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PROGETTO
DI UN NUOVO
MODELLO ORGANIZZATIVO
PER LA ASSISTENZA
E LA
RICERCA PER
LE MALATTIE
REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE
E AUTOIMMUNI IN PROVINCIA DI BRESCIA Introduzione. La Reumatologia è la branca
della specialistica medica che si occupa delle patologie non chirurgiche
dell'apparato osteo-artro-muscolare. Queste hanno un forte impatto
sociale per l'elevata incidenza, costi economici e riduzione della
qualità di vita. Per questi motivi la WHO (Organizzazione Mondiale
della Sanità) e l’ONU hanno dedicato la decade 2000/2010 (2000-2010
bone and joint decade) alla
prevenzione e al trattamento delle malattie muscolo-scheletriche. Queste
comprendono, oltre alle invalidità derivate dai conflitti bellici, le
patologie degenerative, quali l'osteoartrosi e l'osteoporosi e le
patologie infiammatorie croniche, quali le connettiviti e le
poliartriti. Tali malattie sono caratterizzate da spiccata disabilità e
da evoluzione invalidante. L’aumento della durata media della vita fa
prevedere che il numero di soggetti artropatici invalidi, soprattutto
anziani, raggiungerà entro i prossimi 20 anni un numero sproporzionato
alle disponibilità finanziarie dei singoli governi, anche occidentali,
destinate alla assistenza di questi soggetti. In questo contesto si
inseriscono le iniziative della “decade” della WHO e dell’ONU, cui
il nostro governo ha aderito, con la sollecitazione di destinare risorse
alla prevenzione, fin dall’esordio,
della evoluzione invalidante di queste malattie. Le malattie reumatiche
infiammatorie croniche e autoimmuni. Sono classificate in questo
gruppo di patologie l’Artrite Reumatoide, l’Artrite Psoriasica, le
Spondiliti, il Lupus Eritematoso Sistemico, la Sclerodermia, la Sindrome
di Sjogren, la patologia autoimmune in gravidanza e le vasculiti.
Complessivamente colpiscono circa il 1% della popolazione con
predilezione per le donne che ne sono colpite in misura oltre 3 volte
superiore agli uomini. Di nessuna di queste patologie è nota la causa.
Gli innumerevoli studi condotti sembrano avvalorare l’ipotesi di una
predisposizione genetica del sistema immunitario (HLA) che, se stimolato
da fattori ambientali (microrganismi), potrebbe innescare una reazione
infiammatoria anomala, rivolta verso strutture biologiche del medesimo
organismo (autoimmunità), con la caratteristica dell’autoperpetuazione
del fenomeno. Ciò si tradurrebbe in una condizione infiammatoria
cronica e sistemica, dato che le cellule del sistema immunitario
(globuli bianchi) e gli auto-anticorpi circolano nel sangue. Tutti gli
organi e apparati possono essere colpiti dal processo infiammatorio
nelle malattie autoimmuni. In alcune di queste malattie il
coinvolgimento articolare è preponderante e vengono quindi denominate
artriti. Nelle poliartriti croniche (artrite reumatoide, artrite
psoriasica e spondiliti) si determina una progressiva alterazione
distruttiva della struttura anatomica articolare che induce, nel corso
degli anni, la perdita della normale capacità di movimento. Alla
invalidità si giunge, in una elevata percentuale di casi, dopo lunghi
periodi di sofferenza, con persistente dolore e tumefazione di
molteplici articolazioni. Dopo 10 anni di malattia, oltre il 25% dei
soggetti con artrite reumatoide hanno abbandonato il posto di lavoro per
incapacità allo svolgimento delle richieste funzioni. Si determina
frequentemente un progressivo isolamento del paziente con grave perdita
sociale del suo apporto. Inoltre, in tutte queste malattie reumatiche
infiammatorie croniche e autoimmuni, il processo infiammatorio sistemico
rappresenta un fattore di rischio aggiuntivo per aterosclerosi. Ciò
giustifica la maggiore incidenza di accidenti cerebro-cardio-vascolari
che sono i veri responsabili della riduzione di aspettativa di vita in
questi soggetti.
E’ stato constatato
che la
evoluzione della A.R. verso la invalidità è rallentata in modo proporzionale alla
entità della partecipazione dello Specialista nella gestione del
paziente, sempre nell’ambito di una collaborazione
con
il Medico di Medicina Generale (Ann Intern Med 127: 52-60, 1997). Ciò è ancor più vero se
si considerano patologie più rare, quali le connettiviti e le vasculiti,
per la cui diagnosi non esistono tests di laboratorio con assoluta
specificità diagnostica. Solo la maturazione di una grande esperienza,
derivata dalla gestione di un elevato numero di casi di queste malattie,
dalla profonda conoscenza dei meccanismi autoimmuni che si traducono in
sempre nuovi tests di laboratorio e la possibilità di aggiornamento
continuo, possono portare a incrementare la competenza specialistica e
un moderno approccio terapeutico. Nel corso degli ultimi 10 anni
si è assistito ad un profondo mutamento dell’atteggiamento
terapeutico di queste malattie. Grazie alla ricerca in laboratorio e
agli studi clinici che hanno apportato nuove conoscenze patogenetiche e
allo sviluppo farmaceutico di nuove sostanze in grado di inibire in modo
più efficace i meccanismi responsabili dell’infiammazione. Nonostante
anche questi farmaci non siano in grado di eliminare la causa, non nota,
della malattia, si intravede oggi la speranza di modificare e rallentare
l’evoluzione invalidante in un elevato numero di soggetti. Tuttavia i
costi di questi farmaci sono molto elevati, tanto da imporre una regolamentazione, da
parte del Ministero della Sanità, con l’individuazione di Centri di
Riferimento cui affidarne l’impiego nell’ambito di uno studio
osservazionale (ANTARES) che dovrebbe fornire le informazioni di
farmacoeconomia derivanti dall’analisi dei costi/benefici indotti. Il Servizio di Reumatologia, Allergologia e Immunologia ClinicaE’ stato istituito nel 1974. Oltre alla attività di allergologia viene svolta quella finalizzata alla diagnosi, alla terapia e al monitoraggio delle malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni. Unico centro della intera provincia di Brescia, strutturato per il monitoraggio a lungo termine di questi pazienti, è stato riconosciuto, dal 1996, Centro Regionale di Riferimento (Delibera Regione Lombardia 18324, 20 Sett. 1996). La gestione del percorso diagnostico, terapeutico e di monitoraggio a lungo termine dei malati reumatici è stato reso possibile dalla integrazione delle 3 macroattività del Servizio: l’ambulatorio, il laboratorio e il day-hospital. 1. Presso l’ambulatorio vengono effettuate le prime visite e quelle di controllo. I malati con sospetta malattia reumatica infiammatoria cronica autoimmune giungono all’ambualtorio su richiesta del medico di medicina generale che, formulata la diagnosi e la proposta terapeutica, ottiene un duraturo supporto specialistico, con gestione comune delle problematiche correlate alla patologia e alla terapia. L’intera equipe di medici del Servizio si interessa ad ogni singolo malato con discussione collegiale dei casi più difficoltosi. Ogni anno vengono svolte oltre 4.500 visite reumatologiche. Nel corso degli ultimi 10 anni sono stati condotti studi clinici che prevedevano l’impiego di farmaci innovativi per la terapia dell’artrite reumatoide. Il Servizio di Reumatologia e Immunologia Clinica è stato inserito tra i pochi centri del progetto ministeriale ANTARES. Alcune attività ambulatoriali, quale la gestione delle pazienti reumatiche gravide, necessitano di una equipe multispecialistica (reumatologo, ostetrico, neonatologo). Questa peculiare attività ha riscosso importanti riconoscimenti tanto che oltre il 50% delle pazienti afferenti a questo ambulatorio plurispecialistico, provengono da altre regioni italiane. 2. Il laboratorio rappresenta una attività strategica del Servizio. L’immunologia è una branca “giovane” della medicina e 25 anni or sono pochi avventurosi pionieri erano affascinati dall’autoimmunità. Così, sul laboratorio, è nato e cresciuto il Servizio di Immunologia Clinica. Negli anni sono state sviluppate quelle metodiche di laboratorio che consentono oggi il routinario inquadramento diagnostico dei malati autoimmuni. L’impegno profuso in questo settore ha portato recentemente il Servizio a partecipare, come membro attivo, a commissioni internazionali (WHO) e nazionali (progetto FIRMA) per lo sviluppo di linee guida per la standardizzazione di procedimenti laboratoristici finalizzati alla diagnosi delle malattie reumatiche autoimmuni. In laboratorio vengono inoltre effettuate le indagini atte alla individuazione della compatibilità immunologia al trapianto, condizione indispensabile per evitare il rigetto. Fin dai primi anni di attività del Servizio è stata istituito il settore di tipizzazione HLA che ha consentito lo svilupparsi dell’attività di trapianto, soprattutto di midollo osseo, nel nostro ospedale. Presso il Servizio vengono effettuate le tipizzazioni dei donatori volontari di midollo, nell’ambito dei Registri nazionali e internazionali deputati alla gestione delle banche dati relativi alle caratteristiche genetiche dei donatori. Oltre 8.500 bresciani sono stati ad oggi tipizzati, permettendo 44 trapianti (di cui 7 all’estero) e sono state effettuate 80 ricerche nei registri che hanno condotto, dopo l’analisi di conferma nel laboratorio HLA, a 47 trapianti effettuati presso la Clinica Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia. Il supporto all’attività dell’ematologia clinica viene svolta, dal laboratorio, anche mediante l’esecuzione delle tipizzazioni linfocitarie in citofluorimetria, finalizzate alla diagnosi delle leucemie, dei linfomi e delle immunodeficienze.
Da un anno oltre 20.000
persone hanno visitato il sito web del Servizio www.bresciareumatologia.it
. Questo offre sezioni divulgative sulle malattie reumatiche
infiammatorie croniche e autoimmuni (MA.R.I.C.A.) dedicate, in modo
separato all’utenza o a medici e studenti e un’ampia sezione
informativa gestita dalle associazioni ABAR e LES. Particolare successo
è stato ottenuto dalla sezione interattiva con lo specialista,
dove è possibile per l’utente ottenere informazioni specialistiche
mediante la compilazione di un questionario di valutazione della
possibile diagnosi di MA.R.I.C.A. e visualizzare la carta dei servizi. Dai problemi al progettoA
partire dagli inizi degli anni 90 la notorietà crescente del Servizio
di Immunologia Clinica, la sua peculiare unicità in provincia per la
gestione delle malattie reumatiche autoimmuni e la maggiore
sensibilizzazione dei medici di medicina generale alle problematiche
reumatologiche, ha portato ad una crescente richiesta di prestazioni
cliniche e di laboratorio. Nel volgere di breve tempo la sede del
Servizio risultava inadatta alle avvenute condizioni A ciò si associava
una carenza di personale (medici e tecnici di laboratorio), non
compensata dalla istituzione nel 1997 della scuola di specializzazione
in Allergologia e Immunologia Clinica. L’impegno congiunto delle
Associazioni di volontariato ABAR, ADMO e LES, costituitesi Comitato un
Mattone per l’Immunologia, unitamente alle istituzioni regionale e
alla amministrazione degli Spedali Civili, ha portato all’approvazione
e relativa copertura finanziaria, del progetto di realizzazione della
nuova sede del Servizio. Tuttavia,
nonostante gli sforzi di adeguamento strutturale, si intravedeva il
rischio che, al ritmo attuale di incremento di prestazioni, anche la
nuova sede avrebbe potuto divenire obsoleta nel volgere di un decennio.
Infatti, sulla base di dati epidemiologici applicati alla realtà della
nostra provincia, il Servizio dovrebbe essere chiamato alla gestione di
un numero di malati reumatici 3 volte maggiore di quello attuale. Con
la partecipazione attiva delle Associazioni dei malati che hanno portato
un fondamentale contributo nel renderlo affine alle esigenze dei
pazienti, è stato ideato il progetto di un nuovo modello organizzativo
per la assistenza e la ricerca per le malattie reumatiche infiammatorie
croniche e autoimmuni nella provincia di Brescia. Gli
obiettivi primari del progetto,
in accordo con quelli della bone and joint decade, sono: la rilevazione
epidemiologica dell’incidenza e prevalenza delle malattie reumatiche
infiammatorie croniche in una provincia di oltre 1.000.000 di abitanti;
giungere alla diagnosi precoce e conseguente terapia di queste malattie
mediante l’integrazione paritetica tra specialista e medico di
medicina generale; fornire al malato, figura centrale del progetto, una
assistenza continuativa mirante alla rilevazione dell’evoluzione
clinica della malattia e alla tempestiva correzione delle complicanze
dirette o secondarie alla terapia; attuare una costante opera di
aggiornamento dell’intera equipe di medici e infermieri coinvolti;
rilevare, a lungo termine, gli effetti economici della prevenzione
dell’invalidità. La
realizzazione del progetto prevede
una organizzazione su più livelli. Ai
primi due livelli sono affidati compiti di rilevazione epidemiologica,
primo inquadramento diagnostico, impostazione terapeutica e gestione nel
tempo dei pazienti che non necessitino di ospedalizzazione o
problematiche di competenza multi-specialistica. Ciò è realizzabile
mediante la capillare copertura del territorio della provincia con
ambulatori specialistici funzionanti in stretto rapporto con i medici di
medicina generale. A garanzia di una omogeneità dei percorsi
diagnostici e terapeutici e della rilevazione epidemiologica si è
ravvisata la necessità che gli ambulatori periferici vengano gestiti da
una unica equipe di specialisti, dipendenti dal Centro di Riferimento
coordinatore. Il
terzo livello compete al Centro di Riferimento Regionale. Questo, oltre
alle funzioni di primo e secondo livello per i malati residenti nel
distretto cittadino, coordina gli ambulatori periferici e l’equipe
multispecialistica per i malati che necessitino di ricovero (ordinario o
in day-hospital), centralizza ed elabora le informazioni epidemiologiche
e cliniche, si occupa della proposta di aggiornamento e formazione,
garantisce i percorsi diagnostici laboratoristi per l’autoimmunità
sistemica. E’ chiamato alle istanze di verifica dell’attuazione del
progetto da parte delle Amministrazioni regionale, della ASL e delle
Aziende Ospedaliere. Ad
oggi questo progetto è stato sottoposto e condiviso da:
E’
stato inoltre inviato, in attesa di parere a:
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