L'informazione biomedica in internet
Internet rappresenta un'opportunità senza precedenti. Il suo impiego può fornire agli operatori sanitari (e più in generale alla popolazione) un'informazione sanitaria di qualità e di facile accesso. Tuttavia, l'informazione disponibile nella rete può anche risultare di qualità scadente, quando non dannosa. Tutte le indagini che finora hanno valutato la qualità delle informazioni sanitarie su internet hanno mostrato, in tutti i settori esaminati (dalla precorritrice gestione di sintomi banali come la febbre e la tosse del bambino, al trattamento della depressione o dell'incontinenza) la presenza, nella maggioranza dei casi, di informazioni non accurate o molto incomplete. C'è quindi un bisogno impellente di fare qualcosa per impedire il verificarsi di una «epidemia» di disinformazione medico-scientifica che possa compromettere la salute, la fiducia e la partecipazione attiva dei cittadini.
La soluzione più ovvia sembra quella di fornire agli utenti gli strumenti adatti a valutare la qualità delle informazioni sanitarie on line, garantiti da organismi indipendenti, responsabili e impegnati nella promozione della salute pubblica. Tra gli strumenti proposti (se ne contano già alcune decine), due sembrano riscuotere maggiori consensi tra gli esperti del settore: Discern e Health Information Quality Assessment Tool, creati rispettivamente nell'ambito del sistema sanitario inglese e americano. Tuttavia, anche questi strumenti si sono rivelati inadeguati a testare l'affidabilità, la validità e la completezza di pagine o di siti web d'informazione ed educazione sanitaria. Gli elementi su cui questi strumenti basano la loro valutazione sono molto generici, come per esempio l'attualità, la provenienza e la leggibilità delle informazioni fornite, la grafica e le immagini (l'estetica) del sito o le credenziali degli autori e degli sponsor. Le istruzioni sull'uso corretto degli strumenti stessi da parte degli utenti sono in genere carenti, mentre l'interpretazione dei criteri di giudizio sull'affidabilità, sulla rilevanza e sull'accuratezza delle informazioni sanitarie non è quasi mai dichiarata in modo esplicito.
La logica su cui si basa questo approccio è simile a quello del peer review, da tempo adottato dalle riviste biomediche: l'ente revisore definisce a priori i criteri di valutazione del contenuto del sito e, dai risultati della loro applicazione, ne certifica la qualità. Oltre ai limiti dovuti alla soggettività e alla diversità di giudizio dei revisori, questi sistemi tendono a introdurre inevitabilmente una gerarchia tra le informazioni sanitarie disponibili nella rete e una forma di censura, che in parte contrasta con la natura e la filosofia stessa di internet. L'esperienza più significativa di certificazione della qualità dell'informazione medico-scientifica è quella relativa alla Health on the Net Foundation, un'organizzazione no profit internazionale che ha sede a Ginevra. L'iniziativa tende a promuovere l'uso del codice HON, basato sull'aderenza del contenuto dei siti a determinati criteri di qualità definiti dall'organizzazione stessa. Il codice HON è proposto sia come misura di autoregolamentazione per i creatori e gestori di siti biomedici, sia per incentivare la standardizzazione dell'informazione biomedica nella rete. Per gli utenti, la presenza nel sito del logo HON dovrebbe essere garanzia di affidabilità del contenuto. Un'altra iniziativa tuttora in fase di sviluppo è medCERTAIN , finanziata dall'Unione europea. Essa si basa sul concetto che la qualità dell'informazione sanitaria e le applicazioni interattive dei siti biomedici non devono essere controllate da una singola autorità centrale, ma valutate e certificate da una pluralità di enti e istituzioni, che comprendono società scientifiche, organismi professionali e organizzazioni di consumatori.
Rimanendo nella logica del peer review, un altro approccio alla garanzia di qualità è la creazione di portali specializzati che offrano una selezione accurata del materiale medico presente su internet, recensito da comitati editoriali di esperti. Due esempi sono Medical Matrix e Organising Medical Networked Information (OMNI). Anche questi tentativi, seppur validi, limitano l'accesso all'informazione presente in rete.
Nonostante i tentativi di valutazione e certificazione della qualità, in futuro il maggior contributo della ricerca dovrà comunque risiedere nella capacità di sviluppare un'informazione sanitaria on line che tenga conto dei bisogni, delle attitudini e delle preferenze dell'utenza, oltre che nella creazione di strumenti che consentano di comprendere le modalità di assimilazione dell'informazione stessa. La vera sfida della ricerca risiederà soprattutto nella possibilità di valutare sperimentalmente e in maniera sistematica l'impatto dell'informazione medico-scientifica che viaggia su internet, attraverso indicatori rilevanti per la salute pubblica (morbidità, qualità della vita eccetera).