All'Assessore Regionale alla Salute
Regione Puglia
Via Caduti di Tutte le Guerre
BARI
Al Direttore Generale
Az. Ospedaliera
Ospedale Policlinico Consorziale
P.zza Giulio Cesare, 11
70124 BARI
Al Coordinatore Regionale
Attività di Prelievo e Trapianto
di Organi e Tessuti
Policlinico - BARI
Al Prof. Antonio Francavilla
Policlinico - BARI
Al Prof. Vincenzo Memeo
Policlinico - BARI
L'Associazione Trapiantati di Organi ONLUS
Regione Puglia, venuta a conoscenza di alcune
situazioni che creano disagio ai pazienti,
sia nella fase di pre-trapianto sia in quella
di post-trapianto, ritiene di dover intervenire
chiedendo che siano poste in essere le opportune
iniziative per cercare di risolvere le problematiche
di chi è in disperata attesa di inserimento
in lista e di chi un trapianto lo ha già
ricevuto ed ha il diritto/dovere di curarsi
e controllarsi perché il dono non sia
vanificato.
Non pretendiamo comportamenti o percorsi
privilegiati, ma l'applicazione di
sistemi
organizzativi già in uso in altri Centri
Italiani.
Sicuramente da rivedere è la sistemazione
logistica del laboratorio dei controlli e
visite con spazi angusti che non permettono
di accogliere anche gli accompagnatori
che vorrebbero dare il giusto sostegno
ai loro cari in momenti difficili e con necessità
di prendere decisioni.
Per quanto riguarda i controlli specialistici
e strumentali post-trapianto riteniamo sia
necessario organizzare una struttura
ambulatoriale che possa effettuare la maggior parte
degli accertamenti in una sola sede con tempi
ragionevoli di attesa e con personalizzazione del
rapporto con il paziente.
In altri termini riteniamo che sia indispensabile
che l'organizzazione sia in grado di:
·programmare i controlli con la frequenza
necessaria
·decidere quali controlli effettuare in riferimento
alla patologia di base
·prenotare le consulenze specialistiche in
ragione delle necessità di ogni singolo paziente
·relazionare i medici curanti che non devono
essere esclusi dalla gestione del malato
·mantenere un contatto diretto con i pazienti
per comunicare variazioni dei protocolli
terapeutici
·convocare i pazienti per ulteriori indagini
·reperire, ove non disponibile presso il
reparto di gastroenterologia, un posto letto
in altri reparti
·garantire l'accoglienza per gli accompagnatori
dei malati.
Un'organizzazione di questo tipo richiede
un apparato di segreteria, di assistenza
socio-sanitaria, di assistenza infermieristica
e di archiviazione dati di cui si sente
fortemente
l'esigenza per il continuo espandersi
dell'attività.
Lo stesso apparato potrebbe essere
utilizzato
per eseguire ambulatorialmente lo studio
pre-trapianto dei paziente ancora autosufficienti
e per l'effettuazione di consulenze
per pazienti
ricoverati in altri ospedali.
Per quanto possibile si dovrebbe cercare
di concludere i controlli ed arrivare
alle
conclusioni con le eventuali variazioni
di
terapia nella stessa giornata evitando
in
questo modo il disagio e le spese di
un secondo
viaggio.
Il progetto di follow-up e di terapia
medica
ambulatoriale dovrebbe prevedere la
necessità
di poter usufruire di quattro ambienti
distinti:
1. L'ambulatorio prelievi con la disponibilità
di due letti per terapie infusionali
2. L'ambulatorio per visite mediche e specialistiche
dotato di ecodoppler
3. La sala di attesa per paziente e accompagnatore.
4. La segreteria collegata in rete con il laboratorio
centralizzato
Il personale necessario (così come avviene
in altre strutture nazionali) per un
ottimale
utilizzo del reparto dovrebbe essere
costituito
da:
Il medico strutturato, due medici borsisti,
due medici specializzanti
La segretaria per l'archiviazione delle
cartelle cliniche, inserimento dati
nel database,
stampa delle relazioni per i medici
curanti,
controllo impegnative mutualistiche,
statistiche
sanitarie ecc... con l'impegno di mantenere
aperta la segreteria dal lunedì al
sabato.
L'assistente sanitaria per la programmazione
del follow-up, dei controlli specialistici,
dei ricoveri e per tutte le altre attività
di tipo sanitario.
Due infermiere professionali in grado di
garantire l'attività ambulatoriale
dal lunedì
al sabato.
La creazione di un punto di riferimento
stabile
ed efficiente, facilmente raggiungibile
telefonicamente,
per fax o e-mail, costituirà senza
dubbio
un'evoluzione dell'attività trapianto-logica
eseguita all'interno dell' A.O. Policlinico
di Bari.
Per il paziente la creazione di una struttura
organizzata, può rappresentare la sicurezza
di un punto di riferimento sempre disponibile
e per il medico curante potrebbe costituire
un rapido e valido strumento di aggiornamento
e consulto.
La nostra associazione si è posta,
sin dalla
sua nascita, l'obiettivo di contribuire
in
modo concreto con programmi capillari
di
informazione a tutti i livelli per
la diffusione
e la cultura della Donazione degli
Organi,
sostiene moralmente i pazienti e i
loro famigliari
dando loro il necessario aiuto e siamo
pronti
ad intervenire così come già fatto
in favore
di altri centri trapianto, per l'acquisto
di apparecchiature e accessori vari
per una
migliore organizzazione del centro
di Bari
e per dare ai nostri amici trapiantati,
che
si rivolgono al centro Regionale, maggior
sicurezza e tranquillità prima e dopo
il
trapianto.
Certi di un vostro positivo riscontro
alla
nostra richiesta di incontro per discutere
dei progetti di riorganizzazione del
Centro
Regionale trapianto di fegato si coglie
l'occasione
per porgere
Distinti saluti
Il Presidente A.T.O.
Santoro Giovanni
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