• Aggiornamento sulla ricerca (di Karl Kieburtz – U.S.A.) VAI ALLA PAGINA
• Comprendere i cambiamenti di comportamento (di Julie Snowden – Inghilterra) VAI ALLA PAGINA
• Medicinali per problemi psichiatrici e di comportamento (di David Caufurd) VAI ALLA PAGINA
• Test predittivo, prenatale e di preimplantation (di Dr. Sven Asger Sørensen, Dr. Sheila Simpson, Dr. Joep Geraedts) VAI ALLA PAGINA
• Lo staff che lavora nelle unità della Corea di Huntington è esposto a una combinazione di rischi e stress (di Anne Buxton): la relazione, riportata da un’infermiera professionista, mostrava tutti i rischi a cui è esposto il personale in uno di questi centri specifici che come sappiamo, purtroppo, in Italia non esistono. Tra questi l’aggressione da parte dei pazienti, il fatto che si possano fare del male o possano farne agli altri, le molestie, gli insulti ecc. Interessante ma poco produttivo per noi.
• La relazione tra il peso di cui si carica il caregiver e la severità della Corea di Huntington: si tratta sostanzialmente di un sondaggio fatto tra i famigliari per comprendere quali siano le cose più difficili da affrontare, ma ancora una volta la sua utilità è molto marginale.

• Aggiornamento sulla ricerca: i neurotrapianti (di Roger Barker – Inghilterra) VAI ALLA PAGINA
• Aggiornamento sulla ricerca: le sperimentazioni di farmaci (del Dr. Ira Shoulson) VAI ALLA PAGINA
• Cura dei denti (del Dr. Joechen Jackowski): per quanto istruttivo (e accompagnato da foto agghiaccianti) questo intervento non fa che riprendere l’annoso problema della necessità della cura dei denti in pazienti affetti da Corea di Huntington, tenendo presenti i problemi di deglutizione, controllo della masticazione, salivazione ecc. Resta un problema base la necessità di trovare un dentista che accetti di avere in cura un malato così difficile, e in sostanza l’unico vero problema è questo.
• Problemi nel nutrimento e nella deglutizione (di Maartje Veninga): oltre a una serie di consigli generici che tutti ben conosciamo (vi rimando al capitolo "Nutrizione" dei consigli pratici) non è emerso nulla di nuovo.
• Corea di Huntington e assicurazioni: questo lungo intervento era sicuramente di grande interesse per i paesi la cui previdenza sanitaria si basa sulle assicurazioni. In Italia è attualmente quasi impossibile che una persona portatrice di un’anomalia genetica possa stipularne una, se non versando cifre davvero esorbitanti. Il dibattito è aperto soprattutto negli U.S.A. e nel Regno Unito (oltre che, ultimamente, in Germania), ma non ci tocca realmente.
• Corea giovanile – Nuove iniziative (DEL Dr. Neil Glendinning e Cath Stanley): la relazione era piena di buona volontà, mi sono anche stati consegnati dei testi in merito alla forma giovanile di Corea di Huntington, ma il loro effetto immediato sulle famiglie è scoraggiante, poiché il quadro tratteggiato non è dei più rosei. Mi riservo quindi di riportare eventuali dati in una sezione apposita, visto l’argomento davvero delicato. Non che questo intervento fosse particolarmente illuminante…

• Deglutizione e nutrimento (di Robyn Kapp): anche in questo caso nulla di nuovo.
• Crescere in una famiglia con la Corea di Huntington: l’attaccamento nell’infanzia e la sua influenza sulla funzione degli adulti (di Aad Tibben): lo scopo di questo intervento era di esplorare il delicato terreno dei rapporti tra i bambini a rischio e i famigliari, genitori o parenti in generale. La materia è vastissima e trattata in maniera differente a seconda dei vari paesi. Non esiste una ricetta universale, un metodo infallibile per far superare a un bambino il trauma della sua condizione a rischio o di vedere il declino di un genitore. Molti suggerimenti erano azzeccati, ma trascriverli mi sembrerebbe come dare il via a schegge impazzite. Ogni famiglia deve chiedere il supporto di un professionista, perché questi rapporti variano da caso a caso e dare una ricetta, anche solo a livello di consiglio, non mi sembra appropriato. Una sola parola può essere detta: serenità, qualunque via si segua..
• Iniziative per bambini e giovani (di Dorothy Tortell, Cath Stanley, Shona Cook): se mi è concesso, molta aria fritta. Si è parlato di campeggi solo per bambini affetti, di farli interagire tra loro… Ottimi propositi, ma col rischio di creare un mondo a parte. I bambini affetti da Corea di Huntington non devono solo stare "con i loro simili" intesi come malati. I loro simili restano tutti i bambini.
• Comunicazione in famiglia riguardo al rischio (di Karen Forrest): come ho già detto non credo nelle ricette universali. E’ difficile e lo sappiamo, non esiste "il momento giusto" e lo sappiamo, alcune famiglie sono allargate e altre ristrettissime, alcuni genitori in grado di gestire consapevolmente la situazione e altri no… E’ giusto focalizzarsi ogni tanto su un metodo o due, ma la chiave per risolvere ogni situazione purtroppo non c’è.
• Riassunto della conferenza parallela della World Federation of Neurology (di Oliver Quarrel): VAI ALLA PAGINA

• Associazioni nuove e in via di sviluppo – Aggiornamento dello sviluppo Internazionale (di Gerrit Dommerholt): il titolo dice tutto.
• Campagna di effetto dei media (di Elaine Taylor – Canada): intervento molto, molto sconfortante che ci dimostra quanto l’Italia in certi campi assomigli al terzo mondo. Ci sono state mostrate le campagne tv e stampa dell’associazione canadese. Di taglio molto professionale, efficaci, d’impatto, trasmesse per televisione e, soprattutto, che mostrano i malati. Non hanno premuto il pedale sull’immagine shock (per quanto sappiamo che questi malati non siano "piacevoli" da vedere) o sul pietismo, viene mostrata la realtà, e i dati riportati dimostrano che il 60% della popolazione laggiù ha almeno sentito nominare la malattia, mentre (se non ricordo male) il 35% ha qualche nozione precisa su di essa. I falsi pudori e le false morali nel nostro paese giudicano ancora "sconveniente" mostrare una persona malata in tv, e questo non farà altro che alimentare l’ignoranza nella popolazione. Perché, e questo ce l’ha ben ricordato la signorina Taylor, le campagne non vengono fatte per le famiglie, ma per tutti gli altri, e se li si vuole istruire, se si vuol chiedere aiuto a loro (perché sarebbe ben ora che la ricerca non venisse sempre alimentata dalle famiglie delle perone malate), è necessario che VEDANO e CAPISCANO. Le parole troppo spesso non bastano.

• Nutrimento artificiale e volontà di vita e morte (accanimento terapeutico) (del Dr. Dirk Gaasbeek) VAI ALLA PAGINA
• Intervento di Jim Pollard: in realtà questo intervento era stato accorpato con quello precedente, ma la materia è completamente diversa e soprattutto lo è il messaggio che ne deriva, quindi farò una relazione a parte. VAI ALLA PAGINA

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