Il malato
al momento della diagnosi
Per
quanto descritto in prefazione, la parola "Lupus" genera paura e
confusione nei pazienti e nei familiari al momento della diagnosi.
Precisando
che ogni malato ha il proprio LES, deve essere compiuta la fatica di far
comprendere a malati e familiari cosa è, cosa comporta, cosa in loro cambierà
questa malattia.
A grandi
linee, io così affronto l'argomento con il nuovo malato.
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Il LES
è una malattia auto-immune. Tutti noi siamo dotati del sistema immunitario,
costituito da globuli bianchi, anticorpi e altri fattori, presenti nel sangue.
Normalmente, il sistema immunitario è deputato a difenderci dalle aggressioni
del mondo esterno: batteri, virus, funghi, ecc. Se micro-organismi penetrano
nell'organismo, il sistema immunitario impegna cellule che producono anticorpi
che, eliminando gli agenti estranei, condurranno alla guarigione. In alcuni casi
particolari il sistema immunitario si sbaglia. Viene prodotta una risposta
immunitaria, simile a quella contro i micro-organismi, contro se stessi.
Vengono prodotti anticorpi contro le proprie cellule (che costituiscono i
tessuti) e, soprattutto, contro alcune strutture che stanno dentro le cellule e
al loro nucleo. Il DNA contenuto nel nucleo delle cellule, è un caratteristico
bersaglio degli auto-anticorpi del LES (anticorpi anti-DNA). L'innesco di una
risposta immunitaria contro le proprie costituenti organiche viene denominata
autoimmunità, ed è una risposta infiammatoria.
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Non è
noto, ancora, perchè ciò accada. Il LES non è una malattia ereditaria, ma
sicuramente sono presenti particolarità genetiche che giustificano
l'osservazione di una predisposizione familiare ad ammalarsi. Le particolarità
genetiche osservate nel LES sono importanti nello svolgimento della risposta
immunitaria. Si tratta di quelle caratteristiche genetiche proprie (HLA) che
sono responsabili del rigetto dei trapianti se gli organi donati provengono da
donatori "non compatibili", cioè non simili. Il rigetto dei trapianti
è infatti dovuto alla reazione del sistema immunitario contro le
caratteristiche HLA di un donatore non simile. Si ritiene che nel LES, essere
nati con determinate caratteristiche genetiche (HLA e non solo), conferisca la
predisposizione alla autoimmunità. Essere predisposti non significa
obbligatoriamente ammalarsi. Molti fattori, definiti quindi scatenanti, possono,
in un qualsiasi momento della vita, innescare l' alterazione della risposta
immunitaria in senso autoimmune. Tra questi fattori scatenanti vanno citati: le
infezioni, caratteristiche endocrine (ormoni sessuali), stress, i raggi
ultravioletti, ecc.
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Non è
possibile prevenire questa malattia, perché i fattori genetici sono tali dalla nascita. Non è possibile prevenire i fattori ambientali. Non è infatti
noto quali siano quelli scatenanti, in un particolare soggetto. Non è utile, in
assenza di sintomi, sottoporsi ad accertamenti laboratoristici, neppure se in
famiglia è presente un malato.
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Il LES,
una volta insorto, è una malattia infiammatoria, del sangue e, di conseguenza
(il sangue raggiunge tutti gli organi), sistemica. Quando gli auto-anticorpi si
legano alle proprie strutture (DNA, ecc), si innesca una reazione infiammatoria
dei piccoli vasi sanguigni in tutto l'organismo (vasculite). L'infiammazione nei
vari organi e apparati (pelle, rene, polmone, cuore, ecc.) è responsabile del
danno ai medesimi organi. I sintomi sono dipendenti dal grado di questo danno e
alla somma degli organi coinvolti.
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Il LES
è una malattia curabile e può essere garantita in un elevato numeri di casi,
una buona qualità di vita. E' necessario assumere continuativamente farmaci, perché, non conoscendosi la causa della malattia, non esistono terapie in grado
di debellarla definitivamente. Il malato colpito da LES deve essere convinto a
convivere con la malattia, maturando un comportamento e uno stile di vita
dinamico e di relazione. I parenti e gli amici comprendano che nulla è cambiato
rispetto al periodo precedente la malattia.
I
sintomi del LES vedi la prossima
pagina
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