Un modo per aiutare i genitori di bambini nati prematuramente: le esperienze di altri genitori

Per quanto una donna possa essere informata o preparata, una nascita prematura resta, pur sempre, un'esperienza sconvolgente. Per la madre di un bambino nato prematuramente, il divario tra le speranze e le fantasie avute durante la gravidanza e la realtà è particolarmente ampio; il bambino prematuro è talmente diverso da come lo immaginava, da impedirle di credere che quel neonato che vede nell’incubatrice sia suo figlio. Spesso, deve tornare a casa "a mani vuote", mentre il suo bambino verrà accudito da estranei. Anche la nascita non è stata quell’esperienza appagante che immaginava: un momento di gioia si è trasformato in una prova di angoscia ed incertezza. A causa di tutta questa serie di motivi, molte donne hanno inizialmente dei sentimenti negativi o per nulla materni nei confronti del bambino prematuro. E' vero: nessun genitore si è mai trovato in una situazione più angosciante di quella che affrontano i genitori di un neonato piccolo e in gravi condizioni. Per molti di loro, si è rivelato utile scoprire che le loro emozioni dolorose erano comuni anche ad altri genitori, che certi sentimenti sono naturali in determinate circostanze e possono svanire con il tempo. Ecco allora il libretto Per i "nuovi" genitori del Reparto di Neonatologia, a cura della Sezione di Neonatologia - Unità Operativa di Pediatria - Dipartimento Materno Infantile dell'Azienda Ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che accoglie le mamme ed i papà che si apprestano "a varcare la soglia della terapia intensiva". Il libretto è un "compendio" che mette a disposizione i consigli dei genitori, che hanno percorso questo iter in precedenza, per permettere ai "nuovi" genitori di affrontare al meglio la condizione di padri e di madri di bambini prematuri. Ritengo, infatti, che tutti i genitori di neonati prematuri che alla nascita richiedono, anche se per breve tempo, delle cure particolari, troveranno qualcosa in comune con le mamme e i papà che hanno voluto raccontare stralci della loro storia.

Sezione di Neonatologia - Unità Operativa di Pediatria - Dipartimento Materno Infantile

Direttore:	Prof. G. Banchini
Medico Responsabile:	Dott.ssa C. Magnani
Caposala:	Ave Lupi
Psicologhe:	Fagandini Piergiuseppina
	Bevolo Piera

Il nostro primo compito, come medici ed infermieri professionali della Terapia Intensiva Neonanatale, è curare i vostri bambini con tutte le competenze e le risorse tecniche a nostra disposizione.

Tuttavia, abbiamo imparato dalle teorie scientifiche e, soprattutto, dal quotidiano contatto con voi e i vostri piccoli che esiste una vita psichica del neonato, anche gravemente prematuro e che è di importanza vitale per il suo sviluppo psicologico e fisico mantenere il "contatto", dopo la nascita, con la mamma ed il papà. La nascita è un momento "critico" e fondamentale per lo sviluppo della relazione affettiva tra i genitori ed il proprio figlio .

Per tutti questi motivi e per le richieste esplicite ed implicite di voi genitori, abbiamo cercato di favorire un intervento professionale sia del personale medico che infermieristico sicuramente attento alla sopravvivenza e alla salute fisica dei "nostri" bambini, ma anche rivolto ai loro bisogni affettivi e alle loro emozioni e soprattutto abbiamo deciso, compatibilmente con le esigenze tecniche e sanitarie del reparto, di permettere l'ingresso ai genitori, per favorire il più possibile la relazione tra voi e i vostri piccoli.

Nel nostro reparto sono utilizzate metodiche di "care" personalizzate per ridurre il più possibile gli effetti negativi dell’ospedalizzazione: il nido nell’incubatrice, l’amaca, l’infant-massage, la marsupio terapia, il coinvolgimento dei genitori nell’alimentazione, nel cambio, nel bagnetto, ecc.. Tutto questo è importantissimo e, compito delle infermiere, è accompagnare le mamme e i papà in questo primo percorso di vita con il loro bambino, anche se non si può eliminare completamente il dolore, la sofferenza, la paura dell’esperienza della nascita prematura.

Entrare, stare accanto ai propri bambini ricoverati, non è facile per i genitori; vivere insieme questa esperienza non è facile neppure per il personale, per questo cerchiamo di favorire al massimo la comunicazione tra noi e i genitori; sapere cosa pensate e cosa provate durante la degenza del vostro bambino è fondamentale per il nostro lavoro.

I genitori che hanno già vissuto le profonde emozioni (positive e negative) della nascita prematura di un figlio con noi in reparto, hanno accettato di mettere la propria esperienza a disposizione dei "nuovi genitori". Hanno scritto delle "lettere" alla Neonatologia, dopo la dimissione, colme di sentimenti e riflessioni bellissime, difficili, dolorose, sempre molto intense.

Non possiamo trascriverle per intero per motivi di spazio e per rispettare i sentimenti personali di ognuno, perché ogni nascita di un figlio è unica e irripetibile, ma pensiamo sia davvero "prezioso" per noi operatori e per i "nuovi" genitori, conoscere parte di queste emozioni. Forse potrete sentirvi meno soli, potrete riconoscere nei pensieri e nei sentimenti di chi è passato di qui prima di voi, qualcosa di ciò che voi ora provate.

Sentire e capire meglio questi sentimenti può aiutare voi, come Mamma e come Papà e il vostro bambino a "ritrovarvi" in questo posto strano che è la Neonatologia.

Psicologhe del reparto

E’ il momento più importante, che non si dimentica più. Spesso è il papà ad entrare per primo in reparto e fa da “messaggero” per la mamma, ma abbiamo i racconti soprattutto delle mamme. Il primo contatto è quasi sempre difficile, il rapporto con il personale può spaventare o aiutare, incontrare il proprio bambino per la prima volta in Neonatologia è un'esperienza unica, spesso indescrivibile.

“E’ già passato un anno, ma ricordo come se fosse ieri il primo impatto con il Reparto di Neonatologia. ^Domani, quando arriverà suo marito, proverà ad alzarsi, così l’accompagnerà a vedere la sua bambina in Neonatologia ^. Questo pensiero mi aveva fatto dimenticare il dolore dei punti, anzi mi stimolava a muovermi il più presto possibile. Ero la mamma e ancora non conoscevo la piccola Elena. Prima di sera, a piccoli passi, lentamente, avevo raggiunto la grande scritta a stampatello... Con quanta trepidazione aspettavo di poter oltrepassare quella grande porta a vetri. Grande, grigia, asettica, faceva solo pensare all’ingresso della sala operatoria, in netto contrasto con le vetrate e le tendine colorate del nido. E poi il campanello con gli orari di visita... Che strano posto per ospitare i neonati, il confronto con l’atmosfera festosa del nido continuava ad essere inevitabile. Il caldo, il rumore di sottofondo, la luce al neon, la vestizione, il lavaggio delle mani, che interminabile rituale per conoscere la nostra bambina... Ma ecco che, una volta varcata la soglia, l’atmosfera "si riscalda" ( in tutti i sensi!)... ho impresso nella mente l’accoglienza ricevuta, il sorriso della I.P. Mariangela e la delicatezza usata nel chiedermi se ero al corrente che la mia bambina era "intubata"; un termine così tecnico detto da lei non spaventava tanto..."

"Ora abbiamo davanti agli occhi nostra figlia che, grazie al cielo, è sana, allegra, piena di vita, è diventata "grande" proprio come sognavamo, ma non osavamo nemmeno sperare, al momento in cui è nata. Ci siamo resi conto che, del periodo di degenza di Sara, ricordiamo solo i momenti positivi, i suoi progressi, le sue conquiste giornaliere, la sua lenta e costante crescita "artificiale". Tutto ad un tratto ci è tornato alla mente ciò che pensavamo d’aver accantonato, ma abbiamo capito che rimarrà indelebilmente dentro di noi, cioè i momenti più angosciosi. Il ricordo più nitido che ho come madre è quello della prima volta che ho visto mia figlia così piccola, indifesa, piena di tubi e attaccata a delle macchine di cui non conoscevo le funzioni, ma che emettevano suoni che mi angosciavano. In quel momento mi sono sentita sola, disperata e soprattutto avevo paura di non trovare la forza di affrontare la realtà... Poi il tempo passava, la situazione migliorava e, piano piano, ho iniziato ad uscire dalla mia "corazza" e ad avvicinarmi alle altre mamme discutendo insieme dei nostri problemi."

"Io ho subito un cesareo e, quindi, non ho potuto vederla subito; mio marito l'ha vista appena nata: "E’ piccolina - mi diceva - ma sta bene e poi è anche bellina". Io non volevo crederci e lui continuava: "Sta bene, sta bene, è piccolina, ma è carina!". Non riuscivo proprio ad immaginarmela e quando ho potuto alzarmi ed arrivare là... avevo paura: non vedevo l'ora di vederla, ma avevo paura di non riconoscerla, di rimanerci male. Era proprio piccolina, ma si stava guardando intorno, aveva perso il ciuccio e aveva fame. Ho messo dentro le mani nell’incubatrice, ma non avevo il coraggio di toccarla; è stato un attimo, perché poi sono scoppiata a piangere e ho cominciato ad accarezzarla... la mia ranocchia"

"Alan è mio figlio. Lo aspettavo per il 3 Novembre e, invece, il 12 Agosto, causa la gestosi, me l'hanno tolto. Dico me l'hanno tolto perché la mia sensazione è stata quella, non di averlo partorito... Non l'ho visto che dopo due giorni, quando a malapena stavo in piedi. Avevo quasi timore di vederlo, non riuscivo ad immaginarlo così piccolo. Mio marito mi parlava di lui con entusiasmo. Era vivo!... Mio marito era già un frequentatore assiduo del reparto di Rianimazione Neonatale e mi spiegava perché era intubato, perché aveva bisogno di trasfusioni e che era alimentato con il sondino naso-gastrico. Lui era già in confidenza con quell’ambiente, io mi sentivo quasi in imbarazzo. Ricordo del primo giorno che mi sono recata in neonatologia: il sorriso della caposala che mi diceva che Alan era il loro "microbo" e così ho avuto la sensazione che qualcuno si occupasse di lui teneramente... Nei giorni seguenti ho cercato di farmi dimettere al più presto, non sopportavo di vedere le altre mamme che potevano stringere e coccolare i loro piccoli. Il mio invece era in rianimazione..."

"...Dopo aver costruito, con la fantasia, dei castelli ora vedevamo il nostro piccolo indifeso e già costretto a combattere per poter sopravvivere."

"Ci sembrava di vivere un brutto film; non erano questi i sogni che facevamo quando aspettavamo Valentina!..."

Pian piano ci si conosce e si scoprono le risorse, la speranza e la gioia di essere genitori, anche in Neonatologia.

"...Poi però l’introduzione alle regole di vita comunitaria del reparto, la conoscenza e l'ingresso nel gruppo delle mamme mi hanno aiutato a dividere e condividere con gli altri, per offrire e recuperare forza, sostegno e risorse. La sensazione e il ricordo sono di essere stata in un "mondo a parte"... Credo che ciò induca, in questo lasso di tempo, ad escludere l'esterno; le esperienze, i contatti umani, il rapporto di amicizia che si sviluppa con gli altri genitori, con il personale... il reparto, almeno per me, è stato un luogo familiare e terapeutico dove poter essere me stessa, dove attingere forza e risorse per poter gestire invece in modo più misurato, la situazione esterna... con tutto l'ambiente familiare carico di attese ed ansia che ti pesano sull’animo. "

"...Le visite che facevamo al nostro piccolo, sempre più frequentemente, hanno gradatamente intensificato quei sentimenti naturali che uniscono i genitori al figlio..."

"Ho vissuto questa esperienza di mamma "pretermine" in modo molto sofferto... Spesso, dietro un comportamento taciturno, apparentemente chiuso, può esserci una grande richiesta di aiuto, di amicizia e soprattutto di "voglia di sentirsi veramente parte integrante".... E' davvero difficile cercare di dare consigli a futuri pre-genitori, ma una cosa vorrei dire loro: abbiate l'umiltà (che personalmente considero la più alta forma di coraggio) di chiedere aiuto, non chiudetevi in voi stessi, parlate dei vostri problemi, chiedete di poter cambiare, vestire, ecc. i vostri bambini se ne avete il desiderio... non è motivo di vergogna chiedere aiuto... E' possibile vivere questa prova in modo più sereno non solo per voi, ma soprattutto per quei piccoli - grandi guerrieri che combattono tenacemente la loro battaglia e che hanno bisogno di sentire a pieno il nostro totale sostegno".

"Del periodo durante il quale Eleonora è stata ricoverata, quello che ricordiamo con maggior dolcezza, nonostante allora la piccola fosse molto grave, è stato il tempo in cui siamo stati vicino all’incubatrice, abbiamo aiutato a farle il bagno e a prenderci cura di lei..."

"...Solo dopo qualche giorno, con immensa gioia, ho potuto averla in braccio e riempirla di baci... giusto il tempo che l'infermiera le rifacesse il letto, anzi il nido; forse non è durato che un minuto, ma è stata una sensazione straordinaria... tutto quello che avevo potuto immaginare per mesi era lì, fra le mie mani. Sono corsa poco dopo a telefonare a Tommaso: - L’ho presa in braccio, me l'hanno data in spalla! - Continuavo a ripetere fuori di me per la gioia. Era troppo bello, Francesca stava cominciando a crescere; "la mia ranocchia" stava diventando "la mia pandorina"".

"...Tante piccole premure, che in quei momenti contavano davvero tanto, impedivano allo sconforto di entrare in reparto e ci facevano sentire partecipi di questa grande famiglia quale è il reparto di Neonatologia. ...Le "coccole" non erano solo per i bambini, ma anche per noi genitori"

"Finalmente la nostra bimba venne dimessa. Gli esami erano buoni e ora solo il tempo poteva confermarci che non aveva subito danni... Abbiamo imparato a conoscerci e ad amarci e il ricordo del ricovero si fa ogni giorno più lontano ."

"Credo fermamente che l’esperienza che abbiamo vissuto abbia avuto anche lati positivi perché, nostro malgrado, siamo cresciuti e maturati e siamo profondamente cambiati, abbiamo variato la scala dei valori dando molta più importanza ai sentimenti e meno alle cose materiali. L’unico consiglio che ci sentiamo di dare ai genitori che iniziano questo percorso è di non perdere mai la speranza..."

"Credo che questa esperienza abbia attaccato molto mio marito a suo figlio, e ci abbia unito ancora di più . Non è ancora tutto finito, ma passerà e Alan sarà un bimbo come tutti gli altri".

"Mi sono chiesta molte volte se, a questi bimbi, rimarrà qualcosa di tutto questo in futuro, se esiste una memoria prenatale... non so darmi una risposta, ma guardando Camilla vedo una bimba vivace, pestifera, allegra e serena... e questo mi basta!"