jj2006
Sesso: F
Età: 38
Città: ***QT LUNGO***INFORMARE X PREVENIRE *
Prov: Varese
Reg: Lombardia
Naz: Italia
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UNA PICCOLA GOCCIA...
Il nostro sistema sanitario e gli organi preposti dovrebbero, ma ancora non rispondono con la dovuta serietà, organizzare dei corsi dedicati alla POPOLAZIONE, che dia a TUTTI I CITTADINI le nozioni base per affrontare un corretto ed efficiente intervento nell'attesa dei soccorsi paramedici e medici del caso.
L'ARRESTO CARDIACO è uno dei casi in cui l'attesa del 118 senza attuare un primo soccorso adeguato e tempestivo riduce moltissimo la possibilità di recuperare le funzioni vitali della persona colpita da arresto cardiaco da parte dei soccorritori.
Dopo 4/5 minuti di arresto cardiorespiratorio cominciano i danni al cervello.
DOPO 10 MINUTI I DANNI AL CERVELLO SONO IRREVERSIBILI
SONDAGGIO
fai click qui e rispondi
MESSAGGIO
Rompo rirompo e strarompo le b...(bip...) scatole
e continuerò a farlo...finchè avrò respiro!
...rassegnatevi...
A tal proposito mi sono permessa di scrivere una lettera a tutti i Sindaci di tutti i Comuni d'Italia che può essere copiata ed inviata anche da voi (quante più ne arrivano tanto più si avranno risultati tangibili) il testo lo trovi nel BLOG
DAS DE FA (DATTI DA FARE)
...non ho preconcetti e non giudico nessuno...
ognuno può diventare ciò che desidera e vorrebbe essere...con un nick, immagini e personalità vere,costruite o artefatte...essere virtuali oppure no...
...io vivo con e in questa realtà...
Il QT LUNGO, è paragonabile ad un "corto circuito",ma al posto del contatore della corrente,immaginati il cuore e in particolari condizioni questo "corto circuito" può degenerare con la MORTE IMPROVVISA.
***IL CONCETTO E' INFATTI: INFORMARE X PREVENIRE ***
per me è importante tu sappia che esiste questa Sindrome che molto spesso è silente e che, per quanto possibile e come vuoi farlo, tu ne sia testimone...
ARITMIE DI UN CUORE SANO
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da QT
breve;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da QT
lungo;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da BBD
e ST sopraslivellato nelle precordiali
destre;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG privo di evidenti
anomalie.
ATTIRARE LA VOSTRA ATTENZIONE
...e chi vuol continuare a farsi "seghe mentali" sui perchè e percome lo faccia pure, per me rimane un falso problema, il contatore dello spazio amici non si può togliere...
...spero di essermi spiegata una volta per tutte...
Chi entra nello spazio amici NON è una FIGURINA e neppure un FIGURANTE...siete persone che offrono la loro disponibilità dichiarata nella trasmissione delle informazioni che sono contenute nel PROFILO e nel BLOG, in rete e al di fuori dalla rete: parlandone ad amici, conoscenti e famigliari...
a chi preferisce non entrare, chiedo di parlarne comunque...
...attirare la vostra attenzione sulla
Sindrome del QT Lungo ...
...non su di me...
...quello che voglio trasmettere so che arriva...
In un mondo dove tutto gira velocemente e altrettanto velocemente dimentica, la mia testardaggine è magari una meteora, ma qualcosa succede...
...e qualcosa è più di niente...
è la causa di morte improvvisa in pazienti (per lo più giovani) che presentano un cuore strutturalmente sano (vale a dire normale per quanto riguarda la funzione contrattile e il circolo coronarico), ma hanno alterazioni, per lo più congenite, dell’attività elettrica del cuore, che li predispone a sviluppare tachiaritmie ventricolari ed arresto cardiaco.
E' PASSATO DEL TEMPO ...
... quel maledetto giorno che ti ha portata via
... e mi hai lasciata qui
... senza dirmi niente ... non ne hai avuto il tempo ...
Poi quella telefonata
... quella voce che rimbomba ancora nella mia mente ...“ZIA CORRIIIIIII !!!!!!" …
... mi ha fermato il cuore
... è stato solo un'istante ma è stato lo stesso in cui il tuo cuore si è fermato per sempre
... l'ho sentito ...
perchè ... perchè ... perchè ... perchè ... perchè ...
Tutti questi miei perchè non hanno risposte
... non ce ne sono ...
CAPIRE DI PIÙ PER PREVENIRE ...
CONOSCIAMO IL CUORE
ABC della Genetica
Cuore e Aritmie
La Sindrome di Brugada
La Tachicardia Ventricolare Polimorfa Catecolaminergica (CPTV)
La Sindrome del QT Lungo "LQTS"
Farmaci controindicati nella "LQTS"
Il Defibrillatore Impiantabile
LE INFORMAZIONI DEVONO ESSERE CORRETTE
LA SINDROME DEL QT LUNGO
E' UNA MALATTIA GENETICA EREDITARIA
CHE PREDISPONE AD ARITMIE VENTRICOLARI PERICOLOSE
NEI CASI PIU' GRAVI CAUSA
LA MORTE
= IMPROVVISA =
= BIANCA =
= IN CULLA =
...PIÙ UNA PICCOLA GOCCIA...
E' IMPORTANTISSIMA LA PREVENZIONE.
NON SOTTOVALUTATE ASSOLUTAMENTE LA SINDROME, INSISTETE COI VOSTRI MEDICI DI BASE, AFFINCHE' VENGA EFFETTUATO UN ELETTROCARDIOGRAMMA MIRATO PER IL QT LUNGO.
I MEDICI DEVONO AGGIORNARSI, E IL MINISTRO DELLA SANITA' DEVE PROVVEDERE.
IL MIO PARERE SUGLI AGGIORNAMENTI CHE FANNO I MEDICI CON LE CASE FARMACEUTICHE ?
...PRETTAMENTE COMMERCIALI...
QUESTO È IL MIO "LIBERO" PENSIERO
Premetto che
si tratta di opinioni personali...giudizi personali...derivanti da esperienze
personali.
Dichiaro
pertanto di esserne pienamente e unica responsabile e che ne rispondo
personalmente.
Il
28 Giugno 2005, mia sorella è morta improvvisamente, aveva la Sindrome del QT Lungo, mai diagnosticata, pur essendoci tutti i segnali...
Due
mesi prima era stata ricoverata per tre settimane in quanto aveva crisi di
vomito e dissenteria.
Sua figlia è celiaca - altra malattia genetica -
riscontrata allo svezzamento, ovvio che avrebbe dovuto essere il primo
sospetto...invece...
Resta
ricoverata e le fanno solo un prelievo per stabilire se è positiva al test, ma
l'esame del sangue da solo può dare falsi positivi o falsi negativi e con una
figlia già celiaca, la possibilità che fosse mia sorella la portatrice era
molto alta e di fronte ad una casistica del genere e coi sintomi che
manifestava, avrebbero dovuto farle una biopsia intestinale per scongiurare il
sospetto una volta per tutte (io faccio il geometra eppure ci ero arrivata...loro no! e guai a fargli notare che magari avrebbero dovuto accertare la celiachia nell'unico modo logico...)…e infatti, aspettano a farle la biopsia fino a
che era talmente debilitata, che non si reggeva nemmeno in piedi...
Ha
crampi,sintomo di mancanza di potassio,la reintegrano e nel frattempo accusa
tachicardia.
Attaccano gli elettrodi dell'ECG che subito denota l'allungamento del QT,ma
per loro è tutto normale, è la mancanza di potassio.
Nel
frattempo il livello del potassio sembra normalizzarsi, ma il QT? (nessuno l'ha ricontrollato).
La
dimettono pochi giorni dopo,lei dice di sentire ancora le palpitazioni,ma i
medici le dicono che è stato lo spavento...
La
dimettono senza rifarle un ECG prima della dimissione e soprattutto senza una cura nè una spiegazione,solo la dieta per celiaci.
Poi
l'epilogo...risultato di tutta una serie di circostanze ed eventi sottovalutati:le manca il potassio,il caldo lo stress emotivo (stanca,impaurita)...se ne è andata così...crollando a terra, davanti a sua figlia...
Esistono
delle cartelle cliniche (mie e di mia sorella) antecedenti la sua morte
improvvisa che riportano valori QT superiori ai limiti della norma, quindi il
QT allungato doveva essere una patologia già nota, per chi avrebbe dovuto vedere e non ha
visto e quel che più è grave è che nessuno ci ha mai detto nemmeno cosa fosse...
Nel
2003, mio padre ebbe in arresto cardiaco durante un intervento banalissimo per
l'asportazione di un lipoma (ciste) alla spalla.
Dissero
che il paziente aveva omesso di dichiarare, nell’intervista pre-operatoria, di
essere cardiopatico (sono stati fatti processi alle intenzioni ma non ai
fatti).
Mio
padre non aveva mai fatto alcuna visita cardiologia fino ad allora.
Nella
cartella clinica non esiste né un ECG né un prelievo pre-operatorio...s'è
salvato solo perchè era in sala operatoria e c'era il defibrillatore di
emergenza...
Due cardioversioni per fibrillazione atriale, ora
ha un Pace-Maker.
NON C'È UN RESPONSABILE ...
...troppo
spesso mi sono trova a parlare con medici e ho visto nel loro sguardo la superficialità e quell'atteggiamento saccente che usano per cercare di nascondere l'impreparazione...
...e
se sei lì davanti a un medico che dovrebbe risolverti una situazione, magari in
un momento davvero critico...e tu gli parli...e lui ti guarda come se dinnanzi
avesse un’aliena...
...non
so spiegarvela la sensazione esatta...davvero non ci riesco...
...ho
tratto delle conclusioni: molti sono medici sulla carta,ma in realtà possono
fare solo i "ricettari" (io definisco ricettaro un medico che
prescrivere medicinali e neppure ti visita...)
...per
contro ho trovato MEDICI davvero preparati che ringrazio infinitamente, che
stimo per la loro disponibilità e preparazione...che si sono resi disponibili
anche per risolvere quel momento davvero critico...ed è solo grazie a questi
MEDICI che mia nipote è ancora qui...
...c'è stato il passato...adesso c'è il presente...
Credetemi ho fatto un putiferio, raccolto carte, fatto ricerche, per avere un responsabile, e c'è n'è più di uno ma non ne è venuto fuori niente...solo tanta impotenza...e non la posso riportare indietro...
NON MI ARRENDO!!!
...
ho l'obbligo morale, oltre che personale, per diffondere il più possibile l'informazione
NON SI PUO' ACCETTARE UNA MORTE COSI' PER NESSUNO, E SI PUO' EVITARE SAPENDO COME COMPORTARSI NEL SEPPUR MINIMO DUBBIO
... E SCUSATE SE VI ROMPO L'ANIMA ...
...
la rabbia è stata la prima reazione che ho avuto quando mancò mia sorella e senza questa "molla" probabilmente ora non sapremmo nulla e mia nipote avrebbe, con altissima probabilità, raggiunto sua madre, se non avessero deciso per tempo l'impianto preventivo del defibrillatore
GRAZIE RAGAZZI
Sono una persona,come ce ne sono tante,che la vita ha messo duramente alla prova.
Sono convinta che per risolvere una situazione,rendendola meno dolorosa di quanto sia,è necessario reagire con tutta la volontà possibile.
E' unicamente questo il motivo per cui ho preso la decisione di portare a conoscenza di chi passa dal mio profilo la mia realtà.
Sono fiduciosa che la ricerca possa in qualche modo migliorare le condizioni di vita in cui ci troviamo,e assicuro che sapere qual'è la "bestia" con cui hai a che fare è già un grande passo...la chiamo BESTIA non a caso...sembra assurdo ma le emozioni possono diventare cause scatenanti...e chi è che può tenere a bada le EMOZIONI???
La bimba di mia sorella ha già subito l'intervento lo scorso anno con conseguente impianto di un defibrillatore interno (che è il suo "angelo custode"...)
Tutta la mia famiglia, come altre, è inserita in un progetto studio di cardiologia molecolare alla Fondazione Maugeri di Pavia
Il percorso è lungo,ma con passi sicuri ed equilibrati, gli obiettivi possono essere raggiunti.
(LQTS RIMANE UNA DELLE PIU' IMPORTANTI CAUSE DI QUELLA CHE MOLTI CONOSCONO COME MORTE IN CULLA)
UN PRELIEVO DI SANGUE PER ACCENDERE UNA SPERANZA
ha combattuto...ora è un angelo
Donatori: l'età va dai 18 a 35 anni - oltre PASSAPAROLA...
...
Mi dispiace ma la community di libero ha problemi e non so il motivo ma lo spazio amici (posso solo invitare), la messaggeria (è bloccata funzionano solo le mail) e altro non riesco a gestirli.
Se vuoi essere testimone visibile non invitarmi ma scrivimi, se mi inviti tu io nemmeno lo vedo...
Se mi hai già invitata devi annullare l'invito e scrivimi affinchè lo faccia io.
A volte ci vogliono interi giorni prima che si riaggiornino le presenze visibilmente.
Spero ricominci a funzionare...
Nel frattempo la cosa più importante è che tu faccia da portavoce e passi le informazioni...conto su di te!!!
Grazie
Messaggi
Mail
Cupido
SMS
Chat
Forum
MI DESCRIVO
AMO & ODIO
Tre cose che mi piacciono
la sincerità
la curiosità
la concretezza
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Tre cose che odio
l'ipocrisia
la sofferenza
la cattiveria
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DETTAGLI
Gen. musicale
La meta dei miei sogni
Abbi cura di te.
Ogni volta in cui crescendo,avrai voglia di cambiare le cose sbagliate in cose giuste, ricordati che la prima rivoluzione da fare è quella dentro noi stessi, la prima e la più importante.
Lottare per un idea, senza avere un'idea di sé è una delle cose più pericolose che si possa fare.
E' quando poi davanti a te si apriranno tante strade e non saprai quale prendere non imboccarne una a caso, ma siediti e aspetta.
Respira con la profondità fiduciosa con cui hai respirato il giorno in cui sei venuto al mondo, senza farti distrarre da nulla, aspetta e aspetta ancora …
Stai ferma, in silenzio, e ascolta il tuo cuore.
Quando poi ti parla, alzati e va dove lui ti porta...
PHOTO
ULTIME VISITE
IL CINQUEPERMILLE SUL C.F. 96044880183
Ho la sindrome del QT Lungo (è un
disordine del sistema elettrico del cuore causato da un difetto genetico) diagnosticata anche ad altri componenti della mia
famiglia.
La diagnosi risale a tre anni fa,dopo la morte improvvisa di mia sorella, aveva 29 anni.
IMPOSSIBILE IS NOTHING
"Impossibile" non è un dato di fatto, è un'opinione...
"Impossibile" non è una regola, è una sfida...
"Impossibile" non è uguale per tutti...
"Impossibile" non è per sempre...
Impossible is nothing.
I BAMBINI NON SI TOCCANO
FIRMA LA PETIZIONE CONTRO LA PEDOFILIA
NON COSTA NULLA,CERCHIAMO DI FAR
CAMBIARE LA LEGGE!!
NON E' NECESSARIO ESSERE UTENTI DELLA RETE, CHIUNQUE PUO' FIRMARE.
FATE FIRMARE ANCHE A FAMIGLIARI, AMICI, CONOSCENTI.
CLICCA QUI SOFFIODIVENTO2008
... CIAO SISTER ...
...poi torna il sorriso perchè i ricordi rievocano anche momenti belli...
...la musica li accompagna...
... CIAO MOIRA ...
IL TUO RICORDO E' INCISO NEL NOSTRO CUORE
SEI PARTE DELLA NOSTRA ESISTENZA
VORREMMO PORTARTI FUORI DAI SOGNI PER RIABBRACCIARTI
...NEI SOGNI SEI VIVA...
...ti abbracciamo...
...con la mente...
;-)
...INFORMAZIONE...
...MAGARI FOSSE COSI' SEMPLICE...
a nessuno e ripeto nessuno auguro il mio dolore che ora si è fatto tutt'uno con la consapevolezza che forse le cose avrebbero potuto andare diversamente...se solo ci fosse stata più attenzione...
coi SE e coi MA non si risolve il mio dolore...
e sapere che qualcun altro/a ha la possibilità di evitare anche solo di sfiorarlo...per me è importante...
nell'informazione, quindi non essere solo una foto
non dipende da ME,
...ma...
...da TE ...
CORINNE CORBIA, MEDICI A GIUDIZIO
Muore improvvisamente
il 28 Giugno 2004
Il punto base contestato al cardiologo Tonino Bullitta ed al medico sportivo Paolo Patta che si presenteranno davanti al Giudice Monocratico di Alghero il 2 Ottobre 2008 per l’inizio del processo che li vedrà rispondere dell’accusa di omicidio colposo.
I due medici, sono accusati di aver ignorato le tracce della sindrome del “Qt lungo”, un’alterazione del sistema elettrico del cuore, in ben sei elettrocardiogrammi.
MESSAGGI NEL FORUM
Morte di Corinne, l'accusa è omicidio colposo
Gli aquiloni di Corinne rimarranno per sempre
Commozione in ricordo di Corinne
UN PRELIEVO DI SANGUE PER ACCENDERE UNA SPERANZA
ha combattuto...ora è un angelo
Donatori: l'età va dai 18 a 35 anni - oltre PASSAPAROLA...
LINKS PREFERITI
TI SEI MAI SENTITA GLI OCCHI UMIDI...
Ti sei mai sentita la rabbia salire dallo stomaco fino a raggiungere la gola...la voglia di litigare con tutti,il sapere che sei sola,e anche il sorriso di un bimbo ti turba.
La voglia di piangere e non sai il perché?
E tu, chiusa in quella stanza, dove anche i ricordi ti hanno abbandonato...e quel soffitto
... e i tuoi occhi sbarrati
... un lampo
... quel rumore
... e poi il buio …
MI MANCA TUTTO DI TE
... mi manca parlare con te
... lo so che tu mi sei accanto
... ma non è la stessa cosa ...
Qualcosa in me è cambiato
... credo sia normale
... ti voglio un bene che mi ribolle nel sangue
... mi ritorce le viscere
... mi uccide l'anima
... vorrei poterti stringere per l'ultima volta
... come non ho mai fatto e tenerti qui con me: mi manchi piccola ...
Mi limito ad ascoltare il vento e vivo di mille coincidenze.
... I RICORDI ... TANTI RICORDI ...
I tuoi bambini sanno che sei un angelo e che ti possono vedere nella stella più splendente della notte
... ti vedo anch'io
... sei bellissima
... da togliere il fiato ...
ABBIAMO BISOGNO DI CREDERCI...
...pagine di un libro che non si possono più sfogliare...
Se mi ami non piangere (Sant'Agostino)
Se conoscessi il mistero immenso
del Cielo dove ora vivo,
questi orizzonti senza fine,
questa luce che tutto investe e penetra,
non piangeresti se mi ami!
Sono ormai assorbito nell'incanto di Dio
nella sua sconfinata bellezza.
Le cose di un tempo sono così piccole al confronto!
Mi è rimasto l'amore di te,
una tenerezza dilatata
che tu neppure immagini.
Vivo in una gioia purissima.
Nelle angustie del tempo
pensa a questa casa ove un giorno
saremo riuniti oltre la morte,
dissetati alla fonte inestinguibile
della gioia e dell'amore infinito.
Non piangere se veramente mi ami!
SONDAGGIO
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VIOLAZIONE INVOLONTARIA DEL COPYRIGHT
Ogni immagine o scritto resta di proprietà del rispettivo autore.
Se qualcuno notasse qualche violazione è pregato di segnalarla provvederò immediatamente alla rimozione.
...non siamo io, tu, un'altro e un'altro ancora...siamo NOI...riguarda tutti !!!
...non possiamo continuare a ragionare individualmente su problematiche che sono della collettività
(è questo l'approccio, caro visitatore, che deve essere valido per tutto...anche per la spazzatura in strada...
...esteso...molto esteso...)
...l'egoismo non può essere l'unica "forma di vita" su questo pianeta...
è ora di dire BASTA alle frasette del tipo:" non mi riguarda...quindi...chi se ne frega !!! "