Collegamenti
Sito ufficiale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).
Per sfogliare il periodico a tiratura nazionale "DM".
HandyLex: le leggi a portata di mano.
Recensione di siti dedicati al mondo dell'handicap e della disabilità.
Sito ufficiale dell'Associazione per lo Sviluppo di Progetti Informatici per gli Handicappati.
Il Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio è una struttura articolata e complessa nella quale vengono applicate le più aggiornate conoscenze nel campo dell'ortopedia tecnica e dove viene ricostruito il quadro funzionale e psico-sociale, per la completa reintegrazione nel mondo del lavoro, nella famiglia e nella società.
Sito ufficiale del SIVA (Servizio Informazioni e Valutazione Ausili): il centro di ricerca e consulenza sulle tecnologie per la riabilitazione, l'autonomia e l'integrazione sociale delle persone disabili.
Il pianeta disabili.
DATARC: Disabilità e Tecnologia Avanzata per la Riabilitazione e la Comunicazione.
Sito ufficiale del Telethon, la maratona televisiva che ha come finalità la raccolta fondi per la ricerca contro la Distrofia Muscolare e le altre malattie genetiche.
Filo diretto con le malattie genetiche: Si possono trovare informazioni medico-scientifiche relative alle malattie genetiche.
TIGET:Telethon Institute for Gene Therapy, (Istituto Telethon di terapia genica).
La sua creazione fu approvata nel 1995, fu costituito a Milano, in collaborazione con la Fondazione San Raffaele del Monte Tabor. E' sito all'interno del DIBIT (Dipartimento di Biotecnologia) a fianco del TIGEM. Dal 1995 ad oggi sono stati stanziati 5,3 miliardi. L'attività di ricerca è indirizzata verso la terapia genica delle immunodeficienze congenite e gli studi preclinici della terapia genica delle deficienze distrofiniche.
Sito Ufficiale del Centro Biotecnologie Avanzate (CBA) di Genova.
Sito ufficiale del Centro Interdipartimentale Biologico dell'Università di Padova.
Sito ufficiale del Dipartimento di Ricerca Biologica e Tecnologica (hsr - DiBit) di Milano.
Sito ufficiale dell'Unità di Citogenetica Umana dell'Istituto di Genetica dell'Università di Bari.
Sito ufficiale del Centro Internanazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste.
La rete GENET, è un'idea che si è sviluppata a partire dalla Guida ai servizi diagnostici, creata dalla collaborazione tra l'AIRH, (Associazione Italiana Ricerca Handicap), le associazioni di Genetica Medica, di Citogenetica Medica, delle Malattie Metaboliche Ereditarie, ed il Ministero della Sanità. Oggi è un Progetto aperto al contributo della comunità scientifica, del volontariato, dei giovani, e di chi voglia diventare un utilizzatore attivo e propositivo.
Un Servizio di Rassegna Stampa dai quotidiani e dalle riviste (600 testate nazionali e internazionali), permette di ricevere informazioni dal mondo della Genetica, della Bioetica e del volontariato.
I laboratori di Citogenetica, di Genetica Molecolare e di Biochimica sono presenti nella "Guida ai Servizi diagnostici ed alle Associazioni.
Sito ufficiale del Parent Project. E' un'organizzazione che si occupa del finanziamento delle ricerche sulla Distrofia Muscolare Duchenne e della diffusione di informazioni scientifiche presso i pazienti e le loro famiglie. L'obiettivo finale è accelerare il raggiungimento di un trattamento terapeutico e di una cura definitiva contro questa patologia.
Il trattamento terapeutico di Assistenza Respiratoria, ha profondamente modificato il decorso clinico e l'aspettativa di vita in numerose patologie neuromuscolari e pneumologiche. La buona riuscita del trattamento dipende da un'adeguata organizzazione territoriale in grado di garantire controllo terapeutico a domicilio, fornitura e controllo tecnico dell'attrezzatura e del materiale di consumo, un equipe di assistenza domiciliare. L'home-care ventilatorio rappresenta una realtà nuova per la pianificazione nazionale; per tale motivo è stata effettuata un'indagine allargata a tutti i Centri che operano in questo settore.
Sito ufficiale di INFORESP: il servizio informazione assistenza respiratoria.
