NUTRIMENTO

 

ALCOOL e SIGARETTE

La Serotonina è un importante neurotrasmettitore che influenza la maggior parte delle funzioni, tra cui l’attività motoria generale, l’apprendimento, la memoria, la riproduzione, lo stress, il sonno ecc. Disturbi dell’attività della Serotonina sono stati collegati con molto disordini del comportamento, incluso l’alcolismo, l’abuso di droghe e la depressione. L’abuso di alcool e di sigarette può favorire questi disturbi. E’ quindi consigliabile che una persona affetta o a rischio di Corea di Huntington faccia un uso moderato di alcool e sigarette ed eviti l’assunzione di superalcolici.

 

ALIMENTAZIONE

La dieta del malato di Corea di Huntington che presenta problemi di masticazione e deglutizione deve essere composta principalmente da cibi morbidi, tritati, frullati o liquidi. Si consiglia di abituare il malato a mangiare tenendo il mento basso, questo lo aiuterà nella deglutizione ed ovvierà all’eventualità che il cibo gli vada di traverso o venga aspirato. I cibi solidi devono essere tagliati in pezzi piccoli ma non troppo (la misura giusta di un boccone) per evitare il rischio che possano venire aspirati (le stesse accortezze vanno usate per riso e mais) provocando il pericolo di una polmonite. E’ importante somministrare molti liquidi al malato, e per evitare il problema che possano andare di traverso, è preferibile scegliere fluidi densi o addensati, somministrati con la cannuccia per facilitarne la deglutizione. Bisogna essere certi che il paziente abbia inghiottito ogni boccone prima di dargliene un altro, ed è d’aiuto dargli da bere una sorsata dopo ogni boccone per aiutarlo nella deglutizione. Per aiutarli a bere, soprattutto quando si tratta di malati nella fase medio/avanzata, è utile ricordare al paziente di non respirare mentre sorbisce il liquido.

 

ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE

Una delle decisioni più difficili e che causano maggiori traumi psicologici ed emozionali al paziente e ai famigliari è quella di passare dall’alimentazione "naturale" a quella "artificiale". E’ importante discutere di questo argomento con il paziente in tempi ancora lontani dal momento in cui sarà necessario decidere, conoscere la sua opinione e, nel caso in cui non dovesse cambiare idea nel frattempo, rispettarla quando il paziente non sarà più in grado di comunicare. Di seguito verranno elencati i pro e i contro di questo passaggio.

PRO:

- il paziente tossisce di meno e diminuisce drasticamente il rischio di polmoniti in seguito all’aspirazione di corpi estranei;

- generalmente il paziente guadagna peso;

- è più facile fargli seguire una dieta bilanciata ricca di tutti i nutrimenti di cui ha bisogno;

- è altrettanto facilitata la somministrazione controllata di fluidi necessari affinché il paziente non si disidrati;

- può essere più sicura e semplice la somministrazione di medicinali;

CONTRO

- esiste sempre un rischio di infezione;

- se le medicine non vengono somministrate correttamente attraverso il tubo, possono provocare infezioni;

- il tubo può fuoriuscire, se non viene ancorato correttamente.

 

CALORIE

La riduzione di calorie nella dieta può favorire l’aumento della resistenza dei neuroni nel cervello alle disfunzioni e alla morte. Finchè è possibile, le persone affette da Corea di Huntington dovrebbero cercare di mantenere un’alimentazione leggera e abbinarla a esercizi fisici non stressanti, come ad esempio la corsa.

 

DIETA 

Si suggerisce alle persone affette da Corea di Huntington o a rischio di seguire una dieta ipocalorica povera di grassi sia saturi che insaturi. I fattori neurotrofici indotti da una dieta restrittiva possono infatti proteggere i neuroni inducendo la produzione di proteine che sopprimono la produzione di radicali (oxyradicali), stabilizzano l’omeostasi del calcio cellulare e inibiscono la morte cellulare. Inoltre aumentano il numero di cellule neurali di nuova generazione nel cervello adulto, suggerendo che questa manipolazione della dieta possa aumentare la capacità del cervello in plasticità e auto-riparazione. L’attività psichica e intellettuale può similarmente aumentare la produzione di fattori neurotrofici e la neurogenesi. I grassi interferiscono col glucosio che fornisce energia al cervello (soprattutto all’ippocampo, zona chiave per la memoria) e danneggiano le funzioni cognitive. Ricordiamo che anche le vitamine, se assunte in dose eccessiva, possono avere un effetto tossico.

 

Dieta suggerita per un malato di Corea di Huntington e per un individuo a rischio:

- preferire finché possibile una dieta leggera, ipocalorica e povera di grassi saturi e insaturi;

- evitare il latte bovino e i suoi derivati. Assumere il calcio in maniera differente;

- rimpiazzare le proteine animali con proteine vegetali;

- eliminare tutti gli oli idrogenati (l’olio di girasole, di mais, di sesamo o derivati), margarina, grassi

vegetali e gli alimenti fritti a lungo in generale;

- utilizzare molto olio extra vergine d’oliva;

- mangiare molta frutta e verdura;

- scegliere il maggior numero di prodotti organici di agricoltura biologica;

- diminuire le proteine assunte quotidianamente sino a diventare il 10% giornaliero;

 

Ricordate però che più la malattia avanza maggiori saranno le calorie che il malato brucia. Un paziente affetto da Corea di Huntington può arrivare a bruciare fino a 5.000 calorie. Bisogna quindi somministrargli tutte le calorie di cui ha bisogno, avendo l’accortezza di evitare comunque gli alimenti nocivi.

 

DISIDRATAZIONE

I malati di Corea di Huntington hanno bisogno di assumere molti fluidi, e avviene spesso che siano disidratati anche se noi non ce ne accorgiamo. Questo avviene anche ai pazienti nutriti artificialmente. Di seguito sono riportate le informazioni raccolte da diversi articoli sull’argomento. 

"Anche se gli strumenti tecnici segnano un livello molto basso di disidratazione, è probabile che la persona nutrita artificialmente sia disidratata cronicamente e non riceva nemmeno la quantità giornaliera di fluidi necessaria. Questa forma di disidratazione procura al malato un’intensa salivazione pastosa, febbri ricorrenti/intermittenti e un forte calo di vitamine. Le persone nutrite artificialmente devono ricevere almeno 3000 cc di liquidi veri e propri (non acqua, secondo gli esperti, ma succhi di frutta, aranciata, gazzosa…) giornalieri. La suzione causa l’esaurimento degli elettroliti nel corpo, in aggiunta alla disidratazione. Le persone con malattie degenerative, specialmente quelle che non hanno nessun’altra assunzione di liquidi al di là del cibo fornito dalla macchina, mostrano problemi di salivazione, disidratazione o entrambi, col risultato di avere delle secrezioni più dense. La disfunzione nella fase orale della deglutizione presente nelle malattie neuromuscolari e lo scoordinamento dei muscoli della bocca, lingua e palato, rende la saliva densa. La saliva densa causa graduali cambiamenti respiratori, si respira con la bocca aperta e il flusso di aria non umidificata attraverso la cavità orale causa un’evaporazione che addensa ulteriormente la saliva. (…) Va misurato il quantitativo di liquidi espulsi rispetto a quelli somministrati e la loro densità. E’ possibile determinare il grado di disidratazione anche attraverso le analisi del sangue. L’assenza di fluidi può rendere il sangue denso, favorendo le trombosi. Questo può venire aggravato dalla costrizione a letto dei pazienti, che si può trasformare in un pericolo per i pazienti stessi." 

VALORI CHE INDICANO LA DISIDRATAZIONE

(l’unità di misura segnalata nel testo in inglese è "milliosmoles" di cui non si conosce la traduzione in italiano; vicino ai valori vi sono le lettere mls che ne indicano la quantità).

SODIO: la scala normale di sodio è da 135 a 145 mls per litro. Un livello più alto indica la

disidratazione. Il contenuto di sodio è un indicatore dell’umidità del corpo. Quando una

persona è disidratata i sali all’interno del corpo diventano concentrati.

POTASSIO: il normale livello di potassio è tra i 3.5 e i 5 mls per litro, anche se un livello più alto non è

inusuale.

NITROGENO (o AZOTO) nell’UREA: il livello normale è tra 8 e 20 milligrammi per decilitro. Ciò che

è più importante è il rapporto tra il nitrogeno e la creatinina, la sostanza descritta sotto. Un

normale rapporto è 10-1, mentre un rapporto 25-1 si trova generalmente nelle persone

disidratate o che hanno perso molto sangue.

CREATININA: un livello normale, che riflete le condizioni del rene, è da 0.6 a 1.2 milligrammi per

decilitro. Un alto livello di creatinina indica problemi e malfunzionamento del rene.

CLORURO: un livello normale è tra 98 e 107 mls per litro. Un livello più alto è indicativo per la

disidratazione.

 

GERD

Il GERD è un disordine digestivo in cui i succhi gastrici (acido idroclorico e pepsina) rifluiscono nell’esofago Poiché l’esofago non è preposto a sapersi difendere da questo riflusso di succhi gastrici, diviene infiammato producendo pirosi e altri sintomi di irritazione. Se non viene trattato il GERD può provocare danni permanenti all’esofago. La fuoriuscita di succhi gastrici avviene nella parte bassa dell’esofago, dove si trova una "valvola" (LES) che di norma si apre solo per trasferire i cibi inghiottiti nello stomaco. Nei pazienti affetti da GERD questa valvola non riesce a portare avanti il proprio compito e si rilassa spontaneamente e consente il riflusso, che provoca esofagite, strozzatura, ulcera dell’esofago o il cosiddetto "esofago di Barret", che conduce a una forma precancerogena. I sintomi sono: pirosi (soprattutto durante il pasto), dolore al petto e all’alto addome, rigurgiti, rutti acidi, sapore amaro in bocca, difficoltà di deglutizione, gola secca, raucedine (soprattutto al mattino), tosse.

 

GUSTO

Avviene con una certa frequenza che i pazienti di Corea di Huntington manifestino un cambiamento delle proprie percezioni di gusto, e che quindi rifiutino certi cibi, che prima amavano, trovandoli sgradevoli. Di solito questi cambiamenti abbracciano un lasso di tempo relativamente breve e poi spariscono. E’ consigliabile accondiscendere ai cambiamenti di gusto dei malati e variare l’alimentazione.

 

ESERCIZIO

Secondo uno studio effettuato dall’Australian Neuroscience Society di Melbourne sui topi transgenici, il movimento e l’esercizio fisico sono indispensabili per contrastare la Corea di Huntington. Questo studio infatti rileva che i topi sottoposti ad esercizi forzati e stimolati psichicamente sono più sani e vivono più a lungo. Si consiglia quindi ai pazienti di Corea di Huntington e alle persone a rischio di mantenere un’attività sportiva costante, sempre senza eccedere.

 

LATTE

Il latte di mucca è un alimento che è sospetto di accelerare l’insorgenza della corea di Huntington. Non solo vi è un livello basso di EPA ma addirittura tende ad "assorbirla". EPA è il grasso essenziale che tratta la Corea di Huntington. I batteri in uno dei quattro stomaci di mucca distruggono l’EPA. I cavalli hanno uno stomaco unico, e il latte di giumenta ha un enorme 38% di EPA.

 

SALIVAZIONE

Spesso i malati di Corea di Huntington soffrono di salivazione eccessiva, sia durante i pasti che in altri momenti della giornata. Una famigliare ha suggerito un metodo per ovviare a questo problema: somministrare al paziente, al mattino appena sveglio, un cucchiaino da the di un qualsiasi sciroppo per la tosse che contenga almeno il 10/% di Dextromethorphan. Ovviamente prima di mettere in atto questo consiglio è bene consultare il vostro medico.  

 

SOIA

La soia è un alimento da cui sembra che i malati di Corea di Huntington traggano benefici, soprattutto se va a sostituire il latte di mucca.

 

 

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