I problemi legati alle patologie della parotide

In questa pagina cercherò di elencare tutte le difficoltà che ho dovuto fronteggiare fin da piccolo, che forse molti di voi conosceranno in prima persona.

1) La parotite cronica non è mortale.
Dovrebbe essere una buona notizia, perché l'ho riportata come un problema? Perché è in effetti una brutta notizia. Di parotite cronica non si muore, purtroppo, e ben presto vi renderete conto che, in Italia come nel mondo, non si conoscono le cause di questa patologia. Sì, mi spiace dirvelo ma... non si sa se si infiammi il dotto e si restringa, causando il ristagno del flusso salivare, oppure se sia un germe di risalita proveniente dalla bocca e passante per il dotto di stenone a causare il tutto, o quant'altro.
Nessun pericolo di vita = nessuna ricerca. Punto.

2) Difficoltà della diagnosi.
Diagnosticare un disturbo della parotide non legato al virus della parotite (comunemente definito "Orecchioni") non è impresa facile, quantomeno così sembra essere. Nel mio caso ci si è accorti della stranezza al quarto episodio.. e non sono il solo; ho visto con i miei occhi un medico, facente parte di un pronto soccorso specializzato nella pediatria, non riuscire a dignosticare in un bimbo una parotite infettiva ecambiandola con quella di tipo virale. Solitamente non si giunge a una diagnosi basata su dati di fatto (esami clinici, analisi...) bensì su semplici ipotesi, visto che non è una patologia diffusa e che diverse sono le patologie che interessano la parotide. Spesso si ha la sensazione che i medici brancolino nel buio, e il motivo in effetti c'è...

3)...ricerca di equipe.
Per diagnosticare con precisione, o con maggior cura, una patologia relativa alla ghiandola parotide, non è sufficiente un otorino, o un endocrinologo, o un immunologo, ma un lavoro interdisciplinare. Ma quanti si prendono la briga di affrontare un caso in questo modo? E quanti lavorano così, con un approccio più olistico che specialistico?

4) Difficoltà delle cure sintomatiche.
Purtroppo quando si è affetti da una patologia come la mia, la cura di un caso acuto, ovvero di infezione con relativo gonfiore della parte (che non permette neanche di aprire la bocca per mangiare), curarsi è spesso un'utopia. Si, non si parla di guarire, ma di curarsi. Vediamo perché.
Quando il male si presenta si deve ricorrere massicciamente agli antibiotici (almeno 1 grammo al giorno per 10 giorni, se tutto va bene, ma spesso se ne assumono per 20 giorni fino a un mese). Inoltre sovente è necessario ricorrere anche all'uso di cortisone. Ma come dosare il tutto? I casi sono diversi per intensità e non si può ricorrere a una cura standard, un protocollo, perché si rischia di curare con dosi eccessive il singolo caso, o di curarlo in modo insufficiente e dover poi ricorrere ai ripari con dosaggi molto elevati. Per avere il giusto dosaggio servirebbe un bravo immunologo, magari anche endocrinologo, ma a portata di mano e non con un'attesa di un mese, un immunologo bravo e che conosca il tuo caso e che conosca la patologia in genere.
Riassumo. Ti servirebbe

in presenza di queste condizioni un bravo medico può dosare i farmaci in modo idoneo e seguire il decorso del caso acuto. Domanda: basta il medico di famiglia? Risposta: No. Risultato: spesso devi surarti da solo, perché se hai un caso acuto di sabato pomeriggio dovresti andare al pronto soccorso di un ospedale e spiegare a tutti quello che hai (e non puoi parlare perché stai male), e se ti va bene ti riempono di medicine perché non ti conoscono e non conoscono la tua patologia, non sono specializzati. Allora fai una cura standard ma... lo prendo il cortisone? No? Ho un peggioramento improvviso: che faccio?

5) Non ci sono strutture specializzate.
Mancano, sono del tutto assenti strutture, anche un singolo reparto dedicato a questa patologia. Ho scritto al centro di malattie rare nel 2003. Risultato? Zero. Voi comunque provate, non si sa mai.

6) Difficoltà nell'effettuazione dei controlli.
Sì, come se non bastasse quanto scritto finora, sembra che il destino si sia accanito contro noi malati di parotite cronica e qualsiasi esame diagnostico sembra impossibile da effettuarsi. Un esempio? Per la mia personale condizione di salute devo effettuare dei particolari esami del sangue, ovvero delle sottoclassi delle Igg. Per realizzarli ho dovuto girare mezza città perché è un esami che in pochi richiedono e che... gli ospedali credono di fornire come prestazione, ma che magicamente al momento del prelievo si accorgono di non prestare più!! Inutile telefonare agli uffici U.R.P. perché non ne sono informati (il fatto che non si effettuino più certi esami è comunicato con circolari interne dei reparti di analisi e non viene diffuso come dovrebbe). La cosa peggiore è che le strutture sanitarie che non forniscono il servizio non sanno indicare dove viene effettuata tale analisi del sangue!!!
Riderete poi quando cercherete di effettuare un tampone del secreto del dotto di stenone.. ma riderete piangendo, perché sarete doloranti (in quanto interessati da un caso acuto), non ancora trattati con antibiotici (altrimenti l'esame sarebbe inutile), e dovrete spiegare a quelli del laboratorio di analisi che effettuano il tampone che la prestazione da voi richiesta è assolutamente banale, ma loro si rifiuteranno di farlo. Tenterete nelle strutture degli ospedali, e qui dovrete (sempre doloranti) spiegare la vostra patologia e tutti strabuzziranno gli occhi.. ma finalmente vi indirizzeranno da un otorino, e qui avrete due possibilità:

• troverete un otorino in gamba e preparato, che in 30 secondi effettuerà il prelievo e vi augurerà buona fortuna;
• troverete un otorino che si improvviserà sciamano, e vi diagnosticherà le più disparate cause della vostra patologia senza avere analisi a corroborare le sue intuizioni e vi farà un mare di storie per effettuare il prelievo (non intendosi di infettivologia alle volte, potrebbe tenere il tampone nel contenitore e parlare con voi, ma senza rendersi conto che detto tampone non è predisposto con un terreno di coltura e quindi inficierà le vostre analisi tanto preziose per la vostra diagnosi o per la scelta dell'antibiotico giusto).

Insomma, qualsiasi cosa si tramuta in un'odissea, ma ora sapete perché, giusto?

7) È una malattia rara, ma non lo è!
Questa le batte tutte. La parotite cronica è una patologia altamente debilitante, al punto che è riconosciuta la riforma dal servizio militare in seguito alla sua diagnosi. Però, d'altro canto, non è elencata tra le malattie rare. Ora ti chiederai cosa comporti quest'omissione, vero? Semplice: non hai diritto a esenzione del ticket per controlli e farmaci, o per visite (tutte cose che, come sai bene, ti servono spesso), non hai diritto poi a nessuna agevolazione per quanto riguarda il lavoro.

Riassunto:

• È una malattia rara non riconosciuta come tale (quindi paghi tutto e non hai diritto alla 104);
• non ci si muore e quindi nessuno la studia e ne conosce le cause;
• non esistono centri specializzati;
• per effettuare esami diagnostici devi passare le pene dell'inferno;
• devi curarti da solo.

N.B. Questo sito web non è redatto da un medico, ma da uno sfortunato ammalato.