Ciao a Tutte/i, diamo precedenza alle femmine, dato che la FMS e’ prevalentemente donna.
Ma noi, maschietti, siamo l’eccezione(aime’)FINALMENTE!……..e’ nata l’ Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (A.I.S.F), coordinata da un Pool di simpatici e competenti Medici e noi pazienti.
Indirizzo: www.sindromefibromialgica.com sito Internet e sede a Milano Ospedale Luigi Sacco via GB Grassi 74 Clinica Reumatologica Diretta dal Prof. Sarzi Puttini.
Sul sito troverete (ora in costruzione) modalita’ di Iscrizione e contatti e-mail.
Il Mio gruppo su Yahoo- FIBROAMICI- di cui e’ presente Links ipertestuale di collegamento e’ suffcienet farlo e VI invito di farlo, guardatesu Home page di bresciareumatologia che state ora visitando e clikkate LINKS.
Dicevo il 16/11/2002 si e’ svolto il I° congresso della associazione.
La prima pietra: una associazione che Dovra’ contare su molti di NOI…….e crescere soprattutto con i fondi.
MA……cosa si e’ detto al congresso?
1) La FMS ESISTE, anche se ha una comorbidita’ di tipo Psichiatrico.
2)La Eziologia Resta SCONOSCIUTA ma multifattoriale e individuale, (stress-psico-fisici- malattie infettive pregresse -traumi etc)
2) Si diagnostica in centri Reumatologici o da Reumatologi che conoscano la FMS. 5) puo’ essere Prevenuta se si trattano i meccanismi che possono fare insorgere indirettamente o direttamente tale patologia, esempio tipico le contratture miofasciali cioe’ sindromi miofa- sciali che se non adeguatamente trattate evolvono e si diffondono.
Trattare e scoprire precocemente gli ipotiroidismi che possono dare una sindrome Fibro- mialgia Like cioe’ simile.
6) E’ la III° Malattia Reumatica in Italia in compagnia con L’artrosi
7) si stimano che Vi siano 1.200.000 di casi in Italia. 8) e’ si altamente Disabilitante ma NON deve spaventare!! 9) se e’ Multifattoriale l’eziologia, si e’ convenuto che gioca Un grosso RUOLO il sistema SNC nervoso centrale e Neurovegetativo nella persona interessata.
10) e’ un problema Neuro-endogeno.( si inceppano alcuni meccanismi neurologici di trasmissione dolorosa ( quindi sentiamo! dolore ai muscoli o inserzioni tendinee---ma lo moduliamo! male nel cervello) quindi lo avvertiamo a Valle il disagio ma il problema e’ a monte!!!
11) si vuole riconoscerla, quanto meno ai Fini tutelativi sul lavoro e esenzione di cura Ma e’ una GROSSA scommessa.(in Italia)
12) il Ruolo farmacologico nella FMS e’ un ruolo secondario di supporto, ma si e’ convenuto sulla terapia Multidisciplinare e in alcuni casi, complementare con tecniche approvate dalla comunita’ scientifica.(agopuntura-osteopatia-chiropratica –fitoterapia di supporto) pero’ eseguite da REALI competenti in materia.

Sul sito sopra segnalato troverete le diapositive, del congresso Illustrate dal Prof.Sarzi Puttini.
A.I.S.F. fara’ parte della A.LO.MA.R la Quale aderisce alla AN.MA.R.
Associazioni di Malattie Reumatiche Regionale e Nazionale.

Restano Valide le indicazioni Mie che avete Letto nelle pagine precedenti, con aggiunta di queste Precisazioni e una speranza per Tutti NOI……..che soffriamo.

VI allego alcuni siti ASSOLUTAMENTE consigliati INFORMATIVI:
www.fibromyalgia.it Dott Ghini di MODENA:
www.fibromialgia.info Dott. Weiss Clinica In Germania per la Fibromialgia.

A risentirci presto Ivano Vailati
Aggiunta nella speranza di fare cosa gradita:
Pubblico la Mia relazione al CONGRESSO in rappresentanza di FIBROAMICI.
R E L A Z I O N E
(CONGRESSO A.I.S.F.)
16/11/2002
Mi presento,
mi chiamo ivano vailati sono di varese, infermiere professionale, oltre che dirigente sindacale con lunga esperienza in questo settore,la mia testimonianza a questo congresso, e’ indirizzata a rappresentare ed a presentare a tutti i convenuti il NOSTRO gruppo di FIBROAMICI, gruppo eterogeneo , un sito di auto-aiuto da me ideato nel 2001, dopo varie constatazioni e considerazioni girando il web, soprattutto i siti internet residenti all’estero. (dedicati a tale sindrome molto numerosi) Con una considerazione che all’estero e’ piu’ conosciuta.
Ho capito,vivendo in prima persona tale disabilita’ e non solo questa ,per lo piu’ fibromialgica di quanto necessiti un gruppo di supporto –indirizzo-aiuto nei confronti di questa invisibile disabilita’ che puo’ essere piu’ meno grave ma per lo piu’ cronica.
I membri iscritti che rappresento sono circa 80 siamo cresciuti esponenzialmente, abbiamo raccolto materiale vario e utile documentazione che puo’ servire a chiunque, per meglio capire tale patologia e il tutto e’ liberamente accessibile agli iscritti e non essendo il nostro un gruppo No-Profit.
Siamo, come credo tutti, dell’opinione di sensibilizzare maggiormente sia la classe medica,che i mass-media e di porre, quindi, una particolare attenzione a tale sindrome, per le inevitabili ripercussioni sociali-socio-economiche e lavorative che il paziente fibromialgico vive dato che tale problema investe sia il singolo ,la famiglia,ma anche la societa’ e il contesto dove il paziente fibromialgico vive e lavora.
Il punto di partenza,e non certo di arrivo di questa associazione, e’ senza dubbio rivendicare un riconoscimento di tale forma patologica, utile strumento per avere diritti in una societa’ dove e’ sempre piu’ facile toglierli che ottenerli,uno stimolo alla ricerca specialmente nel vasto campo della neuroscienza e al criterio univoco e migliore di diagnosi che possa essere’ allargamente accettata,non esistendo una reale prevenzione( o difficile da attuare) del fenomeno a tutto oggi.
Questo per le implicazioni relative ad evitare il cosiddetto “”shopping patients””.
Inutile- dannoso-poco incoraggiante-umiliante e costoso per i pazienti o loro familiari.
Poter accedere in primis a una esenzione per patologia di fatto non esistente, dato l’alto impatto sociale Economico per quanto riguarda cure e/o diagnosi iniziale.
Il costo medio con variabile individuali di cura e trattamento si aggira sui 2.500 3000 euro anno.(escluso fase di diagnosi negli anni precedenti)
In relazione, alla constatazione ,che tale patologia se trattata al meglio incida in maniera considerevole sugli aspetti sopra citati, dato il criterio moderno terapeutico di approccio perlopiu’ di tipo multidisciplinare e talora olistico,essendo tale forma di terapia secondo ultime e recenti, ricerche degli stati uniti,unito all’approccio farmacologico e non disgiunto re, diventi tale metodica curativa vincente e decisiva nella cura cronica e pressoche’ continua nella maggior parte dei pazienti portatori di tale sindrome.
Noi come FIBROAMICI accogliamo questo invito e questa diciamocelo, sfida, rendendoci disponibili verso questa associazione e propositivi, mettendo a disposizione forze e documentazione raccolta e esperienze di ciascuno , e con cio’ voglio esprimere anche l’opinione di quanti del nostro gruppo sono oggi Assenti, per diversi motivi anche logistici o di salute che hanno impedito la loro partecipazione.
Pertando confermando la mia e nostra disponibilita’, invito tutti a partecipare alla vita associativa e a entrare nel nostro gruppo che si unira’come voce nel mondo virtuale ma sempre piu’ reale di internet, creando cosi un collegamento reale e concreto con la vita associativa.
Grazie e buon lavoro a tutti.