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Un racconto di Teresa Cioni

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Cronaca di un anno di convivenza con il morbo di Crohn.

Info dal sito A.M.I.C.I. di Tiniso

COS'E' IL MORBO DI CROHN (e la colite ulcerosa)

Vengono chiamate malattie infiammatorie intestinali e sono affezioni da causa sconosciuta, l'infiammazione colpisce generalmente varie parti del colon, retto e, nel m. di Crohn, l'ultima ansa ileale, lo stomaco e altre parti come occhi, pelle, articolazioni.
Si alternano fasi acute di varia durata dopodichè si entra in una fase silente di remissione che può durare molti mesi. La distinzione tra m. di Crohn e colite ulcerosa non è facile e nel 15% dei casi di infiammazioni croniche intestinali la diagnosi non è fattibile.
Solo al 60% ei casi viene fatta la diagnosi corretta ai primi sintomi, mentre al 40% essa è fatta dopo anni.
La sintomatologia classica è: dolori addominali forti, gonfiori, perdita di muco e sangue, febbricola intermittente e magrezza. Non è psicosomatica ma è influenzata dallo stress. Ci sono 30-40 casi per 100.00 abitanti e l'età più frequente è tra 18 e 30 anni.
Si curano le fasi attive con: 5 - aminosaliacidi nelle lievi infiammazioni localizzate, mentre per quelle più generalizzate si usano cortisone e immunosoppressori. Per le complicanze si opera chirurgicamente.
Il rischio di tumore si verifica solo dopo 10 anni e solo se l'infiammazione è estesa a tutto il colon.
Chi soffre del m. di Crohn deve fare dei controlli periodici come ecografie dell'addome, esami del sangue ed esami endoscopici per controllare appunto lo stato dell'infiammazione.
Le complicanze (50% dei casi) possono essere ascessi, fistole, occlusione, complicazioni articolari agli occhi e laddove si è creata la situazione flogistica.
La diagnosi spesso è fatta con l'endoscopia perché lì si vedono le parti interessate e se c'è edema, ascite, sclerosi ed attivazione linfatica; si tratta di un'infiammazione cronica, se dalla biopsia non ci sono altre lesioni 1) poteva andare peggio come diagnosi 2) non ci sono complicanze e si è nella fase "iniziale" di una malattia infiammatoria cronica intestinale altrimenti detta morbo di Crohn.

 

PREMESSA

Ci sono malattie molto comuni e conosciute, come il diabete o purtroppo i tumori; altre sono rarissime e si cerca di parlarne per conoscerle meglio.
Sono due anni che ho il morbo di Crohn e la mia è una malattia un po' bizzarra: non è troppo diffusa da suscitare interessi divulgativi, ma lo è abbastanza per quanto riguarda la statistica dei nuovi casi: 30 - 40 su centomila ogni anno. Inoltre spesso viene scoperta con notevole ritardo perché si nasconde dietro sintomi che possono sembrare banali e perché ancora oggi non se ne conosce la causa scatenante. La sua aspecificità ne rende quindi problematico il precoce riconoscimento.
In poco tempo mi sono trovata a fare i conti con argomenti che prima non avevo mai sentito nominare ed ho conosciuto davvero tanta gente con questa malattia. Penso che l'informazione sia la risorsa più preziosa per noi perché sapere cosa significhi avere il Crohn aiuta ad averne meno paura, scoprendolo per tempo.
Per quanto mi riguarda, sento di dover ringraziare oltre al mio medico, così competente, alcune persone che, conoscendo a loro volta amici affetti dal Crohn, mi hanno dato tutte le informazioni in loro possesso e mi hanno invitata a non trascurarmi durante i periodi remissione, come avevo fatto prima di una ricaduta. Grazie a queste persone, che non sono dei medici, ne ho saputo di più, ma l'informazione sul Crohn è ancora tropo poca.
Per esempio, sono pochi gli anziani che sanno di averlo. Fino ad una ventina di ani fa, non aveva neanche un nome e persone morivano senza un perché.
Noi oggi abbiamo un grande vantaggio. Per questo sono certa che prima o poi, il Crohn diventerà guaribile.
E' un buon inizio.

Alla mia famiglia, Gianni, compagni
di pancia e di nuoto, con affetto.
A mio nonno, che non ce l'ha fatta.

 

FILASTROCCHE SULL'AMICO CROHN
(scritte in sala d'attesa)

Affari di pancia
Uniamoci tutti, compagni di pancia
la lotta ha inizio dall'Italia alla Francia
il nostro nemico ci ha un poco seccato
ma davanti a noi tutti sarà presto spacciato.

Il baco della mela
Un bruco aveva fame
vide una mela e ci entrò
ci dormì, ci stette un bel po'
e alla fine se la mangiò.

Il delfino che nuota al mio fianco
Oggi in vasca, mi sentivo pesante
dietro di me avevo un gigante
nuotava veloce, mi urtava le gambe, mordeva
e sempre di più mi rincorreva.
il delfino è un caro animale
ma certe volte può farmi del male
è mio amico
ma anche nemico.
E' quel delfino che nuota al mio fianco
e non è contento finché non mi stanco
con lui e contro di lui io nuoterò
e sono sicura che lo batterò.

Il corpo in fiamme
Un bel draghetto mi sta nella pancia
e lancia fiamme qua e là
ruba tutto quel che mangio
e lo consuma con avidità
non vuole andar via, non vuole lasciarmi
ma dovrà cedere alle mie armi!

La prima parte