLA impegnati nello sciopero della fame e ai loro familiari, pur non condividendo le modalità della loro protesta, che ci auguriamo vivamente non venga strumentalizzata in maniera sterile da nessuno e in alcun modo. AISLA Onlus resta naturalmente a completa disposizione di tutti i malati di SLA, dei loro familiari e del viceministro Fazio per intraprendere ogni azione volta a migliorare in modo concreto la qualità della vita delle persone con SLA residenti nel nostro Paese e delle loro famiglie».                                                    Filippo Bezio ( 10/09/2009 Ufficio Stampa Aisla - www.confinionline.it )

Sclerosi laterale amiotrofica: lo sciopero della fame di Usala entra in Parlamento.

150 adesioni in tutta Italia

Farina Coscioni: Intervento in aula 9 novembre su Istituzione Ministero della salute9 novembre 2009 Signor presidente, colleghe e colleghi, Vice Ministro Fazio  Innanzitutto voglio ricordare, perché almeno ne resti traccia e memoria negli atti parlamentari, che da venerdì 6 novembre tre malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, hanno intrapreso uno sciopero della fame e potete tutti immaginare – nelle loro condizioni – quanto la cosa sia gravosa. Mi sono recata ieri a Cagliari, a casa di Salvatore Usala, per assicurare il mio impegno: di militante radicale, di dirigente dell’Associazione Luca Coscioni, di parlamentare e di cittadina e dalla mezzanotte di sabato mi sono unita al loro sciopero della fame . In queste ore – lo voglio sottolineare anche qui, ed esprimere loro gratitudine e ringraziarli per quello che hanno deciso di fare e fanno – 251 cittadini, spontaneamente, hanno comunicato la loro adesione a questa iniziativa nonviolenta gandhiana, anche loro sono con uno sciopero della fame e tra loro ci sono diversi malati che hanno deciso l’autoriduzione dei farmaci, ed è un risultato straordinario: che coinvolge malati, le famiglie, persone che vivono sulla loro pelle la malattia, o la vedono vivere a parenti ed amici; dico loro grazie, questo loro sostegno è importante, come è importante che tanti altri ci raggiungano e si uniscano a questa nostra lotta: credo possa aiutare anche lei, signor vice-ministro della Salute.“Viviamo senza alcuna assistenza”, le hanno scritto Usala, Pinna e Serra in una lettera aperta indirizzata a lei, signor vice-ministro della Salute. Usala, Pinna e Serra sono la punta di un iceberg. Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. Ho già presentato diverse interrogazioni al ministro della Salute, nelle quali denuncio la situazione avvilente nella quale Usala, Pinna, Serra e tanti malati di Sla, si vengono a trovare e patiscono. Credo che sia sconcertante che ancora non si sia effettuata una “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, un’istanza che avevo già sollevato due anni fa e che è rimasta lettera morta; è sconcertante che non si sappia con esattezza come vengono utilizzati i fondi che già il precedente governo aveva stanziato a favore dei malati di Sla e le loro famiglie; è sconcertante quanto scrive Usala al vice-ministro Fazio: “Quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante che uno strumento legislativo, i Lea (Livelli essenziali di assistenza), il Nomenclatore degli ausili e delle protesi che non è aggiornato dal 1999, giacciano da un anno e mezzo in conferenza Stato-Regioni e ancora non ci sia traccia di un accordo. E’ sconcertante, infine – e costituisce motivo di vergogna – che nella sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Usala, Pinna e Serra, le centinaia di cittadini che in queste ore stanno facendo lo sciopero della fame, e anch’io che vi sto parlando, sollecitiamo e chiediamo al Governo di non trincerarsi, di non nascondersi dietro risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie.Per quel che riguarda la questione circa l’opportunità o meno di istituire un Ministero – ed un Ministro – della Salute: ci sono buone ragioni per essere favorevoli, ed altrettante ragioni per essere contrari. Comincio dalle buone ragioni: nella grande maggioranza dei paesi industrializzati ci sono un Ministro e un Ministero autonomi. In alcuni però è stato adottato l’accorpamento con il Ministero del Lavoro e degli Affari Sociali, prevedendo all’interno un Dipartimento di Salute con un responsabile senza rango di Ministro. La salute è certo uno dei maggiori obiettivi di ogni paese, e la Sanità è uno dei settori più importanti: da noi vale circa il 9 per cento del PIL, tenendo conto dell’indotto gli occupati superano 1,5 milioni; presenta strutture su tutto il territorio nazionale, interessa la totalità dei cittadini… Ora le ragioni per non istituire un autonomo Ministero della Salute: l’evoluzione del modello di organizzazione sanitaria in Italia negli ultimi 30 anni vede una tendenza al decentramento e al federalismo sanitario che ha come naturale conseguenza il “declassamento” del Ministero della salute a Dipartimento; pur avendo cambiato nome, il Ministero della Salute continua ad essere concepito da tutti – politici, istituzioni, sindacati, interessi industriali e farmaceutici – come Ministero della Sanità; per tutti questi “interessi” è meglio avere un interlocutore unico, ed infatti non può e non deve sfuggire che tutti costoro sono favorevolissimi al Ministero autonomo. Unici interlocutori assenti sembrano essere icittadini, che dispongono di pochissimi strumenti per tutelare i loro diritti; e con una pressoché inesistente informazione indipendente ed accessibile…In altre parole un Ministero è quello che ci vuole per la Sanità e tutti i suoi attori, ma sono i cittadini e la tutela della loro salute che dovrebbero esserne soprattutto interessati. Credo dunque si possa dire che entrambe le posizioni hanno elementi di ragionevolezza; i deputati radicali potrebbero essere favorevoli all’istituzione del Ministero se fosse previsto esplicitamente il compito di organizzare la valutazione indipendente di tutti i servizi e le strutture del sistema sanitario e l’organizzazione dell’informazione sui risultati delle valutazioni in modo facilmente accessibile per i cittadini. Il Ministero cioè dovrebbe fare una cosa che ora non fa pressoché nessuno: fornire strumenti di valutazione e conoscenza indipendente ai cittadini, garantendo, oltre a coordinamento e controllo, che possano scegliere consapevolmente le strutture di cura e i percorsi terapeutici, conoscendone la reale efficacia in luogo delle dichiarazioni autoreferenziali che il sistema sanitario tradizionalmente ha sempre fornito. Dunque se proprio si vuole un Ministero della Salute, che sia rafforzato prevedendo esplicitamente poteri (anzi doveri!) in materia di tutela dei diritti dei cittadini e della loro salute. E’ per esempio essenziale istituzionalizzare il percorso Valutazione–Informazione– Scelta consapevole dei cittadini. Discutiamo allora di quali poteri e di quali competenze, il grado di autonomia e di forza si dota il nuovo Ministro della salute; sarà più chiaro così se davvero è necessario ed opportuni istituirlo.   Questo fin da ora vi posso dire e assicurare: che io, come componente della commissione Affari Sociali che più direttamente avrà a che fare con il futuro ministero, e tutte le mie compagne e i miei compagni radicali, saremo sempre presenti, vi solleciteremo e, mi si passi il termine, vi braccheremo con la nostra funzione ispettiva e di controllo. Non posso – e me ne dolgo, perché davvero avrei voluto poter dire il contrario – dare una valutazione positiva dell’operato del ministro che finora ha ricoperto anche le funzioni e le responsabilità per quanto riguarda la Salute. Discutibili, spesso inaccettabili, le iniziative che sono state prese, le decisioni adottate, per non parlare delle dichiarazioni di intenti, delle prese di posizione; un fare e un dire che è stellarmene lontano dal mio sentire, da quello che ritengo sia giusto e necessario fare: penso all’atteggiamento assunto sul caso di Eluana Englaro; ma anche alla posizione sul testamento biologico, alla pillola RU486, più in generale su quei temi che oggi s’usa dire “eticamente sensibili”. Penso anche, non da ultimo, a quello che accade in questi giorni per quel che riguarda la pandemia influenzale: un profluvio di tante dichiarazioni, spesso tra loro contraddittorie tante parole, pochi fatti. Credo occorra ben altro che uno spot televisivo con Topo Gigio, o conferenze stampa a ripetizione; la vaccinazione delle fasce di popolazione considerata a rischio, per le sue modalità, è per lo meno discutibile; del resto, non c’è giornale che non ne dia conto. Sottolineo solo che a suo tempo, con un’interrogazione cui non è stata data risposta, avevo segnalato come luoghi di concentrazione e diffusione del virus, le carceri: luoghi per definizione di promiscuità. Non é prevista la vaccinazione né per i detenuti, né per gli agenti di custodia e gli altri operatori che non sia personale sanitario. Giusto l’altro giorno ho appreso che un detenuto è stato ricoverato, da Regina Coeli in ospedale, per una sospetta influenza. Voglio sperare non sia l’inizio di una situazione incontrollabile, in una istituzione – il carcere – già di per sé fonte e luogo di innumerevoli tensioni e problemi. Voglio credere e sperare che si mostri un’attenzione e una sensibilità maggiore verso le centinaia di malati e le loro famiglie costrette a vivere in situazioni difficili e dolorose. Un primo banco di prova è senz’altro costituito dalla questione sollevata da Usala, Pinna e Serra con il nostro digiuno, e da quanti come noi, dentro e fuori il Parlamento, vorranno sostenere questo digiuno di dialogo.Un malato di SLA costa mediamente 1700 euro al giorno in terapia intensiva, 360 in RSA, 240 in casa. Quello che chiediamo, quello per cui lottiamo, è che sia data la possibilità al malato di poter stare vicino ai suoi familiari. E’ la stessa lotta che condusse Luca Coscioni, e che fecero poi Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, e oggi tanti altri con e come loro, Alessandro Frezzato, Sabrina di Giulio, Rosma Scuteri, Severino Mingroni, Gustavo Fraticelli: che con il loro corpo, il corpo del Malato, tentano di raggiungere il vostro cuore, il cuore della politica.

On. Maria Antonietta Farina Coscioni Membro Commissione Affari Sociali

Co-Presidente "Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica"

Solidarietà a Usala, Pinna, Serra e Sabelli

Consiglio Comunale, Odg fuorisacco su malati di SLA: ammissione di una colpa

Ieri sera il Consiglio Comunale ha approvato un ordine del giorno fuorisacco presentato dal collega Mauro Solinas. Voto unanime dei presenti. Argomento la protesta dei malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che lamentano l’arretratezza tecnologica e la scarsità di mezzi con i quali gli stessi e le loro famiglie vengono assistiti dallo “Stato”. Ho votato anch’io l’ordine del giorno. L’ho votato perchè sull’argomento c’era un’intesa dei gruppi Consiliari e soprattutto perché conosco la serietà del suo firmatario, con il quale collaboro fruttuosamente in seno alla Commissione Servizi Sociali del Comune, e perché so che è sincero lo spirito lo ha indotto a farsene carico ed a portarlo all’attenzione della civica assemblea. Ma quell’ordine del giorno per come era formulato e per ciò che “chiede” o per quel che “impegna” non andava votato e mi rimprovero di non aver avuto la forza o il coraggio di dirlo in Consiglio, dissentendo e rompendo quel clima così melenso ed al tempo stesso altrettanto distratto che si respirava in aula. Innanzitutto in cosa ”impegna” quell’ordine del giorno? Riporto testualmente: 1) impegna il Sindaco del Comune di Oristano a manifestare ai malati di SLA e alle loro famiglie la solidarietà delle Istituzioni che rappresentano; 2)a porre in essere tutte le iniziative possibili perché la protesta dei nostri conterranei giunga al Ministro competente supportata da tutta la forza che merita una vera battaglia di principio di una società civile.Ho letto e riletto questi due impegni prima di votarli e non mi convincevano affatto, e mentre li riscrivo per questa nota mi assale la rabbia per il mio silenzio.Ma cosa vuol dire “impegna il Sindaco del Comune di Oristano a manifestare ai malati di SLA e alle loro famiglie la solidarietà delle Istituzioni che rappresentano”? Nulla ovviamente. Nulla sul piano giuridico, nulla sul piano politico. Qualcosa sul piano umano, forse. Credo che tuttavia Angela Nonnis, anche per la sua sensibilità, non avesse bisogno certo del nostro mandato per esprimere solidarietà.Il Consiglio Comunale è un organo amministrativo del Comune, da indirizzi politici, indica percorsi amministrativi al Sindaco e alla Giunta per approntare servizi che rispondano ai bisogni di una comunità, le nostre comunità, destina risorse per poterli finanziare: nella specie approva il PLUS con i suoi progetti al servizio delle persone che vivono nel Distretto, di cui Oristano è peraltro Comune Capofila ( ossia città-guida). Bene, un ordine del giorno che avesse un senso avrebbe dovuto impegnare Sindaco e Giunta a selezionare “quel” bisogno, ad inserirlo tra quelli meritevoli di un intervento, di un progetto, di una certa disponibilità di risorse, magari all’interno della programmazione del PLUS. Da attuarsi nel prossimo triennio, atteso che proprio nelle prossime settimane il Consiglio sarà chiamato ad approvare i progetti per il 2010/2012.La solidarietà un ente pubblico territoriale come il Comune, con le sue particolare competenze in materia, la manifesta solo così: con scelte che diventano atti, progetti appunto, servizi. Non ci sono altri modi. Diversamente sono solo chiacchiere, peraltro fastidiose, che rischiano di diventare autentiche finzioni.E cosa vuol dire “impegna a porre in essere tutte le iniziative possibili perché la protesta dei nostri conterranei giunga al Ministro competente supportata da tutta la forza che merita una vera battaglia di principio di una società civile”? Nulla anche in questo caso. Anzi, assolutamente nulla. Innanzitutto perché le competenze esclusive sono in capo alla Regione e non allo Stato. Perché è quello il livello in cui le risorse vanno accantonate ed implementate ed i servizi e le strumentazioni erogati con interventi strutturati. Va detto con molta chiarezza, anche la dove l’impegno fosse già in atto.Gli ordini del giorno quando si approvano devono avere un senso ( politico ) ed un futuro (amministrativo), diversamente è decisamente meglio non approvarli. Non ho avuto il coraggio di sostenerlo pubblicamente ieri sera , né ho provato a persuadere il mio Gruppo politico della necessità di un atteggiamento più rigoroso, e di conseguenza più efficace, su ciò che andavamo a votare.Di questo me ne scuso con i miei concittadini ed in particolare con i malati di SLA ed i loro familiari.Spesso, sbagliando, si ha paura di seguire un pentagramma diverso da quello che leggono la maggioranza dei colleghi e che pensiamo sia la musica preferita dai nostri cittadini. Talvolta basta avere il coraggio di cambiare spartito, leggere note diverse per scopre un’altra musica, magari assai più gradita da chi ci ascolta.Me ne scuso anche come cristiano, sebbene non sia abituato a richiamare la mia fede nelle decisioni da assumere nell’esercizio della responsabilità politica ed amministrativa. Lo dico perché impropriamente nelle premesse all’Odg si fa riferimento al messaggio cristiano. L’impegno politico per chi si dice cristiano non è mai in nome della fede, semmai è sollecitato dalla fede. Me ne scuso dunque perché l’esercizio della carità attraverso le Istituzioni si manifesta principalmente nel riconoscimento dei bisogni, nell’attribuzione dei diritti e nell’approntamento dei servizi in grado di soddisfarli.Mi conforta tuttavia sapere, e va detto, che per esplicita richiesta in aula del mio Capogruppo Consiliare, non si esamineranno più fuorisacco, frettolosamente, ordini del giorno che non siano realmente rispondenti ad una straordinaria necessità. Avessimo discusso e votato quello dei malati di SLA tra una settimana, a seguito di un dibattito vero, probabilmente il Consiglio avrebbe strappato con un odg concreto un impegno meno fumoso.

(Comune di Oristano 11/11/09)

Malati di Sla in sciopero della fame Scrivono lettera aperta a Fazio

Cagliari, 6 novembre 2009 -  Tre malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) della Sardegna, una delle regioni con la più alta incidenza di questa malattia, hanno iniziato lo sciopero della fame per rivendicare un’assistenza adeguata alle loro condizioni. Salvatore Usala, 56 anni, di Monserrato (Cagliari), componente la neocostituita commissione regionale sulla sla, aveva preannunciato due giorni fa la protesta ad oltranza con una lettera aperta al viceministro della Salute Ferruccio Fazio, pubblicata sul sito dell’associazione «Viva la vita».

«Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame: ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie neuromuscolari, ho replicato e le ho trasmesso tutto», scrive Usala, che ha cominciato la protesta assieme a Giorgio Pinna, 50 anni, ex vigilante di Siliqua (Cagliari) e a Mauro Serra, 47 anni di Quartucciu (Cagliari) «Se ha letto avrà notato l’inconsistenza delle proposte e l’intollerabile lentezza. Sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo, se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni».«Mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, familiari, operatori che stanno facendo una guerra impari», aggiunge Usala, al quale la Regione Sardegna assegna circa 17.600 euro l’anno per l’assistenza personale e infermieristica integrata dalla moglie che gli è accanto nelle ore notturne.
«Mi permetto di farle notare che quest’anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perchè, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale dell’influenza suina che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare».

 «Abbiamo diritto a una risposta», conclude Usala, rivolto a Fazio. «Le ci deve dedicare dieci minuti. Faccia studiare i documenti ai suoi tecnici. Io con diversi compagni faremo lo sciopero della fame. Spero che nessuno si faccia male per colpa del suo assordante silenzio».

Sono oltre un centinaio i pazienti che, in Sardegna sono affetti da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), la malattia all’origine della lunga agonia di Piergiorgio Welby e di Giovanni Nuvoli, morto ad Alghero il 23 luglio 2007. Al momento non esistono dati completi sulla distribuzione geografica della patologia, ma di sicuro una delle incidenze maggiori rispetto alla popolazione si registra nella provincia del Medio Campidano, con 15 casi su 70.000 abitanti. È un dato spropositato, se si considera che nell’area vasta di Cagliari, su 600.000 residenti i casi di Sla sono circa 20. Nell’ultimo decennio nell’isola l’incidenza della Sla è raddoppiata e ha raggiunto lo 0,68 per centomila abitanti.

fonte agi

SKYTG24

a cura di Stefania Trapani

Intervento di Salvatore Usala Testamento Biologico

LIBERI DI SCEGLIERE

a cura di Mario Franco Cao

7 Novembre 2009 Cagliari

La sofferenza di un malato di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) l'ha vista da vicino. «Mio marito Luca Coscioni è morto nel 2006 dopo undici anni di malattia». Da oggi la deputata dei Radicali italiani Maria Antonietta Farina si unisce allo sciopero della fame portato avanti ormai da tre giorni da Salvatore Usala di Monserrato, Giorgio Pinna di Siliqua e Mauro Serra di Quartucciu. Protesta forte quanto non violenta per chiedere ciò che è fondamentale a chi piano piano, giorno dopo giorno, è destinato a perdere il controllo neurologico dei muscoli del corpo, sino a restare immobile in un letto, impossibilitato persino a respirare, a deglutire, a muovere gli occhi. LO SCIOPERO «Chiediamo l'assistenza che oggi lo Stato nega alla stragrande maggioranza dei casi», spiega Salvatore Usala, 53 anni, ex tecnico informatico del liceo Siotto di Cagliari, malato da 4 anni e mezzo. «Noi siamo prigionieri del nostro corpo e rendiamo prigionieri i nostri familiari, costretti ad assisterci 24 ore al giorno. Soltanto per poche ore la Regione garantisce la presenza a domicilio di assistenti alla persona e di infermieri esperti nella rianimazione. Per tutti il resto ci deve pensare mia moglie, con i pochi fondi messi a disposizione dallo Stato. E posso anche dire che noi in Sardegna siamo fortunati: altrove chi soffre di sla è praticamente abbandonato a se stesso». La decisione di iniziare lo sciopero della fame è arrivata qualche giorno fa, al termine di un incontro, definito dai malati «insoddisfacente», tra la Commissione nazionale per le malattie neuro-muscolari e il viceministro con delega alla Sanità Ferruccio Fazio. «Noi malati - proseguono nella loro discussione i tre sardi autori della clamorosa protesta - non possiamo aspettare i tempi della politica. In tanti muoiono per abbandono e soprattutto perché, non avendo una adeguata assistenza, non hanno fatto la tracheotomia». LA DEPUTATA Maria Antonietta Farina fornisce dettagli ancora più precisi. «La legge che stabilisce i livelli essenziali di assistenza è ferma da un anno e mezzo nella conferenza Stato-Regione. Inoltre il cosiddetto nomenclatore degli ausili e delle protesi, cioè l'elenco di tutti gli apparati tecnologici necessari per i malati (respiratori automatici, sistemi per la nutrizione, computer per il dialogo grazie a una tastiera azionata dal movimento degli occhi dei pazienti ormai immobili) è ancora fermo al 1995, non è stato mai aggiornato malgrado i grandi progressi scientifici di questi ultimi anni. In questo modo l'assistenza garantita ai malati di sla è da terzo mondo. Soltanto le famiglie che hanno una certa disponibilità economica hanno la possibilità di seguire al meglio i malati, per gli altri l'indifferenza dello Stato e del Governo in pratica accorcia loro la vita». Oggi l'onorevole Farina arriverà in Sardegna e a mezzogiorno renderà visita a Salvatore Usala. «Anche io aderisco al loro sciopero della fame - prosegue l'esponente del Radicali - ho seguito le sofferenze di mio marito e mi rendo conto che quando un vice ministro come Fazio risponde in modo formale e burocratico alle domande concrete di Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, esprime solo una sostanziale indifferenza di fronte a certi problemi. Aspetto da diversi mesi risposte alle mie interrogazioni sull'argomento sla. I dieci milioni stanziati per l'acquisto di macchinari nel 2007 e 2008 come sono stati spesi? Sono avanzati fondi da destinare all'assistenza personale di queste persone?». LA REGIONE In Sardegna la situazione è meno grave, grazie a un programma di assistenza varato qualche anno fa e confermato anche dopo il cambio di maggioranza politica alla Regione. Salvatore Usala, per esempio, riceve dall'assessorato alla Sanità circa 17 mila euro all'anno. Non bastano per l'assistenza, comunque rispetto a quanto avviene in altre parti d'Italia è un bel passo in avanti. «Ma di notte - spiega il monserratino - ci deve pensare mia moglie, non abbiamo nessun ausilio». Il neurologo Vincenzo Mascia è il presidente della commissione regionale Sla, composta anche da Roberto Bayre (medico di base), Giuseppe Borghero (neurologo), Giuseppe Lo Giudice (presidente dell'associazione Sla Sardegna), Agnese Lussu (fisiatra dell'Asl 8), Sandro Orrù (ricercatore di genetica), Gianfranco Sau (meurologo), Carlo Sollai (psicologo), Tonio Sollai (anestesista) e lo stesso Salvatore Usala. «Il nostro è un lavoro collegiale - spiega Mascia - che è partito con l'istituzione di un registro per i malati. Contiamo di concludere la ricognizione nel territorio entro l'anno». I dati sono in aumento, ma non è un riscontro completamente negativo. «La spiegazione statistica - prosegue Mascia - è chiara: adesso i malati riescono a vivere molto più a lungo rispetto a prima».  I DATI L'incidenza in Sardegna era di 0,68 casi ogni centomila abitanti sino a vent'anni fa ed è raddoppiata sino al 2000. Si prevede che nel 2010 si arrivi a tre casi ogni centomila abitanti. Il registro consentirà di programmare al meglio l'assistenza per i malati, ormai possibile anche a domicilio. Salvatore Usala riesce a lavorare benissimo al computer e ha preparato una relazione dettagliata che spiega le esigenze dei malati e illustra il numero dei casi in base anche alla gravità in rapporto all'evolversi della sla. Un lavoro che deve essere ancora tradotto in interventi a sostegno delle famiglie. Negli indirizzi dell'assessore alla Sanità, Antonello Liori, c'è anche l'obiettivo di fornire un'assistenza anche legale per il riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap. Il paradosso è che tutto ciò non era scontato: sino a qualche anno fa si conosceva poco la sla e soprattutto per i parametri assistenziali non era una malattia degenerativa. Così i malati ogni anno dovevano sottoporsi a visite, non si sa mai che nel frattempo fossero guariti. Paradosso all'italiana. Sulle spalle dei malati di sla. Stavolta disposti a lottare. Sino in fondo. Con tanto di ultimatum: «Aspettiamo notizie dal Ministero entro la terza settimana di novembre. Poi ci lasceremo morire».

Paolo Carta ( L'Unione Sarda 8/11/2009)

Servizio TG Videolina

a cura di Ediangela Sechi

riprese Marco Massidda

Montaggio Sebastiano Deriu

Servizio TG5

Canale 5 - Mediaset

Servizio TG5

Canale 5 - Mediaset

Servizio TG3 Regione

a cura di Incoronata Boccia

Studio Aperto

Italia 1 - Mediaset

Malati di Sla in sciopero della fame per una “degna assistenza domiciliare”

Continua la protesta di Salvatore Usala e Giorgio Pinna annunciata con una lettera aperta al sottosegretario Ferruccio Fazio. Altri malati si stanno aggiungendo in queste ore. Ma dal Governo ancora nessuna risposta. La proposta: un progetto di integrazione socio-sanitaria per la presa in carico del malato

ROMA - In sciopero della fame per chiedere "una degna assistenza domiciliare" per tutte le persone in Italia che soffrono di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Continua la protesta di Salvatore Usala e Giorgio Pinna, entrambi malati di Sla, iniziata mercoledì 4 novembre e annunciata con una lettera aperta al sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio pubblicata sul sito dell'associazione "Viva la vita". Entrambi sardi e determinati ad andare avanti "finché il governo non risponderà", in queste ore Pinna e Usala stanno ricevendo diversi messaggi di solidarietà, l'ultimo in ordine di tempo quello di Maria Antonietta Farina Coscioni. Ma mentre la protesta si allarga su tutto il territorio nazionale, con l'adesione di altri malati come Mauro Serra e Claudio Sabelli, dal Governo non è ancora arrivata nessuna risposta.
"Lottiamo soprattutto per i diritti negati a tanti altri malati. Per esempio, chi ha la Sla e vive in Sicilia oppure in Lombardia è praticamente abbandonato dallo Stato. Noi in Sardegna siamo più fortunati, ma mica più di tanto", scrive Usala, sottolineando che la loro è prima di tutto una battaglia per i diritti di tutti: entrambi hanno, infatti, una buona assistenza domiciliare che consente alle loro famiglie di avere un minimo di respiro. Ma la gran parte delle famiglie italiane è senza aiuti e abbandonata dalle istituzioni."Ho trascorsi i primi anni di SLA a rendere meno problematica la vita a tutti quelli che mi ruotavano intorno: gli impegni a scuola erano tanti, la vita sindacale, la mia famiglia. Volevo essere sereno. Dopo è arrivata la fase di impossibilità fisica, la nutrizione artificiale, la tracheostomia per continuare a respirare. Seppur completamente immobile ho preteso di mantenere tanti bei propositi, la voglia di fare; poi però ho assistito impotente alle morti sofferte per abbandono di tanti amici con la Sla e mia moglie accanto a me sempre con il suo immancabile sorriso, ma sempre più stanca. Quanto potrò andare avanti? Quanto la SLA mi consentirà questa pur misera ma ancora attiva vita". Nella lettera Usala propone quindi a Fazio un progetto di integrazione socio-sanitaria dettagliato, per una presa in carico del malato di Sla a domicilio, comprensivo di tabelle, costi comparati e schema di un corso di formazione per badanti, che attinge ai progetti regionali già esistenti nel Lazio e in Sardegna. Un tipo di assistenza che "consentirebbe una più oculata gestione delle risorse e darebbe un aiuto concreto alle famiglie"."La mancanza di assistenza ai malati di SLA colpisce tutto il nostro Paese, indistintamente da nord a sud, e getta le famiglie nella più totale disperazione", ha aggiunto Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita Onlus. "L'apporto dei servizi sanitari, e soprattutto di quelli sociali di aiuto alla persona, è pressoché assente e costringe le famiglie a turni massacranti di assistenza continuativa 7 giorni su 7, tutto l'anno e per anni e anni. Intere famiglie pagano un costo sociale altissimo, siamo di fronte ad una vera e propria emergenza sociale. Nel Lazio-continua Pichezzi- i malati in fase avanzata come Giorgio e Salvatore in respirazione meccanica già godono di una buona copertura assistenziale sanitaria che arriva anche a 12 ore di infermieri al giorno, con costi medi che si aggirano a 150mila euro all'anno a persona. Con una reale presa in carico anche da parte dei servizi sociali, e con un badantato formato a disposizione delle famiglie, le risorse a disposizione potrebbero essere gestite in modo più oculato con maggiore soddisfazione anche da parte delle famiglie. Purtroppo nel resto del Paese, l'assistenza è completamente demandata alle famiglie. Con il ripristino dei Fondi per la non autosufficienza, si richiede urgentemente al Ministero di destinarne una quota parte alle famiglie colpite dalla Sla per garantire loro un'assistenza sociale. Ciò si può tradurre in un assegno mensile alla persona modulabile a seconda dello stadio della malattia, affinché le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato." "Vale la pena di lottare per le cose senza le quali non ha senso vivere. Chi ha la Sla e chi lo assiste sa cosa manca, io come malato posso farmene una ragione e cerco di sopravvivere nella speranza di una cura, ma mia moglie deve poter vivere, deve avere una libertà. Questa è la cosa che voglio senza la quale non ha senso vivere", continua Usala, sottolineando che la protesta "questa volta non è per morire ma per continuare a vivere, ma ad una sola condizione: dignitosamente". (ec)                                                                                                           ( www.inail.it 06/11/09 )

Sanità e affari sociali : Sciopero della fame dei malati di sla

( www.lucacoscioni.it 06/11/09 )

Servizio TG1 RAI

a cura di Carlotta Angeloni

In tre hanno sospeso l'alimentazione indotta. Altri sono pronti a seguirli

Malati di Sla in sciopero della fame: «Viviamo senza alcuna assistenza»

Salvatore Usala ha scritto al viceministro Fazio:

«Voi ci dite di pazientare ma non capite che molti muoiono». Malati di Sla che iniziano lo sciopero della fame: come uno che sta a galla a fatica e decide di mettersi addosso una cintura di piombo. Salvatore Usala e Giorgio Pinna sono attaccati alla vita con due tubi: uno serve per respirare e l'altro per alimentarsi. Da mercoledì hanno convinto le rispettive mogli a staccare il secondo: quello che gli infila in corpo un litro e mezzo di sostanze nutritive. Giosi Usala: «È una scelta difficile, ma io devo fare quello che decide mio marito». Famiglie sole in situazioni disperate. Spesso senza aiuti economici o assistenza. Pochi minuti al giorno, se va bene. Un altro malato di Sla ha già deciso di seguirli in questa lotta per chiedere aiuto: Mauro Serra, anche lui sardo come i primi due. E ce sono altri a Roma pronti a far staccare i loro tubi. Sentono di avere diritto a una vita diversa, soprattutto quella che fanno le persone che hanno intorno. Chantal Borgonovo, moglie di Stefano, l'ex giocatore del Milan malato di Sla, quando sente parlare di sciopero della fame, si gela: «Sono dispiaciuta, sono affranta. In un paese che si ritiene civile come può succedere che gente che non può muoversi, né mangiare, né respirare, né parlare, debba fare una scelta del genere per far sentire la sua voce? Non sono un medico ma credo che un malato di Sla che decide di sospendere l'alimentazione rischia la vita 10 volte di più di un'altra persona. Stefano non si collega spesso al sito dell'associazione di Viva la Vita che riporta la protesta di Salvatore Usala, ma è al corrente di questa iniziativa». La coppia Borgonovo, come tutte quelle dove c'è la Sla di mezzo, comunica solo attraverso parole scritte: «Non mi ha ancora fatto sapere cosa pensa di questo sciopero della fame. Ma è drammatico».  LA LETTERA A FAZIO: «MOLTI SI LASCIANO MORIRE» - Salvatore Usala, proprio sul sito di Viva la Vita, poco più di mese fa, aveva scritto una lettera aperta al viceministro alla Salute Ferruccio Fazio: «Siamo 5000 forse 6000, nessuno lo sa con precisione, abbiamo una malattia, la Sla, che è un dramma che investe la famiglia intera. Voi ci dite di pazientare ma non capite che nel contempo tanti muoiono perché non vogliono pesare sui loro cari e rifiutano la tracheostomia, altri muoiono perché non hanno un minimo di assistenza. Di queste morti, di questi trattamenti voi siete corresponsabili, non fatte nulla, state silenti sulla riva del fiume indifferenti al passaggio dei cadaveri. Uno strumento legislativo, i Lea e relativo tariffario, giace da un anno e mezzo in conferenza stato regioni e ancora non c'è traccia di un accordo. Ci si deve vergognare che in uno stato che è la settima potenza mondiale ci siano trattamenti da terzo mondo». Alle parole ora segue lo sciopero della fame. «Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia. Ho aspettato la risposta». Niente, silenzio. Allora sciopero dello fame. LE CONDIZIONI CAMBIANO DI REGIONE IN REGIONE - Le condizioni di assistenza dei malati di Sla, in Italia, variano da regione a regione. Lo spiega Simonetta Tortora di Viva la Vita: «In alcune realtà esistono dei modelli assistenziali a domicilio che consentono di ricevere un valido aiuto alle famiglie, ma nella gran parte dei casi c'è solo abbandono da pare delle istituzioni. Per avere un'adeguata assistenza sociale e sanitaria, un malato di Sla in condizioni avanzate necessita di 100mila euro all'anno». Nel Lazio, le persone con Sla in condizioni avanzate di malattia - in particolare in ventilazione meccanica continuativa - ricevono dalle proprie Aziende Sanitarie Locali una copertura assistenziale sanitaria di 12 ore al giorno, con punte di 24 se necessario. Sono previsti anche accessi dedicati degli specialisti medici per operazioni ordinarie sulla tracheostomia e sulla nutrizione artificiale. In Sardegna, i malati in condizioni avanzate godono di un contributo regionale alle famiglie di 20mila euro massimo e scalabile in relazione al reddito. Sono previsti anche gli accessi di infermieri della rianimazione e controlli medici periodici al domicilio. In Lombardia, invece, esiste un "voucher sanitario" molto esiguo e un aiuto alle famiglie di 500 euro al mese. In Piemonte le condizioni assistenziali sono anche peggiori. A Torino, per i malati sono previsti solo due accessi infermieristici a settimana e le ordinarie manovre di gestione della tracheostomia e della nutrizione artificiale sono effettuate in ospedale, costringendo mensilmente i malati a subire un gravoso trasporto in ambulanza per operazioni che generalmente sono gestite a domicilio. «Nel resto del Paese - conclude Simonetta Tortora - il panorama è ancora più desolante. In Sicilia, per fare un esempio il dottor Orestano - uno dei più autorevoli urologi italiani colpito dalla Sla che vive a Palermo - spende circa 5mila euro al mese per avere un'assistenza dignitosa. Qui la condizione è ancora più disperata. In Umbria la regione aveva preso degli impegni di aiuto ai malati che, ad oggi, sono rimasti lettera morta». Come quella scritta da Salvatore Usala.

Stefano Rodi  ( CorrieredellaSera.it  06/11/09 )
 

I malati di SLA fanno lo sciopero della fame

Dall'ultimatum ai fatti. Come preannunciato in una lettera aperta al viceministro della Salute Fazio, il 4 novembre alcuni esponenti della comunità italiana dei malati di SLA hanno dato inizio ad uno sciopero della fame. Protestano per la mancata attenzione alle loro richieste circa l'adozione di provvedimenti legislativi atti a garantire strumenti di assistenza migliorativi delle condizioni di vita loro e di chi li affianca. La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia degenerativa del sistema neuromuscolare, e nella sua fase terminale impedisce a chi ne è affetto di muoversi, respirare ed alimentarsi autonomamente. Si è privati anche dell'uso della parola. Ma è solo il corpo a spegnersi, la mente rimane perfettamente lucida. Un' adeguata assistenza permetterebbe loro di continuare ad esprimere la propria essenza, di vivere insieme ai loro cari, di sentirsi ancora "persone". Paladino della battaglia per il riconoscimento dei diritti dei malati di SLA è Salvatore Usala. L'immobilità e la dipendenza da un respiratore non gli hanno tolto la voglia di reagire e di essere portavoce di coloro che non si arrendono ad una vita da vegetale. Grazie all'utilizzo di un sintetizzatore oculare, che interpreta il movimento degli occhi e lo trasforma in voce, Usala è in grado di comunicare e di utilizzare il computer, in particolare internet. E' proprio dalle interazioni avvenute via rete con chi, malato o no, è a contatto con la realtà della SLA che Usala ha tratto l'idea di inviare il 22 Ottobre scorso una lettera aperta al Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Settore Salute. In essa si denuncia la lentezza delle istituzioni nell'organizzare un piano assistenziale che soddisfi pienamente le esigenze reali di chi è affetto da SLA. E ogni giorno di ritardo si traduce in un numero di morti che aumenta. Con la pragmaticità che lo caratterizza, nella lettera Salvatore Usala propone soluzioni -  indicandone anche i relativi costi - circa l'assistenza al malato e la fornitura di apparecchiature che  non solo agevolerebbero le condizioni dei pazienti e delle loro famiglie, ma che si tradurrebbero anche in risparmio per il sistema sanitario. Un esempio: al posto del personale infermieristico che viene attualmente impiegato, si potrebbero formare degli assistenti ad hoc il cui onorario è inferiore. A sottolineare la determinazione nella sua battaglia, Usala si avvale di parole dure per dichiarare che: “(...) in caso di diniego non occuperemo strade e aeroporti perché siamo pochi e gravemente disabili, ma faremo una capillare campagna di sensibilizzazione ed informazione verso i mass media locali e nazionali, stabiliremo una data precisa e proclameremo lo sciopero della fame ed in seguito anche della sete, ci vedrete liberamente scegliere di morire e voi sarete i mandanti di un omicidio premeditato”.   La data prescelta era il 3 Novembre e purtroppo nessuna risposta è arrivata. Non è rimasto altro da fare che dare inizio allo sciopero della fame. Per avere maggiori informazioni potrete collegarvi al sito web www.aservicestudio.it.

Claudio Castaldi ( CronacaNews del 06/11/09 )

«Chiediamo un’assistenza totale, lo Stato ci sta ignorando» Ieri la commissione nazionale non è stata ricevuta dal ministro Sacconi. Da qui la decisione choc di chi vive con questa malattia. «Vale la pena lottare per le cose senza le quali non ha senso vivere. La frase è di Che Guevara, ma la prendo in prestito volentieri». Salvatore Usala, 56 anni, di Monserrato, da ieri ha cominciato lo sciopero della fame. Mica uno scherzo per lui, malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica) da cinque anni e mezzo, costretto a stare in un lettino e a parlare attraverso un computer speciale (il sintetizzatore vocale). Con lui, idealmente al suo fianco, anche un altro malato, Giorgio Pinna, 50 anni, di Siliqua. Protesta clamorosa. Contro il ministro della Salute, Maurizio Sacconi. «Chiediamo un’assistenza adeguata e totale», spiega Salvatore Usala, «noi oggi siamo prigionieri del nostro corpo per colpa di questa malattia e al tempo stesso costringiamo i familiari a vivere in una prigione, visto che ci devono assistere 24 ore al giorno». ASSISTENZA. La Sardegna, soprattutto la zona del Medio Campidano, esprime numeri da record: l’incidenza della sla è altissima. «La Regione negli anni - prosegue Usala - ha organizzato una forma di assistenza per noi ammalati di un certo tipo. Noi adesso lottiamo soprattutto per i diritti negati a tanti altri malati. Per esempio, chi ha la sla e vive in Sicilia oppure in Lombardia è praticamente abbandonato dallo Stato. Noi in Sardegna siamo più fortunati, ma mica più di tanto». Salvatore Usala parla con cognizione di causa: è inserito nella speciale commissione regionale sulla sla. «Ho presentato un progetto completo, con cifre, costi e corsi formativi necessari per il personale. Ma è rimasto tutto nei cassetti: per adesso nessuna risposta IL PROGETTO. La Regione oggi assegna circa 17.600 euro all’anno a Salvatore Usala. «Ovviamente non bastano per coprire l’assistenza personale e infermieristica necessaria - interviene la moglie, Giuseppina Vincentelli - quindi di notte lo seguo io. Con tutto l’amore possibile, ma senza alcuna preparazione specifica, anche se l’esperienza ormai non mi manca». Basterebbe poco per migliorare la condizione di Salvatore Usala, di Giorgio Pinna e di tanti altri malati sparsi in Sardegna e in Italia. «Oggi la Regione - spiega Salvatore - mi assegna un infermiere per sei ore, al costo di 30 euro all’ora. Basterebbe molto meno, diciamo dalle sette alle otto del mattino. Invece è carente l’assistenza di altro tipo, che costa 10 euro all’ora: oggi una badante viene ad aiutarmi per le pulizie e altro per dieci ore, lasciando scoperta la notte, che trascorro serenamente grazie a mia moglie». Sacconi non ha dato risposte ai progetti presentati per l’assistenza a domicilio. LA PROTESTA. Di tutto questo sarebbe stato opportuno discutere con il Ministero della Salute. Ma ieri la Commissione nazionale per le malattie neuromuscolari non è stata ricevuta dal viceministro Ferruccio Fazio. Da qui il tam tam tra i malati e la decisione choc: sciopero della fame. TESTAMENTO. C’è anche un altro argomento che sta molto a cuore a chi soffre di sclerosi laterale amiotrofica e che invece non rientra nelle priorità del Governo, evidentemente: il testamento biologico. Dal lettino della sua casa di Monserrato, sistemato davanti al camino, vicino ai libri sistemati su alcune mensole e a una foto di Che Guevara, Salvatore esprime le sue idee: «Io voglio vivere, non voglio morire, ma rivendico il diritto di poter scegliere di staccare la spina quando vivere sarà solo sofferenza. Lo ritengo un diritto in un Paese civile». Salvatore chiede acqua all’assistente e alla moglie: «Faccio lo sciopero della fame, non dellla sete. Smetterò solo quando verremo ascoltati».

Paolo Carta ( L'Unione Sarda 5/11/2009)      Scarica l'articolo

Servizio TG VIDEOLINA

a cura di Andrea Frailis

riprese Antonio Carta

Montaggio Maurizio Carboni

LETTERA AL VICE MINISTRO FAZIO

Egr. prof, Ferruccio Fazio,
Viceministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.

Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame, ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie Neuromuscolari, ho replicato alla Consulta e le ho trasmesso tutto, se ha letto avrà notato la inconsistenza delle proposte e l'intollerabile lentezza, sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni, il giorno 3 novembre ha incontrato il presidente della consulta nonché di AISLA, dott. Mario Melazzini che le ha presentato una sintesi dei lavori con la garanzia che entro la prima settimana di dicembre avrebbero consegnato il lavoro finale, lei ha garantito che presenterà il tutto in conferenza stato regioni per la discussione e l'eventuale approvazione.Se per la consulta ed AISLA questa è una conquista per noi è una semplice procedura di passaggio di carte insignificante perchè nella proposta mancherà un piano assistenziale dettagliato con numeri, cifre, costi, compatibilità, io mi sono permesso di mandarle tutto questo, documentando e facendo anche proiezioni di compatibilità ma è chiaro che non si costruisce nulla se non c'è volontà politica e fondi adeguati. Io mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, famigliari, operatori che stanno facendo una guerra impari, mi permetto di farle notare che quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e sopratutto perchè non avendo assistenza non hanno fatto la tracheostomia, questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale della influenza suina H1N1 che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare. Abbiamo diritto ad una risposta, lei ci deve dedicare 10 minuti, faccia studiare i documenti ai suoi tecnici, io con diversi compagni faremo da oggi lo sciopero della fame, nel contempo faremo di tutto per evidenziare questa iniziativa, spero che nessuno si faccia del male per colpa del suo assordante silenzio.Cordiali saluti.
Monserrato 4 novembre 2009
Salvatore Usala  - Malato SLA - Membro commissione regionale SLA Sardegna - usala@tiscali.it

documento PROGETTO PIANO ASSISTENZIALE ( con tabelle sui costi)  

Egr. Presidente Dott. Mario Melazzini

Egr. componenti Consulta Ministeriale Malattie Neuromuscolari.

epc Prof. Ferruccio Fazio Vice Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.

Monserrato 02 novembre 2009

Ø     Vi ringrazio sentitamente per la risposta alle mie proposte che ritengo con certezza condivise dalla maggior parte della comunità SLA, malati, famigliari addetti ai lavori.

Ø      Vi meraviglierete per il modo che avrò di replicare molto semplice, diretto e chiaro, io vivo sulla mia pelle la malattia e non posso permettermi di divagare o lasciare a libera interpretazione quello che scrivo, sarò franco e cinico ma realista e propositivo, potrò sembrare irriguardoso e irriconoscente verso il Vostro lavoro ma io ho il dovere di dirvi la verità, non posso e non voglio prendervi in giro, Vi invito a riflettere seriamente e serenamente, non ho la verità in tasca ma penso che una sana meditazione Vi faccia bene, comunque mi scuso per il tono che può sembrare arrogante ma io scrivo come parlo.

Ø     Ho sempre pensato che un gruppo di esperti, consulta o commissione, che rappresentano la miglior scelta in circolazione per l'elaborazione di un documento, proposta o linee guida riferite a proposte assistenziali o formative deve sapere raccogliere oltre le criticità anche gli esempi virtuosi che ci sono in circolazione.

Ø     Le criticità che avete elencato, le proposte che avete esplicitato sono vecchie e applicate da anni, mi scuserete ma avete scoperto l'acqua calda, VI ALLEGO COPIA DELLA DELIBERA SARDEGNA CON LINEE GUIDA dove troverete tutto, non vi descrivo nulla, leggete e capirete che bastava prendere un esempio e migliorarlo e avreste partorito un documento in un mese, siete invece 8 mesi ed ancora nulla in concreto.

Ø     Avete confuso la stadiazione di una malattia come gradiente di invalidità, ma dove vivete, l'invalidità e demandata alle commissioni mediche che giudicano su parametri diversi e regolati da leggi, chiedete al ministro Tremonti cosa pensa, c'è in atto una revisione a tappeto delle invalidità attuali con richiamo a visita di controllo, altro che tabelle semplificate, una nuova regolamentazione deve riguardare tutti non una categoria pur grave.

Ø     Io Vi ho mandato quello che ritengo il PROBLEMA, stabilire e dare certezze agli accessi, medici, infermieristici, personale non sanitario, se guardate le linee guida della Sardegna, in allegato, troverete con chiarezza che la criticità è al punto 4 dove si ipotizza di avere anche assistenza h24 ma non si spiega come, ho preparato una tabella che è completa di tutto, accessi, costi, ho ulteriormente elaborate delle simulazioni in itinere relative alla situazione Sardegna, Vi allego il file completo con tutte le proposte presentato alla commissione SLA Sardegna.

Ø     Quello che non capisco è il fatto che non avete contestato nulla, avete scritto che alcune cose sono condivise, quali?

Ø     Lo spirito della proposta è incrementare la presenza di assistenti famigliari diminuendo al minimo la presenza di infermieri alla sola funzione di Case Manager, così facendo si unisce la funzione di assistenza continua con la giusta esigenza di bilancio, tenete presente che gli infermieri sono superflui e dannosi perchè normalmente ruotano vorticosamente e non riescono a creare il giusto feeling col paziente, per non parlare della assoluta ignoranza ed incapacità degli I.F. che non lavorano in terapia intensiva.

Ø     Sulla formazione di assistenti famigliari non avete letto bene e mi permetto di replicare alle vostre osservazioni.

Ø     Il corso e rivolto ad assistenti principalmente già operanti nella famiglia, questa scelta è importante perchè si lascia libertà alla famiglia di scegliere gli operatori con relativo rimborso diretto con risparmi notevoli, contratto personale domestico, e relativa soddisfazione del rapporto tra assistente e malato che è la cosa principale, chiaramente i rimborsi sono demandati ai comuni previa certificazione delle spese e verifiche periodiche.

Ø     Signori, Vi faccio notare che parliamo di personale non sanitario, con provenienza prevalente extracomunitaria o Rumena, che il livello culturale e basso, che il corso deve dare una formazione tecnico pratica, che non è pensabile "avere infermieri od OSS, con costi accettabili, che se avete esperienza di assistenza domiciliare post tracheo "la formazione dei famigliari" avviene in pochi giorni relativamente alle ore di visita e successivamente a domicilio, che il care giver dopo un congruo affiancamento riesce a gestire il malato con autorevolezza, che solo per la verifica di ausili e problemi anomali ha bisogno di un supporto del Case Manager che sa come affrontare le emergenze.

Ø      La SLA come esempio di malattia che comporta grave disabilità neurologica

Ø      Cosa vuol dire mi sembra più un'affermazione che un argomento

Ø      Le stadiazioni della SLA: l'ingravescenza della malattia

Ø     Cosa importa all'assistente della stadiazione, bisogna insegnarlo a MMG ed anche a molti specialisti che non hanno cognizione.

Ø      L'assistenza al Paziente SLA: il team interdisciplinare

Ø      Cosa interessa all'assistente del team multidisciplinare, man mano che si presentano si interfaccerà  con tutti.

Ø      Le responsabilità nelle Cure a domicilio

Ø     E' un compito che esula dalla sfera di competenze, sono prerogative del Care Manager e dell'Unità di Valutazione   Territoriale, UVT, che provvede ad interfacciarsi con tutti gli attori.

Ø      Le competenze e le responsabilità dell'Assistente familiare

Ø      Sono demandate al contratto nazionale e sarà cura delle parti prevederne la nuova declaratoria professionale

         con le opportune modifiche legislative, "broncoaspirazione personale non sanitario".

Ø      Fattori di rischio a domicilio e loro prevenzione

Ø      E' previsto un modulo sicurezza.

Ø      I diritti dell'Assistente familiare

Ø      Sono sempre problemi sindacali regolati dal contratto, che vi allego.

Ø      Epidemiologia delle infezioni a domicilio

Ø      E' prevista nell'area di dimensione domiciliare.

Ø      Disinfezione e sanificazione (in struttura e a domicilio)

Ø      Sono competenze specialistiche di competenza della ASL, si parla comunque nell'area di dimensione domiciliare.

Ø      Lo smaltimento dei rifiuti

Ø     Esistono direttive comunali ben definite con raccolta differenziata, se il comune inadempiente non sono problemi dell'assistente.

Ø      Gli aspetti psicologici ed emotivi di un Paziente con malattia neurologica avanzata e inguaribile

Ø      Se ne parla nella dimensione domiciliare, l'empatia ed il giusto distacco.

Ø      Elementi di primo soccorso

Ø      E' prevista in vari moduli nell'assistenza e gestione quotidiana.

Ø      Per quanto concerne lo sviluppo dei moduli proposti sono emerse alcune osservazioni

Ø     In particolare per l'Area motoria (32 ore): La prevenzione delle lesioni da pressione: non è una problematica così rilevante nei malati SLA, secondo il nostro parere va accennata ma non approfondita.

Ø      Questa è un'eresia macroscopica, provate a stare immobili 24 ore in un letto e poi ne riparliamo, che malati conoscete, mai sentito parlare di dolori articolari, di piaghe, di prurito etc.

Ø     La movimentazione diurna: dovrebbe essere dato molto spazio a tutte le problematiche legate non solo alla movimentazione, non solo diurna, e anche a tutti gli ausili e presidi e al loro corretto uso.

Ø      E previsto tutto perche la movimentazione è chiaro che avviene tramite ausili e presidi.

Ø     Area nutrizionale (32 ore): 32 ore sono forse eccessive.

Ø     Non penso perchè c'è tutta la trattazione che riguarda la preparazione di alimenti naturali adeguati all'ingravescenza della malattia, ed anche per chi sceglie di alimentarsi naturalmente con PEG.

Ø     Area della dimensione domiciliare (32 ore): 32 ore sono forse eccessive

Ø      No per tutto ciò che ho precedentemente indicato.

Ø     Quanto al tirocinio, 160 ore sono poche (in altri corsi simili destinati alla Sla sono 320 ore minimo). Sarebbe opportuno non condurlo esclusivamente al domicilio,ma sarebbe utile una prima infarinatura delle procedure in una struttura, per poi lasciare l'applicazione pratica alla dimensione domiciliare

Ø     Non sono poche perchè fatte in affiancamento ad un I.P. o Case Manager.

Ø     Quanto al costo, quello delle docenze di aula è ragionevole,mentre non completamente comprendibile il costo di 100.000 euro di tutoring relativi al compenso di un IP per ogni studente.), potranno si essere proposte, ma dovranno essere di competenza delle singole Regioni

Ø     A margine del conto economico è specificato che è un costo fittizio, infatti il costo è già previsto per il Case Manager che avrà funzioni di tutor, in molti casi l'assistente sostituisce nei fatti un secondo I.P., nel mio caso per esempio ho due infermieri in contemporanea. E' chiaro che si puo unire più assistenti in un domicilio, spetterà alla direzione e coordinamento del corso pianificare le risorse, comunque sfido chiunque a fare un corso con 1800 euro per corsista, io ho già contatti per farlo, basta che mi diano i fondi, lo dirigo gratis da casa.

Ø     Come pure le modalità attuative dovranno essere di pertinenza delle singole realtà regionali, in quanto non è fattibile che possa essere definito e gestito da organi centrali quali Ministero o Consulta se non sottoforma di proposta e di patrocinio

Ø     E' allora cosa sono tutte queste osservazioni, proponete, se volete vi preparo tutto il programma dettagliato, finanziatemi un corso sperimentale e vi servo un corso ottimale, non posso fare tutto senza soldi.

         Vi ringrazio ancora una volta per il Vostro interessamento, mi scuso se sono brusco e diretto, ma sono sincero e motivato,

         Vi porgo i più cordiali saluti.

         Colgo l'occasione per ricordare al Prof. Fazio che attendo una sua risposta, Professore Le chiedo 10 minuti, non mi costringa

         a fare pazzie, un caro saluto.

         Salvatore Usala -  Membro Commissione Regionale SLA Sardegna

 Testamento BiOlogico

  di Salvatore Usala

 video interamente

prodotto da Salvatore Usala

in occasione del 10° Congresso Regionale di Anestesia e Rianimazione

17 Ottobre 2009 Cagliari

  ... inizierò uno sciopero

  della fame...

  se non riceverò risposte

  dal viceministro Fazio...

  al 08 Nov tot  3.715 accessi

10° Congresso Regionale  di Anestesia e Rianimazione  15-16-17 Ottobre 2009 Cagliari

Testamento BiOlogico

Oggi è stata una tappa di un percorso iniziato tempo fà con l'esigenza di reagire, la lettera al Viceministro Fazio, la proposta assistenziale, ed infine il videomessaggio. Tutto era come avevo pianificato ma non strutturato, avevo cercato aiuto e consenso ed oggi ho trovato anche risposte, il forum ha risposto alla grande, amici e compagni di malattia mi hanno incoraggiato e sostenuto, il lungo applauso mi ha strappato le lacrime, ho ricevuto pacche, baci, abbracci, congratulazioni, è stata un'emozione unica, sono anche orgoglioso come malato di aver dimostrato che con la tecnologia si possono fare lavori che molti sani anche informatizzati non sanno fare.

Oggi più che mai mi sono sentito sano, quando ti senti utile anche la peggior malattia non fà paura, la forza della mente mi aiuta e sprona, io non rinuncio a vivere e voglio essere un esempio di resistenza e lotta che ci porti ad una cura.
Mario Melazzini non condivide certamente tutto quello che ho detto, ma condivide le mie richieste e rivendicazioni e lo ha chiaramente detto nella sua relazione, ha detto due cose importanti, la prima che il giorno 27 la consulta discuterà delle mie proposte e mi darà una risposta, la seconda molto importante che il giorno tre novembre incontrerà Fazio e chiederà risposte, il giorno 4 se non vedremo nulla AISLA scenderà al mio fianco nella lotta e sosterrà lo sciopero della fame.

Le mie convinzioni restano intatte, non sarà una settimana che cambierà le mie convinzioni, posso aspettare ma non rinunciare, Fazio ci deve rispondere, domani ci vedremo con Mario, parleremo e chiariremo meglio.

Io continuerò la mia opera, manderò il video a Fazio e lo pubblicherò e divulgherò, chiedo la vostra collaborazione per diffondere la mia voglia di giustizia, io ho detto che la mia vita non mi appartiene, non voglio certo morire ma sono convinto e risoluto, combatteremo e vinceremo, non possiamo mollare sono certo che avremo risposte, la nostra è un'azione di protesta accompagnata da proposte, abbiamo diritto ad essere considerati. Tutti i materiali ed interventi verranno pubblicati nel sito dell'aservice.

Per vostra informazione sono stato nominato con decreto dell'assessore in commissione regionale SLA, il 28 abbiamo la prima riunione, ho già trasmesso a tutti i componenti le mie proposte e progetti, lavoriamo su tutti i fronti, io mi piego ma non mi spezzerò mai.

_________________________________________________________________

Chi mi ama

mi segua... on line

di Salvatore Usala

al 08 Nov tot  5.000 accessi

Salvatore Usala

Gruppo su yahoo slasardegna@yahoogroups.com  

Testo del video-messaggio in PDF  - Il messaggio del Presidente della Repubblica

L'Anello di Tucum -  L'Unione Sarda

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sla. Torna la minaccia dello sciopero della fame

Appello di Salvatore Usala, malato sardo di Sla per un'assistenza più efficace

«Siamo stanchi di parole, di promesse disattese, di morti che aumentano, di tagli alle regioni, di sprechi e sperperi, vogliamo fatti, ora, subito. Stabiliremo una data precisa e proclameremo lo sciopero della fame e della sete, ci vedrete liberamente scegliere di morire e voi sarete i mandanti di un omicidio premeditato» Sono le durissime parole di un nuovo pesante appello lanciato alla politica e alle istituzioni da un malato di Sla, all'indomani della Giornata nazionale contro la Sla. Si tratta di Salvatore Usala, sardo, che è nutrito artificialmente e respira grazie ad un ventilatore: non può più parlare ma nonostante ciò urla tutto il suo sdegno con un computer in grado di intercettare l'unico movimento residuo, quello degli occhi. L'associazione Viva la Vita Onlus (www.wlavita.org), che da anni si batte accanto ai malati di Sla per veder riconosciuti i loro diritti, sottoscrive la lettera aperta di Salvatore che testimonia la voce unanime di moltissimi malati del Paese. Ecco il testo integrale. «Siamo 5000 forse 6000, nessuno lo sa con precisione, abbiamo una malattia, la SLA, che è un dramma che investe la famiglia intera, ci sentiamo soli, abbandonati da amministratori e istituzioni, Voi ci dite di pazientare ma non capite che nel contempo tanti muoiono perché cosa fare e quando, altri ancora sono ammassati in lager RSA e vivono come animali in gabbia. Di queste morti, di questi trattamenti voi siete corresponsabili, non fatte nulla, state silenti sulla riva del fiume indifferenti al passaggio dei cadaveri. Uno strumento legislativo, i LEA e relativo nomenclatore tariffario, giace da un anno e mezzo in Conferenza Stato Regioni e ancora non c'è traccia di un accordo, siete indifferenti alla morte ed ai drammi. Vi ricordiamo che recentemente il famoso caso Eluana ha diviso il paese ed il governo voleva in pochi giorni legiferare al fine di salvare una vita, noi non entriamo nel merito del dibattito, diciamo semplicemente che le nostre capacità cognitive, i nostri sentimenti, le nostre sensazioni sono intatte, vogliamo una vita decorosa per noi e i nostri cari. Noi faremo una proposta dettagliata di ciò che vogliamo subito senza se e senza ma, con un provvedimento urgente paragonato ad una calamità naturale perché di questo si tratta. Vi diciamo che in caso di diniego non occuperemo strade e aeroporti perché siamo pochi e gravemente disabili, ma faremo una capillare campagna di sensibilizzazione ed informazione verso i mass media locali e nazionali, stabiliremmo una data precisa e proclameremo lo sciopero della fame ed in seguito anche della sete, ci vedrete liberamente scegliere di morire e voi sarete i mandanti di un omicidio premeditato, potreste intervenire con alimentazione ed idratazione coatta ma sarete politicamente perdenti. Questa lotta che attueremo non vuole essere una minaccia, è una certezza. Ecco cosa rivendichiamo:

• Vogliamo un'assistenza media di 12 ore al giorno (può variare da 2 a 24 ore secondo la gravità stabilita dall'UVM) con presenza di assistenti familiari che andranno adeguatamente formati in itinere. Il costo reale complessivo si aggira 10 euro ora onnicomprensivo di contributi, TFR, tredicesima e ferie, corrispondono a 120 euro die e 43.800 annui

• Ci dovrà essere un presidio continuo delle unità di rianimazione o di comprovata esperienza che dovranno fornire accessi di verifica e controllo proporzionati all'engravescenza della malattia.

• Serve inoltre un medico che abbia un quadro complessivo di noi, che ci segua e che coordini tutti gli interventi, senza lasciare al caso o peggio alla famiglia l'onere di decidere cosa fare.

• Servono inoltre, fisioterapia giornaliera per almeno 5 giorni la settimana, tutti i materiali di consumo e i farmaci del piano terapeutico, tutti i nutrimenti via PEG, il tutto fornito a domicilio. Cambio cannula e PEG, prelievi e visite specialistiche a domicilio. Fornitura del comunicatore oculare diretto ed immediato come un normale ausilio.

• Serve anche un controllo in telemedicina per prevenire eventuali complicanze a cui noi malati andiamo inevitabilmente incontro, con grande risparmio del SSN. Servono dei percorsi protetti di ammissione e dimissione dagli ospedali che evitino inutili parcheggi presso reparti inadeguati o addirittura nei reparti di pronto soccorso.

Queste sono le priorità che consentono alla famiglia di avere persone qualificate e fisse ed alle amministrazioni di risparmiare sui costi infermieristici che sono tre volte superiori all'assistente. I contributi verranno erogati dai Comuni con anticipo e le famiglie forniranno le pezze giustificative delle spese, le pratiche contabili e burocratiche verranno attuate presso i CAF con apposita convenzione. Siamo stanchi di parole, di promesse disattese, di morti che aumentano, di tagli alle regioni, di sprechi e sperperi, vogliamo fatti, ora, subito, abbiamo dato troppo, ora tocca a Voi decidere la vita o la morte».

Lo sciopero della fame e della sete era già stato messo in atto nel marzo 2008, come estrema forma  protesta, da Salvatore Crisafulli, affetto da sindrome di Locked in, dopo che si è risvegliato miracolosamente da uno Stato Vegetativo Permanente durato due anni: lo sciopero era stato sospeso dopo un intervento ad hoc dell'allora ministro per la salute Livia Turco.

e p.c. Dott. Mario Melazzini Presidente consulta malattie neuromuscolariAssociazione AISLA Onlus

Rete Italiana Associazioni SLA - Associazione Luca Coscioni

1)Vogliamo un'assistenza media di 12 ore al giorno ( può variare da 2 a 24 ore secondo la gravità stabilita dal UVM) con presenza di assistenti famigliari che andranno adeguatamente formati in itinere, il costo reale complessivo si aggira 10,00 euro ad ora onnicomprensivo di contributi, TFR, tredicesima e ferie, corrispondono a 120,00 euro die e 43.800,00 euro annui;

testo del messaggio in PDF       pubblicazione viva la vita

U n medico, un malato, un uomo di Mario Melazzini

La malattia non porta via le emozioni, i sentimenti, e fa anzi capire che l’”essere” conta più del “fare”.

Può sembrare paradossale, ma un corpo nudo, spogliato della sua esuberanza, mortificato nella sua esteriorità,

fa brillare maggiormente l’anima. Mario Melazzini www.aisla.it

Che cos'è la SLA
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone o motoneurone periferico o spinale) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. In tale arco di tempo i motoneuroni rimasti, almeno in parte, sostituiscono nelle proprie funzioni quelle distrutte.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).

Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 50 anni.In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti.

I sintomi iniziali della malattia
I sintomi iniziali sono talmente impercettibili che spesso sono ignorati e variano da persona a persona; comune a tutti è la progressiva perdita di forza che può interessare tutti i movimenti volontari. Nella maggior parte dei casi l’indebolimento riguarda prima i muscoli delle mani o dei piedi o delle braccia e/o delle gambe che porta generalmente a far cadere oggetti, ad inciampare frequentemente o a compromettere semplici attività del vivere quotidiano quali vestirsi, lavarsi od abbottonarsi vestiti.
Altre manifestazioni possono essere la difficoltà nel parlare, nel masticare, nel deglutire.
Oltre alla debolezza, si possono avvertire rigidità (spasticità) e contrazioni muscolari involontarie (fascicolazioni), anche dolorose (crampi muscolari). Quando vengono coinvolti i muscoli respiratori, possono comparire affanno dopo sforzi lievi e difficoltà nel tossire. Se prevalgono i disturbi della parola e la difficoltà di deglutizione, si parla di SLA bulbare (la regione bulbare del sistema nervoso è localizzata tra il cervello e il midollo spinale). Il termine SLA bulbare indica quindi che la malattia colpisce i motoneuroni localizzati nella regione bulbare del tronco cerebrale che controllano i muscoli della masticazione, della deglutizione e della parola.

Le Forme
Sono state identificate tre forme di SLA:

• Sporadica: la più comune forma di SLA, dal 90 al 95 % di tutti i casi
• Familiare: più di un caso in un unico ceppo familiare, conta un ridotto numero di casi, dal 5 al 10 %. Nel 1993, in alcune famiglie colpite da SLA familiare è stato accertato che la mutazione di un gene (SOD 1), può provocare la malattia.
• Guam: un' incidenza incredibilmente alta di casi, caratterizzata dalla associazione con sindrome demenziale e Parkinson, fu osservata negli anni ’50 sull’Isola di Guam. 

Ipotesi sulle cause della SLA
Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze.
Le numerose ricerche in corso mirano a chiarire il ruolo di alcuni fattori.

• Eccesso di glutammato: il glutammato è un aminoacido usato dalle cellule nervose come segnale chimico: quando il suo tasso è elevato ne determina un’iperattività che può risultare nociva. Tutto ciò sembra che giochi un ruolo importante nella SLA. Il Riluzolo, unico farmaco approvato nella terapia della SLA, agisce riducendo l’azione del glutammato.
• Predisposizione genetica
• Carenza di fattori di crescita: si tratta di sostanze, prodotte naturalmente dal nostro organismo, che aiutano la crescita dei nervi e che facilitano i contatti tra i motoneuroni e le cellule muscolari.
• Eccesso di anticorpi
• Fattori tossico-ambientali: esistono diversi elementi (alluminio, mercurio o piombo) o alcuni veleni e certi pesticidi agricoli che possono danneggiare le cellule nervose e i motoneuroni.
• Virus

Diagnosi di SLA
La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare. Oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi di SLA. E’ solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie che emerge la diagnosi. E’ tuttavia sempre utile, per la conferma della diagnosi, il supporto di un secondo parere specialistico. Un approfondito percorso diagnostico include la maggior parte, se non tutte, le seguenti procedure:

• Esami neurofisiologici che comprendono: elettromiografia (EMG) e la velocità di conduzione nervosa (VCN)
• Esami del sangue e delle urine (per escludere altre malattie infiammatorie, infettive, tumorali, tiroidee ed autoimmuni)
• Risonanza magnetica nucleare dell’encefalo e del midollo spinale
• Rachicentesi o puntura lombare
• Biopsia muscolare e/o del nervo

La Sla in genere progredisce lentamente e la gravità può variare molto da un paziente all’altro. Anche nelle fasi più avanzate, la malattia colpisce soltanto il sistema motorio e risparmia tutte le altre funzioni neurologiche

La Cura
Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.
Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.

( tratto da http://www.aisla.it/news.php?id=00016&tipo=31&nodate=true )

...c'è tanto da fare e non bisogna cullarsi sugli allori, il lavoro è duro, abbiamo aperto un piccolo varco dobbiamo fare una voragine.
Sono contento per L.., oggi vengo a trovarlo.

( Salvatore Usala  - inviato via mail il 29-04-09)

Oggi L.... ha fatto il passo della tracheotomia e prima di iniziare mi ha sorriso ed ha scherzato serenamente  con noi. Al risveglio ci ha regalato un sorriso rassicurante Questo penso sia  il risultato del messaggio  di Salvatore. Messaggio che naviga è raggiunge tante persone, pazienti, sanitari, amministratori……ad ognuno porta un segnale di speranza e nuovi stimoli per ricercare soluzioni migliori.

Senza avere una profonda  capacità di ascolto è difficile trasformare un pensiero in un messaggio mediatico….in questo documento la professionalità, l’esperienza, il cuore di Andrea hanno creato una perfetta simbiosi tra immagine e pensiero, ognuna rinforzando l’altra ed insieme trasformandosi in un messaggio esplosivo che vola sempre più in alto.

Ma mai fermarsi a godere gli allori..

( Paolo Castaldi - inviato via mail il 29-04-09)

La vita è sacra e non credo che questo valga solo per noi cristiani, ma per chiunque abbia senso civico e soprattutto umana sensibilità. Forse si tratta anche di definire cosa sia la vita, vivere: solo respirare o anche relazionarsi con gli altri, essere attivi anche e soprattutto psicologicamente? (è certo vita quella del nostro amico Salvatore Usala che, pur malato di SLA, comunica grazie al computer ed è persino utile con il suo esempio agli altri, sia sani che malati).
http://www.cdsdonnecagliari.it/?Title=Testamento-biologico&PID=156

(Intervento di Maria Pia Massetti "E' per questi motivi che non posso accettare che lo stato voglia intervenire con tanta prepotenza in un ambito così privato e delicato come la fine della propria vita" pubblicato)
 

Nelle varie discussioni in rete ho sempre sostenuto ciò che Salvatore vivendo in prima persona l'esperienza dice , e spero che sue parole abbiano lo stesso impatto che hanno avuto quelle di chi invece ricorre la cultura della morte come unica soluzione alla malattia e alla sofferenza , grazie Salvatore di questa importante testimonianza . Ho inserito il link anche sul sito www.disabili.com nel forum Amici perché è importante far conoscere l'altra faccia della medaglia .

Complimenti Salvatore, le sue parole così profonde spero possano arrivare a molti in tutto il loro significato.

(http://club.quotidianonet.ilsole24ore.com/pandolfi/lamore_e_gli_amici_fanno_miracoli )

Mamma di Claudia

(Mamma di Claudio dal web di Massimo Pandolfi  -  pubblicato il 14-07-09 )

L'amore e gli amici fanno miracoli

Vi riporto, qui di seguito, lo splendido messaggio che in un video un malato di Sla ha trasmesso attraverso un sintetizzatore vocale. Il titolo del filmato (si può trovare anche on line) è 'Chi mi ama mi segua'.

Buongiorno a tuti, mi chiamo Salvatore Usala, felicemente spostato da quasi 34 anni, da circa 5 ho un'amante di nome Sla, mia moglie non gradiva ma dopo ci ha fatto l'abitudine. La malattia è una costante ricerca che accompagna l'umanità. Ho l'onore di avere la Sla. Dico onore perchè nella vita si ha una sola certezza, la morte, ebbene se devo morire prima o poi considero un'esperienza umana e emotiva e di riscoperta dei valori della vita convivere con la Sla. Non voglio dire che se domani guarisco sono scontento. Pur essendo una malattia inguaribile non è incurabile.

Tracheotomia, mobilitazione minima, C'è bisogno di una persona 24 ore su 24. La cura e il supporto domiciliare e la soluzione ideale in quanto il contorno familiare è la panacea a molti problemi che possono minare una minima qualità di vita. La malattia mi ha tolto tanto ma non la voglia di vivere. Da circa 5 mesi ho un comunicatore oculare che mi consente di fare quasi tutto, scrivere, parlare e conversare, internet e posta elettronica, gestione conto corrente, utilizzo dei programmi più comuni, ultimamente ho messo su una mailing list SLASARDEGNA su yahoo. Lo scopo principale è di avere in rete un processo di auto mutuo aiuto coinvolgendo tutti, malati, familiari, amici, specialisti che si offrono per consulenze specifiche. Un altro aspetto fondamentale, il più importante della cura della persona, sono i rapporti umani., Non esiste cura o computer che possano sostituire il calore umano in tutte le manifestazioni: affetto, amore, sguardi, complicità, carezze, coccole, sguardi tenerezza  e solo tutte quelle manifestazioni che solo i tuoi cari ti possono dare. Parla del bel rapporto, umano, con medici e infermieri. Anche ogni lora manovra, anche invasiva, è accompagnata da un sorriso. Bisogna lavorare ancora tanto perchè un domani la voglia di vivere prevalga sulla disperazione con un ritorno anche economico sociale di grande rilevanza, le lungo degenze in rianimazione costano alla collettività tanto in termini economici e riducono alla stregua di animali in gabbia i malati. La nostra opulenta società non può non mettere in cima alle priorità l'essere umano con la sua dignità, le sue debolezze e i suoi bisogni curando certamente le giuste esigenze dei bilanci senza trascurare i livelli minimi di assistenza fisica e psicologica

(Massimo Pandolfi  -  pubblicato il 14-07-09)

COMUNICATO STAMPA

PROPOSTE E PROGETTI PER I MALATI DI SLA DELLA SARDEGNA AISLA INCONTRA L’ASSESSORE ALLA SANITÀ

Il giorno 5 di giugno AISLA Sardegna ha incontrato, con il suo Presidente e alcuni referenti, l'Assessore regionale alla Sanità e Servizi Sociali dott. Antonio Angelo Liori. L’Associazione AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ) si occupa dei malati di SLA, malattia resa tristemente famosa per l'alta percentuale di calciatori malati, nella nostra isola l'incidenza e tripla rispetto alla media nazionale.L'incontro è stato molto positivo e cordiale, l'assessore è stato molto disponibile e sensibile alle tematiche, proposte dall’Aisla, anche perché essendo un medico conosce molto bene le problematiche. L’Assessore Liori si è impegnato da subito a riunire nuovamente la Commissione Regionale SLA, già operativa dal Marzo 2008, per poter affrontare insieme le tematiche relative all'applicazione delle linee guida della patologia approvate con delibera 10/43 lo scorso mese di Febbraio, dei problemi di disomogeneità dell'assistenza nelle varie province e dell'indagine epidemiologica che si spera possa essere avviata a breve termine.

Inoltre è stata esaminata la necessità di fornire materassi antidecubito professionali per malati allettati 24 ore, e l'assessore si è impegnato a studiare il problema e valutare soluzioni economicamente sostenibili. Infatti questi presidi pur avendo dei costi notevoli, nel contempo, produrrebbero delle economie legate alla riduzione delle piaghe da decubito oltre ad un grande sollievo per chi soffre.

(Salvatore usala  -  inviato via mail il 09-06-09)

Si comunica che il Presidente, in considerazione della rilevanza della problematica sollevata, ha disposto la trasmissione della Sua mail alla Commissione parlamentare competente, affinché i deputati che ne fanno parte possano prenderne visione ed assumere le iniziative che ritengano opportune. Con i migliori saluti.

(Gianfranco Fini- Presidente Camera dei Deputati -  inviato via mail il 03-06-09)

Circ. n. 260   Oggetto: Una lezione di vita. Si allega alla presente una nota che, nei tempi e nei modi che i docenti decideranno nella loro “libertà di insegnamento” può costituire un utile spunto di riflessione e dibattito nelle classi.

 (Aldo Cannas - dirigente scolastico Liceo Alberti Cagliari-  inviato via mail il 01-05-09)

Questa notte, dopo aver visto il video, andrò a dormire con una sola convinzione: cambiare me stesso da subito, da domani… Salvatore, sei un grande!!! Carlo

(Carlo - inviato via mail il 30-04-09)

...il Presidente della Repubblica... mi incarica di trasmettere al Signor Salvatore Usala il suo incoraggiamento e la Sua ammirazione per la maniera coraggiosa con cui sta affrontando la difficile prova che la vita gli ha messo di fronte.

Ai più cordiali saluti del Presidente Napolitano unisco con piacere i miei personali Carlo Guelfi

(Giorgio Napolitano Presidente della Repubblica - inviato via posta il 23-04-09)

(Carlo Guelfi Direttore Uff Segr del Presidente della Repubblica - inviato via posta il 23-04-09)

il messaggio del Presidente della Repubblica

..rispondo alla Sua lettera con la quale Ella richiama l'attenzione del Presidente della Repubblica sulla problematica relativa sulla problematica relativa all'approvazione dei nuovi livelli di assistenza,

Al riguardo, posso darLe assicurazione che, da parte di questo Ufficio, si è provveduto a sottoporre la Sua istanza al Minsitero del Lavoro, della Salute e delle politiche sociali, per un approfondito esame

(Luigi delli Paoli Segretriato Genereale della Presidenza della Repubblica - inviato via posta il 21-04-09)

la risposta degli Uffici di Presidenza

...Salvatore Usala è stato per moltissimi anni uno dei collaboratori più preziosi del Liceo Siotto. Sarebbe impossibile riassumere qui tutti i suoi meriti ma basti dire che senza il suo impegno e le sue competenze il Liceo non avrebbe oggi la sua infrastruttura tecnologica (la rete e i laboratori informatici e i laboratori linguistici) e non avrebbe visto la grande attività progettuale che lo ha caratterizzato in tutti questi anni,  dalle certificazioni informatiche dell'ECDL ai progetti legati alle certificazioni linguistiche  ad altre innumerevoli attività alle quali ha sempre dato un  contributo fondamentale. E' stato anche un insuperabile rappresentante sindacale.

Da qualche tempo le sue condizioni di salute non gli permettono più di essere qui con noi a scuola ma la sua attività prosegue con grandi risultati su un altro fronte, quello della sensibilizzazione sui problemi dell'assistenza e della cura per gravi patologie. Questa attività lo ha portato ad essere uno dei principali animatori di  gruppi di discussione relativi alla patologia che lo ha colpito (la sclerosi laterale amiotrofica SLA) e a partecipare, anche con un contributo video ad un importante convegno sull'Umanizzazione nell'assistenza e nella cura ospedaliera tenutosi nel marzo del 2009.

Potete seguire la sua attività sul web a partire dal sito che riporta i suoi contributi video e i collegamenti ai gruppi di discussione che gestisce.

(www.siottopintor.org  - inviato via webl il 20-04-09)

...per prima cosa un grazie, veramente sentito, della bella sorpresa che ci - mi, hai fatto. Non solo un messaggio importante, ma sopratutto il piacere di rivederti, e di poter pure scriverti, per salutarti, per ringraziarti, per esprimere un apprezzamento alla tua iniziativa, che ha in se un alto valore, ma sopratutto per  il suo contenuto...

(Carlo - inviato via mail il 20-04-09)

(Ignazio - inviato via mail il 20-04-09)

... Complimenti vivissimi Salvatore per l’iniziativa e per il messaggio intriso di realismo, speranza, serenità e voglia di lottare.

Io sono molto più giovane, classe 1973, ma più o meno mi trovo nelle tue stesse condizioni, tracheo + peg, e ti ammiro.

Ti auguro il meglio. Hasta la victoria Siempre. 

(Omar - inviato via mail il 19-04-09)

...abito in un piccolo paesino del centro Sardegna, sono iscritta a facebook e per caso mi sono iscritta ad un gruppo “SLA non paralizziamo la ricerca”, cosi un mio amico mi ha inviato un video, il tuo “chi mi ama mi segua on line”

ti ringrazio perché mi hai fatto davvero sentire un imbecille, mi hai dato una lezione che non scorderò facilmente…..spero che il tuo messaggio arrivi nei cuori induriti di chi blocca la ricerca sulle staminali, una ricerca preziosa per la tua e per tante altre malattie.

( Enzo Costa segretario generale CGIL Sardegna - inviato via mail il 15-04-09)

...ti ho visto finalmente.... un pò con le lacrime agli occhi.... perchè dovrei mentire?... mmmm... la faccia furba e sorniona ce l'hai sempre.... e mi pare dalle cose che dici... che vuoi vincere come sempre la partita...  sono molto d'accordo con le cose che dici.... ma soprattutto come le dici....ti ho sempre conosciuto come uno che sapeva di politica e di umanità.... ti ritrovo tutto intero.... hai il gusto dei diritti e della solidarietà... forse riesci ad insegnarmi qualcosa....

(Peppino Loddo segretario regionale FLC CGIL  - inviato via mail il 15-04-09)

…non avevamo dubbi sul tuo “CARATTERE”…che credimi non puoi immaginare quanto ci manchi

...insomma manco il tempo per respirare…poi arriva questa tua mail e carissimo amico ...ci rendiamo conto che le priorità andrebbero riviste…tu come al solito quando parli…o scrivi…lasci il segno…questa tua seconda vita al pari della prima la stai vivendo in modo speciale e particolare…siamo onorate della tua richiesta e gireremo e diffonderemo i tuoi video…ai nostri quadri e RSU..(per quanto mi riguarda lo pubblicherò su facebook… “già contagiata da questo virus che comunque per molti versi ha la sua utilità”)…Ora per allietare le tue giornate ti mando alcune foto e video delle nostre manifestazioni…sei autorizzato a commentarle alla tua maniera...

(Efisia Fronteddu segretaria provinciale FLC CGIL)

Tiziana Pinna segreteria FLC CGIL - inviato via mail il 15-04-09)

..il video è veramente bello e toccante nel senso più vero , perchè fa pensare e di questi tempi qualcosa che fa pensare è preziosa. Ti ho trovato bene, sempre grintoso e un pò ironico a dispetto di quest'amante che ti si è installata a casa !!

(Lady - inviato via mail il 04-04-09)

...spero che il tutto porti anche a risultati concreti sopratutto in termini di maggiore autostima da parte di malati e famigliari, se viene anche qualche risultato pratico tanto di guadagnato...

(Salvatore - inviato via mail il 01-04-09)

(Roberta e Roberto - inviato via mail il 01-04-09)

ci sono esempi importanti di come vivere la malattia utilizzando il mondo del web

(Andrea - on line  www.beppegrillo.it il 01-04-09)

...dai a tutti una lezione di vita...                                                                                

(Tore - inviato via mail il 01-04-09)

...ho visto il video... e mi ha trasmesso forza,  una forza incredibile. Quando ho finito di vedere ed ascoltare son rimasta colpita dalla chiarezza e la passione con cui riesci a raccontare tutto e a raccontarti...

 (Lucia - inviato via mail il 01-04-09)
 

...vorrei trovare parole che non conosco per poter esprimere quello che ho provato nel vedere il filmato. ...hai una rara dote che è quella di trasformare le cose delle vita (anche le più difficili) in straordinarie avventure e di riuscire sempre ad indicare a noi tutti una strada non solo sconosciuta ma nemmeno mai immaginata. Sono davvero felice di averti conosciuto...di continuare ogni giorno ad apprendere da te un modo diverso di affrontare la vita, con gioia e generosità e con un'infinita determinazione...

(Enrica - inviato via mail il 01-04-09)

...il video è molto bello ma soprattutto è il testo che è eccezionale... stai facendo davvero un gran bel lavoro, come al solito. Complimenti anche per il forum. Vederti sempre in grande attività mi ha fatto venire in mente quanto ci manchi a scuola... ci sarebbe un grande bisogno di qualche "raddrizzata" da parte tua.

(Alessandro - inviato via mail il 01-04-09)
 

...trasmette un messaggio di serenità e di dignità. Quando la tecnologia è strumento di "collegamento" che abbatte l'"isolamento" è una meraviglia. In questo senso ho constatato che sei collegato ed interagisci con il "mondo"! Facendo il sindaco non sempre si riesce a rispondere positivamente ai bisogni che pongono i cittadini.

( Marco Sini Sindaco di Monserrato - inviato via mail il 31-03-09)

...ho avuto modo di vedere il tuo video, al computer e a RAI 3,davvero coinvolgente e privo di facile pietismo.  Ancora una volta mi ha colpito la  forza d’animo tua e dei tuoi familiari,in primis di tua moglie. ...confermo la mia disponibilità ad un incontro con la vostra Associazione . 

(  Ninni Murru - Direttore Generale AOU Cagliari - inviato via mail il 31-03-09)

...ho visti il video e il servizio trasmesso al tg3, ho visto anche il manifesto del "che" sullo sfondo durante le riprese filmate, il tuo carattere di combattente lo ricorda molto, così come la generosità verso il prossimo  seppure in una situazione tanto disagiata, hasta la vista...

( Migheli Giacomo (Mino)  Segretario Filcem cgli - inviato via mail il 31-03-09)

( Donatella - inviato via mail il 31-03-09)

...sei riuscito a diventare il grande campione che forse volevi essere da ragazzo nei campi di calcio, anche se adesso lo fai senza le scarpette, ma con le parole segni tanti goal nel cuore di tutti e tutto lo stadio ti applaude. Meriti la coppa  dei campioni del mondo!

( Anna - inviato via mail il 31-03-09)
 

...abbiamo appena visto il servizio del TG3 Sardegna. Ha un impatto molto forte e sensibilizzante,  anche per noi che avevamo già visto il tuo bellissimo video. Lo gireremo il più possibile, anche perché le tue immagini e le tue parole sono un esempio di grande forza, e ci sentiamo orgogliosi di avere due amici come te e josì... P.S. Avevate ragione il dr. Paolo Castaldi è davvero molto in gamba

(Goni e Valerio - inviato via mail il 31-03-09)

...vedere il tuo video e' stata una fortuna per me ... non sai quanto coraggio infonda...  e potrà essere di aiuto a mio padre che non vuole più di tanto tentare di usare il comunicatore vocale... Grazie a Dio che ci siete... Nel mio piccolo ,gia' da un po' di tempo tengo informati  ,invio  copie dei siti , copie delle discussioni attive del Forum , a chi interessa e non a tutti purtroppo. Chi non vive questa esperienza della Sla di fatto, non e' in grado di comprendere e ho imparato a non colpevolizzare nessuno per questa mancanza.

( Emanuela - inviato via mail il 31-03-09)

...sei una persona stupenda , il coraggio e la serenità che hai per combattere questa terribile malattia ti rende speciale...

(Paola - inviato via mail il 31-03-09)

...il video è bellissimo, mostri una forza d'animo e una serenità poco comuni anche nelle persone per cosi dette sane...

(Albertina - inviato via mail il 31-03-09)
 

...un grande esempio di coraggio e dignità per tutti. Sono orgoglioso di te e di conoscere una persona meravigliosa...

(Giorgio - inviato via mail il 31-03-09)

( Salvatore - inviato via mail il 31-03-09)

Grande  Tore! Il tuo video è bellissimo, lontano da vittimismi facili o sottintese accuse a chi non vive e non può capire i tuoi problemi. Ha in te una forza ed una dignità che onorandoti aiutano sia quanti  vivono una condizione simile alla tua, offrendogli una dimensione umana e civile in cui riconoscersi,  sia gli altri, che confusi nell'informazione si fanno interpreti di uno sterile e dannoso pietismo in linea con l'immagine che viene propagandata in genere dei disabili. Le tue parole esprimono nella loro semplicità un inno alla vita, che probabilmente tu stesso, in tempi non lontani, non sospettavi di poter manifestare. Quello che per noi appare un mistero: il valore della vita in assoluto, solitamente rappresentato nei romanzi o nei films, è per te un'esperienza reale di cui hai colto il significato. A noi ingrati e superficiali verso la vita, che consideriamo come una proprietà acquisita e non ci sfiora l'idea di doverci misurare, un domani, con il venir meno della nostra autonomia, il tuo video ci invita a riflettere e ci fa sentire piccoli. Non solo per la profondità del tuo messaggio, ma anche per le tue capacità e volontà nell'uso della tecnologia, fuori dal comune anche tra chi gode della padronanza del proprio corpo.  E' stato un piacere vederti al telegiornale, non sei affatto debole per esserti fatto spazio tra i poteri forti dell'informazione!...

(Gabriele - inviato via mail il 31-03-09)

Servizio su TGR

Edizione Sardegna

Inaugurazione Rianimazione

P.O. Marino di Cagliari

a cura di Incoronata Boccia

riprese Giuseppe Passoni

montaggio M. Lodi Rizzini

Umanizzazione nell'assistenza

e nella cura ospedaliera

l'esperienza di Salvatore Usala

a cura di Nicoletta Pisano

riprese Giuseppe Passoni

e W. Simeone

montaggio Sauro Satta

...Per Mara (figlia di Salvatore) ... un padre determinato, coraggioso, curioso, con un animo ricco di percorsi interiori, con un cuore tenero sotto la corazza; una madre gentile, capace di stare un passo dietro, ma altrettanto reattiva, pronta a passare in prima fila per difendere il suo territorio con costanza e calore. Loro sono la tua ricchezza e tu ne vai fiera...le emozioni più forti... il sorriso sincero di tuo padre, lo sguardo profondo di una donna che potrebbe incantare con mille racconti, l’aspetto piacevole e sano di un uomo che la malattia vorrebbe devastato nel corpo. Tutto questo è un mondo nel mondo, il mondo che vorremmo, quello che grazie all’amore è costruito sulla roccia, resiste controvento, dona protezione e ti fa sentire a casa. Un mondo nel mondo che innalza la mente e ti fa viaggiare anche se stai fermo, insegnare anche se non hai voce, volare anche se non hai ali...

(Monica per Mara - inviato via mail il 30-03-09)

... è molto coinvolgente e rende perfettamente l'idea di ciò che la malattia comporta, vorrei farlo vedere a tutti coloro i quali non credono che esistano persone in grado di affrontare una situazione del genere con tanta forza e determinazione. In realtà neanche io pensavo fosse possibile, ma con il passare del tempo e sopratutto grazie a voi mi sono ricreduta. Mi ha colpito molto il tuo sguardo, allo stesso tempo sereno e combattivo, e il sorriso dolce e innamorato di tua moglie...

(Valeria - inviato via mail il 30-03-09)

...grazie di questo bellissimo video. Le vorrei chiedere di inviarmi il dvd per poterlo proiettare in un seminario... sarà sicuramente utile per far capire come la serenità nelle cure e un comunicatore possono cambiare la vita... penso che questo video possa dire più di molte parole... La ringrazio moltissimo e saluto con grande emozione Lei e Sua moglie

(Mina Welbi www.lucacoscioni.it - inviato via mail il 30-03-09)

...con Youtube finalmente, oltre alla tua voce, sono riuscito a vedere anche le immagini! È stata una testimonianza da BRIVIDOOOOOO! Le parole: efficaci e 'adatte'! Il tuo bel faccione: l'emblema della speranza! Il tuo sguardo: è il simbolo della speranza! TU poi sei stupendo e trasmetti serenità, forza e sei splendente più del sole! GRANDE TORE! Quasi quasi mi hai convinto a fare la tracheo...:-)

( Luka - inviato su yahoogroups il 28-03-09)

...grazie per questa testimonianza, temo che non riuscirò mai ad essere forte come te ma altri attingeranno linfa nuova da questo video

( Gian - inviato su yahoogroups il 28-03-09)

...il tuo video è splendido, la tua forza è titanica, il tuo sorriso è meraviglioso...

( Cristina - inviato su yahoogroups il 28-03-09)

... il tuo esempio aiuta a combattere...

( Carla -  inviato su yahoogroups il 28-03-09)

...sto vivendo un momento particolare e le tue parole danno forza.Come si fa a non amare una persona come te e allora...bisogna seguirti...

( Leo - inviato su yahoogroups il 28-03-09)

...ti dobbiamo dire soltanto grazie, grazie per questa lezione di grande umanità.

( Guido - inviato su yahoogroups il 28-03-09)

...la tua serenita' e le tue parole ci danno tanta forza...

( Ciro - inviato su yahoogroups il 28-03-09)

...cosa dire ... se non che sei una delle persone più straordinarie che conosciamo.... sei grande un bacio a te e Josy ...

( Pa e Miki  - inviato via mail il 29-03-09 )

...complimenti per la sua energia  e grazie  per aver partecipato con noi qualcosa di suo...

( Meridia - inviato via mail il 29-03-09 )

( Giorgio - inviato via mail il 29-03-09 )

...grazie x il tuo coraggio e x l'esempio che ci dai...

(Angela - inviato via mail il 29-03-09 )

Sei stato molto efficace ed emozionante, sei riuscito a trasmettere una grande forza mista a una grande serenità, oserei dire dolcezza (l' avevo sempre intuita dietro la scorza di "sirboncino").

(G&G - inviato via mail il 29-03-09 )

...una grande giornata...  (messaggio inviato al personale medico e agli operatori sanitari della Rianimazione P.O. Marino Cagliari) il Prof. Salvatore Usala e il sottoscritto hanno tenuto insieme una relazione sull’umanizzazione delle cure... Emerge il lavoro che quotidianamente svolgete con passione e dedizione.

 ( Paolo Castaldi - inviato via mail il 27-03-09)

...non ho parole,... trasmette molto sentimento!!

...molto bello. Complimenti!

 ( Antonio - inviato via mail il 27-03-09)

Tore il tuo video è bellissimo! Complimenti per la bella famiglia.!

( Anonimo - inviato su google video il 27-03-09)

E’ il miglior contributo sulla SLA che abbia mai visto e per me è un onore avere la tua “virtuale” amicizia. ...rispecchia esattamente il mio e nostro pensiero di associazione... sei riuscito a distoglierci da Saviano che ci aveva incollato davanti alla televisione!...

(Simonetta Tortona webmaster www.wlavita.org - inviato via mail il 25-03-09)

( Mauro Pichezzi Presidente Viva la Vita Onlus - inviato via mail il 25-03-09)

..è bellissimo...mi piacerebbe oltre che metterlo sul sito AISLA diffonderlo...

( Mario Melazzini Presidente AISLA - inviato via e-mail il 25-03-09)

...il messaggio che lancia attraverso il video è importante per i contenuti e per la sua innata capacità di comunicare, per come ha deciso di cavalcare la malattia. Aiuterà tante persone che non hanno la sua capacità e che vengono travolti dagli eventi. Servirà anche a smuovere chi decide sui servizi offerti ai cittadini.

 ( Paolo Castaldi - inviato via mail il 25-03-09)

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sarà nostra cura girarlo all'autore Salvatore Usala

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Amanda Sandrelli a Niente di personale La7 (3-04-2009) interpreta la figlia di un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il contributo è stato curato da Viva la Vita Onlus ( clicca qui)