Incontro del 14/01/2003 -
Come superare gli ostacoli
E' importante comunicare. Per i genitori di un disabile è importante mettersi insieme per
comunicare : ci si libera, si esorcizza il male che si ha dentro, si sta
meglio.
E' però anche importante trovare le parole giuste per dire esattamente
il proprio pensiero e per non creare equivoci. Da questo punto di vista è
avvantaggiato chi sa esprimersi meglio.
Il medico che fa la diagnosi, deve cambiare
atteggiamento I medici sbattono in faccia ai familiari la diagnosi, che qualche volta
può anche essere sbagliata, senza preoccuparsi del male psicologico, che
arrecano . Del resto nelle università, dove hanno studiato, non hanno
seguito corsi di psicologia. Sarebbe opportuno che li organizzasse l'Ordine
dei medici.
Apatia dell'ambiente
Qua nel profondo Sud, a Trapani, niente funziona bene . Le poche
strutture riabilitative sono private, convenzionate con gli enti pubblici e
offrono scarsi servizi. Manca a livello comunale uno sportello H, a cui i
genitori possono rivolgersi per un aiuto. Gli stessi genitori non riescono a
creare tra loro un'associazione efficiente, che venga incontro alle loro
esigenze. Perciò ogni genitore viene lasciato solo con il suo problema in un
ambiente di funzionari incompetenti e inesperti. Le storie di ognuno
riguardano le lotte e le difficoltà che ognuno ha dovuto affrontare
scontrandosi con una burocrazia che spesso non conosce le leggi e si mostra
lo stesso arrogante.. Importanza di un gruppo operativo Un gruppo di dieci
persone che prende coscienza dell'importanza dello stare insieme , può
diventare forza operativa e propositiva capace di incidere in positivo
sull'ambiente.
La rabbia Ogni genitore che ha dovuto affrontare la disorganizzazione degli enti
pubblici, porta dentro di sé una forte rabbia, che potrebbe sfociare
istintivamente in atti di violenza. Fortunatamente vi è la mediazione della
ragione. Essa permette di affrontare le difficoltà con grinta. Ci si ferma
un attimo, si va dentro il problema, ci si accorge che molte cose non vanno
bene, perché non si è informati a sufficienza e allora si va alla ricerca di
quelle persone che possono darci una mano perchè sanno di più. Investimento
operativo. Si ha, quindi, il passaggio dalle tendenze empatiche, in cui vi è
uno sbilanciamento affettivo, alle tendenze operative con un investimento
verso il fare . E' questa una nuova fase di rinascita, perché ci si rende
conto che non vale a nulla rinchiudersi in stessi, disperarsi, piangere e
imprecare.
La Riparazione Si entra nella fase della riparazione. Da genitori si diventa essere
umani per poi affrontare meglio i compiti di genitore. Ci si rende conto che
oltre l'informazione e la conoscenza è necessario l'approccio con le persone
specializzate, con gli esperti e con coloro che ci possono veramente
aiutare. Il genitore allora dovrà trovare dentro di sè la forza di vedersi
come persona. A lui viene chiesta la capacità di attrezzarsi meglio, non
tanto contro la morte, con cui sta, più degli altri, in quotidiano rapporto,
ma contro il pensiero ossessivo e logorante del morire, come disfacimento
del tutto. Si deve pensare non alla malattia, ma oltre la malattia. Ci si
deve aggrappare al principio delle risorse, sia le ultime forze che ci
rimangono, quelle personali per risalire la china, sia le risorse del
disabile, come capacità che egli possiede. Ci si assume un compito arduo,
quello di aiutare il proprio figlio a sviluppare tutto quello che di
positivo c'è in lui. Si abbatterà la sfiducia del mondo che lo circonda che
dice : Non c'è niente da fare. Non ci si arrenderà mai fino all'ultimo
respiro . La riparazione diventa mettersi in cammino, non da soli, ma
insieme con gli altri.
Relazione dell'incontro del 21.01.02
Le risorse di aiuto psicologico.
Storie personali.
1 - Già a sette mesi mia figlia avvertiva un ritardo psicomotorio e di
linguaggio. La pediatra non notava niente di strano. Con la crescita il
ritardo si fece più evidente. Per alcuni anni ho portato mia figlia in un
centro di riabilitazione senz'alcun beneficio. Lo psicologo sentenziava che,
non evidenziandosi nulla nella TAC, si trattava di blocco psicologico.
Intanto ho avuto notizia che a Fauglia in Toscana vi era un centro in cui si
praticava il metodo Doman. Mi sono messo in contatto, io, mia moglie e mia
figlia siamo andati tre volte a Philadelphia dove vi è il centro più
importante. E per alcuni anni mia figlia ha praticato questo metodo, facendo
tutti gli esercizi prescritti dalla mattina alla sera, ottenendo dei
risultati. Tra l'altro ha curato lo strabismo. C'è da dire che marito e
moglie in questo periodo ci siamo sentiti più soli che mai. Qualcuno, a cui
avevo chiesto aiuto, mi ha detto: " I problemi sono tuoi e tu te li tieni".
2 - Mio figlio ha la sindrome Down. Alcuni anni fa per fare una mappa
cromosomica sono andato all'università di Catania. Poichè mio figlio aveva
bisogno di una attrezzatura che gli permetteva di stare alzato, avendola
ordinato e non arrivando, mi sono improvvisato falegname e gliela ha fatto
perfettamente. Quando ho visto che le Associazioni a Trapani non
funzionavano, mi sono iscritto a quella di Roma che mi manda tutte le
informazioni. Siccome mio figlio è celiaco, ho imparato a fare il pane e me
lo faccio io a casa. Sono informato sulle leggi a favore dell'handicap e
spesso aiuta gli altri, ma non sono riuscito a Trapani a fare
un'associazione Down.
3 - Mio figlio ha un'alterazione cromosomica ed è ossigenodipendente.
Prima abitavo a Venezia e avevo una ottima assistenza. A Trapani le cose
sono cambiate : anche se avevo il referto medico della commissione di
Venezia, mio figlio ha dovuto fare un'altra volta la visita, come se Venezia
non appartenesse all'Italia. Però ritengo che anche da noi è importante il
potere della penna . Ho scritto al sindaco di Trapani di mettere un posto di
parcheggio vicino alle entrate delle ville comunali ed è stato fatto, anche
se la tabella che si trova nella scuola di Via Salemi dove va mio figlio
l'ho comprata io a mie spese.
4 - Ognuno di noi ha avuto un' esperienza negativa nei centri di
riabilitazione di Trapani. Ci dicono : "Se ti piace è così, se no te ne vai.
In un centro se un bambino risulta assente più di un mese, anche con assenza
motivata, viene allontanato. E intanto , anche se funzionavano male,
ricevano lo stesso cospicui finanziamenti pubblici. Ho portato mio figlio in
un centro considerato all'avanguardia: dovevo lasciare mio figlio dalle otto
di mattina alle cinque di sera. Io non mi sentivo di stare tanto tempo
lontano da mio figlio e non ce l'ho messo..
5 - Mio figlio è audioleso, riconosciuto al 70% e non in modo
permanente , quindi non posso avere alcune agevolazioni . Quando mio figlio
ha fatto la visita presso la commissione, tutto è stato fatto in modo
sbrigativo e senza un audiologo che sapesse fare la diagnosi giusta. Sarebbe
necessaria che in tale occasione ci fosse qualcuno che ci tutelasse. Per
alcuni anni mi sono dedicata interamente a mio figlio audioleso, talvolta
trascurando gli altri figli. Poi mi sono accorta che stavo sbagliando. Non è
giusto annullare se stessi, perchè con il tempo si accumula molto stress. Il
Comune dovrebbe aiutarci, mettendoci a disposizione un assistente per alcune
ore al giorno. Non si può completamente annullare la propria personalità.
Sarebbe anche necessario concedersi un po' di riposo. Poi anche gli altri
figli hanno bisogno di assistenza e di affetto, spesso sono gelosi e vedono
nell'handicap una situazione di privilegio.
6 - Mia Figlia in V Elementare non poteva andare in viaggio
d'istruzione se non accompagnata da me, perché l'insegnante di sostegno non
era disponibile. Sono andata a reclamare dal provveditore agli studi ed è
stato possibile avere l'insegnante di sostegno.
7 - Iniziata la scuola, da qualche mese mio figlio non aveva ancora
l'insegnante di sostegno. sono andato dal preside, arrabbiato, ho chiesto,
perché non procedeva alla nomina dell'insegnante di sostegno, l'ho aggredito
ed il giorno dopo l'insegnante è spuntato.
Bisogna fare in modo che le persone che dopo di noi
avranno gli stessi problemi, non debbano passare lo stesso calvario.
Siano stanchi a Trapani di funzionari che non applicano le leggi a
favore dell'handicap e ogni volta che reclamiamo un nostro diritto dobbiamo
sbattergli sul tavolo le circolari.Siamo stanchi di una scuola pubblica che mette sullo stesso piano
disabili e svantaggiati sociali e costringe qualche volta durante l'anno
scolastico il disabile a cambiare tre o quattro insegnanti.Siamo stanchi di strutture sanitarie con medici che commettono errori
madornali e con psicologi, luminari di scienze teoriche, che fanno diagnosi
allucinanti. Lo stato italiano le sue leggi a favore dell'handicap le ha fatte, ma
spesso le famiglie dei disabili soprattutto nel Sud non le conoscono e non
le utilizzano. Non si sa dove andare a prendere le informazioni giuste. Ad
esempio si hanno sconti per l'acquisto di una autovettura con l'IVA ridotta
al 4%. La legge 338 del 23/12/2000 dà la possibilità ai genitori di disabili
che lavorano di prendersi due anni di congedo retribuito dopo cinque anni
dal referto della commissione. Alcuni comuni concedono esenzioni da ICI e
dalla tassa dei rifiuti.
Ci si chiede: " Perché nel nord il rispetto dei diritti dei genitori
dei disabili è una cosa normale, mentre da noi dev'essere una conquista. Si
è due volte beffati, una dalla sorte e l'altra dell'ambiente.
Chi ci aiuta I gruppi di auto aiuto. Condividere aspetti del proprio problema, dà
forza interiore e sollievo. Se si mettono assieme persone che hanno gli
stessi obiettivi e acquistano fiducia tra di loro, possono sfruttare le loro
potenzialità per superare gli ostacoli. Il darsi delle scadenze crea
impegno.
Un bravo psicologo
Lo psicologo aiuta a fare una buona revisione sulle prospettive, su
come ci si può organizzare meglio e su come utilizzare le risorse interne.
Un buon psicologo non fa opera di scavo. Cerca di ripercorrere lo stesso
cammino, ponendo orme sane su cui appoggiare le nostre. Uno psicologo impara
a individuare e superare i problemi. Ci aiuta a rimettere in funzione alcuni
circuiti per riattivarli attraverso una pulitura. Lo psicologo non è come un
prete, non ha a che fare con pratiche religiose e spirituali, non può
improvvisare, non può avere i paraocchi, deve predisporre una seria e
appropriata organizzazione psichica, antropologica ed esperienziale. Egli ci
aiuta a prendere coscienza del nostro ruolo e a guardarci da un punto di
vista diverso.
Riunione del 21/01/03
Vergogna Alcuni genitori si vergognano del proprio figlio disabile e lo lasciano
chiuso in casa. Si tratta qualche volta anche di persone istruite, ma non
provviste della cultura della apertura. Si tratta talvolta di persone,
ancora ferme nella nostra cultura antica siciliana della chiusura,
pessimistica, in cui si afferma il principio del " non c'è nulla da fare" Se
ci facciamo caso, nel nostro linguaggio siciliano non c'è il verbo futuro.
In senso ancestrale sappiamo guardare al passato e al presente. Non abbiamo
il senso del programmare. Il domani non ci interessa. Sarà che da secoli
siamo stati defraudati da quelle che avevamo conquistato o costruito col
sudore della nostra fronte da gente che ha fatto razzia dei nostri averi.
Sarà che un malevolo destino ci perseguita, il fatto è che buona parte dei
Siciliani non capiscono che cosa significa progettare il futuro. Solo per
pochi la speranza è l'ultima a morire. Sono quelli che notano contraddizioni
nelle diagnosi degli specialisti, vogliono andare in fondo presi da tanta
voglia di aiutare il proprio figlio. Si convincono che c'è sempre una strada
per ogni cosa. Non si arrendono mai. Si buttano allo sbaraglio e vanno
sempre avanti anche a costo di grandi sacrifici .Lavorano sempre per la cura
del figlio disabile e allontanano in pensiero del " non c'è nulla da fare".
Nord e Sud
Al Nord c'è invece la cultura dell'apertura. In una clinica di Padova i
medici hanno detto ai genitori di un bambino malato di anomalia cromosomica:
" Il caso di suo figlio è degno di studio e fonte di ricerca". Nel Nord poi
ai disabili vengono offerte buone possibilità di lavoro. Se i genitori
pensano a questo, hanno la voglia di trasferirsi al Nord.
Uomo -Donna Non è vero che la donna è più attaccata al proprio figlio disabile. Non
è vero che l'uomo è più forte.. Queste cose dipendono dal carattere e dal
temperamento. La sola cosa certa è che se marito e moglie restano uniti,
potranno affrontare meglio qualsiasi cosa la sorte gli riserva.
Una buona Associazione dei genitori dei disabili
E' opportuno segnalare tutto ciò che non va. Non è giusto che un
disabile aspetti il turno negli sportelli degli uffci pubblici. Non è giusto
che le porte degli uffici si aprano dall'interno, per cui, pur forniti di
barriere architettoniche, non danno la possibilità al disabile con la sedia
a rotelle di entrare. Non è giusto che i banconi di certi uffici siano così
alti da non permettere nessuna approccio con l'impiegato ecc. I componenti
di una associazione che funziona si impegnano affinché, anche attraverso una
più corretta informazione e la condivisione delle esperienze, cambino alcuni
atteggiamenti comuni diffusi, crollino i preconcetti e i pregiudizi e maturi
negli operatori sanitari e in tutta la società una mentalità nuova. tutto La
Pubblica Amministrazione nel settore sociosanitario deve incoraggiare e
sostenere la famiglia come nucleo centrale del processo di cura e
riabilitazione, indirizzando le proprie competenze mediche, terapeutiche,
organizzative a sostegno di questo progetto. L'inserimento dei bambini deve
avvenire nella famiglia e non negli istituti. E' la famiglia che si apre
alla società, scoprendo la solidarietà degli altri in una nuova cultura del
dare. L'Associazione si impegnerà nella difesa di tutti i diritti per un
nuovo modello di sicurezza sociale che consideri la famiglia quale risorsa
fondamentale della vita delle persone.
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