La traduzione del libro è ancora incompleta per quanto riguarda alcune parti ed alcuni capitoli.
Sono ancora da sistemare gran parte delle note per le quali si può sempre fare riferimento
all'originale americano
Questo libro è reperibile in libreria (in un'altra traduzione) col titolo "AIDS: e se fosse tutto sbagliato?",
Macro Edizioni
"Questo libro è dedicato alla memoria di quelli che sono morti senza speranza, e al futuro di quelli che potranno vivere senza paura."
Questa edizione rivista, aggiornata ed espansa contiene 125 pagine di informazioni importanti, più di 250 note con riferimenti a pubblicazioni scientifiche, e include più di 30 racconti in prima persona di sieropositivi in buona salute le cui vite sfidano il paradigma HIV = AIDS = Morte.
Una dimostrazione concisa e convincente che l' AIDS non ha niente a che vedere con ciò che ci hanno raccontato. Usando un linguaggio semplice e diretto, questo libro smonta i miti popolari sull' AIDS e rafforza i dati scientifici coi resoconti di persone sieropositive che, come l' autore Christine Maggiore, sfidano il paradigma HIV=AIDS=Morte vivendo in buona salute senza trattamenti farmaceutici e senza la paura dell' AIDS. Questa è un' informazione vitale per chiunque sia risultato positivo ai test dell' HIV ed è una lettura importante per chiunque abbia vissuto ed amato nella paura.
PREFAZIONE DELL' AUTRICE
Questo libro è qualcosa che non avrei mai pensato di scrivere riguardo ad un soggetto che non avrei mai immaginato che avrebbe potuto toccare la mia vita. Spero che lo leggiate con mente aperta. È tutto cominciato nel 1992, quando mi sottoposi a quello che viene denominato un test per l' AIDS. Non avevo sintomi di malattia, non ero esposta a nessun particolare fattore di rischio e non avevo nessuna paura, avevo solo un nuovo dottore che insistette dicendo che quel test avrebbe dovuto essere parte di un check-up di routine. Ma si passò dalla routine allo stravolgimento della mia vita quando il test si rivelò positivo.
Fui indirizzata ad uno specialista di AIDS che dichiarò che il mio test non era positivo, - non abbastanza per essere considerato definitivo. Mi fece rifare il test e contemporaneamente prescrisse esami di laboratori su qualsiasi cosa, dal livello di colesterolo al conteggio dei linfociti T. Lasciai il suo studio impaurita e confusa ma speranzosa, e ho passato i giorni prima dell' appuntamento successivo passando continuamente dall' isterica affermazione di benessere alla disperazione senza fondo.
Il risultato del secondo test fu indiscutibilmente positivo. Secondo lo specialista il passaggio da una positività accennata ad una più marcata indicava un' infezione recente, sebbene tale ipotesi era in disaccordo con le circostanze della mia vita.
Mi disse che ero eccezionalmente in buona salute, che ero fortunata ad avere scoperto precocemente la mia condizione, ma che non c' era niente che io potessi fare per prevenire un devastante male ed un' eventuale morte a causa dell' AIDS. Mi mise in guardia contro l' idea di sprecare denaro in vitamine e contro altri stupidi tentativi di salvare il mio sistema immunitario, avvertendomi che avrei dovuto semplicemente aspettare di divenire malata e poi prendere l' AZT, un farmaco dai seri effetti collaterali che avrebbero aggravato le mie condizioni di salute. Mi erano stati dati dai 5 ai 7 anni di vita. Andai direttamente dal suo studio ad un negozio di alimenti salutistici. Il giorno seguente iniziai una ricerca per nuovi specialisti dell' AIDS.
La vita come l' avevo vissuta, pianificata e sperata, arrivò ad una battuta di arresto. Persi interesse nel mio lavoro, abbandonai il corso di studi universitari che stavo seguendo, e mi comprai un anello matrimoniale per scoraggiare eventuali pretendenti. Volendo tenere segreta la mia tragedia, smisi di frequentare la mia famiglia e gli amici, fatta eccezione per pochi amici intimi. Mi misi invece ad assistere a seminari sull' AIDS ed entrai in un gruppo di supporto per donne sieropositive che frequentavo una volta a settimana, eravamo incoraggiate a mettere a confronto le nostre e le nostre frustrazioni, a menzionare ogni possibile sintomo, e piangere sul nero destino che ci era toccato.
Fui coinvolta nell' attivismo sull' AIDS e finii per tenere pure conferenze nelle scuole e nelle università locali come la persona alla quale non avrebbe mai dovuto capitare un' infezione da HIV. Ho fatto ridere, piangere e impaurire il pubblico - apparivo come l' incarnazione dello slogan che chiunque è a rischio di AIDS.
Ad un anno circa dalla mia diagnosi, dopo avere consultato una mezza dozzina di specialisti sull' AIDS le cui raccomandazioni andavano dall' immediata assunzione di farmaci al farmi un giro intorno al mondo, trovai un' anomalia fra gli specialisti dell' AIDS - una dottoressa che non riempiva tutti i pazienti di farmaci tossici e di previsioni letali. Lei mi trattò come un individuo piuttosto che come un numero all' interno di una statistica, e nel fare questo notò la mia buona salute. Mi disse che non rientravo nel profilo clinico di un paziente di AIDS, e mi spinse a fare un altro test. Impaurita dal pensiero che una nuova speranza portasse ad un' ennesima delusione, all' inizio ho rifiutato. Quando finalmente trovai il coraggio di farlo, i risultati furono dubbi. Ulteriori test produssero una serie di diagnosi spiazzanti e contraddittorie: un risultato positivo seguito da un negativo e da un altro positivo.
Confusa da una situazione personale che sfidava tutte le regole che io così appassionatamente proclamavo pubblicamente, ritornai ai gruppi di AIDS dove lavoravo per ottenere un aiuto. Invece di trovare risposte, trovai che le mie domande venivano eluse e che insistendo nella mia richiesta ottenni spiegazioni senza senso.
La mia ricerca di informazioni mi spinse al di là dei confini dell' establishment dell' AIDS verso una massa di dati scientifici, medici ed epidemiologici che sfidavano tutto ciò che mi era stato detto sull' AIDS, e tutto ciò che io avevo insegnato agli altri. Più leggevo e più mi convincevo che la ricerca sull' AIDS fosse salita su un vagone che era spinto nella direzione sbagliata. Dal momento che fu chiaro che l' informazione che io avevo trovato, sebbene portasse a delle prospettive di vita e non di morte, non era ben accetta fra le organizzazioni sull' AIDS alle quali appartenevo, decisi di cominciare a fare qualcosa da sola. Nel 1995, insieme con pochi amici raccolti da vari gruppi di supporto e da altre situazioni con cui ero stata in contatto, diedi vita ad un' organizzazione che pubblicizza aspetti vitali sull' HIV e sull' AIDS che non sono disponibili sui canali di informazione ufficiali. Un anno dopo, mentre cercavo di scrivere un semplice opuscolo, la prima versione del libro emerse. Ora nella sua quarta ristampa, ci sono edizioni in Spagnolo, Portoghese e Italiano - e persino una versione non ufficiale in Francese.
Nei sette anni passati da quando avevo ricevuto la mia sentenza di morte, sono passata da vittima impaurita ad attivista dell' AIDS a dissidente dell' HIV, a portavoce di nuovi punti di vista su HIV e AIDS. Sebbene il mio status riguardo all' HIV sia stato decisamente positivo per gli ultimi 5 anni, godo decisamente di buona salute e vivo senza trattamenti farmaceutiche e senza paura dell' AIDS.
Nel 1996 ha incontrato un uomo meraviglioso che ho poi sposato. Abbiamo un bambino meraviglioso e in ottima salute, il quale all' età di due anni non ha mai avuto niente di più che un' infezione all' orecchio e che è così brillante che già articola frasi complete.
Per la maggior parte delle persone, la cosa sorprendente della mia storia è il fatto che non è inusuale - conosco centinaia di sieropositivi che sono vivi e stanno bene a distanza di anni dal ricevimento della loro tremenda prognosi. Contrariamente a quello che generalmente si crede, quello che abbiamo in comune non è una qualche sorta di peculiare caratteristica genetica, ma un' informazione che ci libera da paure infondate e ci permette di vivere naturalmente bene. Alcune di queste storie - che sono appena la sommità di un enorme e grandemente ignorato iceberg - sono incluse come appendice a questo libro. Io spero che questi racconti personali servano da supporto ai dati scientifici, e per alcuni lettori possono essere più significanti di tutti i fatti biomedici ed epidemiologici.
Piuttosto che essere scoraggiata dalle mie esperienze negative con un establishment dell' AIDS privo di qualsiasi apertura mentale, sono incoraggiata dalle lettere e dalle e-mail che arrivano giornalmente dalle persone le cui vite sono state toccate da questa informazione. Ricevo immagini di bambini che altrimenti non sarebbero nati, ringraziamenti da genitori riconoscenti che non si preoccupano più per i loro bambini ormai cresciuti, messaggi da quelli che una volta erano malati di AIDS senza speranza e che hanno ritrovato la loro salute e la loro fede nel futuro, resoconti di persone diagnosticate sieropositive che passano da una sensazione di costante terrore e da sentimenti di tragedia alla calma e decisa presa di coscienza che l' HIV non definirà o limiterà le loro vite, note di insegnanti riconoscenti per avere appreso un sapere critico, e lettere da studenti che si sentono traditi dalle campagne sull' AIDS che hanno formato la loro visione del mondo. Sono mossa da quelli i cui messaggi non posso rendere pubblici perché stanno nascondendo la loro sieropositività, dalle urgenti richieste di aiuto delle future madri che vogliono proteggere i loro bambini da farmaci sperimentali, dalle lettere di partner che mi raccontano come l' informazione sia arrivata troppo tardi per qualcuno che loro amavano, e dal coraggio che la gente trova per restare salda, anche se spesso si ritrova da sola, nella sua convinzione di vivere una vita lunga e in buona salute a dispetto di quello che l' intero mondo crede dell' HIV. Queste note mi ricordano di quanto io stessa sia grata ai dottori, agli scienziati, ai ricercatori e agli attivisti che mi hanno dato l' informazione che ha trasformato la mia sieropositività in una via per aiutare gli altri, e che continuano a supportare i miei sforzi di oggi.
Questo libro è un " work in progress" , un lavoro in continua evoluzione. Per me sono importanti i vostri suggerimenti e commenti, e faccio ogni sforzo per migliorare ogni edizione. Per favore, sentitevi liberi di contattarmi per comunicarmi i vostri pensieri e i vostri suggerimenti.
Vi ringrazio per la vostra volontà di considerare un altro punto di vista sull' AIDS.
UN SEGUITO ALLA PREFAZIONE A QUALCHE ANNO DI DISTANZA: La mia esperienza col cosiddetto " AIDS" (2002)
Lo scorso marzo, mi è capitata la destabilizzante esperienza di essere diagnosticata con una delle malattie che entrano nel novero della definizione dell' AIDS. La notizia è arrivata con crudele precisione nel decimo anniversario della diagnosi di sieropositività, coincidendo così perfettamente con l' assioma ortodosso secondo il quale a noi sieropositivi viene concessa una decade di salute normale prima che la malattia dell' AIDS si manifesti. La diagnosi era basata su un risultato di grado 3 del Pap test con una displasia cervicale, un risultato che potrebbe indicare la presenza di un tumore.
Devastante già abbastanza da solo, questo risultato del test era appesantito ancor più dalla mia condizione di sieropositività. Come potreste sapere, la displasia cervicale e il cancro cervicale furono aggiunti alle malattie che definiscono l' AIDS nel 1993, col risultato che il numero delle donne classificate come malate di AIDS incrementò notevolmente. Nonostante il fatto che solo una piccolissima frazione delle 65.000 Americane col cancro della cervice (circa 0.0015%) siano sieropositive, viene imposta dalla medicina ufficiale l' uguaglianza HIV + anormalità cervicali = AIDS.
Ho immaginato la dottoressa Matilde Krim ridere con piacere a questo apparentemente tragico sviluppo clinico. Direttrice del gruppo di ricerca ortodosso sull' AIDS " AmFar" , Krim ha ironizzato su di me in una trasmissione televisiva nazionale, perché ho osato considerare me stessa in buona salute nonostante la sieropositività. Secondo questa dottoressa io mi starei semplicemente godendo il cosiddetto periodo di latenza fra la diagnosi di sieropositività e la manifestazione della malattia. Durante la sua intervista, ha predetto che sarei morta di AIDS. Come portavoce di un gruppo che porta avanti dei punti di vista alternativi sull' AIDS, e come mascotte dei sieropositivi in buona salute (ero appena diventata madre per la seconda volta), essere sottoposta a questa sfida era l' ultima cosa che avrei voluto.
La diagnosi era decisamente scomoda per la mia vita e per il mio lavoro. Caddi in preda alla disperazione, chiamai mia marito e piansi disperatamente. Grazie al suo sostegno ho recuperato la mia razionalità. Ho asciugato le mie lacrime e chiesto alla mia dottoressa di eseguire un altro test. Data l' inaffidabilità della diagnostica in generale, e dato che le strisce del Pap test vengono lette dai tecnici dei laboratori in una manciata di secondi, la mia sembrava una richiesta perfettamente ragionevole. La mia dottoressa rifiutò, implorandomi di smetterla di negare la realtà, e mi assecondò solo dopo la mia gentile, ma irremovibile, insistenza. Era già emotivamente difficile restare salda in simili momenti, ma sembrava che la dottoressa stesse ironizzando su di me piuttosto che rispettare il mio giudizio.
Il secondo Pap risultò di grado 2, un livello di diagnosi leggermente meno preoccupante. Secondo il mio dottore, questo suggeriva la presenza di un Papilloma Virus umano (Human Papilloma Virus, HPV), un' infezione che si suppone sia contagiosa e associata col cancro della cervice. Dato che né io né mio marito abbiamo mai avuto una malattia sessualmente trasmissibile, dato che siamo stati insieme per sei anni, e dato che tutti i miei precedenti Pap test erano normali, mi sono interrogata sugli ultimi risultati dei test. Il mio scetticismo sembra che abbia rinforzato nella mia dottoressa la convinzione che io stessi insistendo a negare la mia condizione di malata. La nostra conversazione si trasformò in una lite.
Le ho citato alcuni dati contro la correlazione HPV/cancro alla cervice, in particolare la ben referenziata analisi di Peter Duesberg. Le ho ricordato come l' assunzione che HPV causasse il cancro alla cervice era diventata popolare nei tardi anni 70 a seguito del completo fallimento negli anni 60 dell' ipotesi di correlazione della stessa malattia con l' Herpes Virus. Le ho riferito che secondo alcuni studi metà della popolazione adulta americana è infettata dall' HPV e solo l' 1 per cento delle donne sviluppano il cancro, che mentre un numero uguale di uomini e donne hanno l' HPV, gli uomini raramente sviluppano un cancro al pene. Il mio dottore rispose raccomandandomi di vedere uno specialista.
Dopo una lunga discussione, il nuovo ginecologo confermò che non c' è nessuna evidenza di una diretta correlazione causale fra la presenza dell' HPV ed il cancro alla cervice. Entrambi i ginecologi erano concordi nel consigliare che io non considerassi i risultati (più favorevoli) del secondo test e che considerassi valido quello che indicava una displasia cervicale. Entrambi raccomandavano una colposcopia (un esame alquanto invasivo e doloroso), per poi affrontare una biopsia, e mi consigliavano di agire in tutta fretta. Al contrario io ho deciso di raccogliere altri consigli da medici olistici. Dopo una consultazione con un naturopata, mi sono decisa a seguire il consiglio dei ginecologi di agire come se fosse vero il peggiore scenario, cioè che io avessi la displasia cervicale o il cancro cervicale. Insieme abbiamo stabilito un protocollo che sarebbe servito a migliorare il mio stato di salute qualunque fosse la diagnosi corretta (sempre ce ne fosse una). Questo programma includeva detossificazione, idro-colon-terapia, enzimi digestivi, assunzione giornaliera di succhi di frutta e verdura, cura delle combinazioni alimentari, alcuni nuovi integratori, ed esercizio fisico regolare, qualcosa che avevo trascurato di fare da quando era nata mia figlia. Da parte mia, ho aggiunto ozono-terapia a questo regime.
La vita è andata avanti normalmente, a parte il rumore del robot frullatore col quale preparavo ogni mattina i succhi di frutta e di verdura, e l' organizzazione della sorveglianza dei bambini durante le sedute di ozono terapia. Sebbene io vacillassi fra l' essere nervosamente speranzosa e l' essere impaurita, la mia fiducia in quello che conosco su HIV e AIDS non vacillò. Quello che ha senso in periodo di buona salute ha lo stesso senso in un periodo di sfida alla mia salute. Non ho sentito la tentazione di considerare improvvisamente la mia sieropositività come una malattia necessaria di cure. A volte mi sono preoccupata di come gli altri avrebbero potuto interpretare o usare la mia situazione, ma la possibilità del cancro non mi ha fatto rinnegare niente si quello che comprendo su scienza, medicina, salute naturale, HIV e AIDS. Se mi fosse data la possibilità di scegliere, avrei preferito di non avere a che fare con un altra pericolosa diagnosi, ma ho accettato l' opportunità di imparare.
In Agosto, ho fatto un altro Pap test eseguito da un terzo ginecologo. Ho usato un nome fittizio e non ho menzionato il mio stato di sieropositiva. Questa volta il risultato era normale.
La mia dottoressa stava pranzando quando ho chiamato per dargli la buona notizia, così le lasciai il messaggio tramite un' altra persona la quale non restò per nulla impressionata. Lei spiegò: " Succede sempre. La maggior parte delle donne hanno dei risultati anormalmente alti del Pap test dopo aver avuto un bambino. Noi semplicemente rifacciamo il test e generalmente ritorna normale. Se non succede il dottore da loro questa cremina e si risolve tutto." Fino a quel momento, nessun dottore aveva menzionato che un test anormale fosse naturale dopo la nascita di un figlio, che successivi Pap test sono eseguiti di routine in questi casi, o che ci fosse una qualsiasi " cremina" . Ho così finalmente scoperto che la schiacciante maggioranza delle mie amiche (tutte HIV negative, alcune con dei figli) hanno avuto un risultato abnorme del Pap test come è successo a me. Per loro un secondo test era una questione ovvia, invece che una concessione dura da ottenere. In ogni caso i loro risultati sono tornati normali senza alcuna terapia.
Risultare sieropositivi spesso significa essere trattati sulle basi di un pregiudizio basato su assunzioni infondate, e le decisioni basate su una buona informazione vengono considerate forme di negazione della verità. Sembrava che la displasia confermasse quanto pensavano i miei dottori dell' HIV, e la mia supposta malattia era il risultato atteso. Mi sentivo frustrata, e persino umiliata. Dovetti insistere per ottenere quello che chiunque altro riceve senza discussioni, ossia la possibilità di essere considerata una persona in buona salute fino a quando non emerga una prova contraria.
Quando io parlo in pubblico qualcuno invariabilmente chiede " Se l' HIV non causa l' AIDS, perché molta gente sieropositiva si ammala e muore?" . Io penso che una domanda migliore sia: " Come è possibile che un sieropositivo riesca a rimanere in salute?" Fra l' iniziale devastazione della diagnosi, il conseguente isolamento sociale, le pessime previsioni dei dottori, i test di laboratorio che misurano il tempo che ci resta da vivere, le cure mediche che presumono un' inevitabile peggioramento, le organizzazioni dell' AIDS che ci accompagnano dolcemente verso la morte, le attese negative di amici, familiari e di tutta le gente intorno, i continui servizi dei media sul virus fatale e incurabile, la pressione ad assumere farmaci tossici, a considerarci come infetti, anormali, e malati, a vendere la nostra assicurazione sulla vita, a scambiare il lavoro con la disabilità e prendere un pass per il parcheggio degli handicappati, e poi ancora gli ordini che ti vengono impartiti di tenere una distanza di sicurezza - protetta dal lattice dei preservativi - dalle persone che amiamo, mi chiedo come molti di noi riescano a restare vivi. Secondo le definizioni ufficiali, io ho avuto l' AIDS pochi mesi fa. Non saprò mai se la detossificazione, i trattamenti con l' ozono e i cambiamenti dietetici mi abbiano curato, se la diagnosi è cambiata quando ho usato un nome differente, o se, come succede alla maggior parte delle donne, le mie anormalità cervicali sono scomparse da sole (sempre che esistessero davvero). Di una cosa comunque sono sicura: la mia conoscenza e le mie convinzioni mi hanno prevenuto dall' accettare una diagnosi non verificato, dall' intraprendere procedure non necessarie e invasive, e dal credere che la mia possibilità di stare in salute fosse venuta a trovarsi di fronte ad una fine improvvisa. Fin troppo spesso le nostre opinioni sono limitate dalle autorità mediche che ci incoraggiano a credere il peggio, a dispetto della realtà dei fatti, a rinnegare il nostro intuito, a dubitare della nostra salute, e ad obbedire dolcemente agli ordini.