'Voi dite mongoloide" noi diciamo Sindrome di Down i suoi compagni lo chiamano per nome.

Mi crollò il mondo sulle spalle, il mio cuore batteva fortissimo, il mio cervello ripeteva "mio figlio è...E allora dissi -" il mio sarà un Down speciale"-. Cí sono cose che ancora non sa fare, ma il tempo c'è e non c'è nessuna fretta arriverà a tutto. Riesce a tenerci uniti e la sua naturalezza in tutto quello che fa ci aiuta a vivere con serenità. Ci sono problemi che in genere mi affliggono come ad esempio, chi di noi due per primo "andrà in cielo" ma cerco di non pensarci e di rimediare ogni giorno la mancanza che potrei lasciare con la mia assenza,. Sto crescendo insieme con lui e divento sempre più forte ma allo stesso tempo tanto fragile è un controsenso ma è la personalità di un genitore di un disabile, ti ritrovi da solo a combattere la giungla dei "normali" arroganti, delle istituzioni e il disordine degli enti locali. Sarebbe utile avere uno sportello H in Comune dove riuscire ad avere un aiuto concreto per noi famiglie ma nessuno ci pensa o non ci si vuole pensare? Noi famiglie abbiamo bisogno di persone competenti che ci aiutano nelle difficoltà che incontriamo nel quotidiano e non d'individui che ci guardano con indifferenza o peggio ancora con pietà. Abbiamo dei figli che nel loro piccolo hanno delle capacità che solo chi sta vicino a loro può vedere, l'importante è capirli e aiutarli a far uscire quello che hanno dentro e sicuro c'è solo del giusto. Mo figlio Gianluca ha diciassette anni Down diabetico e celiaco. Lui con quel visetto rotondo e i capelli a caschetto biondi sorride sempre. Questo mi basta per lottare con lui ed andare avanti fino all'ultimo respiro, non chiede nulla anzi dà tanta serenità nel modo in cui affronta le sue mancanze di salute. E un valido aiuto in casa perché non trova nessuna difficoltà nelle mansioni domestiche. Mi piacerebbe farlo incontrare con i dottori che mi hanno sbattuto in fàccia senza preoccuparsi del male psicologico che stavano causando a dei genitori già provati dal dolore, la loro diagnosi sbagliata sulla Sindrome di Down. Grazie Gianluca Ti vogliamo bene, mamma papà Davide Serena.

Risposta di Gino Bosco sulla rubrica “L'Aquilone” del settimanale Monitor

Il Coraggio di Crescere

"Stat crux dum volvitur orbis" - " la Croce resta salda mentre il mondo gira": E' vero, il mon­do gira con la sua indifferenza poco curandosi dei problemi di chi ha maggior bisogno.

Ci sono uomini, però, che sfidano ogni giorno questa grande indifferenza o tiepidezza: per ragioni di lavoro, per ragioni di solidarietà, perché vivono il problema da vicino, da molto vicino . Bisogna riconoscere che grazie a questi uomini sono stati compiuti notevoli passi in avanti negli anni: al concetto di "ricovero", imperante una vol­ta secondo l'ordine sociale costituito, si è pian piano sostituito il concetto di "recupero" ed oggi ci si avvia a piccoli passi verso il più moderno e corr­etto concetto di "integrazione".

Il tempo trascorso e che trascorre, attraversa la quotidianità di tutti noi e questa, si sa, è pie­na di problemi di ogni sorta: 1'asilo, la scuola, le lezioni mirate, il tempo libero, lo sport, i com­pagni, gli amici, il futuro, i genitori che non sono eterni.

Ho letto una lettera che mi ha commosso, della Mamma di Gianluca, piena di grande amore, di verità semplici e di semplici tristezze.

Cara Madre Coraggio, Le assicuro, ci sono tan­te persone al mondo che come Lei provano que­sto amore così grande, un amore che non chiede contropartita alcuna e che si alimenta ogni giorno dei tanti sacrifici che si rendono necessari e che vengono comunque prestati da tanti genitori con gioia per la cura, il riguardo e 1'attenzione che chiedono tanti ragazzi o Bambini Disabili. Perché la maiuscola ? Dice San J. Escrivà nel canto 419 di Cammino: «Bambino -Malato-. Nello scrivere queste parole non senti la ten­tazione di usare la maiuscola? E' perché, per un'a­nima innamorata, i bambini e i malati sono lui" .

Afferma a cuore aperto la Mamma di Gian­luca: "Sto crescendo insieme a lui e divento sem­pre più forte, ma nello stesso tempo mi sento fra gile. So che è un controsenso, ma è la personali­tà di un genitore di un disabile: ti trovi da solo a combattere nella giungla dei normali arrogan­ti, delle istituzioni e nel disordine degli enti locali.”

Non è un controsenso, cara Signora. E' la vita ordinaria dì tutti noi e di ogni giorno.

E' vero che vivere nella vita l'esperienza di cre­scere assieme ad un bambino disabile, oltre agli inevitabili - soprattutto inizialmente - momen­ti di sconforto che mettono a dura prova la debolezza e la fragilità dell'uomo, genera una forza così grande e straordinaria, giustificabile solo con la grazia del Signore, che ti consente di anda­re avanti, di svolgere con impegno l'attività lavo­rativa, di vivere i tuoi problemi interiori in mezzo al baccano e all'indifferenza del mondo, senza comunque mai perdere il riferimento più importante, la vera ragione di esistere: essere utile ed amorevole con il tuo figlio che ha mag­gior bisogno, dovendo preparare con uguale amo­re gli altri figli, dando loro l'esempio della gran forza e del coraggio, pur con la nostra fragilità e debolezza di uomini.

E' vero che i nostri problemi ed i problemi dei Bambini Disabili, dai più piccoli ai più impor­tanti, devono poi trovare soluzione (quando la soluzione c'è) in mezzo a questo mondo dove in gran parte albergano inoperosi cialtroni, pre­murosi solo di saziare il proprio egoismo, la cui vanagloria, spesso, non può che renderli indifferenti a siffatti problemi.

Ma è altrettanto vero che ci sono tante perso­ne amorevoli, militi oscuri del dovere, magari a volte solo un po' tiepide e bisognevoli di qualche robusto scrollone, che sanno tendere la mano, donare un sorriso, una parola, un consiglio oppor­tuno, un sacrificio per chi ha bisogno. Senza tali nobili esempi, il mondo non sarebbe certo anda­to avanti.

Ringrazio anche Lei, Madre Coraggio. Mi ha "stanato".

Ho abitualmente vissuto i miei problemi di geni­tore in famiglia, con il riserbo e la discrezione che caratterialmente mi si addicono, ma con estrema naturalezza nella vita dì relazione di tutti i giorni, dovendo provvedere con mia moglie alla vita "normale" degli altri e dare loro un buon esempio, spesso silenzioso, vista la loro giovane età.

La Sua commovente lettera mi ha convinto, inve ce, che il dialogo, cui non mi sono comunque mai sottratto anche a tal riguardo, può certo essere allar­gato al fine del coinvolgimen­to di tanti altri genitori timidi o chiusi.

La comunicazione, infatti, ha reso evidente e possibile che le emozioni di alcuni genitori fos­sero trasferite ad altri genitori ed è un bene che ciò avvenga per l'intera comunità.

Ciò contribuirà pian piano a far crescere il dibat­tito, ad aumentare la consapevolezza, la solidarietà ed il senso del dovere di tut­ti, a far sviluppare nella comune coscienza il concetto di "normale integrazione" nella vita quotidiana dei disabili, servirà anche a capire che le nostre speranze di un futuro migliore per i nostri figli non rimarranno vanamente spese, perché ogni energia che sarà impiegata in tal senso da ciascuno, sarà un gradino che ci porterà sempre più in alto, dove "il nostro Aquilone", ben con­dotto dagli uomini con l'aiuto di Dio, potrà vola­re serenamente tra gli Angeli.

Un bacio a Gianluca da Gino Bosco