Attività
Informazioni di carattere generale
I servizi offerti dalla Sezione UILDM di Padova
Schema operativo
Prevede una valutazione sistematica suddivisa in valutazione:
Segue la formulazione degli obiettivi riabilitativi, psicologici, assistenziali e sociali. Si giunge all'attuazione del piano d'intervento in relazione agli obiettivi stabiliti con periodici controlli e verifiche per valutare la continuazione delle misure stabilite o la modifica delle stesse. Il programma riabilitativo richiede l'interazione di interventi diversi opportunamente coordinati e in comunicazione tra loro. Il programma individuale è infatti preceduto da un'attenta indagine diagnostica che consente un bilancio completo e funzionale delle abilità e disabilità. In base a questo vengono elaborati gli interventi orientati a sviluppare le prime e a ridurre e contenere i danni delle seconde. E' inoltre previsto un incontro settimanale tra gli operatori , in particolare terapiste della riabilitazione e psicologo, per l'aggiornamento e la valutazione degli interventi; nonchè periodici incontri tra consulenti specialistici. Il personale della Sezione addetto all'assistenza e alla riabilitazione viene costantemente aggiornato sulle acquisizioni scientifiche nel settore delle malattie neuromuscolari.
Particolare attenzione viene data alla fase di ammissione al Centro dei pazienti, perchè si ritiene che un iniziale corretto assetto informativo e comunicativo, possa prevenire e attenuare le complesse problematiche che accompagnano l'iter della malattia. La fase di accoglienza tende a seguire il paziente e la sua famiglia durante il momento degli accertamenti diagnostici. Tale modalità facilita il passaggio di informazioni e permette al paziente di attingere a tutte quelle risorse fisiche, psichiche e sociali che possono essere attivate per reagire al suo disagio. L'intervento psicologicoe sociale si articola quindi in attività psicodiagnostica con l'obiettivo di comprendere il significato che la malattia assume all'interno delle dinamiche interpersonali del paziente, per poter prevedere e prevenire disfunzionalità nel sistema cognitivo, affettivo e relazionale. Viene inoltre dato particolare spazio al Sostegno alla Famiglia a completamento dell'intervento con il singolo disabile. Si ritiene infatti fondamentale considerare nell'intervento anche i familiari, genitori, fratelli, coniuge per lo stretto contatto che li lega al paziente e per le implicazioni correlate alla patologia. La Sezione promuove periodici incontri con i familiari e favorisce la presenza ad aggiornamenti sulle acquisizioni scientifiche e per affrontare problematiche sociali legate alla malattia.
Consulenza genetica
Presso la Sezione è presente dal 1974, il Servizio di consulenza genetica , avviato come progetto di depistage sistematico che si propone la riduzione dell'incidenza di nuovi casi con patologia neumuscolare ereditaria, inclusa l'ipertermia maligna, mediante analisi del DNA e consulenza genetica:
Identificata una famiglia a rischio e accertate le caratteristiche genetiche di ogni soggetto relative ad una data patologia, è possibile informare il paziente e la famiglia sulla ereditarietà della malattia e di quali siano gli individui in grado di trasmetterla ai loro figli. Le informazioni ottenute sul DNA di individui ammalati possono inoltre essere di notevole importanza anche ai fini della discriminazione diagnostica tra forme patologihe simili.
Struttura del DNA in rotazione attorno al proprio asse.
Formazione
La UILDM per l'integrazione sociale
In questo ambito la Sezione di Padova ha realizzato nel 1991 in collaborazione con l'IRECOOP un Corso di Informatica della durata di due anni con la partecipazione di 12 disabili. Al termine del Corso, la Sezione ha appoggiato l'entusiasmo di 7 ragazzi promuovendo la costituzione della Cooperativa PROGETTO GULLIVER, che attualmente opera nel settore dell'editoria elettronica. La Sezione è impegnata nel sostegno della Cooperativa.
"Progetto Carcere"
Dal 1992 ha dato la propria adesione al "Progetto Carcere" del Comune di Padova con fattivo inserimento all'interno delle proprie attività di detenuti come volontari.