ATO.Puglia@excite.it

Oggetto: Quesiti sulla giornata annuale dedicata al trapianto ed alla donazione degli organi post mortem.



Gentile signor Ministro:

Le saremmo grati se ci aiutasse a trovare delle risposte ad alcune domande che da tempo ci poniamo sulla organizzazione e gestione annuale della "Giornata per la donazione degli organi

Per l'anno 2001 e successivi, una direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri demanda al Ministro della Salute l'individuazione della data, per la Giornata, in un periodo compreso tra il 21 Mazzo ed il 31 Maggio.

Come e' noto, da cinque anni un comitato promotore, composto tra l'altro da alcune associazioni e sostenuto da congrui contributi da due Regioni capofila annualmente diverse, provvede alla pratica gestione dell'organizzazione delle varie iniziative di sensibilizzazione.

Ora, alcune associazioni (una, in particolare) in seno al comitato, si sono sempre opposte a che il Forum Nazionale delle Associazioni dei Nefropatici, Emodializzati e Trapiantati ne facesse parte. Al massimo il nostro Forum (nonostante assuma rilevanza nazionale e sia annoverato tra le associazioni di promozione sociale), secondo il comitato promotore, potrebbe "aderire" alla Giornata.

Allora, poiché si aderisce, in genere, a qualcosa di esterno che si ritiene di condividere ed approvare, perché noi dovremmo riduttivamente "aderire" ad una giornata che, invece, consideriamo ANCHE "nostra", riponendosi essa

INTERIOR INTIMO NOSTRO?

La Giornata, cioè, non dovrebbe "appartenere" a TUTTE quelle associazioni di volontariato, nessuna esclusa, che promuovono la donazione ed il trapianto?

Per quale motivo, dunque, alcune associazioni valutano il comitato che la gestisce come "cosa propria", arrogandosi il diritto di considerare la sua composizione fissa, immutabile ed immobile come le "tavole della legge"?

Come mai si permette ad esse di autoeleggersi le UNICHE rappresentanti LEGITTIME del volontariato che agisce in tale campo, espropriando, così, della Giornata altre associazioni?

Perché queste "ALTRE" (?), non incluse nel comitato promotore, dovrebbero, allora, agire a mo' di "operatori postali" per la distribuzione di materiale informativo recante marchi "ALTRUI"?

Non accettando noi il ruolo di "portalettere", si e' consapevoli da parte del Ministero che ciò potrebbe comportare un' inutile sperpero di suddetto materiale che, a livello regionale, potrebbe rimanere inevaso, finendo al macero?

Negli anni passati, intatti, ed anche per quello corrente, il Forum Nazionale ha partecipato alla Giornata, si, ma per proprio conto ed a proprie spese (considerato che dalle Regioni capofila non ha ricevuto nemmeno un Euro) con un volantino comune alle sedici associazioni che ne fanno parte. Le nostre associazioni, comunque, sono ben libere di contattare sigolarmente a livello locale, le proprie Regioni per contributi , cosi come le associazioni tacenti parte del comitato promotore che in questo modo vengono a giovarsi di un duplice finanziamento!

E'lecito considerare equo tutto ciò?

E se le cose stessero come sin qui riportato, qualsiasi convocazione da parte del Ministero della Salute (C.N.T.) a noi rivolta per partecipare a riunioni comuni e diretta "a tutti i soggetti a diverso titolo coinvolti nell'organizzazione della Giornata per fare il punto della situazione e coordinare al meglio i contributi (sic!)", non assumerebbe, per noi, il sapore di una ulteriore "beffa"?... Altro che par condicio!

La "questione", del resto, a parer nostro, non andrebbe a risolversi nemmeno facendo spazio nel comitato promotore ad "altre" associazioni che verrebbero presumibilmente "fagocitate" e soffocate nei loro particolari e liberi "carismi".

E'nostra. opinione, invece, che, se c'e' una soluzione, essa vada ricercata nel rispetto della stessa normativa che in Italia disciplina la promozione dell' informazione dei cittadini su donazione e trapianto.

A tal proposito desideriamo sottolineare che l'articolo 2 della legge n.91/99, al comma uno, così recita: "IL MINISTERO DELLA SANITÀ', d'intesa con i Ministeri della pubblica istruzione e dell'università' e della ricerca scientifica e tecnologica, sentito il Centro nazionale per i trapianti..., IN COLLABORAZIONE CON gli enti locali, le scuole, LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO e quelle di interesse collettivo, le società scientifiche, le aziende unita' sanitarie locali, i medici di medicina generale e le strutture sanitarie pubbliche e private, promuove, nel rispetto di una libera e consapevole scelta, iniziative di informazione dirette a diffondere tra i cittadini ..........

L'intendimento del legislatore sembra chiaro: il sistema di informazione dovrebbe coinvolgere tutti, istituzioni e volontariato senza distinzioni, attraverso un coordinamento affidato al Ministero della Salute.

Ci domandiamo: come mai , nel caso della Giornata della donazione, appuntamento clou dell'anno dedicato alla informazione, si e' lasciato tale ruolo completamente "nelle mani" del comitato promotore a tal punto che nella presentazione annuale ai mass media, in Campidoglio, il Ministero appare come "ospite"? Il primo è il più autorevole, certamente, ma comunque un "ospite"?

Occorrerebbe. invece. che il Ministero . fedele alla ratio legis. assumesse quel ruolo che la norma nazionale gli assegna.

Come Istituzione super partes il Dicastero preposito alla salute potrebbe evitare. cosi' ogni discriminazione tra soggetti interessati garantendo. altresì. che tutte le associazioni siano protagoniste in egual misura.

Da ultimo, in riferimento al Decreto 5/11/01 , nella parte in cui si afferma che per individuare la data per la celebrazione della giornata per l'anno 2002, da parte del Ministero erano state "SENTITE LE ASSOCIAZIONI INTERESSATE", vorremmo sommessamente di nuovo (cfr. nostro fax del 5/12/01) rammentarLe, signor Ministro, che il nostro Forum Nazionale non e' stato consultato, pur essendo naturaliter interessato. In questo caso non si e' tenuto conto dei principi di PLURALISMO rappresentativo, costituzionalmente tutelati, che tendono ad assicurare , come la giurisprudenza amministrativa ha più volte rammentato, partecipazione alla gestione di interessi comuni a categorie di associazioni che agiscono in un particolare ambito e materia: la disparità di trattamento che viola la pari condizione tra le Associazioni appare, dunque, evidente.

Ancor più' se si considera che "l'idea" di una giornata da dedicare annualmente alla donazione ed al trapianto era stata da noi suggerita, in sede di audizione in commissione sanità' del Senato della Repubblica, già' dalla ormai lontana dodicesima legislatura!

Ci si permetta di concludere questa lettera con citazioni, che facciamo nostre, tratte da editoriali del "Corriere della Sera ", in cui Giuseppe De Rita invitava, in altri contesti, alla riscoperta di una cultura politica "capace di capire la molteplicità". Occorrerebbe, infatti, secondo il sociologo , rilanciare "il primato della rappresentanza e della partecipazione, in coerenza con una società in cui sempre più coesistono tanti soggetti e tanti interessi e che quindi vive di molteplicità' e non di verticalizzazione, di diversità' e non di uniformità decisionistica, di voglia di contare e non dì assistere".

"La perdita delle differenze", infatti, cito sempre De Rita, "produce o certifica solo risentimento reciproco e intossicazione emozionale, aprendo solo una prospettiva di rivalità' fra simili".

Le chiediamo, dunque, signor Ministro. di riconoscere, anche istituzionalmente, ciò che intimamente già ci sentiamo di essere: no "ospiti" ma" padroni di casa" della Giornata.

dr Pio Bove
Coordinatore del Forum Nazionale
delle Associazioni
dei Nefropatici, Emodializzati e Trapiantati.

Santoro Giovanni
Presidente Generale ATO Onlus Regione Puglia

ABBIAMO UN GRANDE DUBBIO SU QUESTA STORIA !

---------------------