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ENDOMETRIOSI |
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L’intervista: |
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Ottobre 2006 L’endometriosi è un disturbo fisico della sfera femminile. Si stima ne sia colpito il 10-17% delle donne in età fertile. L’incidenza è spesso sottovalutata e ciò determina un ritardo di diagnosi che si calcola in una media di 7 anni dalla comparsa dei primi sintomi (secondo dati americani, per la metà delle donne occorre incontrare una media di 5 ginecologi prima di ottenere una diagnosi di endometriosi). Monica è una delle tante donne colpite da endometriosi. Monica ha 44 anni e, dopo i primi difficili anni, ha imparato a convivere con la malattia. Sono certa che la sua esperienza sarà utile ad altre donne. Leggiamo l’intervista. Cinzia - A CHE ETA’ HAI AVVERTITO I PRIMI SINTOMI? Monica - Un saluto e un grazie a tutti quelli che mi leggeranno. Mi presento, mi chiamo Monica e ho 44 anni. Ora rispondo alla domanda. E’ difficile dirlo, ho sempre avuto problemi di mestruazioni non regolari, flusso forte e doloroso. Ma i sintomi più forti li ho avvertiti gli ultimi 3 anni prima di arrivare all’intervento; ero preoccupata, mi tenevo (spesso) sotto controllo anche per capire perché soffrivo così tanto. La ginecologa nonostante le frequenti visite, con regolari ecografie interne, non riscontrava nulla. Non riusciva a risalire alla causa (non gliene faccio una colpa!). Pensava fossero problemi di intestino e mi curava per quello. Aggiungo tra i sintomi anche una stanchezza fisica, una spossatezza enorme. Cinzia – AVEVI GIA’ SENTITO PARLARE DI ENDOMETRIOSI? Monica - No e, fino a pochi anni fa, non sapevo nemmeno dell’esistenza di questa malattia; poi una cara amica ha scoperto di averla (nemmeno lei sapeva cosa fosse). Abbiamo scoperto qual’è la causa scatenante, i sintomi, la cronicità della malattia e, cosa più importante, della rara probabilità di avere figli. Lei ha tentato il tutto e per tutto con la fecondazione, grande era il desiderio di poterne avere, così ha iniziato un lungo e speranzoso percorso, purtroppo andato male. Cinzia – COME SI E’ EVOLUTA LA MALATTIA NEGLI ANNI? Monica - Come ho risposto alla prima domanda, i sintomi più forti li ho avuti gli ultimi 3 anni con risultato finale l’intervento; purtroppo, questa è ancora una malattia sottovalutata dai medici e non facilmente riscontrabile se non con esami specifici (a volte c’è la tendenza da parte dei medici a dare per scontato il dolore mestruale). Nel tempo il mio fisico si è lentamente modificato ingrossandosi sempre di più (da 50 sono passata a 63 kg.). Mi riempivo di brufolini molto dolorosi nel viso e nel collo e provavo dolore durante i rapporti sessuali. La tragedia si presentava puntuale ogni mese con il ciclo mestruale: ogni mestruazione per me era una vera e propria tragedia, con atroci dolori al basso ventre uniti a scariche potentissime di diarrea (potevo arrivare fino a 10 scariche in 3 ore). Il dolore era molto forte alle gambe che quasi non mi reggevo in piedi, avevo dolore mentre facevo pipì ed un mal di testa da impazzire. Questo per tutto il periodo. Nonostante tutto non ho quasi mai mancato un giorno al lavoro, per timore di perdere il posto, timore di non essere creduta o di essere considerata una persona che ha una soglia del dolore molto bassa, la classica piattolina, (invece dopo mi sono convinta del contrario). L’exploit l’ho avuto nell’agosto di 3 anni fa quando, dopo 10 giorni di ritardo mestruale, il primo giorno ho collassato dal forte dolore che avevo al basso ventre. A quel punto la ginecologa mi ha fatto fare esami più approfonditi anche per timore che avessi avuto un aborto spontaneo e solo allora ho scoperto di avere l’endometriosi. Nell’arco di poco tempo (due mesi dall’ultimo controllo) mi era cresciuta una ciste ovarica di origine endometriosica di cm. 3,5, unica soluzione l’intervento che ho atteso con ansia, non per la paura, ma perché quando si sta tanto male non vedi l’ora di avere un po’ di sollievo. Cinzia – CI VUOI PARLARE DELL’INTERVENTO? Monica - L’intervento è avvenuto in laparoscopia, e sono stata operata dal dott. Serracchioli del reparto di Fisiopatologia Riproduttiva del Sant’Orsola di Bologna. L’intervento da semplice si rivelato più complicato del previsto (4 ore sotto ai ferri) e dalla semplice ciste, hanno scoperto che avevo noduli endometriosici sparsi tra utero, intestino, vescica e retto vaginale (di cm. 2,5 che mi è rimasto) e la ciste ovarica era già di cm. 6,5. Endometriosi di IV livello. Nella gravità, le tube erano completamente libere, un po’ più fortunata rispetto ad altre. Unica terapia di cura : pillola da prendere tutti i gg. o punture di enantone per un certo periodo oppure tentare di avere un figlio ma, vista la mia età (40 anni), meglio non rischiare. Lo scompenso ormonale è stato molto potente, tant’è che al momento dell’intervento l’anestesista non riusciva ad intubarmi. Dopo un’ecografia al collo, ho scoperto di avere la tiroide ingrossata ma, per fortuna, non devo fare nulla, se non fare esami ogni 6 mesi. Ora dopo 3 anni il Dott. Serracchioli mi ha sospeso la pillola. Gli effetti collaterali sono stati disastrosi a livello fisico: oltre al dolore, ho avuto un aumento notevole di seno (ho pensato addirittura di fare un intervento di riduzione, tanto mi procura imbarazzo), liquidi trattenuti, gonfiore, la pressione minima e massima molto alta (120 mn. 150 max.). Il medico mi ha consigliato una spirale rivestita di progesterone. L’Ho da luglio. Spero di riuscire a tollerarla. Per adesso pare non ci siano problemi e mi sembra di stare meglio rispetto a prima. Cinzia – COME HA CAMBIATO IL TUO STILE DI VITA? Monica - Rischio di essere ripetitiva ma, prima dell’intervento, sapendo che ogni mese dovevo subire dolori atroci, nel periodo mestruale non uscivo: mai una cena, mai una pizza, mai un cinema, era troppa la paura di stare male in luoghi frequentati da persone. Progettare vacanze era diventato veramente complicato, ero veramente una piattola, non mi riconoscevo più. Prima non era così: ho viaggiato anche da sola, ho sempre amato l’avventura e viaggiato anche in condizioni abbastanza disagiate, non mi sono mai spaventata di fronte a nulla. Cinzia - COME SEI RIUSCITA A CONVIVERE CON LA MALATTIA? Monica - Ho lavorato molto su me stessa e ho imparato a convivere con la malattia e con i dolori provocati dall’endometrio che sono forti, ma non più come prima, oppure cerco di non ascoltarli. Non sono una persona che tende a far pesare il dolore, ma non ho ancora imparato a convivere con la poca sensibilità e l’ignoranza della gente, soprattutto delle donne, che dovrebbero capirti di più. Non è un’accusa, anch’io fino a poco tempo fa non sapevo cosa fosse l’endometriosi, ma vorrei tanto che la gente si fermasse solo un secondo ad ascoltare e cercasse di capire cosa provoca con frasi poco sensibili. Non cercate voi di essere medici e di dispensare consigli dicendo, ma sei proprio obbligata a fare tutte quelle cure? Ma per me esageri. Se non sapete, per cortesia, informatevi. Lo dico con angoscia e lo dico con le lacrime agli occhi. Questo è un piccolo appello che faccio. Se una coppia non ha figli, non domandate : perché? Ma cosa aspettate? Non fate le solite battute idiote, è una questione molto, molto personale. Non sempre si ha voglia di dare delle spiegazioni. Si toccano dei tasti molto dolorosi. IO NON HO POTUTO SCEGLIERE, SONO STATA OBBLIGATA A QUESTA SCELTA. Non fatevi grandi solo perché voi ne avete. A me è capitato, tante volte. Se spiego la malattia con tutto quello che ne consegue, non guardate come se fossimo delle poverette. Mi addolora e mi angoscia sapere che ancora purtroppo di questa malattia non se ne parla, E’ UNA MALATTIA CRONICA NON RICONOSCIUTA E RENDE STERILI. Io ho visto in ospedale ragazze molto più giovani di me che, a causa di questa malattia, avevano già subito 2 o 3 interventi nel giro di poco tempo. Ragazze che non potevano più avere figli. Ragazze che lottavano per poter avere figli. Questo a 19, 25, 27 anni. Ragazze che soffrivano, ma con una speranza e la luce negli occhi. Se penso che ci sono ancora donne che buttano bambini in un sacchetto della spezzatura e li gettano via, nel 2006. Posso essere ARRABBIATA? Si, ma si impara a convivere. Cinzia - CHI E COSA TI HANNO AIUTATA? Monica - Soprattutto me stessa, il rispetto per me stessa, l’amore per il mio uomo, la mia famiglia, il mio gatto, la natura e, soprattutto, l’amore che va al disopra di tutto per i bimbi. I bimbi delle mie amiche più care. I bimbi mi danno gioia. Tanta. Una delle tante battute cattive ricevute è stata : ma non è la stessa cosa di averne uno tuo. Ma che posso farci? Io ho la fortuna di lavorare ma, ogni tanto, di sera faccio la baby sitter, vengo chiamata da una coppia di ragazzi che hanno due splendide creature di 8 e 6 anni. Due maschietti, ora due piccoli ometti. Ho iniziato quando il più grandicello aveva solo 6 mesi. Che meraviglia!!!!!!!!!!!!!!! Cinzia - QUALI CONSIGLI VUOI DARE A CHI SI TROVA ALL’INIZIO DEL PERCORSO? Monica - Non abbattetevi, non spaventatevi, combattete e cercate di prendere la malattia nel miglior modo possibile. Rispettate voi stesse e fatevi rispettare. Non sentitevi diverse. Siamo in tante, più di quante voi pensiate. Aiutiamoci e iscrivetevi all’associazione ONLUS di cui vedrete l’indirizzo. Grazie per avermi ascoltato e occupato 10 minuti del Vostro tempo. Spero di poter essere stata d’aiuto. Ciao a tutti. Monica. Cinzia - Grazie Monica Il sito dell’associazione ONLUS è www.endoassoc.it Scrivi a: |
