I
figli di donne affette da LES: studio di una casistica
Laura Chimini, Elena Filippini, Federica Bonomi, Francesca Neri
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Università di Brescia
INTRODUZIONE
Per molto tempo è stato sconsigliato a donne affette da LES di
intraprendere una gravidanza, considerata a rischio sia per la madre che
per il feto. E’ possibile infatti che durante o dopo la gestazione
si verifichi una riesacerbazione della malattia e che il prodotto del
concepimento vada incontro a complicanze ostetriche (perdita fetale, prematurità,
ritardo di crescita endouterino, mortalità perinatale e lupus neonatale).
Tuttavia negli ultimi anni i progressi ottenuti nel campo dell’immunologia,
dell’assistenza a gravidanze a rischio e dell’assistenza neonatale,
hanno fatto sì che venissero intraprese e portate a termine con
successo un numero sempre maggiore di gravidanze in donne affette da LES.
A metà degli anni ’80 alcuni ricercatori hanno ipotizzato
che nel caso di donne con patologia autoimmune, gli autoanticorpi materni
potessero influire sullo sviluppo cerebrale del feto. Inoltre tre studi
americani condotti su bambini in età scolare nati da donne con
LES hanno evidenziato una maggiore incidenza in questi bambini di disturbi
dell’apprendimento (in particolare di dislessia), iperattività
e problemi di attenzione, rispetto alla popolazione generale.
Non esistono in letteratura studi effettuati su una popolazione italiana,
né studi che valutino eventuali effetti dell’immunoreattività
materna sullo sviluppo dei figli in epoche precoci.
Il presente lavoro si è quindi mosso in questo senso.
MATERIALI E METODI
Delle 50 famiglie da noi contattate per questo studio, 41 (di cui 4 con
2 figli e 1 con 3 figli ciascuna) hanno aderito al progetto.Ci ha fatto
molto piacere questa adesione elevata anche perché chi non è
venuto proveniva da zone di abitazione lontane da Brescia, testimoniando
così non solo l’interesse verso i propri figli ma anche la
fiducia e l’affetto verso il Centro.
La casistica è quindi di 47 bambini (23 maschi e 24 femmine), con
un’età compresa tra i 7 mesi e i 18 anni e così distribuiti
nelle diverse fasce d’età: 16 bambini hanno un’età
compresa tra gli 0 e i 3 anni, 12 tra i 3 e i 6, 14 frequentano la scuola
elementare (6-11 anni), 2 la scuola media (11-14 anni) e 3 la scuola superiore
(Tab. 1)
Il problema era quello di verificare lo stato di salute
dei bambini ed in particolare le loro capacità di apprendere, come
espressione di uno sviluppo buono del loro Sistema Nervoso.
A tutti i bambini fino ai 4 anni di età è stato somministrato
un test che valuta lo sviluppo mentale globale raggiunto (Test di Griffith).
Ai bambini di età compresa tra i 4 e i 6 anni è stato somministrato
un test di intelligenza adeguato all’età (WIPPSI); a questi
ultimi bambini, inoltre, sono state somministrate prove “metafonologiche”
per valutare il futuro apprendimento di lettura,scrittura e calcolo di
questi bambini.
I soggetti in età scolare sono stati valutati con il test di intelligenza
WISC-R e con prove atte ad appurare l’eventuale presenza di disturbi
dell’apprendimento quali quelli segnalati in letteratura. Infine
è stato fatto un colloquio con i genitori dei bambini sottoposti
ai test, alfine di reperire ulteriori informazioni sulla vita familiare
e quotidiana di questi bambini.
RISULTATI
Il quoziente di sviluppo (per i più piccoli) o il quoziente intellettivo
(per i più grandi) è risultato nella normalità per
tutti i 47 bambini, variando da un valore minimo di 90 ad uno massimo
di 128,8.
Le prove metafonologiche somministrate ai bambini del 2° e 3°
anno di scuola materna hanno messo in luce in 5 bambini abilità
metafonologiche adeguate all’apprendimento della lingua scritta,
dato che ci permette di escludere l’insorgenza futura di disturbi
dell’apprendimento . Per 3 bambini, invece, non è stato possibile
avere dati così chiari e andranno quindi rivisti in prima elementare
per valutare il loro approccio a lettura e scrittura
Anche per quanto riguarda i bambini in età scolare il QI è
risultato in tutti i casi nella norma, con un QI medio di 107,21. In due
casi si sono evidenziati problemi di lettura, di scrittura, e di lettura
e scrittura di numeri associata a difficoltà nel calcolo matematico.
DISCUSSIONE
L’analisi dei dati raccolti nella nostra casistica ha evidenziato
uno sviluppo nella norma per tutti i bambini segno che la malattia materna
e i farmaci non sembra influenzino in modo negativo lo sviluppo dei bambini.Anche
i due casi su 47 (4%) in cui si è diagnosticato un disturbo di
apprendimento,questo sembra far pensare più ad una predisposizione
familiare (sono due fratelli) che non ad una conseguenza diretta della
malattia materna, in considerazione anche del fatto che la familiarità
può essere coinvolta nello sviluppo dei disturbi dell’apprendimento.
Tuttavia tale dato andrebbe confermato da un campione più vasto
Dunque la nostra casistica suggerisce che il rischio di un danno di sviluppo
per i bambini non è confermato, anzi analizzando in dettaglio i
test effettuati si nota come la crescita e il grado di sviluppo di questi
bambini sia al di sopra di quello della popolazione generale di età
analoga. I bambini più piccoli, ad esempio riescono molto bene
nelle prove che evidenziano la loro indipendenza e la capacità
di rapportarsi con gli altri, nei test che valutano l’attitudine
ad ascoltare e lo sviluppo del linguaggio e nelle prove di ragionamento
pratico. Appare evidente, quindi, come questi bambini abbiano acquisito
notevoli abilità proprio nelle competenze il cui sviluppo risente
maggiormente dell’ ambiente familiare che li circonda e del modo
in cui sono cresciuti. Dai colloqui effettuati con i genitori è
infatti emerso in generale un ambiente familiare peculiare, stimolante
e con un alto grado di investimento sulla crescita dei figli
Tuttavia dai colloqui condotti risulta evidente come la convivenza con
una malattia cronica quale è il LES risulti spesso difficoltosa
e crei ansie non solo a chi ne è affetto ma a tutto il nucleo familiare.
Questo dato è risultato evidente nel 60% circa delle madri intervistate,
che affermano di aver incontrato difficoltà nell’allevamento
dei figli, difficoltà riconducibili al fatto di dover convivere
con una malattia come il LES che ha conseguenze sia sul piano fisico che
psichico. Il 24% delle mamme ha inoltre espresso di aver avvertito il
bisogno di un supporto psicologico in particolari momenti della loro storia.,tra
cui in particolare nascita e allevamento dei figli. Questo ci ha fatto
pensare alla possibilità di offrire a richiesta colloqui di supporto
che accompagnino il momento della diagnosi, o la gravidanza o particolari
momenti della crescita dei bambini, ci sembra infatti che un accompagnamento
di questo genere potrebbe aiutare a ridurre ansie che potrebbero ripercuotersi
sui bambini,facendoli sentire insicuri o eccessivamente responsabili.
Tutti i genitori da noi ascoltati hanno inoltre confermato un giudizio
positivo dello staff di Medici che li seguono affermando di trovarli disponibili
e facilmente contattabili nel momento del bisogno e sottolineando, come
capita nelle malattie croniche, come sia terapeutico un intervento che
insieme sia professionalmente all’avanguardia ma tenga conto delle
esigenze delle persone e della loro vita di affetti e relazioni.