Relazioni

Incontro del 14/01/2003 -

Come superare gli ostacoli E' importante comunicare. Per i genitori di un disabile è importante mettersi insieme per comunicare : ci si libera, si esorcizza il male che si ha dentro, si sta meglio. E' però anche importante trovare le parole giuste per dire esattamente il proprio pensiero e per non creare equivoci. Da questo punto di vista è avvantaggiato chi sa esprimersi meglio.

Il medico che fa la diagnosi, deve cambiare atteggiamento I medici sbattono in faccia ai familiari la diagnosi, che qualche volta può anche essere sbagliata, senza preoccuparsi del male psicologico, che arrecano . Del resto nelle università, dove hanno studiato, non hanno seguito corsi di psicologia. Sarebbe opportuno che li organizzasse l'Ordine dei medici.

Apatia dell'ambiente Qua nel profondo Sud, a Trapani, niente funziona bene . Le poche strutture riabilitative sono private, convenzionate con gli enti pubblici e offrono scarsi servizi. Manca a livello comunale uno sportello H, a cui i genitori possono rivolgersi per un aiuto. Gli stessi genitori non riescono a creare tra loro un'associazione efficiente, che venga incontro alle loro esigenze. Perciò ogni genitore viene lasciato solo con il suo problema in un ambiente di funzionari incompetenti e inesperti. Le storie di ognuno riguardano le lotte e le difficoltà che ognuno ha dovuto affrontare scontrandosi con una burocrazia che spesso non conosce le leggi e si mostra lo stesso arrogante.. Importanza di un gruppo operativo Un gruppo di dieci persone che prende coscienza dell'importanza dello stare insieme , può diventare forza operativa e propositiva capace di incidere in positivo sull'ambiente.

La rabbia Ogni genitore che ha dovuto affrontare la disorganizzazione degli enti pubblici, porta dentro di sé una forte rabbia, che potrebbe sfociare istintivamente in atti di violenza. Fortunatamente vi è la mediazione della ragione. Essa permette di affrontare le difficoltà con grinta. Ci si ferma un attimo, si va dentro il problema, ci si accorge che molte cose non vanno bene, perché non si è informati a sufficienza e allora si va alla ricerca di quelle persone che possono darci una mano perchè sanno di più. Investimento operativo. Si ha, quindi, il passaggio dalle tendenze empatiche, in cui vi è uno sbilanciamento affettivo, alle tendenze operative con un investimento verso il fare . E' questa una nuova fase di rinascita, perché ci si rende conto che non vale a nulla rinchiudersi in stessi, disperarsi, piangere e imprecare.

La Riparazione Si entra nella fase della riparazione. Da genitori si diventa essere umani per poi affrontare meglio i compiti di genitore. Ci si rende conto che oltre l'informazione e la conoscenza è necessario l'approccio con le persone specializzate, con gli esperti e con coloro che ci possono veramente aiutare. Il genitore allora dovrà trovare dentro di sè la forza di vedersi come persona. A lui viene chiesta la capacità di attrezzarsi meglio, non tanto contro la morte, con cui sta, più degli altri, in quotidiano rapporto, ma contro il pensiero ossessivo e logorante del morire, come disfacimento del tutto. Si deve pensare non alla malattia, ma oltre la malattia. Ci si deve aggrappare al principio delle risorse, sia le ultime forze che ci rimangono, quelle personali per risalire la china, sia le risorse del disabile, come capacità che egli possiede. Ci si assume un compito arduo, quello di aiutare il proprio figlio a sviluppare tutto quello che di positivo c'è in lui. Si abbatterà la sfiducia del mondo che lo circonda che dice : Non c'è niente da fare. Non ci si arrenderà mai fino all'ultimo respiro . La riparazione diventa mettersi in cammino, non da soli, ma insieme con gli altri.

Relazione dell'incontro del 21.01.02 Le risorse di aiuto psicologico.

Storie personali. 1 - Già a sette mesi mia figlia avvertiva un ritardo psicomotorio e di linguaggio. La pediatra non notava niente di strano. Con la crescita il ritardo si fece più evidente. Per alcuni anni ho portato mia figlia in un centro di riabilitazione senz'alcun beneficio. Lo psicologo sentenziava che, non evidenziandosi nulla nella TAC, si trattava di blocco psicologico. Intanto ho avuto notizia che a Fauglia in Toscana vi era un centro in cui si praticava il metodo Doman. Mi sono messo in contatto, io, mia moglie e mia figlia siamo andati tre volte a Philadelphia dove vi è il centro più importante. E per alcuni anni mia figlia ha praticato questo metodo, facendo tutti gli esercizi prescritti dalla mattina alla sera, ottenendo dei risultati. Tra l'altro ha curato lo strabismo. C'è da dire che marito e moglie in questo periodo ci siamo sentiti più soli che mai. Qualcuno, a cui avevo chiesto aiuto, mi ha detto: " I problemi sono tuoi e tu te li tieni".

2 - Mio figlio ha la sindrome Down. Alcuni anni fa per fare una mappa cromosomica sono andato all'università di Catania. Poichè mio figlio aveva bisogno di una attrezzatura che gli permetteva di stare alzato, avendola ordinato e non arrivando, mi sono improvvisato falegname e gliela ha fatto perfettamente. Quando ho visto che le Associazioni a Trapani non funzionavano, mi sono iscritto a quella di Roma che mi manda tutte le informazioni. Siccome mio figlio è celiaco, ho imparato a fare il pane e me lo faccio io a casa. Sono informato sulle leggi a favore dell'handicap e spesso aiuta gli altri, ma non sono riuscito a Trapani a fare un'associazione Down.

3 - Mio figlio ha un'alterazione cromosomica ed è ossigenodipendente. Prima abitavo a Venezia e avevo una ottima assistenza. A Trapani le cose sono cambiate : anche se avevo il referto medico della commissione di Venezia, mio figlio ha dovuto fare un'altra volta la visita, come se Venezia non appartenesse all'Italia. Però ritengo che anche da noi è importante il potere della penna . Ho scritto al sindaco di Trapani di mettere un posto di parcheggio vicino alle entrate delle ville comunali ed è stato fatto, anche se la tabella che si trova nella scuola di Via Salemi dove va mio figlio l'ho comprata io a mie spese.

4 - Ognuno di noi ha avuto un' esperienza negativa nei centri di riabilitazione di Trapani. Ci dicono : "Se ti piace è così, se no te ne vai. In un centro se un bambino risulta assente più di un mese, anche con assenza motivata, viene allontanato. E intanto , anche se funzionavano male, ricevano lo stesso cospicui finanziamenti pubblici. Ho portato mio figlio in un centro considerato all'avanguardia: dovevo lasciare mio figlio dalle otto di mattina alle cinque di sera. Io non mi sentivo di stare tanto tempo lontano da mio figlio e non ce l'ho messo..

5 - Mio figlio è audioleso, riconosciuto al 70% e non in modo permanente , quindi non posso avere alcune agevolazioni . Quando mio figlio ha fatto la visita presso la commissione, tutto è stato fatto in modo sbrigativo e senza un audiologo che sapesse fare la diagnosi giusta. Sarebbe necessaria che in tale occasione ci fosse qualcuno che ci tutelasse. Per alcuni anni mi sono dedicata interamente a mio figlio audioleso, talvolta trascurando gli altri figli. Poi mi sono accorta che stavo sbagliando. Non è giusto annullare se stessi, perchè con il tempo si accumula molto stress. Il Comune dovrebbe aiutarci, mettendoci a disposizione un assistente per alcune ore al giorno. Non si può completamente annullare la propria personalità. Sarebbe anche necessario concedersi un po' di riposo. Poi anche gli altri figli hanno bisogno di assistenza e di affetto, spesso sono gelosi e vedono nell'handicap una situazione di privilegio.

6 - Mia Figlia in V Elementare non poteva andare in viaggio d'istruzione se non accompagnata da me, perché l'insegnante di sostegno non era disponibile. Sono andata a reclamare dal provveditore agli studi ed è stato possibile avere l'insegnante di sostegno.

7 - Iniziata la scuola, da qualche mese mio figlio non aveva ancora l'insegnante di sostegno. sono andato dal preside, arrabbiato, ho chiesto, perché non procedeva alla nomina dell'insegnante di sostegno, l'ho aggredito ed il giorno dopo l'insegnante è spuntato.

Bisogna fare in modo che le persone che dopo di noi avranno gli stessi problemi, non debbano passare lo stesso calvario.

Siano stanchi a Trapani di funzionari che non applicano le leggi a favore dell'handicap e ogni volta che reclamiamo un nostro diritto dobbiamo sbattergli sul tavolo le circolari.Siamo stanchi di una scuola pubblica che mette sullo stesso piano disabili e svantaggiati sociali e costringe qualche volta durante l'anno scolastico il disabile a cambiare tre o quattro insegnanti.Siamo stanchi di strutture sanitarie con medici che commettono errori madornali e con psicologi, luminari di scienze teoriche, che fanno diagnosi allucinanti. Lo stato italiano le sue leggi a favore dell'handicap le ha fatte, ma spesso le famiglie dei disabili soprattutto nel Sud non le conoscono e non le utilizzano. Non si sa dove andare a prendere le informazioni giuste. Ad esempio si hanno sconti per l'acquisto di una autovettura con l'IVA ridotta al 4%. La legge 338 del 23/12/2000 dà la possibilità ai genitori di disabili che lavorano di prendersi due anni di congedo retribuito dopo cinque anni dal referto della commissione. Alcuni comuni concedono esenzioni da ICI e dalla tassa dei rifiuti. Ci si chiede: " Perché nel nord il rispetto dei diritti dei genitori dei disabili è una cosa normale, mentre da noi dev'essere una conquista. Si è due volte beffati, una dalla sorte e l'altra dell'ambiente.

Chi ci aiuta I gruppi di auto aiuto. Condividere aspetti del proprio problema, dà forza interiore e sollievo. Se si mettono assieme persone che hanno gli stessi obiettivi e acquistano fiducia tra di loro, possono sfruttare le loro potenzialità per superare gli ostacoli. Il darsi delle scadenze crea impegno.

Un bravo psicologo Lo psicologo aiuta a fare una buona revisione sulle prospettive, su come ci si può organizzare meglio e su come utilizzare le risorse interne. Un buon psicologo non fa opera di scavo. Cerca di ripercorrere lo stesso cammino, ponendo orme sane su cui appoggiare le nostre. Uno psicologo impara a individuare e superare i problemi. Ci aiuta a rimettere in funzione alcuni circuiti per riattivarli attraverso una pulitura. Lo psicologo non è come un prete, non ha a che fare con pratiche religiose e spirituali, non può improvvisare, non può avere i paraocchi, deve predisporre una seria e appropriata organizzazione psichica, antropologica ed esperienziale. Egli ci aiuta a prendere coscienza del nostro ruolo e a guardarci da un punto di vista diverso.

Riunione del 21/01/03 Vergogna Alcuni genitori si vergognano del proprio figlio disabile e lo lasciano chiuso in casa. Si tratta qualche volta anche di persone istruite, ma non provviste della cultura della apertura. Si tratta talvolta di persone, ancora ferme nella nostra cultura antica siciliana della chiusura, pessimistica, in cui si afferma il principio del " non c'è nulla da fare" Se ci facciamo caso, nel nostro linguaggio siciliano non c'è il verbo futuro. In senso ancestrale sappiamo guardare al passato e al presente. Non abbiamo il senso del programmare. Il domani non ci interessa. Sarà che da secoli siamo stati defraudati da quelle che avevamo conquistato o costruito col sudore della nostra fronte da gente che ha fatto razzia dei nostri averi. Sarà che un malevolo destino ci perseguita, il fatto è che buona parte dei Siciliani non capiscono che cosa significa progettare il futuro. Solo per pochi la speranza è l'ultima a morire. Sono quelli che notano contraddizioni nelle diagnosi degli specialisti, vogliono andare in fondo presi da tanta voglia di aiutare il proprio figlio. Si convincono che c'è sempre una strada per ogni cosa. Non si arrendono mai. Si buttano allo sbaraglio e vanno sempre avanti anche a costo di grandi sacrifici .Lavorano sempre per la cura del figlio disabile e allontanano in pensiero del " non c'è nulla da fare".

Nord e Sud Al Nord c'è invece la cultura dell'apertura. In una clinica di Padova i medici hanno detto ai genitori di un bambino malato di anomalia cromosomica: " Il caso di suo figlio è degno di studio e fonte di ricerca". Nel Nord poi ai disabili vengono offerte buone possibilità di lavoro. Se i genitori pensano a questo, hanno la voglia di trasferirsi al Nord.

Uomo -Donna Non è vero che la donna è più attaccata al proprio figlio disabile. Non è vero che l'uomo è più forte.. Queste cose dipendono dal carattere e dal temperamento. La sola cosa certa è che se marito e moglie restano uniti, potranno affrontare meglio qualsiasi cosa la sorte gli riserva.

Una buona Associazione dei genitori dei disabili E' opportuno segnalare tutto ciò che non va. Non è giusto che un disabile aspetti il turno negli sportelli degli uffci pubblici. Non è giusto che le porte degli uffici si aprano dall'interno, per cui, pur forniti di barriere architettoniche, non danno la possibilità al disabile con la sedia a rotelle di entrare. Non è giusto che i banconi di certi uffici siano così alti da non permettere nessuna approccio con l'impiegato ecc. I componenti di una associazione che funziona si impegnano affinché, anche attraverso una più corretta informazione e la condivisione delle esperienze, cambino alcuni atteggiamenti comuni diffusi, crollino i preconcetti e i pregiudizi e maturi negli operatori sanitari e in tutta la società una mentalità nuova. tutto La Pubblica Amministrazione nel settore sociosanitario deve incoraggiare e sostenere la famiglia come nucleo centrale del processo di cura e riabilitazione, indirizzando le proprie competenze mediche, terapeutiche, organizzative a sostegno di questo progetto. L'inserimento dei bambini deve avvenire nella famiglia e non negli istituti. E' la famiglia che si apre alla società, scoprendo la solidarietà degli altri in una nuova cultura del dare. L'Associazione si impegnerà nella difesa di tutti i diritti per un nuovo modello di sicurezza sociale che consideri la famiglia quale risorsa fondamentale della vita delle persone.

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