Questa è la storia di Gioela scritta dalla sua mamma:
BIOGRAFIA DI GIOELA
GIOELA è una bimba speciale, è nata e cresciuta fino all'età di 3 (tre)
anni
con un decorso di vita normale, quando si è presentato il morbillo, ha avuto
un decorso normale, ma quasi alla fine di esso, Gioela ha avuto un leggero
malessere.
Da quel momento non ha più camminato e parlato (e non ha più chiamato
"mamma", mio grande desiderio), è così iniziata la nostra storia:
Ricoveri ospedalieri, difficoltà mediche per essere informata su cosa stesse
accadendo alla mia bambina, dopo tempo finalmente ho avuto diagnosticata
questa difficile malattia: "GLUTARICO ACIDURIA tipo I", male raro,
genetico
e metabolico.
Non abbiamo trovato subito l'ospedale di Padova che ci mettesse in cura, ma
dopo tanti giri e ricoveri ospedalieri siamo giunti a Padova. Dopo l'aspetto
metabolico, abbiamo iniziato a curare il lato logopedico e ortopedico,
Gioela ha iniziato a frequentare la scuola per comunicare e farsi intendere
dagli altri, ha dovuto fare un corso di Bliss, metodo con simboli per
accedere al computer, abbiamo percorso, per circa un anno, 3 volte a
settimana, Palermo/Catania.
Ci sono riuscita, dico sono, perché Gioela intellettivamente non ha mai
incontrato difficoltà, mentre io stentavo ad apprendere il tutto. Gioela è
andata meravigliosamente avanti mentre io sono tranquillamente rimasta
indietro, è riuscita ad esprimersi talmente bene al computer, al punto da
essere premiata durante una ricorrenza scolastica dal nostro ex
vice-sindaco; non ha rinunciato a niente, mi ha fatto seguire, quasi
continuamente, i suoi cantanti preferiti: a Roma per vedere lo spettacolo di
Morandi, a Sanremo per Morandi e D'Alessio, poi vari altri concerti,
possibili da raggiungere e qualche volta anche impossibili. La sua voglia di
vivere, di essere felice, intermezzata dai ricoveri ospedalieri, non è mai
cessata. Si è dedicata alla moda, ha voluto assistere alla "Notte della
moda" a Palermo; avrebbe voluto essere a piazza di Spagna-moda, ma ho
smorzato subito il suo entusiasmo dicendole: "sono stanca e un po'
vecchia,
inoltre dobbiamo tornare in America".
Per quanto attiene il piano comunicativo, Gioela si è magnificamente
inserita a scuola, abbiamo avuto la direttrice, la maestra di base, la
maestra di sostegno sempre presenti per noi, quindi quest'anno ha
tranquillamente conseguito la licenza elementare, con un giudizio finale
molto vero e profondo; è già iscritta alla 1^ media.
Però, mentre siamo andati avanti nel settore intellettivo, fisicamente
Gioela ha continuato a peggiorare: lussazioni, interventi agli adduttori,
sonda allo stomaco, e tante altre prove per interventi. La schiena di Gioela
è totalmente finita, è stata paragonata in America ad un wurstel ricurvo, da
qui la diagnosi: un costosissimo intervento alla colonna vertebrale per
poterla salvare.
Io da mamma ho lanciato diversi appelli, possono cambiare le parole, ma il
mio cuore arde sempre allo stesso modo, per riuscire a tenere con me questo
meraviglioso "Angelo" che mi è stato donato, anche se in custodia.
La mamma
Savoca Orsola
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Rassegna Stampa |
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per informazioni:
http://www.giuseppeincandela.it/novita_gioela.htm
Appello per GIOELA VICARI
leggi su questi siti il caso di questa bambina:
