Dott. Giuseppe Rapisarda
Fondatore dell’A.I.A.S. (Associazione Italiana Assistenza
Spastici) sezione di Castelfranco Veneto TV
Intervista radiofonica del 2 giugno
1994
Gentili ascoltatori ed ascoltatrici,
benvenuti a “Diretta Studio”, puntata del 2 giugno
Grazie
a voi, e grazie di avermi dato questa possibilità di parlare dell’AIAS, che è
un po’ lo scopo della mia vita attualmente. Infatti io sono un genitore di un
ragazzo spastico che ormai ha 28 anni, e all’inizio, quando abbiamo cominciato,
non c’era assolutamente nessun servizio utile per l’assistenza e la riabilitazione
dei ragazzi con una cerebropatia neonatale.
Quindi partiamo. Lei ha già iniziato a
raccontarci quello che le stavo per chiedere: la storia dell’AIAS, perché è nato,
che cos’è, per quali motivi è nato, partendo magari dall’inizio, e spiegando
anche ai nostri ascoltatori le parolone più difficili in termini semplici e
comprensibili, anche se il modo per definire una malattia è solo quello. Prego Dottore.
Quindi:
si tratta di forme di cerebropatia. In pratica sono lesioni cerebrali che si
hanno o prima della nascita, o subito durante la nascita, cioè al momento del
parto, o dopo la nascita. Sono effetti morbosi, cioè una malattia che dà una lesione
cerebrale e poi si spegne. Il fatto morboso non c’è più, però restano i postumi,
cioè le lesioni che hanno determinato una alterazione del tessuto cerebrale. Di
conseguenza ci sono delle manifestazioni a carico di tutti gli apparati, certe
volte solo dell’appartato motorio, certe volte anche della sfera psichica, comunque
si provocano dei danni che non sono una malattia in atto, ma sono solo la conseguenza
della malattia che c’è stata. Quindi a questi soggetti si può effettuare della
riabilitazione in senso psicomotorio, cioè fare della rieducazione, e si
possono avere dei risultati talora molto buoni, talora anche più modesti. Nel
1965, quando è nato mio figlio, io ho dovuto girare un po’, perché non c’erano
le strutture sufficienti per poter fare questa riabilitazione, e quando mi sono
reso conto che quella possibilità che avevo dato a mio figlio di riabilitarsi
non aveva più sfogo, o comunque mi costringeva ad abbandonare il lavoro, a fare
dei giri... ho pensato che fosse giusto creare una struttura nella sede
dove mi trovavo, e cioè a Castelfranco, e lì abbiamo cominciato unendo le forze
dei genitori, con la collaborazione dell’amministrazione comunale, si è formata
la sezione AIAS - Associazione Italiana Assistenza Spastici - che è una associazione
nazionale con sede a Roma, e noi abbiamo fondato la sezione di Castelfranco
Veneto. Subito dopo è sorto il Centro di Riabilitazione Psicomotoria: abbiamo
fatto tutto quello che era possibile per costituire la struttura, quindi con
una scuola speciale per la riabilitazione dei ragazzi, con dei fisiochinesi terapisti
per la riabilitazione, direttore sanitario, tutto quello che serviva,
l’assistente sociale eccetera. E siamo partiti nel ’72. Allora c’era la
possibilità di fare una convenzione con il Ministero della Sanità. Noi abbiamo
chiesto la convenzione, ma prima che arrivassero i finanziamenti è passato un
anno e mezzo, per cui ci siamo giovati sia della solidarietà del paese, sia di
una costituzione di un Consorzio di Comuni, che era formato da 27 comuni, il
capo Consorzio era Castelfranco, e questi hanno finanziato i nostri primi
passi. Poi man mano è arrivata la convenzione con il Ministero, e quindi le
rette ci sono state versate abbastanza regolarmente. Purtroppo c’era sempre il
discorso che la retta non era sufficiente a coprire le spese; e inoltre, in
assenza del bambino - e i nostri ragazzi purtroppo sono dei ragazzi molto
cagionevoli di salute, per cui erano frequenti le assenze - in assenza del
bambino non veniva versata la retta, mentre noi dovevamo egualmente pagare il
nostro personale che il bambino ci fosse o non ci fosse. Poi siamo andati avanti,
abbiamo continuato con questa attività riabilitativa...
Attività che si svolge...? Dove avete
sede?
La
nostra sede è a Castelfranco, via Cervan: ci è stata assegnata una scuola che
non veniva più adoperata, e in questa scuola noi abbiamo fatto dei lavori di
ristrutturazione, e poi man mano, col tempo, ormai sono quasi vent’anni che funziona,
abbiamo aggiunto dei prefabbricati e abbiamo allargato la superficie occupata.
Di recente, proprio nei giorni scorsi - il 21 Maggio - abbiamo fatto
l’inaugurazione dell’ultimo padiglione che è stato fatto con il finanziamento
della Banca Popolare di Castelfranco Veneto, e che riguarda il cosiddetto “Dopo
di Noi”, cioè una struttura residenziale che dovrebbe servire ai nostri ragazzi
nel momento in cui noi non ci siamo più, cioè noi tentiamo di arrivare ad avere
una casa-alloggio per questi ragazzi, ché non finiscano in un istituto o in una
casa di riposo, e invece che possano avere la loro famiglia dove sono stati riabilitati,
in mezzo ai loro compagni, nell’ambiente che abbiamo creato per loro.
L’ho interrotta mentre stava
completando la storia degli ultimi anni dell’AIAS...
Dal
1980 circa, quando si sono costituite le USL, noi siamo passati direttamente
alla convenzione con l’USL. Noi facevamo prima servizio diurno, cioè di
residenza dal mattino al pomeriggio, e il servizio ambulatoriale per tutti
quelli che avevano bisogno di un ciclo di terapie. Con l’avvento dell’USL, il
servizio ambulatoriale è passato direttamente all’USL, cioè l’ha fatto
direttamente l’USL, e noi abbiamo mantenuto il servizio diurno, dove abbiamo
tentato di dare uno spazio particolare ai soggetti più gravi, perché, con gli
inserimenti nelle scuole pubbliche, con gli inserimenti anche in qualche caso nel
mondo del lavoro - casi purtroppo pochi, ma qualcuno ce n’è stato - noi abbiamo
dovuto pensare a fare un’assistenza mirata per i soggetti più gravi, e per
questi il nostro Centro sta funzionando ancora, direi molto bene, abbiamo 45 ospiti...
Da dove vengono gli ospiti?
Nel
primo periodo, quando abbiamo cominciato, quindi dal ’72 all’80, coprivamo una
vasta zona che comprendeva le tre province, Treviso, Padova e Vicenza. Nel
consorzio di Comuni che ho citato prima, c’era l’adesione per esempio di Cittadella,
di Camposampiero, di Mussolente - per Vicenza. Quando invece si sono create le
ULS, allora si è ristretto alla zona dell’USL 13, cioè quella zona Montebelluna-Castelfranco.
Abbiamo fatto per un certo periodo un trattamento ai ragazzi di Camposampiero
con una convenzione particolare. Adesso noi seguiamo solo il bacino di utenza
dell’USL 13.
Quali età hanno gli ospiti?
Dunque,
all’inizio era fissata l’età fino ai 14 anni, adesso non abbiamo più limite. Il
nostro ospite più “anziano” ha 45 anni adesso, e il più piccolo mi pare abbia
due anni.
Tornando al tipo di handicap che
interessa questi ragazzi, come si può classificare? Sono handicap molto gravi?
Si,
quelli che seguiamo noi sono delle manifestazioni varie,
quasi tutti hanno delle deficienze psichiche, certi più gravi, certi meno
gravi, ma molte manifestazioni motorie, quindi la spasticità, l’ipotonia, soggetti
che non camminano, che hanno bisogno della carrozzella, che hanno bisogno tante
volte anche di un’assistenza farmacologica abbastanza sostanziosa - perché
certi soggetti hanno delle crisi epilettiche piuttosto frequenti nella
giornata, e quindi devono essere seguiti molto: abbiamo per esempio un caso,
una bambina abbastanza piccola, deve avere un sei-sette anni, che ha bisogno
della bombola di ossigeno a seguito. Lei viaggia con la sua bomboletta di
ossigeno, perché senno non può respirare. Quindi casi che implicano d’essere
seguiti molto, infatti abbiamo delle infermiere diplomate che sono a servizio
continuo, cioè non c’è mai l’assenza dell’infermiera.
Cosa trovano i ragazzi all’interno del
Centro, in quale attività vengono coinvolti?
Ormai
sono tutti ragazzi che hanno già fatto la scuola dell’obbligo, quindi
l’istruzione è stata completata. Ora si cerca di dare un’attività diciamo
“occupazionale”, in modo che riescano a bastare a sé stessi, quindi si cerca di
dare l’autonomia per la loro pulizia, per il mangiare, che riescano a mangiare
da soli, che riescano ad essere il più autonomi possibili, e nello stesso tempo
vengono seguiti... noi abbiamo dei gruppi, il gruppo dei gravissimi, tutti
soggetti che hanno bisogno di assistenza assolutamente continua. Poi abbiamo
due gruppi occupazionali, che sono circa nove/dieci per gruppo - i due gruppi
occupazionali, che sono quelli un po’ meno gravi, soggetti che hanno bisogno
della carrozzella, che hanno bisogno di essere seguiti durante il mangiare, che
devono essere aiutati per lavarsi, per le proprie pulizie, per gli spostamenti,
eccetera. E l’ultimo gruppo, che è quello dei più efficienti, che è il gruppo
“lavorativo”, dove sono più autonomi, e riescono addirittura a fare qualche
piccolo lavoretto che dà soddisfazione a questi ragazzi, che non si sentano
soggetti… addirittura dei soggetti inutili per la società.
Credo che sia interessante far
conoscere la giornata tipo del Centro. Per esempio, partendo dal mattino, i ragazzi
vengono portati in sede dai genitori o dai parenti, o vengono prelevati a casa
propria con dei pulmini...
Vengono
raccolti con pulmini attrezzati - ne abbiamo quattro che fanno vari percorsi -
e i ragazzi arrivano al Centro all’incirca alle 8 e 30, fanno la prima
colazione, e dopo inizia l’attività - l’attività che può essere, come ho detto
prima, di vario genere. Si sfrutta il gioco per tentare di dare l’autonomia,
oppure certe volte si preparano addirittura il pranzo, logicamente con l’aiuto
del personale che li segue, perché da soli non sarebbero capaci, ma cercano di
essere il più possibile autonomi. Dunque, nella mattinata fanno questo tipo di
attività. Nel frattempo, a turno, vanno dal terapista, che fa la riabilitazione,
perché noi continuiamo a riabilitare i nostri ragazzi, e vediamo che pur
essendo soggetti gravi, pur essendo soggetti che erano stati anche un po’
classificati come irrecuperabili, invece ci danno delle grandi soddisfazioni.
Abbiamo fatto anche un convegno non molto tempo fa, con le otto sezioni Venete,
ad Abano nell’auditorium della Fidia, e lì abbiamo presentato proprio i risultati
della riabilitazione nei soggetti più gravi. Adesso stiamo anche pubblicando
gli atti del convegno, che ci ha dato molta soddisfazione, e ci ha concesso di
poter parlare con i settori della Regione, il settore sociale e il settore sanitario,
per avere anche delle risposte a quelli che sono i nostri bisogni, perché purtroppo
il costo è molto alto, le convenzioni sono quello che sono, perché lo Stato non
ha molti soldi, e d’altra parte se non abbiamo del personale molto qualificato,
molto preparato, non si può dare una risposta efficace.
Lei ha toccato il tema del
finanziamento. La struttura ha quali fondi?
Una
retta giornaliera che era stata fissata sulle 164.000 lire per ogni soggetto a
carico dell’USL, quindi finanziamento che viene dalla Regione in pratica.
Adesso, proprio in questi giorni, abbiamo rinnovato la convenzione, e ci sono
stati fatti purtroppo dei tagli - da 164 siamo scesi a 157, il che ci metterà
in grosse difficoltà, ma noi contiamo anche sulla sensibilità della popolazione,
che di solito ci ha sempre dato una mano. Noi possiamo proprio dire che la
Provvidenza ci è venuta in aiuto nei momenti anche più difficili, e siamo
riusciti a superare molti ostacoli.
Per quanto riguarda il personale, quali
sono le figure professionali che lavorano all’interno del centro?
Abbiamo
le consulenze della neuropsichiatra, quindi del medico, una psicologa, una
pedagogista, che sono le figure della direzione: sono quelle che svolgono
l’attività di dirigenza, e di consulenza per i vari tipi di soggetto. Poi abbiamo
un educatore per ogni gruppo: l’educatore ha il compito di programmare
d’accordo con la pedagogista, e di fare le varie attività del gruppo. Per ogni
soggetto si fa un piano di lavoro che viene seguito giorno per giorno per ognuno.
Si fanno i lavori singoli, i lavori di gruppo, in modo che si cerchi di
riabilitare il più possibile. A fianco dell’educatore ci sono gli assistenti,
che sono di solito due, tre, quattro per gruppo, a seconda delle necessità. Nel
lavorativo sono meno, nell’occupazionale sono un po’ di più, nel gruppo dei
molto gravi sono moltissimi, perché ognuno ha bisogno di un’assistenza un po’
particolare. Poi abbiamo il servizio di cucina, che provvede al pranzo dei
ragazzi e anche del personale, abbiamo quattro pulmini con un autista e un
assistente per il viaggio, e dopo c’è il servizio dell’amministrazione, con un
amministratore e una segretaria. Il rapporto completo viene ad essere 1 a 1 circa,
quindi 45 ragazzi e una quarantina di personale.
All’interno del Centro ci sono anche
gli obiettori di coscienza. Che ruolo hanno?
Da
circa due anni abbiamo anche l’appoggio degli obiettori. Siamo molto contenti,
perché sono sempre ragazzi molto disponibili, bravissimi ragazzi che si inseriscono
bene nello spirito del Centro, e ci aiutano, perché abbiamo avuto degli aiuti
notevoli che ci hanno commosso - i ragazzi che non sono toccati da queste esperienze,
e che vengono a farlo volontariamente o quasi, ci hanno fatto molto piacere. Insomma
il nostro Centro va avanti sia per lo sforzo che facciamo noi genitori col consiglio
di amministrazione, sia anche per la buona volontà di tante persone che ci
aiutano.
Si parlava del consiglio di
amministrazione. Chi ne fa parte, chi è il presidente, è costituito solo dai
genitori dei ragazzi o da altre figure?
Quando
siamo partiti nel ’72, il consiglio era costituito dagli amministratori
comunali e dai genitori. Adesso abbiamo nel consiglio delle persone volontarie,
che non sono genitori di ragazzi con problemi, e che si occupano efficacemente
del nostro problema. Io sono stato presidente all’inizio. Poi proprio per i
miei problemi familiari ho dovuto un po’ ritirarmi … è stato efficace perché il
presidente attuale è il Dottor Rossato, che non ha questi problemi, e che si
occupa di tutto l’andamento del centro.
Del
consiglio di amministrazione fanno parte altri volontari e molti genitori.
Attualmente il consiglio è composto di nove consiglieri, di cui tre non sono
genitori.
Dottore, quali sono i rapporti tra il
Centro e le famiglie dei ragazzi: siete in contatto, come vi muovete in questo
senso?
Adesso
io mi occupo del Comitato Genitori, e lo seguo in modo particolare perché abbiamo
varie attività da svolgere, per esempio ci occupiamo della colonia estiva, ci occupiamo
di tante piccole cose, perché è bene che il genitore sia partecipe, per quanto
al centro si svolge una attività con personale, come ho detto prima, molto qualificato,
molto specializzato: il genitore viene convocato al Centro periodicamente, gli
si dà un’informazione su quelle che sono le attuali condizioni del figliolo,
gli si insegna anche cosa fare col ragazzo a casa, c’è un rapporto molto
stretto tra sia la Direzione del Centro con le famiglie, sia tra le famiglie
tra di loro. Per esempio noi ci siamo trovati anche quest’anno, come l’anno scorso,
al pranzo sociale che abbiamo fatto con le famiglie complete, il ragazzo, i
suoi genitori, gli eventuali fratelli, lo abbiamo fatto a Fonte proprio nella
Fondazione Montegrappa. È stato un momento di incontro molto utile, sia per il
rapporto fra le famiglie che sono coinvolte da quel problema, sia perché si
crea una solidarietà che è sempre utile in queste famiglie, che hanno dei grossi
problemi di assistenza e di rapporto continuo con il ragazzo – il che comporta
spese, assistenza particolare, eccetera.
Mi parlava di una colonia estiva. Di
cosa si tratta?
Sono
ormai diversi anni che andiamo ad Auronzo, nella Villa Gregoriana, che è di proprietà
della Caritas di Belluno, e lì facciamo la colonia con i nostri ragazzi - va lassù
parte dei ragazzi, con una parte del personale - e fanno un periodo di montagna.
Andremo anche quest’anno dal 1° al 14 luglio. Con gli anni prossimi questo
discorso è diventato un po’ difficile, perché l’assistenza del personale
diventa più prolungata nella giornata. Adesso fanno le otto ore. Andando alla
colonia, bisogna che ne facciano dalle 10 alle 12 almeno, quindi diventa un
grosso costo - stiamo programmando col
Comitato Genitori un soggiorno estivo con le famiglie ed eventualmente con
l’apporto di volontari. Stiamo cercando di costruire questa nuova situazione, e
vediamo di riuscirci per l’anno prossimo.
Vi capita mai di organizzare delle
iniziative volte a far conoscere la realtà dell’AIAS anche alle persone che non
sono direttamente interessate e coinvolte nel problema handicap?
Si,
abbiamo fatto già diversi convegni a Castelfranco. Abbiamo cominciato col convegno
sulla prevenzione, poi un altro sulla realtà dell’handicappato giunto all’età
post-scolare. Abbiamo fatto come ho detto prima un convegno triveneto sulla
questione dei gravi, cioè cerchiamo di fare non solo un’opera di divulgazione
del nostro problema, ma anche uno studio per vedere di trovare tutte le
soluzioni sia dal punto di vista medico, come da quello sociale - abbiamo
bisogno di trovare delle soluzioni, perché si tratta di ragazzi con problemi
enormi di relazione col mondo.
Ci sono anche iniziative volte alla
raccolta di fondi per integrare il bilancio...
Cerchiamo
sempre di fare qualche cosa per raccogliere fondi: abbiamo fatto delle lotterie,
degli spettacoli teatrali, stiamo tentando di organizzarne ancora...
Leggevo dal bollettino, dal “Notiziario
AIAS”, che però c’è uno scarso riscontro da parte del pubblico, per esempio in
occasione di un concerto lirico tenuto a Castelfranco Veneto.
Quella
è stata una cosa poco pubblicizzata. Era un concerto lirico, al quale sono
stato presente, molto bello veramente, una cantante direi eccezionale, ma
adesso non è più di moda la lirica... mentre avevamo fatto non molto tempo
prima una manifestazione con i famosi “Belumat”, era andato molto bene. Non
sempre la gente risponde all’iniziativa. Bisogna riuscire a centrare
l’iniziativa migliore.
Quali sono state le sue maggiori
soddisfazioni in questi vent’anni del centro AIAS. C’è qualcosa che ricorda
particolarmente con grande soddisfazione, con un piacere immenso?
Ne
ricordo tante, e sarebbe lungo dirle tutte. La cosa che mi fa più piacere,
direi, è ritrovare a distanza di anni, come capita diverse volte, dei ragazzi
che sono stati seguiti da noi, e quando li incontri: “Sa, io sono stato seguito
da voi nel ’72, nel ’75”. Ecco, ti fa piacere vedere che qualcosa siamo riusciti
a fare per il suo benessere. Questa è la cosa migliore, direi.
Invece i problemi fondamentali di
questo periodo... c’è un cruccio per voi del Centro?
Adesso
il nostro cruccio è di poter riuscire a creare la struttura - siccome ormai
siamo tutti un po’ vecchiotti, anziani, io ne ho 71, e quindi si avvicina anche
il termine della mia vita - la cosa che in questo momento mi occupa maggiormente
è creare questa struttura, di cui si parlava prima, del “Dopo di Noi”. Abbiamo
già visto una prima pedina che è stata posta in sede - speriamo di poter fare
qualcosa di più vasto, perché abbiamo tante richieste, e soprattutto di trovare
il finanziamento adeguato affinché si mantenga.
Questa struttura è già in parte
operativa?
Non
è partita, è costruita, e dovrà partire appena ottenuto il finanziamento,
perché adesso dovrò occuparmi proprio di fare la convenzione con l’USL per far
partire il finanziamento. Mentre le rette che abbiamo finora sono riservate
all’attività diurna, questa sarà una retta che deve essere maggiorata, perché
copre l’arco delle ventiquattrore.
Nei giornali l’altro ieri c’erano degli
articoli a proposito della possibilità di un nuovo centro, una nuova sede. Cosa
può dire a proposito di questo?
Sono
diversi anni che è stato assicurato il finanziamento, c’è uno stanziamento di
quattro miliardi e duecento milioni, però, con i momenti più difficili di
questi ultimi periodi, i finanziamenti si sono fermati, e adesso c’è la
disposizione di questo finanziamento, ma non c’è ancora la realtà del denaro,
quindi stiamo in attesa che si concretizzino questi versamenti, e dopo potremo
partire con il Centro nuovo, ma ci vorrà tempo, ci vorrà pazienza, perché non
bastano più i quattro miliardi che erano stati programmati, ce ne vorranno
molti di più, quindi dal primo finanziamento ne seguiranno altri, chissà che si
riesca... spero di vederlo questo Centro nuovo, e sennò chissà che lo veda mio
figlio almeno.
Accennava alle famiglie... sono le
famiglie che direttamente vi contattano per ospitare il figlio, oppure la
procedura è diversa, è l’USL a destinare...
Quando
siamo partiti siamo andati a cercare tutti quelli che avevano bisogno, e dopo
abbiamo fatto le selezioni nostre. Adesso è l’USL che fa la sua proposta, dice:
questo ragazzo dovrebbe essere inserito nelle vostra struttura - allora la nostra
équipe studia il caso, vede quello che possiamo fare, e di solito si dà una
risposta positiva.
Che differenza c’è fondamentalmente tra
voi e un’altra grossa cooperativa che lavora nel territorio per quanto riguarda
il settore handicap, la cooperativa “Vita e Lavoro”?
Noi
seguiamo gli handicap psicomotori, più motori che psichici. Loro hanno meno motori,
più psichici - sono soggetti con capacità
di spostamento, di mangiare, di tenersi puliti, e svolgono un’attività
lavorativa consona a quello che riescono a fare. La diversità è più sulle capacità:
mentre i nostri sono meno efficienti dal punto di vista motorio, lì sono più
efficienti; hanno bisogno comunque di essere seguiti sempre da personale con
qualifiche particolari.
A conclusione del nostro incontro, Dott.
Rapisarda, un suo pensiero sull’handicap: il portatore di handicap può sentirsi
un cittadino come tutti gli altri?
Direi
di si, certo la strada da fare è ancora lunga, perché ad esempio un soggetto
con la carrozzella - io adesso ho mio figlio, che deve spostarsi con la
carrozzella, ed ho dei grossi problemi non solo di assistenza quotidiana, per
cui ho bisogno al mattino, e mi viene assegnato un obiettore della Caritas per
alzarlo, alla sera ho sempre bisogno di un aiuto che pago personalmente - ma
per esempio negli spostamenti mi sono attrezzato con un Fiorino in cui sale mio
figlio con la carrozzella elettrica. Ci sono sempre i problemi delle scale, del
gradino, del marciapiede più alto, degli ascensori un po’ stretti... bisognerebbe
- malgrado questa famosa legge sulle barriere architettoniche - che tutti
sentissero il dovere di adeguare i servizi alle necessità dell’handicappato.
Capita molto spesso - mi ricordo di molti anni fa: sono andato in un albergo di
Falcade dove dovevo trasbordare mio figlio dalla carrozzella a una seggiola,
perché la carrozzella non entrava nell’ascensore - sono cose che adesso, con
questa famosa legge, non dovrebbero più succedere...
Quindi se c’è una cosa che chiedete,
tanto per attualizzarci un po’, al nuovo governo, è proprio l’effettiva attuazione
dell’eliminazione di queste barriere architettoniche?
Si,
perché veramente limitano tutti. Anche lo spostamento per le strade: se il
marciapiede non ha gli scivoli per salire, l’handicappato è sempre più condizionato.
Siamo giunti alla fine. Ringrazio il Dott.
Giuseppe Rapisarda, fondatore ed attuale consigliere del Centro di Rieducazione
Psicomotoria AIAS di Castelfranco Veneto. Grazie Dottore.
Ringrazio
voi, che mi avete concesso di presentare questa realtà.
Mail di contatto: albertorapisarda@yahoo.com