disabilit

Roma lì 27/01/06

Lettera aperta

      Al Leader dell'UNIONE

      Al Leader della Casa delle libertà

      Ai Segretari di tutti i
      Partiti e Movimenti Politici


OGGETTO: disabilità un mondo che va conosciuto e sostenuto

Onorevoli leader e segretari di partiti politici.
In Italia circa il 30% delle famiglie vive l'esperienza di una disabilità totale o parziale.
      Queste famiglie sono state abituate a vivere la disabilità in silenzio, in un mondo parallelo a quello dei cosiddetti "normodotati".
      Siamo nel terzo millennio e crediamo che sia arrivato il momento di affrontare seriamente i problemi dei disabili e delle loro famiglie.
      Bisogna iniziare a lavorare per abbattere le barriere culturali della disabilità.
      In occasione delle prossime elezioni politiche riteniamo che sia giusto che i disabili e le loro famiglie, prima di votare, sappiano cosa si propone di fare il partito o la coalizione da Voi rappresentata.
Di seguito sono riportati alcuni punti che noi riteniamo vadano affrontati nella prossima legislatura e su cui vorremmo un vostro impegno.

1) PROGRAMMAZIONE Sappiamo che in Italia nel censimento decennale l'ISTAT non inserisce domande relative alla disabilità. Per una corretta programmazione bisogna sapere non solo quanti sono i disabili ma anche il tipo di disabilità, perché i bisogni di un diplegico sono diversi da quelli di un tetraplegico o di un cieco o di un audioleso o di un autistico o di un disabile mentale lieve o grave o di un pluriminorato (contemporaneamente cieco, muto, non deambulante .) o di . e diversi sono i bisogni di un bambino disabile da un giovane disabile o da un anziano disabile.

PROPOSTA: UN CENSIMENTO DELLE DISABILITA' SEGUENDO L'ESPERIENZA DEL PROGETTO PILOTA NAZIONALE REALIZZATO NELL'AUSL FG/1.

2) AUSILI Ci sono ausili indispensabile alla vita quotidiana di alcune persone disabili che costano fino a 15.000 - 20.000 ? ma le AUSL contribuiscono al massimo per 7.000 o 7.500?.

PROPOSTA: L'ADEGUAMENTO DEL NOMENCLATORE TARIFFARIO ATTUALE. LO STATO E/O LE REGIONI CONTRIBUISCANO COMPLETAMENTE ALL'ACQUISTO DI AUSILI INDISPENSABILI PER LA VITA QUOTIDIANA DEI DISABILI.

3) PENSIONE INVALIDITA' Per i disabili maggiorenni, che non hanno reddito, lo Stato prevede una pensione di invalidità di poco più di 200? mensili, e se questi sono sposati e con figli a carico nel caso
di morte tale pensione non è reversibile.
PROPOSTA: L'ADEGUAMENTO DELLA PENSIONE DI INVALIDITA' CON IL MINIMO
DELLA PENSIONE DI ANZIANITA' E PREVEDERE LA REVERSIBILITA' DELLA
PENSIONE DI INVALIDITA' AL NUCLEO FAMILIARE QUANDO QUESTO E' PRIVO DI
REDDITO.

4) INDENNITA' DI ACCOMPANAMENTO Per i disabili gravi e gravissimi ossia persone completamente non autosufficienti è prevista "l'indennità di accompagnamento" pari a poco più di 400 ? mensili. Tutti sappiamo che con tale somma non è possibile assumere personale che aiuti la famiglia durante il giorno o la notte per le attività di vita quotidiana e sappiamo che un disabile grave o gravissimo ricoverato in un istituto costa allo stato da 2.000 a 3.000 euro.

PROPOSTA: L'ADEGUAMENTO DELL'INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO.

5) SCUOLA: per molti genitori di studenti disabili, l'arrivo del mese di settembre, significa l'inizio di una lotta per garantire il diritto allo studio del proprio figlio. Non c'è la certezza della nomina dell'insegnante di sostegno e quando c'è non c'è la certezza della continuità didattica.

PROPOSTA:
i. ALL'INIZIO DELL'ANNO SCOLASTICO, NELLE PROVINCE DOVE IL CSA NON HA
FATTE LE NOMINE DEGLI INSEGNANTI DI SOSTEGNO, I CAPI DI ISTITUTO, IN
PIENA AUTONOMIA, FARANNO LE NOMINE SECONDO LE GRADUATORIE DI ISTITUTO.
ii. AI FINI DI UNA CONTINUITÀ EDUCATIVA DEGLI INSEGNANTI DI SOSTEGNO,
IN CIASCUN GRADO DI SCUOLA, TUTTE LE NOMINE (COMPRESE QUELLE DEI CAPI
DI ISTITUTO) AVRANNO VALENZA FINO AL COMPLETAMENTO DEL CICLO
SCOLASTICO.
iii. PER GLI STUDENTI CHE FREQUENTANO LE CLASSI SUCCESSIVE ALLA PRIMA
DI OGNI CICLO DIDATTICO, DEVE RESTARE INVARIATO IL NUMERO DELLE ORE DI
SOSTEGNO PER L'INTERO CICLO, SALVO RICHIESTA DI MODIFICA DA PARTE DELLA
SCUOLA DI APPARTENENZA, DOPO AVER CONSULTATO LA FAMIGLIA DELLO
STUDENTE.
iv. UN IMPEGNO DI SPESA DA PARTE DEL GOVERNO FINALIZZATO PER LA NOMINA
DI ASSISTENTI EDUCATIVI, PER L'ASSISTENZA IGIENICA E L'ACQUISTO DI
AUSILI DA PARTE DELLE ISTITUZIONI SCOLASTICHE.

6) BARRIERE ARCHITETTONICHE: Ormai è alla conoscenza di tutti che un disabile motorio che vive in Italia è praticamente agli arresti domiciliare perché gli viene negata la libertà di movimento fuori dalla propria abitazione..

PROPOSTA:
a) IN TUTTE LE FACOLTÀ DI INGEGNERIA E ARCHITETTURA VENGANO INSERITI
CORSI DI STUDIO, OBBLIGATORI, PER L'ELIMINAZIONE DELLE BARRIERE ALLA
LIBERTÀ DI MOVIMENTO DI TUTTI I CITTADINI E CORSI DI AGGIORNAMENTO,
OBBLIGATORI, PER I PROGETTISTI LIBERI PROFESSIONISTI E PER I TECNICI
DIPENDENTI PUBBLICI.
b) VENGA EMANATA UNA LEGGE CHE PREVEDA: <<LE AMMINISTRAZIONI COMUNALI
NEL PROPRIO BILANCIO DEBBONO UTILIZZARE UN QUOTA ALMENO PARI AL 10%
DELLE SOMME DERIVANTI DAGLI ONERI DI URBANIZZAZIONE PER L'ELIMINAZIONE
DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE NEGLI EDIFICI PUBBLICI COMUNALI E NEGLI
SPAZI PUBBLICI DEL COMUNE STESSO, REALIZZATI PRIMA DELLA DATA DI
ENTRATA IN VIGORE DELLA PRESENTE LEGGE. TALE OBBLIGO SARÀ VALIDO FINO A
QUANDO UNA COMMISSIONE FORMATA DA RAPPRESENTANTI DELL'AMMINISTRAZIONE
COMUNALE, DELLE ASSOCIAZIONI DEI DISABILI, DEGLI ORDINI DEGLI INGEGNERI
E ARCHITETTI GIUDICHERÀ IL TERRITORIO COMUNALE PRIVO DI BARRIERE ALLA
LIBERTÀ DI MOVIMENTO DEI CITTADINI TUTTI. SI PREVEDE UN MULTA (DA
DEFINIRE) PER I RESPONSABILI (AMMINISTRATORI O FUNZIONARI) PER
EVENTUALE MANCATO UTILIZZO DEI SOLDI.
c) VENGA REALIZZATA UNA CAMPAGNA PUBBLICITARIA DI SENSIBILIZZAZIONE
PER IL RISPETTO DELLE AREE DI PARCHEGGIO PER I DISABILI E PER LASCIARE
LE RAMPE LIBERE.
d) I CONTRIBUTI PER L'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
SIANO ADEGUATI AI NUOVI PREZZI DI MERCATO.
e) CI SIA IN ITALIA UN REGOLAMENTO NAZIONALE CHE SPECIFICHI CHE LE
REGIONI DEBBONO COMUNICARE AL RICHIEDENTE, AL MASSIMO ENTRO IL MESE DI
GIUGNO, DELLO STESSO ANNO IN CUI È STATA FATTA LA DOMANDA, LA
DISPONIBILITÀ O MENO DEI SOLDI RICHIESTI. IL CONTRIBUTO DEVE ESSERE
LIQUIDATO ENTRO E NON OLTRE SESSANTA GIORNI DALLA PRESENTAZIONE DELLE
FATTURE DEI LAVORI EFFETTUATI.

7) CULTURA E INFORMAZIONE: Parlare di disabilità è difficile perché la mente dell'uomo allontana, istintivamente, tutto ciò che può dare dolore, ansia, fastidio o dolore. La disabilità produce paura perché è una realtà che potrebbe capitare a tutti. Tutto questo fa si che chi non vive il problema da vicino quando lo vede negli altri gira lo sguardo verso altre direzioni. La disabilità, nonostante siamo nel terzo millennio, per molte famiglie è vista ancora come qualcosa di cui vergognarsi. Il motivo principale è che quando arriva la disabilità la famiglia è impreparata e viene lasciata da sola. Una corretta informazione può aiutare e sostenere la famiglia. Grazie all'impegno dei governi passati in Italia oggi c'è una cultura di rispetto dell'ambiente. Oggi assistiamo a campagna di informazione sul rispetto dei diritti degli animali.

PROPOSTA: INIZIATIVE DI INFORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE VERSO IL RISPETTO DELLE PERSONE DISABILI (TRAMITE PROGRAMMI TELEVISIVI, RADIOFONICI, STAMPA, NELLA SCUOLA .) CENTRI INFORMAZIONE DISTRIBUITI SUL TERRITORIO E NEGLI
OSPEDALI.

8) LAVORO: La legge 68/99 per l'inserimento lavorativo del disabile ha valenza sia per le aziende private che per quelle pubbliche ma attualmente i disabili continuano a trovare difficoltà per
l'inserimento lavorativo. Girando per l'Italia è più frequente incontrare giovani down che lavorano nei fast food anziché nelle aziende pubbliche.

PROPOSTA: UN MONITORAGGIO PRESSO LE AZIENDE SIA PUBBLICHE CHE PRIVATE PER CONTROLLARE IL RISPETTO DELLA LEGGE 68/99 ED EVENTUALMENTE STUDIARE MODIFICHE MIGLIORATIVE.

9) RIABILITAZIONE: Una parola ricca di speranza, di tensione, di angoscia, di delusioni da parte dei disabili e loro familiari che in questa parola vedono una realtà capace, se non di rimuovere, almeno di
ridimensionare le difficoltà e le differenze. Negli anni 40-50, dopo la seconda guerra mondiale, nella riabilitazione si applicava il principio del meccanismo rotto. Tutte le energie erano focalizzate per migliorare il movimento di un arto, la personalizzazione di una protesi, la mobilità di una articolazione e così via. Negli anni 60 ci si è resi conto che rieducare la funzione lesa non basta più e che l'orizzonte di interesse riabilitativo è infinitamente più vasto, articolato e complesso. Si passa dall'ottica funzionalistica, monopolare, ovvero agire su una singola competenza, ad un livello multifocale in cui
l'intervento dell'operatore della riabilitazione, meglio dell'equipe, non agisce più sulla singola competenza lesa, ma su tutta la persona, sulla famiglia e sul contesto di vita. Oggi i disabili e le loro
famiglie sentono parlare di idroterapia, ippoterapia, pet terapy, musicoterapia . ma nella realtà sono pochi i fortunati a cui viene data la possibilità di usufruirne.

PROPOSTA: IL RICONOSCIMENTO DA PARTE DELLA STRUTTURA PUBBLICA DI QUESTE
NUOVE TECNICHE RIABILITATIVE E ASSICUARE IL SERVIZIO SULL'INTERO TERRITORIO NAZIONALE?

10) DOPO DI NOI: La vita media dei disabili si è allungata e i disabili del terzo millennio vivono più a lungo dei propri genitori. Oggi, morti i genitori, la famiglia non si prende più carico del fratello o sorella disabile. Non sono rari i casi di genitori anziani che uccidono i figli disabili e poi si suicidano. E' diventato urgente realizzare strutture che accolgono i disabili "dopo di noi".

PROPOSTA: UNA LEGGE NAZIONALE O UN REGOLAMENTO CHIARO E INEQUIVOCABILE,
CHE PREVEDA NON SOLO LA REAZLIZZAZIONE DELLE STRUTTURE MA ANCHE LA
COPERTURA FINANZIARIA DEL MANTENIMENTO DELLE STESSE. E' INUTILE
REALIZZARE LE STRUTTURE SE POI NON POSSONO ESSERE FUNZIONANTI.

11) FAMIGLIA: Solitamente quando si parla di disabilità non si pensa ai familiari, ai genitori e fratelli e sorelle che dedicano la loro vita ai disabili rinunciando a tutto. In Italia c'è la legge 626/94 che
stabilisce che i lavoratori non possono sollevare pesi superiori a 25 chili. In realtà chi assiste un disabile supera abbondantemente tale limite ma nessuno interviene..

PROPOSTA: PREPENSIONAMENTO DI 5 ANNI PER I GENITORI DI PERSONE DISABILI IN CONDIZIONI DI GRAVITÀ.

      Sicuro di una Vostra risposta colgo l'occasione per porgerVi distinti saluti.

      Il segretario Nazionale
   ing. Andrea RICCIARDI