Il dubbio

                 (Sara, udente, madre di Roberto)

     Di raccontarmi la sua storia non aveva voglia. Pensavo fosse colpa mia. Sara è la moglie di Pasquale Elia, la mamma di Roberto: quando ci eravamo conosciute, stanca e confusa, mi era scap­pato di dirle che la storia di suo figlio era "interessante", tipo una bestia rara. Ma lei non aveva badato a quella parola, e co­munque aveva capito che ero un po' nel pallone. No, il punto era un altro: si trattava di dare finalmente un nome a rimorsi e dubbi. Sara ci è riuscita, e so che si sente più leggera.     

SARA: Non è che non mi vada di parlare: non vedo che cosa potrei aggiungere di nuovo a quello che stanno già dicendo tutti. La storia della nostra famiglia l'ha già raccontata mille volte Pasquale, l'ha anche scritta. Lui dice: scrivila anche tu. Ma non mi sembra di aver niente da dire. E perché poi dovrei scrivere di cose di cui non ho mai parlato nem­meno con mio marito, o con mia sorella, o i miei genitori?      Ho sempre tenuto tutto dentro, sfogandomi tutt'al più con le lacrime. Con Pasquale non c'era ragione di parlare di quel che ci stava succedendo: pensavamo le stesse cose, soffrivamo per le stesse paure. Parlarne sarebbe stato solo un modo per tormentarci di più l'un l'altra, secondo me.      Non mi infastidisce il fatto che mio marito racconti la nostra odissea a tutti quelli che incontra: a volte lo invidio addirittura per come riesce ad aprirsi, anzi, lo ammiro. Io non ce la farei, anche se sento di essere migliorata in questi ultimi tempi: credo di essermi sciolta un po', e a molto è servita anche la nascita del nostro secondo bambino, che mi ha ridato forza. Come dire, mi sembra di aver raggiunto una meta, di aver trovato un equilibrio: di aver dimostrato che so fare anche qualcosa di buono, non solo dei figli sordi. Non dovrei parlare così, e d'altra parte voglio tutto il bene possibile a Roberto, però di fronte a un figlio come lui ci si sente colpevoli e incapaci come genitori e come esseri umani. Ci si sente diversi dagli altri.      Sono tutti pensieri che si covano dentro, per anni, e che non si ha il coraggio di esprimere se non dopo molto tempo. Ecco, questo mi chiedo quando vedo Pasquale parlare con gli altri: che cosa stanno pensando queste persone di lui, di noi? lo stanno ad ascoltare per cortesia, oppure sono veramente interessate a quello che dice? capiscono la nostra situazione? come possono aiutar­ci? a che cosa serve parlare, alla fine? e se venissimo a sapere che ci compatiscono soltanto, continueremmo a parlare? Io penso che la gente abbia già per conto suo talmente tanti problemi che non è per niente interessata ad ascoltare una storia come la nostra. Si commuove, al massimo, perché c'è di mezzo un bambino: ma che cosa succederà quando quel bambino, che è già quasi un ragazzo, sarà un uomo fatto?      Certe volte invece lo capisco: forse Pasquale parla tanto, con il maggior numero di persone possibile, per preparare la strada a Roberto e agli altri ragazzi sordi. Sta dando nel suo piccolo un contributo per cercare di cambiare una mentalità, almeno con una prima informazione. Lo capisco, ma è più forte di me: prima di iniziare un discorso del genere mi sembra di trovarmi di fronte a un muro, e così ci rinuncio. Non perché mi vergogni: assolutamente no.

     In ufficio nessuno ha mai saputo che mio figlio non sente; ne ho dovuto parlare l'anno scorso, quando ho chiesto una flessibilità dell'orario di lavoro per poter frequentare il corso di lingua dei segni. Se non avessi dovuto dare delle spiegazioni probabilmente non lo avrei detto nemmeno in quell'occasione, ma il motivo è sempre lo stesso che dicevo: non credo che i miei problemi possano interessare a qualcuno, non ho nessun bisogno di cercare una consolazione perché la trovo in me stessa e nella mia famiglia. E ora mi sento più forte: quando ho dovuto parlare della sordità di mio figlio al mio capo, non mi sono sentita sminuita. Mio figlio è un bambino normale, solo che non sente. A questa consapevolezza sono arrivata poco per volta, riflettendo, mettendomi in testa che non dovevo lasciarmi prendere dalla disperazione, che non ce n'era motivo.      In verità sono un po' preoccupata per il futuro di Roberto: mi chiedo se riuscirà ad inserirsi, ad avere delle amicizie. Mi sento molto sollevata già al pensiero che lui ora abbia un fratello udente, che potrà essergli di appoggio se sarà necessario. Roberto è socievole, anche se purtroppo non ha avuto ancora molte occasioni di dimostrarlo: sembra una stupidaggine, ma ci sono delle forme di comportamento sociale che non è facile far comprendere a un bambino sordo, per esempio fargli capire che quando ci si incontra ci si saluta e ci si chiede come stai, o come ti chiami; perciò è rimasto svantaggiato anche in questo, e appare più timido di quel che è. Gli fa piacere la compagnia di altri bambini, ma gioca piuttosto in silenzio, e guarda la Tv. Un'altra cosa che lo fa impazzire sono i videogiochi.      Adesso ha un'età in cui comincia a farsi valere: quando andava a scuola al Prinotti, mi ha riferito la maestra, non si lasciava comandare dagli altri, specialmente da un suo compagno sordastro con un buon residuo uditivo, che quindi era più attivo e più avanti nel programma. C'era stato un diverbio tra loro due; l'altro è anche più grande e più prepotente, e indovina che cosa aveva fatto Roberto? Con la voce, nota perché il compagno parla bene gli aveva sciorinato tutte le "male parole" che conosce, da "stupido" a "maleducato" (niente di volgare, per fortuna): non che ci sia da essere troppo orgogliosi di questa prodezza, ma per lo meno è un segno che sta imparando a difendersi. Fa molta tenerezza perché quando gli si affida una responsabilità porta avanti il suo lavoro fino in fondo: ad esempio, mi raccontava ancora la maestra, se aveva l'incarico di controllare la fila dei compagni quando andavano in mensa, diventava una specie di carabiniere.

     Ha veramente un senso del dovere fortissimo. L'altra sera lo stavo mettendo a letto, e si è ricordato che non aveva fatto un compito per il giorno dopo: ha voluto alzarsi e ripetere la lezione con me, poi si è addormentato tranquillo. Sono contenta che sia così puntiglioso, e mi fa piacere che abbia capito l'importanza degli esercizi. Si impegna molto a scuola e riesce molto bene in matematica. Sono soddisfazioni.

     Però devo confessare che con l'altro figlio, Maurizio, che sente e sta imparando a parlare, sto vivendo una nuova stagione di madre: mi stupisco della velocità dei suoi progressi, che mi riempiono di gioia, ma nello stesso tempo mi intristisce pensare che Roberto ha avuto una crescita molto più difficile, e che i suoi problemi lo accompagneranno per tutta la vita.

     E qui ritorna il senso di colpa, che nei primi tempi dalla scoperta della sordità è stato opprimente per me e per mio marito. Ognuno dei due si assumeva la colpa della malattia, per non addolorare l'altro. Ci rompevamo la testa, in silenzio, per scoprire la causa. Nei primi tre mesi di gravidanza forse ho preso la rosolia, però Roberto da piccolissimo ha fatto lui stesso la rosolia, e se io l'avessi contratta in gestazione il bambino avrebbe dovuto avere i miei anticorpi. Che cosa è successo allora? Ho preso la rosolia in forma lieve? Oppure ho dei geni non compatibili con quelli di Pasquale? Stabilire con esattezza la causa non modifica l'effetto, purtroppo, però ci piacerebbe saperlo per Roberto, un domani che desideri sposarsi. Vorremmo poter realizzare una prova genetica per sapere se Roberto può avere figli normali.      Il percorso per riuscire ad ottenere la diagnosi giusta è stato molto accidentato, come ti ha già raccontato Pasquale. Io non avevo mai pensato che Roberto potesse essere sordo; non vole­vo nemmeno pensare che mio figlio fosse malato, non sapevo spiegarmi i suoi comportamenti e mi rifiutavo di trovare un perché: non pensavo a nulla in particolare, forse speravo che tutto si risolvesse da sé con il tempo.      Era il primo figlio per noi, ed io non avevo nessuna esperienza di bambini. All'uscita dall'ospedale non mi avevano fatto nessuna osservazione, anzi, il punteggio che avevano dato a Roberto era 10.      Non potevo credere che mio figlio avesse qualche minorazione però cominciavo ad osservarlo. E per un anno Roberto è riuscito a illuderci, rispettando la tabella di marcia dello sviluppo fisico rientrando sempre nei limiti: per un pelo, ma allo scadere dei termini della normalità raggiungeva i suoi traguardi, come lo stare seduto, alzare la testa e così via. Quindi il suo problema poteva essere semplicemente un ritardo nello sviluppo: quanti bambini crescono lentamente? Non era spastico, era solo un pochino pigro: a questa speranza ci aggrappavamo con tutte le forze fino a convincerci; lo facevamo per noi stessi e per i parenti che continuavano a chiederci notizie del bambino. Facevamo di tutto per non metterli in pensiero.

     Sono un tipo introverso, e ho sem­pre cercato di non pesare sulla mia famiglia; anche quando i miei genitori hanno saputo, abbiamo mantenuto un distacco affettuoso: sono fatta così. Invece i genitori di Pasquale si sono sentiti più coinvolti, anche perché il loro carattere è simile a quello di mio marito, pieno di iniziative, di entusiasmi che possono andare delusi. A volte ho l'impressione che Pasquale si dimentichi di conservare un fondo di realismo: strano, perché è un tipo piuttosto pessimista. Forse Pasquale in realtà è più vulnerabile di me, che soffro intensamente ma passo indenne attraverso i dispiaceri.

     Sono proprio sicura di passare indenne? No. Infatti ho paura, paura di interiorizzare troppo le mie sofferenze, paura di sfogare tutto questo peso in una malattia: com'è successo a Pasquale, che ha attraversato un breve periodo di depressione. E' stato uno dei momenti peggiori: quando le pensavamo tutte, quando passavamo in rassegna senza dircelo tutti i parenti con malattie che potessero avere a che fare con la sordità, quando continuavamo a non parlarne per non ingigantire il problema.      Per me questa ricerca è stata un'ossessione, ora al suo posto mi è rimasto il dubbio. Sono riuscita a superare quella fase: adesso ho capito che devo darmi da fare il più possibile, è più produttivo e più utile per Roberto. Però in fondo al cuore continuo a sentirmi colpevole, anche se sono maturata con l'età e con la responsabilità di una famiglia.      Quello che poi mi ha sollevata molto è sapere che il bambino è stato seguito da specialisti che conoscono il loro mestiere. E' terribile quando hai la sensazione di non poterti fidare di nessuno, e a noi è successo. Non voglio dilungarmi su cose che ha già spiegato Pasquale ma, tanto per dire, dopo le prime diagnosi ci avevano proposto la Tac: immagina il nostro stato d'animo. Poi a nove mesi si scopre che è sordo, e gli facciamo mettere le prime protesi, che non vanno per niente bene: sfido io, l'audiogramma era totalmente sbagliato. La logopedista? Ma per fortuna che la prima è rimasta incinta! Non ne capiva una, ed è stata la sua sostituta ad accorgersi che le protesi erano da cambiare, e a spiegare a Roberto i colori con i segni e i cartoncini. Per Roberto è stata una rivelazione.      La rabbia per il tempo perduto ha lasciato piano piano lo spazio alla frenesia di lavorare per il futuro. Abbiamo iscritto il bambino alla scuola speciale e ci siamo tirati il collo per riuscire a conciliare i suoi orari con i nostri. In più è arrivato il secondo figlio, inaspettato, che però abbiamo interpretato come una benedizione.

     Anche se personalmente non sono del tutto contraria all'aborto, ho deciso di tenere il bambino. Prima ho cercato di capire quale fosse il rischio di sordità per lui, ma non ho ottenuto risposte convincenti. Gli ultimi tempi dell'attesa eravamo molto nervosi sia io che Pasquale; lui proprio non è riuscito a trattenersi e appena dopo il parto, in ospedale, ha avuto il coraggio di chiedermi se avevo notato qualcosa di anormale. Presto ci siamo accorti che l'udito di Maurizio è perfetto; da un giorno all'altro ha cominciato a parlare. E stato così bello tornare a casa dal lavoro e trovarlo che ti viene incontro, ti abbraccia e ti dice "Ciao, mamma".

     Meno male che non c'è molta differenza di età tra i due fratelli. Per ora non si fanno moltissima compagnia, ma spero in un domani. Abbiamo spiegato a Roberto che stava per avere un fratellino: a gesti, con immagini, facendogli toccare la pancia e dicendogli che dentro c'era un bambino, mostrandogli il corredino. Aveva capito ma non ne era stato particolarmente toccato. Non immaginava lo scompiglio che Maurizio avrebbe portato in casa: ma non ne è mai stato geloso, anzi, guai a fargli del male per­ché quel bambolotto era "suo".      Oggi come oggi siamo più tranquilli, ma continuiamo a colpevolizzarci, sia io che Pasquale, non solo per l'origine della malattia di Roberto, ma perché temiamo di non dare abbastanza ai nostri figli: il lavoro non ci lascia molto tempo. Pasquale spreme tutte le sue energie; io vorrei potermi dedicare di più ai miei figli, a tutti e due ma specialmente a Roberto che ne avrebbe più bisogno. Quando torno a casa alla sera sono stanca e ho ancora le mie faccende di casa da sbrigare. Anche al sabato mattina, a volte penso che dovrei mollare tutto e mettermi a giocare con loro, ma chi prepara il pranzo?      Ti ricordi, quando mi hai parlato degli impianti cocleari? L'idea non ci aveva convinti e l'avevamo accantonata, ma per combinazione qualche settimana fa abbiamo saputo da un amico che un chirurgo ha operato un bambino di quattro anni  sordo prelinguale profondo come Roberto. Ci siamo incuriositi e siamo andati a vedere. Siamo tornati a casa euforici, sulle nuvole, specialmente Pasquale. Non abbiamo visto di persona quel bambino, ma hanno proiettato per noi un video che lo mostrava prima e dopo l'intervento: a cinque mesi di distanza dall'operazione la mamma e la logopedista gli parlavano con la bocca coperta dalla mano, e lui ripeteva le parole: sentiva! La mamma faceva tenerezza, continuava a parlare a voce alta, non si rendeva conto che non era più necessario. A vederlo così sembrava un miracolo: un bambino sordo come Roberto che sente, parla e risponde.      Guardavamo quelle immagini e continuavamo ad immaginare Roberto al posto di quel bambino, e noi due al posto della mamma. Il dottore aveva il suo da fare a tenerci tranquilli, a mettere in chiaro che se ad una prima analisi Roberto appariva un buon candidato, occorrevano altri accertamenti. Siamo tornati a casa eccitati, nelle nostre fantasie era già cosa fatta. Ma alla lunga questa euforia mi ha turbata, ha finito per intristirmi. Perché se Roberto si confermasse operabile, si tratterebbe di considerare i rischi dell'intervento, che per conto mio non sono pochi, e di prendere una decisione importantissima: è come se Roberto fosse nato sordo un'altra volta.

     Mi chiedo: e se durante l'intervento gli danneggiassero un nervo? Potremmo rovinarlo. E potrebbe anche non trovarsi bene con quell'impianto. Ma è proprio l'idea che mettano le mani su Roberto, e in un punto così vicino al cervello, che mi spaventa.      Abbiamo parlato dell'operazione a Roberto e al suo amichetto del cuore, Fabrizio: "Siete matti", ci hanno risposto. Hanno paura, ma non è solo questo: loro stanno bene così. Hanno raggiunto una loro serenità, grazie alla scuola; sanno superare i loro piccoli problemi quotidiani; sanno esprimersi, sono circondati da persone amiche. Un impianto cocleare li costringerebbe a ricominciare tutto da capo, con un buco nel cranio, un pezzo di metallo applicato sull'osso, un radiolina in tasca, forse un filo che spunta dall'orecchio. Non ho paura di trasformarlo in un uomo bionico, ma di fatto lo trasformeremmo in qualcosa di nuovo che non so nemmeno più come chiamare.

     Non è una nostra vanità cercare di avvicinare Roberto ai suoni. Vogliamo la sua felicità, e dobbiamo decidere per lui. Sarà soddisfatto, oppure gli rovineremo la vita? Si sentirà più solo?  Purtroppo il tempo stringe; dovremmo decidere ora, prima dell'adolescenza, che è un'età critica in cui Roberto potrebbe svilup­pare problemi psicologici, indipendentemente dall'impianto cocleare.

     Una condizione preliminare all'impianto è una buona lettura labiale e per il momento, prima della prossima visita medica, abbiamo deciso di esercitare Roberto al massimo: questo gli servirà comunque nella vita. Abbiamo anche acquistato un vibratore da appoggiare sul petto, che sembra molto utile: Roberto gli è già affezionato, perché con lo strumento "sente" praticamente tutto tramite le vibrazioni: se suonano il campanello, se stiamo parlando, se si chiude la porta.      Se ci dicessero che Roberto è operabile? L'ho tanto sperato, ma adesso un "no" mi semplificherebbe la vita, paradossalmente. Credo che rinuncerei all'intervento. L'importante è concentrarsi sull'educazione di Roberto.      Un bambino sordo porta con sé inevitabilmente molti problemi, soprattutto di coscienza. I bambini devono certamente essere aiutati dalle strutture pubbliche, la scuola per prima. Mi sembra però che manchi completamente un supporto per i genitori, e si dovrebbe intervenire con urgenza. Siamo stati ancora fortunati, perché abbiamo potuto far riferimento all'Istituto Prinotti: ma che cosa succederà ai bambini sordi gravi più piccoli di lui?

                                                FINE ?

Roberto adesso ha 18 anni, quest'anno sosterrà l'esame di stato e pensa di iscriversi all'Università.

Luglio 2003 Roberto ha superato l'esame di stato Tecnico Elettronico con la votazione di 98/100.

Prossimo traguardo L'università .

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