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Verbale dell'assemblea annuale del FORUM nazionale del 13 gennaio 2002 tenutasi nella sede di Roma presso U.O. di nefrologia e dialisi dell'Ospedale S. Spirito.

Ordine del giorno dell'assemblea:
1. Approvazione del bilancio consuntivo del 2001
2 Iniziative e proposte per la partecipazione alla giornata nazionale per la donazione degli organi
3 Collegamenti. internet
4 Varie ed eventuali

L'assemblea inizia alle ore 11,30 viene nominato presidente il Coordinatore Pio Bove, funge da segretario
Roberto Costanzi.
Sono presenti:
Per il T.D.M. Pio Bove
Per l'ass. Malati di Reni Giorgio Cavalli e Roberto Costanzi
Per l'APRO Maria Teresa Rodriquez
Per l'ATO Puglia Antonio Motolese e Debenedictis Bernardino
Per l'ANDOV Maria Aiello
Per l'ANTO Antonio Scalvini e Bertorelli Piera
Per l'ASNET Giuseppe Canu
Per l'ATOM Francesco di Rosa Salvatore Ubaldini
Per la TRIO ITALIA Egidio De Luca
Presenti per delega le Associazioni ATTO ASIT E ASI'T
Durante la riunione ha telefonato Angela lanniello per l'ANERC comunicando l'impossibilità alla partecipazione.

A inizio riunione si intavola un serio dibattito sulla importanza del FORUM e sulla compartecipazione delle singole associazioni, Pio Bove ribadisce che il FORUM ha ragione di esistere in quanto è l'unione di più associazioni (confederazioni) e non un'altra associazione.

Per il primo punto aII' OdG Roberto Costanzi illustra il bilancio consuntivo del 2001, ponendo l'accento sui contributi di alcune associazioni e sul mancato versamento di alcune quote sociali, sulle ridotte spese in quanto Pio Bove ha espresso la volontà di non richiedere rimborsi per le spese sostenute; quindi Giorgio Cavalli revisore dei conti deposita la dichiarazione sulla regolarità del bilancio.

Dopo una breve discussione il bilancio viene approvato all'unanimità dei presenti.

Giuseppe Canu propone la registrazione formale dello statuto del FORUM in quanto occorre avere la nostra carta di identità da presentare alle istituzioni

La proposta viene condivisa dai presenti, si decide, quindi, di procedere alla registrazione e all'apertura di un conto corrente o postale o bancario, si da mandato al coordinamento di predisporre gli atti necessari. Costanzi fa presente che la quota in Euro è pari a 103,29 e che le modalità di pagamento restano invariate fino all'apertura del Conto Corrente.

Per il secondo punto all'OdG viene presentato da Pio Bove il progetto grafico di Enrico Olmari che pur assente ha inviato una lettera per spiegare le sue proposte.

Il progetto che dovrà diventare il volantino del FORUM per la giornata nazionale della donazione e trapianto del 14 aprile prossimo viene ben valutato dai presenti che propongono alcune modifiche da sottoporre, tramite Pio Bove ad Olmari.

Il progetto grafico viene, quindi, approvato all'unanimità.

Per il terzo punto Pio Bove illustra la proposta di Olmari che ha disponibile un sito internet da donare al FORUM (www forumtrapianto.org) nelle intenzioni il sito dovrà servire da veicolo di informazione e collegamento per tutte le associazioni. Si propone e si delega Francesco di Rosa ad occuparsi dell'operatività del sito appena sarà disponibile.

Pio Bove illustra quindi, i disegni di legge che ci riguardano da vicino:

Il DDL dell'On. C'E' sulla modifica della legge 91/99, Bove legge la lettera da inviare al parlamento che viene condivisa dai presenti.

Passa quindi al DDL Cordoni sui permessi dal lavoro per i malati cronici, si propone che tutte le associazioni inviano delle lettere in parlamento per sollecitare la discussione e l'approvazione, la proposta viene condivisa, si propone quindi contattare le Organizzazioni Sindacali.

Canu fa presente che l'On. Massidda ha presentato un DDL sulla professione infermieristica in dialisi, che "a valutato per la sua importanza.

Si propone, infine, di inviare dei comunicati stampa dell'assemblea.
Alle ore 14,00 l'assemblea viene chiusa, il verbale verrà inviato successivamente a tutte le Associazioni.

il Comunicato del MINISTERO della SALUTE
n.24 del 23/Gennaio 02



L'Italia
al primo posto In Europa per qualità dei trapianti di organi

Il Ministero della Salute ha comunicato con protocollo n. 24 del 23/01/02 che, in base al "Report. 2001 sull'attività di donazione e trapianto d'organi" elaborato dal Centro Nazionale Trapianti, è aumentato il numero di donazioni e di trapianti effettuato in Italia nell'ultimo anno. Nel 2001, infatti si sono contati 37,1 donatori per milione di abitanti (pmp), pari al 2,3% in più rispetto al 2000. un dato di estrema rilevanza è quello relativo alla sopravvivenza dei pazienti trapiantati a cinque anni dall'intervento, per il quale siamo primi in Europa, confermando la validità delle procedure di intervento e di selezione sull'idoneità degli organi.

Se l'aumento delle donazioni ci porta al di sopra del dato stimato a livello europeo per il 2000 (16,5 donatori per milione di abitanti) non elimina, tuttavia, le differenze presenti tra il Nord (22,6 donatori per milione), il Centro (16,3 donatori per milione) ed il Sud (7,1 donatori por milione). I'obiettivo del Ministero e di migliorare la situazione soprattutto nel Mezzogiorno raddoppiando in tempi brevi il numero di organi disponibili per i trapianti.

Tra le regioni l'Emilia-Romagna (31,4 pmp) e il Piemonte Valle - d'Aosta (25,8 pmp) occupano i primi due posti per numero di donatori, seguite da Toscana (25,1), Veneto (23,3), Provincia Autonoma di Bolzano (21,5), Liguria (21 ,0), Provincia Autonoma di Trento (20,9), e Friuli Venezia Giulia (20,2). Al di sotto dei 20 donatori per milione di abitanti Lombardia (17,5), Umbria (16,7), Abruzzo e Molise (13,1), Sardegna (12,7). Lazio (11,7), Marche (11,6). Con meno di 10 donatori per milione di abitanti la Puglia (8,1) la Sicilia (7,9) e la Calabria (5,4). Chiudono la classifica la Basilicata (5,0) e la Campania (con 3,1 pmp)

I dati resi disponibili dai Centri Interregionali per il trapianto indicano che la qualità dei trapianti è superiore a quella delle medie europee. Inoltre, il sistema di valutazione della qualità dei singoli Centri per i trapianti del nostro Paese, unico nel suo genere in Europa, faciliterà l'individuazione delle migliori strategie organizzativo, fornendo dati utili per rendere più veloce cd efficiente il servizio.

A partire dal 1 gennaio 2003 il Ministero renderà disponibili a tutti i cittadini i dati sulle attività dei Centri, al fine di offrire la massima trasparenza sulle performance.

In totale sono stati trapiantati 2620 pazienti (2.383 nel 2000): 1.376 di rene, 314 di cuore, 779 di fegato, 62 di polmone, 15 di pancreas, 5 di intestino, 3 multiviscerali (1 con fegato e pancreas e 2 con cuore-fegato.

A partire da quest'anno sono disponibili anche i dati relativi attività di donazione e di trapianto di midollo osseo. Nel 2001 i trapianti sono stati 977 contro gli 881 dell'anno precedente. In particolare si registra una sensibile crescita i trapianti di midollo da donatore volontario.

Per quando riguarda le liste di attesa, 6873 pazienti aspettano un rene, 997 il fegato, 755 il cuore e 219 un polmone. Liste di attesa destinate a diventare ancora più trasparenti, rendendo oggettiva - con ausilio di programmi di elaborazione delle graduatorie- la scelta del candidato al trapianto.

XIV LEGISLATURA


CAMERA DEI DEPUTATI N. 63

PROPOSTA DI LEGGE

d'iniziativa dei deputati
CORDONI, BOLOGNESI, DIANA, GUERZONI,
INNOCENTI, MOTTA, NIGRA, TRUPIA


Norme per la concessione di permessi retribuiti ai lavoratori
sottoposti a trattamento terapeutico


Presentata il 30 maggio 2001
Relazione Testo articoli


PRESIDENTE COMMISSIONE LAVORO: ON . DOMENICO BENEDETTI VALENTINI On. ELENA EMMA CORDONI


XIV LEGISLATURA

PROGETTO DI LEGGE - N. 63



PROPOSTA DI LEGGE


Art. 1.

1. I lavoratori dipendenti da enti pubblici o aziende private, che, per sottoporsi a trattamenti terapeutici iterativi necessari per il loro mantenimento in vita, debbono assentarsi dal lavoro, hanno diritto ad un permesso retribuito per le ore in cui devono effettuare le terapie predette.

2. I permessi di cui al comma i non sono considerati assenza per malattia.

3. Ove, per i trattamenti terapeutici sia necessario utilizzare l'intera giornata lavorativa, i lavoratori di cui al comma i hanno diritto al normale trattamento di malattia.

4. Le assenze di cui al comma i non sono computabili nella determinazione del periodo di comporto.

Art. 2.

1. Ai lavoratori di cui all'articolo i compete per le ore di permesso la normale retribuzione.

2. La retribuzione è anticipata dal datore di. lavoro, il quale ne chiede il rimborso all'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) anche mediante conguaglio sulle somme dovute all'Istituto stesso a titolo di contributi previdenziali e assistenziali.

3. Le somme anticipate ai sensi del comma 2 dal datore di lavoro e rimborsate dall'INPS sono evidenziate in apposita contabilità e poste a carico dello Stato sul fondo sociale.

Art. 3.

1. Le ore di permesso di cui all'articolo i sono considerate lavorative a tutti gli effetti, compresi quelli previdenziali e assistenziali.

2. I contributi previdenziali e assistenziali dovuti sulla retribuzione corrisposta per le ore di permesso gravano sul lavoratore e sul datore di lavoro secondo le aliquote previste dalla normativa vigente rispettivamente a carico di ciascuno.

Art. 4.

1. Il permesso retribuito previsto dall'articolo i spetta ai lavoratori, dipendenti da enti pubblici o aziende private, che debbono sottoporsi a trattamenti terapeutici iterativi in quanto colpiti dalle seguenti malattie:

a) uremia cronica e nefropatie;

b) talassemia ed emopatie sistemiche;

c) neoplasie.

2. L'elenco di cui al comma i può essere aggiornato ogni tre anni con decreto del Ministro della sanità, di concerto con il Ministro del lavoro e della previdenza sociale, sentito il Consiglio superiore di sanità.

XIV LEGISLATURA

PROGETTO DI LEGGE - N. 63

Onorevoli Colleghi!, con questa proposta di legge si intende affrontare le questioni che si pongono riguardo al rapporto di lavoro dei cittadini affetti da malattie che abbisognano di terapie sistematiche e prolungate nel tempo.

Il loro numero è molto elevato; ad esempio, i lavoratori sottoposti a trattamento iterativo nel nostro Paese si calcola che siano intorno ai 4.500-5.000. Si tratta di dipendenti di aziende pubbliche e private, che hanno trattamenti molto diversi sia in termini economici che normativi.

Attualmente le disposizioni concernenti l'Istituto nazionale della previdenza sociale (IN PS) considerano le assenze dal lavoro per terapie (ad esempio, per dia lisi) come assenze per malattie, ma prevedono l'erogazione delle relative indennità solo se il lavoratore si assenta per l'intera giornata, mentre il trattamento si esaurisce nell'arco di quattro/cinque ore, permettendo l'attività per il resto del giorno.

E' quindi facilmente intuibile che tale situazione è negativa sia per il datore di lavoro, sia per le finanze dello Stato, sia per il lavoratore e che tutti avrebbero un vantaggio se fossero prese in considerazione le ore di assenza, senza praticamente obbligare, come oggi avviene, i lavoratori a fruire di circa 150 giorni di malattia l'anno.

Infatti, se il lavoratore dializzato potesse usufruire di permessi retribuiti, così come previsto dall'articolo i della presente proposta di legge, con una retribuzione analoga a quella concessa per i giorni di malattia1 così come previsto dagli articoli 2 e 3, senza però dover fruire del normale trattamento di malattia e senza che queste assenze incidano sul comparto, si avrebbe, da una parte, un notevole risparmio sulla spesa sostenuta dall'INPS e, dall'altra, si consentirebbe ai lavoratori che ricorrono a trattamento terapeutico il mantenimento del posto di lavoro.

Lo stesso trattamento dovrebbe essere previsto, oltre che per gli emodializzati, per quei malati che devono assentarsi dal lavoro per trattamenti terapeutici necessari al loro mantenimento in vita, così come previsto dall'elenco di cui all'articolo 4.

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