IL MIO SARCOMA

Queste mie righe non sono un trattato medico, sono solo la relazione su quanto accaduto a me, con lo scopo di lasciare una traccia a coloro che affrontano come me il problema senza conoscere nulla sulla materia. Il diario verrà aggiornato ad ogni evento che riterrò significativo. Spero che siano pochi coloro che leggeranno queste mie righe, augurandomi un basso numero di persone affette.

Cosa è un sarcoma?

È un tumore maligno che può prendere ai muscoli, ai tessuti connettivi, ai vasi sanguigni o linfatici, ai nervi, ai legamenti ed al tessuto adiposo. Solo la biopsia permette di scoprire di quale tipo di sarcoma si tratta e da quale tessuto ha avuto origine. La malattia è più frequente nei bambini. Vuol dire che nonostante la veneranda età (64) sono ancora giovane?

Metà dei sarcomi si forma a livello degli arti superiori o inferiori, gli altri possono interessare il tronco, la testa, il collo, gli organi interni o nella parte posteriore della cavità addominale, ricca di grasso e tessuto connettivo.

Per approfondire andate nel sito dell'AIRC.

Consulterete questo scritto dopo aver ricevuto la diagnosi, in quanto, prima di questa non sapevate come si chiamava quel rigonfiamento che vi è apparso su un muscolo se il sarcoma è superficiale. Molto più difficile è scoprirlo se si localizza nel profondo. Comunque, descrivo tutto il processo allo scopo di far riconoscere al lettore anche i precursori della malattia.

Fortunatamente le statistiche (americane) dicono che ci sono buone speranze di sopravvivenza (apprfondisci).

DIARIO DI BORDO

Novembre 2009: ho la sensazione di avere la febbre e leggera vertigine nel camminare; bevo, stranamente, circa 3 litri di acqua. Attribuisco questa sintomo a stanchezza.

Seconda metà di Dicembre: al risveglio sento un rigonfiamento a metà della coscia sinistra delle dimensioni di circa 4 x 3 x 2 cm. Ritengo sia un trauma procurato durante la notte. Aspetto per vedere

Inizio Gennaio 2010: Sottopongo al Medico il problema il quale mi richiede una ecografia.

15/1/2010 ecografia: rilevata massa vascolarizzata di 3,8 x 1,9 x 2,9 cm. Ancora non conosco il tipo di massa, ma se è vascolarizzata è senza meno pericolosa.

16/2/2010 risonanza: confermata formazione ovoidale di circa 7 cm (è cresciuta). C’è una zona centrale colloquiata (pus) che potrebbe spiegare la febbre, passo a misurarla, misura massima nel tempo 38°. A lungo andare la massa cresce, invece di diminuire. Qui è succede un avvenimento che non mi è stato confermato dai medici ma vorrei approfondire: non potendo stare seduto mi sdraio sul letto con il computer sulle gambe, dopo qualche ora sento un forte fastidio alla gamba, vicino alla massa e mi accorgo che il ventilatore di raffreddamento del computer sta soffiando proprio in quel punto. Palpo i dintorni della massa e mi sembra che ci sia un leggero rilievo a triangolo con base sulla massa preesistente, il giorno successivo sento una formazione a triangolo che comprende la precedente formazione. Mi dedico alla ricerca su internet e stabilisco che è un sarcoma, inoltre cerco un centro di eccellenza per questo tipo di tumori, la graduatoria è primo il Rizzoli di Bologna secondo il CTO di Firenze. Il mio medico mi indica Firenze. In seguito incontro, a casa di amici, il primario ortopedico dell’ospedale cittadino il quale sospetta immediatamente il sarcoma, ma lo dice al mio amico e non a me e mi suggerisce Firenze C.T.O. Perdo tempo per vedere se a Roma, dove ho condizioni logistiche favorevoli, ma non mi sembra praticabile.

11/3/2010 Agobiopsia: è una forma d’indagine, sotto anestesia locale del tipo dentista, che introduce un ago a scatto che preleva pezzi di tessuto come un carotaggio del terreno. Il risultato è sarcoma a cellule fusate e pleomorfe (di varia forma) ad elevato grado di malignità istologica. Durante l’attesa del ricovero la febbre rimane nei valori detti ma è presente tutti i giorni, tanto che mi impedisce quasi di mangiare, sento un forte bisogno di bere (circa 4 litri al giorno). Alla fine il medico mi applica 5 flaconi di flebo per alimentarmi. Ho perso 14 chili.

14/3/2010 Ricovero il personale è gentile e preparato, un pochino incasinato nell’organizzazione, ma questo risalta solo se osservato da un esperto in procedure. La vista dal mio letto è ottima, la temperatura leggermente alta e sudo molto.

16/3/2010 Operazione: effettuata con l’ anestesia parziale(epidurale), una iniezione alla schiena circa alla zona lombare. Il Chirurgo esegue un perfetto intervento sul sarcoma recide due tendini attaccati dal tumore e li ricollega. Io sento tutto e intreccio una discussione con la anestesista su come smettere di fumare.

20/3/2010 Dimissioni: la TAC non rileva metastasi, solo qualche difettuccio dovuto alla veneranda età. La somministrazione del contrasto mi ha creato un piccolo problema, un paio di strizzate al cuore. La febbre come per incanto è passata il giorno della operazione.

A casa dovrò fare:

· Per due settimane esercitare la caviglia, contrarre i glutei e muovere anca e ginocchio senza forzare i muscoli, si può chiedere un fisioterapista o affittare una macchinetta elettrica che lo sostituisce. È obbligatorio l’uso di due stampelle senza toccare terra con il piede,

· Dopo due settimane utilizzare i muscoli per eseguire gli esercizi che venivano forzati dal fisioterapista, contrarre il quadricipite femorale (approfondisci), cominciare a caricare il peso sul piede,

· Fino alla prossima visita di controllo dovrò: usare il ghiaccio 3 volte al giorno per 15 minuti, antidolorifico al bisogno, farmaco contro trombosi ed embolie che si rivelerà fastidioso, usare sempre le stampelle.

12/4/2010 rimozione punti di sutura, nella occasione, viste le diagnostiche ed il gonfiore al lato esterno del ginocchio il Primario ortopedico dell’ospedale della mia città tenta una aspirazione ma non riesce ad estrarre nulla, sospetta che non sia liquido ma una sostanza gelatinosa che impedisce l’aspirazione.

26/4/2010 visita controllo oncologico chirurgica: l’Oncologo mi propone 7 settimane di ricovero, durante il quale farei 2 giorni di chemio ed i restanti 3 giorni la radioterapia, a caldo penso che ne uscirei uno straccio o quanto meno pazzo, prendo tempo in quanto ho letto che la chemioterapia post operatoria è, in molti testi, considerata superflua. Vorrei sentire anche il parere del Chirurgo, nel quale ho la massima fiducia, lui conferma la scelta del suo collega ed io rimango interdetto. Tornato a casa riprendo ad investigare su internet e rilevo che la chemioterapia è talmente pesante che si può applicare una sola volta, forse è questo il motivo del ricovero.

18/5/2010 visita presso il reparto oncologico dell’ospedale della mia città: contrariamente ai colleghi di Firenze questi medici provenienti dallo Istituto Nazionale Oncologico di Milano e dal Rizzoli di Bologna non consigliano la chemioterapia, e questo mi conforta, ma solo 35 applicazioni di radioterapia.

Le fasi di radioterapia si compongono di una seduta chiamata centraggio dove prendono le misure per irradiare la zona, una TAC per controllo e poi si parte con sedute sistematiche di 5 giorni, sembra che il sabato e la domenica vengano saltate per dare al fisico un piccolo recupero. I medici, su mia segnalazione ed esaminando i risultati delle rilevazioni diagnostiche mi chiedono di fare una nuova aspirazione, il Primario di Ortopedia mi ripete la operazione con il medesimo risultato della volta precedente, Il Chirurgo suppone che la risonanza e la ecografia diano delle false immagini e segnalano come liquido una copertura grassa dei tendini che si innestano nel ginocchio, appena sopra al quale è stato tagliato il muscolo. Forse la radio darà degli effetti collaterali (approfondisci). Il personale mi sembra preparato, ma io non sono del mestiere e non posso giudicare, quello che rilevo è la preparazione umana del personale che ricevendoti con un sorriso tende ad esorcizzare questo trattamento e di conseguenza la terribile malattia che hai ospitato.

1/7/2010 radioterapia: dopo le prime 10 applicazioni, durante le quali non ho rilevato effetti collaterali, comincio a sentirmi stanco e dormo molto più spesso di quanto faccio normalmente. Fin dall’inizio ho applicato sulla parte irradiata una pomata specifica adiuvata da antinfiammatorio ma ad una quindicina di applicazioni la pelle sembra quella della porchetta. Visto che questa pomata è costituita da fitofarmaci e da scarsi risultati decido di cercare in erboristeria qualcosa di più potente. Una Erborista mi da un oleolito di elicriso (estratto di pianta diluito in olio di oliva). La Erborista dice che avremmo dovuto eseguire un trattamento preventivo ma non sapevo che esistessero trattamenti erboristici per questi casi. Il mio medico è contrario per paura di reazioni. Dà risultati buoni e senza reazioni, le infiammazioni sono meno forti, di solito ai margini della macchia, diminuiscono appena applicato e si mantengono disinfiammate durante tutte le applicazioni successive. A venti applicazioni si formano delle croste allora la Erborista cambia l’oleolito in iperico, favorisce la rigenerazione dei tessuti oltre ad essere antinfiammatorio, i risultati sono soddisfacenti.

19/8/2010 termine delle applicazioni con fotoni (approfondisci). Queste radiazioni sono potentissime. Finite queste applicazioni, la pelle delle pieghe nella parte posteriore della gamba si è rotta, ci sono delle piaghe.

20/8/2010 iniziate applicazioni con elettroni o raggi X; questa applicazione lascia una sensazione di bruciore sulla pelle. La situazione della parte posteriore peggiora, nonostante le applicazioni a fotoni siano terminate. Da oggi mi stendo sul letto nudo perché soffro moltissimo in posizione seduta. Lascio dei pezzetti di pelle sulla traversa.

23/8/2010 provo nuova pomata (bach rescue cream), dà una buona sensazione di fresco. L’applicazione fotonica non ha dato la sensazione di bruciore della prima applicazione.

24/8/2010 la pomata, al risveglio, si è comportata come l’oleolito d’iperico; la pelle è molto secca ed impedisce l’appoggio della gamba sulla sedia.

25/8/2010 la parte posteriore peggiora. Non mi spiego perché la parte anteriore si è risistemata rapidamente mentre dietro sta degenerando. L’unica spiegazione può essere che essendo spesso seduto nella poltroncina da ufficio, con imbottitura sintetica, ho vanificato la terapia potrebbero esserci i seguenti motivi:

· Ho messo meno ghiaccio sulla parte posteriore che sull’anteriore

· Ho messo meno pomate perché ha dato segni d’infiammazione molto più tardi dell’anteriore

· La pelle è più sensibile ma se fosse vero si sarebbe dovuta infiammare prima

28/8/2010 la sofferenza è forte. Applichiamo garze di connettivina fermate da fascia elastica per le parti meno compromesse applichiamo un unguento rinfrescante. Domani vedremo come và. Stasera ho potuto sedermi a tavola, anche se per poco, senza soffrire o sedere a metà sedia.

29/8/2010 tenere le garze 24 ore non è possibile, la notte è andata abbastanza bene verso mattina le fasce si sono mosse e le garze sono asciutte. Perciò i dolori sono tornati. Bisognerà medicare ogni 12 ore.

30/8/2010 cominciano a formarsi delle piaghe in due punti continuiamo il trattamento ma chiediamo una visita alla radioterapia.

31/8/2010 cambiamo terapia, due volte al giorno si lava la piaga con soluzione fisiologica tamponando, si tampona con violetto di genziana, mi prescrivono un oppiaceo per il dolore 2 volte al giorno.

6/9/2010 s’iniziano a vedere progressi di guarigione, la piega sotto la coscia è guarita. Rimane la parte sopra la piega del ginocchio che si è ritirata. Ho provato a saltare una compressa di oppiaceo, che mi dà alcuni disturbi collaterali, ma non resisto.

7/9/2010 si cambia terapia: per mantenere umide le crepe nella pelle si lavano con fisiologica e si cospargono di connettivina.

8/9/2010 per errore ho saltato la compressa e mi accorgo di poter resistere. Quindi smetto.

13/9/2010 continua a migliorare, ne siamo quasi fuori la terapia continua.

21/9/2010 preparo per il controllo di domani, la TAC dice che al torace non è cambiato nulla ma la risonanza rileva un lieve accrescimento che ancora non si può diagnosticare come tumore. Preoccupato? Si.

22/9/2010 visita di controllo. Il Chirurgo analizza le immagini e dice che è una lievissima vascolarizzazione in corrispondenza della sutura profonda non preoccupante, il muscolo è sufficientemente tonico e la ferita è ben rimarginata. Preoccupato? No. Le secche sono a poppa, navighiamo sicuri per i prossimi 3 mesi.

30/9/2010 visita radioterapia, congedato con onore. Applicati 60 Gray (misura della dose d’irradiazione; quantità di energia trasferita alla sostanza sottoposta ad irradiazione di fotoni per 30 applicazioni più 10 Gy di fotoni sulla ferita.

1/10/2010 visita controllo oncologica. Anche qui non si dà peso alla segnalazione della risonanza. La stessa considerazione umana che ho fatto per i componenti del team di Radioterapia la ribadisco per la Dottoressa che mi seguirà. Se queste considerazioni si espandono a tutti gli altri reparti dell’ospedale, penso che questo sia ad un livello eccellente di accoglienza.

22/10/2010 visita della commissione invalidi civili, mi hanno assegnato il 75%. Peccato, se mi avessero dato l’80 avrei preso la pensione in anticipo. Devo tirare avanti fino a giugno 2012. Non tengono conto che forse avrò dieci anni con il pensiero fisso “mi tornerà? Riuscirò a cavarmela?”. Sembra semplice ma anche per me, che ho vissuto l’esperienza di mia moglie è veramente dura. Mi allarmo per il minimo contrattempo, ho bisogno di ore nelle quali la mente si svuota per non fissarsi sullo stesso pensiero, ora capisco cosa faceva mia moglie quando guardava per ore le aste televisive senza mai comprare nulla.

18/11/2010 ho fatto una ecografia che rileva una forte infiammazione sotto la ferita ma nessuna ricrescita del tumore. A quanto sembra, posso proseguire per la mia strada. Anche se il mio stato d’animo è dei più tranquilli, cioè non ho paura di morire, ma questi appuntamenti mi tengono sulla corda.

30/12/2010 alla risonanza non risultano recrudescenze del sarcoma, come dicevo, oggi quando sono andato a ritirare il referto ho fatto gli auguri alla ragazza dello sportello, prima che lei li ricambiasse le ho detto di aspettare dopo la lettura del referto e sono andato via. Appena letto il referto sono tornato indietro e le ho comunicato che mi poteva ricambiare. Che significa? Che anche io ho paura di morire? O che vedo con sollievo altri 3 mesi senza particolari tribolazioni? Forse la seconda ipotesi è quella giusta. Lo stato d’animo, comunque, era di sollievo. Fra la ecografia e la risonanza ho assunto del cortisone per una fastidiosissima orticaria che ha agito sulla infiammazione, nei primi giorni di somministrazione ho sentito miglioramenti alla gamba, poi i dolori sono cambiati ed aumentati, ma come dice il chirurgo dovrò conviverci. Ma, come dice la saggezza popolare, i dolori sono come i soldi chi li ha se li tiene.

5/1/2011 eseguita Eco addome tutto normale tranne un presupposto calcolo nella colecisti che crea dubbi perché non galleggia nella bile. Si decide con il medico, confortato anche da un suo collega ecografista, di fare analisi del sangue poi modificare il regime alimentare per vedere se il calcolo si scioglie. La parte principale della operazione rimane più calda del normale. Comincio a sentire dei sintomi che mi sono apparsi un paio di mesi prima che il sarcoma si presentasse in maniera eclatante. Questo potrebbe essere un fenomeno non legato, vedremo in seguito. I sintomi sono come descritto meno la sete. Preoccupato? No ormai sono nel tritacarne ed appena si presentano neoplasie misurabili dalle macchine diagnostiche si potrà intervenire. Fin da ora faccio un trainig autogeno per la stimolazione delle difese immunitarie, sono molto orientato sulla decisione che mi sottoporrò al metodo Di Bella anziché alla chemioterapia, se ci saranno altre azioni necessarie. Ho visto il calvario subito da mia moglie, di una mia amica alla quale ho fornito assistenza fino alla morte, un mio amico è morto mentre gli veniva somministrata. Ho letto molto in merito a queste malattie e sono convinto che la chemio distrugga esageratamente mentre tenta di estirpare il tumore, qualche volta non ci riesce e spesso ritornano.

12/1/2011 risultati analisi del sangue qualche misura di poco superiore. Il referto TAC non rileva cambiamenti dall’esame precedente. Ho iniziato la dieta per abbassare il colesterolo e ci ho aggiunto anche un flacone di yogurt che dicono diminuisca il colesterolo, al quale credo pochissimo, penso che avrò occasione di riprovare senza, vedremo fra tre mesi.

20/1/2011 oggi visita di controllo, mi hanno passato il tagliando a 4 mesi. La Dottoressa aveva detto che il primo anno è il più pericoloso ed oggi probabilmente ha ritenuto che siamo in dirittura di arrivo e posso passare a 4 mesi.

29/1/2011  sono riuscito a capire una cosa IMPORTANTE: la distanza fra due Risonanze Magnetiche con mezzo di contrasto deve essere di una settimana, proprio se necessario, 5 giorni. Fate attenzione, altrimenti rischiate di non fare la seconda se andate sotto questi limiti.

10/2/2011  ho iniziato ad andare in piscina. Fatico molto e sento un gran dolore quando forzo l’andatura. Vedremo in seguito.

15/2/2011  durante la notte, ogni 2 ore circa, mi sveglio con dei dolori alla gamba che mi ricordano la periostite della quale soffrii durante il militare; risolvo cambiando posizione.

13/3/2011  mi è stata riconosciuta una invalidità del 75%, pertanto chissà quando, mi verrà erogato un assegno di 242,84 € per tredici mensilità. Se la situazione si aggrava potrò percepire la mia pensione di lavoro in anticipo sulla scadenza.

15/3/2011  non vorrei essere colto da paranoia ma forse qualcosa sta covando, sento alcuni sintomi che avevo prima che la malattia si presentasse in tutto il suo splendore. Sento una forte fame, tanto da avere un forte stato di prostrazione prima dei pasti; questo, però, potrebbe dipendere dalla dieta più orientata verso i carboidrati, in quanto sono due mesi e mezzo che seguo la dieta per risolvere il dubbio presentato dalla Eco del 5/1. Terrò sotto controllo la temperatura come segnale eclatante. A circa un mese dalla prima vasca il muscolo scampato alla radioterapia si sta tonificando, certo che ne è rimato poco. Circa otto centimetri del retto femorale si fanno sentire più tonici nonostante sia caduto in ginocchio due volte, il sartorio riesce, con dolore, a farmi accavallare la gamba mentre se la apro verso l’esterno mi duole molto.

31/3/2011  ieri è stata una giornata di sofferenza. Tutta la gamba mi dava dolore fino alla vita. La notte non riuscivo a girarmi nel letto ed ero arrivato alla determinazione di andare alla guardia medica per farmi fare una puntura di antidolorifico, poi sono riuscito a dormicchiare. Vediamo se persiste e nel caso intervenire, ora non è il caso di agitarsi in quanto la giornata è stata fisicamente pesante.

7/4/2011  la nuova Eco dice che ci sono 2 calcoli, a prescindere dalle differenze di macchine e del medico ecografista, la dieta non è servita, continuerò comunque con la dieta. È meglio contenersi. Per quanto riguarda l’assegno integrativo ho troppo reddito e mi è stato negato (percepisco una pensione integrata al minimo di 500 Euro per 13 mensilità). Ho smesso la piscina e sto notando una differenza: prima, durante la piscina, scendevo le scale appoggiandomi al corrimano; ora dopo una settimana da quando non frequento più, ricomincio a scendere senza il supporto del corrimano. Ora mi riposo un paio di settimane poi riprendo la bici.

8/4/2011  le analisi del sangue mi dicono che in parte la dieta ha funzionato, il colesterolo totale è calato da 243 del l'11-1 a 231. Ci sono alcuni valori fuori limite: gli eritrociti, sempre abbondanti, passano da 5,56 (11-1) a 5,65 come l'ematocrito è passato da 50,1 a 52,1. I neutrofili sono rientrati nella norma (8,15 contro 9,19 dell'11-1). Il potassio è calato sotto il valore normale di 3,50 a 3,20 che cercherò di compensare con le banane. Sentirò cosa dirà la Dottoressa al prossimo controllo.

28/4/2011  nonostante la dieta sto salendo di peso e non posso caricare la gamba, pertanto ho deciso di rivolgermi ad una esperta per calare ad almeno 90 Kg, la dieta che tenevo non era molto diversa da quella propostami, devo diminuire solo il pane. Questa dieta che ho messo a punto durante la malattia di mia moglie, morta di tumore, l’ha aiutata a sopravvivere più della normale aspettativa di vita relativa al suo stadio. I dolori durante il sonno aumentano, il Dottore mi prescrive un antidolorifico durante i pasti.

29/4/2011  finalmente ho dormito 6 ore filate, i dolori non sono completamente scomparsi ma sono divenuti tollerabili, continuerò con l’antidolorifico. Nel frattempo la gamba sinistra si gonfia alla caviglia, al ginocchio, sono apparse delle varici con una importante tumefazione varicosa sulla caviglia.

5/5/2011  ho deciso autonomamente di alleggerire il peso sulle gambe, sono andato da una Dietologa che mi porterà da 100 Kg a 90.

20/5/2011  passato il tagliando si segnala sofferenza dei muscoli rimasti ed alcuni calcoli alla cistifellea, forse quella è l’origine del dolore ma non ne sono sicuro, a me sembrano dolori ossei. L’antidolorifico sta perdendo l’effetto, il Dottore mi ha prescritto un prodotto più forte e la Oncologa mi ha suggerito di contattare il reparto di leniterapia per usare l’agopuntura. Mi ha anche richiesto la visita ortopedica.

3/6/2011  l’antidolorifico mi sconquassa, mi fa venire il voltastomaco. Visita ortopedica: il Dottore in due mosse mi fa saltare dal dolore, sono prove diagnostiche che fanno sospettare coxoartrosi (artrosi dell’articolazione del bacino dove si innesta il femore). Mi fanno immediatamente una rx e non rilevano il problema. A fronte del risultato l’Ortopedico decide di provare un antinfiammatorio ed usare l’antidolorifico se necessario. Se dopo 10 giorni di terapia i dolori si ripresentano faremo una ennesima risonanza (al bacino).

7/6/2011  la dieta avanza, sono a 94 Kg, aumentate del 20% le proteine. La fame è tanta e la notte non so se mi sveglio per la fame o per i dolori che sono diminuiti ma non scomparsi, in compenso quelli alle spalle sono finiti.

14/6/2011  ripetuta visita di medicina legale per l’aggravamento dell’invalidità. Penso che non me lo daranno e la pensione si allontana.

18/6/2011  il Dottore mi ripete la terapia per 10 giorni e ci aggiunge un ciclo di fisioterapia e farò la risonanza. La dieta prosegue ma più lentamente ho sfondato il muro dei 93 Kg. I dolori ci sono sempre ma molto più lievi.

8/7/2011  mi hanno assegnato 15 sedute di fisioterapia.

12/7/2011  la risonanza al bacino trova una borsite sui tendini del bacino. Il dottore dice di finire la fisioterapia e controllare se la borsite c’è ancora sulla quale faremo una infiltrazione di cortisone. La cosa mi darebbe alquanto fastidio perché ricordo gli effetti su mia moglie. Ho iniziato la fisioterapia: gli esercizi sono semplici ma sudo come una fontana e per questo penso che funzionano, spero di tornare a salire le scale con una certa scioltezza. Devo fare due sedute a settimana.

12/8/2011  la fisioterapia funziona riesco a salire le scale senza appoggiarmi e senza dolore, La fisioterapista mi ha detto di non fare altri tipi di movimenti che coinvolgono le gambe come camminare a lungo o bicicletta fino a 24 ore dopo aver fatto gli esercizi.

26/8/2011  finita la fisioterapia mi sento più sicuro sulla gamba. Tra poco ricomincia la trafila del controllo, mi sento un poco stanco di queste attese di sentenza, nella speranza di ricevere un “tutto bene, ci vediamo fra 4 mesi”, certo che la vita cambia, e manco poco! Ora capisco mia moglie, guarda caso morta di tumore, che molto spesso faceva cose incomprensibili come guardare per ore una televendita di gioielli senza comprare niente, adesso capita anche a me di fare cose inutili che mi impediscano di pensare.

28/8/2011  la fisioterapia funziona, sono riuscito a fare qualche passo di danza ad una sagra paesana. Inizialmente è stato un poco insicuro poi lentamente ho acquistato sicurezza tanto che ho fatto qualche passo di bachata. Penso che a settembre andrò a scuola di ballo.

2/9/2011  no, appena finita la fisioterapia si ripresenta il dolore e la difficoltà a salire le scale. Ho deciso di fare gli esercizi che ho imparato almeno due volte a settimana. Oggi ho fatto una tac al torace una ecografia alla coscia ed una all’addome. L’addome è pulito tranne la segnalazione di due calcoli alla cistifellea ed una prostata più grande del normale della quale discuterò con il mio dottore. Se non risolvo con la gamba addio scuola di ballo.

11/9/2011  la TAC al torace non mostra variazioni, quindi, ho passato il tagliando “tutto bene, ci vediamo fra 4 mesi”. Pfiuu! Anche questa è passata. Ragazzi, non dite che sono esagerato, la persona che ho più amato è morta di tumore nonostante tutte le operazioni e le tante terapie tentate. Lei è morta con dignità, io non so se sarei all’altezza.

8/10/2011  una risonanza al ginocchio rileva piccolo versamento all’articolazione ed una tumefazione cistica di un punto di attacco dei muscoli del polpaccio al ginocchio dal nome impronunciabile. Forse questa è la causa dei dolori. Comunque, il 18 riprendo le fisioterapie, poi devo verificare più approfonditamente un gel, datomi da una delicata e gentilissima erborista rispondente al nome di Costanza, che mi sembra dia sollievo al dolore e fa regredire una borsa che è apparsa fin dalla operazione, diagnosticata contenente grasso a seguito di due aspirazioni negative da parte dell’ortopedico.

18/10/2011  oggi riprendo la fisioterapia, prescrittami dall’ortopedico, il ciclo precedente mi ha portato qualche miglioramento ma ancora non riesco a salire le scale senza appoggio. Però ho smesso di cadere. Durante la notte ho dei dolori di scala 9 e quando cammino sento un dolore all’osso di livello 6.

14/12/2011 la fisioterapia è finita, come al solito sono migliorato tranne quando salgo le scale, se il muscolo è caldo riesco a salire le scale senza supporto. Non riesco a camminare per lungo tempo ma ho la sensazione di aver aumentato l’autonomia. oggi ricominciano le indagini per il tagliando, la cosa comincia a pesarmi, aumenta l’ansia dell’attesa. Ad ogni minimo dolore mi tornano in mente i falsi dolori che sentiva mia moglie. Insomma, è pesante procedere ma è importante non disperarsi e considerare il problema con freddezza, come facemmo quando portammo la barca in porto uscendo da una tromba d’aria.

24/11/2011 sono tornati i dolori notturni e non sono falsi perché la risonanza segnala un ematoma ed una infiammazione, in compenso ho scoperto una benda che drena gli accumuli di liquido, colpevoli dei dolori, li sto provando e mi sembra che in parte funzionino. Li devo portare per 3 giorni consecutivamente. Sono privi di medicamenti e formati da una banda di tela fusa con uno strato di gomma con incisa una traccia ondulata la quale, penso, sia il cuore del nastro che le permette l’allungamento ed il massaggio. La terapia si chiama BALANCED TAPING THERAPY e funziona massaggiando la parte stirandosi ed allentandosi durante il movimento dell’arto. Potrebbe essere buono per il linfodrenaggio di quelle parti dove mancano i linfonodi, come successe a mia moglie alla quale massaggiavo il braccio.

25/11/2011 oggi, dopo una doccia ho cominciato a sentire prurito sotto un pezzo di fascia, staccata una parte ed il prurito è cessato. Penso che sia dovuto al sapone che si è infiltrato sotto la gomma. Se funziona metterò delle foto.

30/11/2011 le fasce funzionano, la notte non ho quasi più dolori, ma danno prurito specialmente se si attaccano vicino all’inguine, la pelle sembra più distaccata dal muscolo e si muove abbastanza bene, tranne che sulla parte scavata. (approfondisci)

30/12/2011 tagliando superato. Invece al mio amico Franco è andata male purtroppo, questo male è proprio fetente. La dieta ha riportato il colesterolo nei limiti ma 24 Kg di calo mi costeranno molto, devo rifare il guardaroba, ed ora nudo mostro un simpatico cascame in pelle dove il grasso è sparito. A parte gli scherzi, ho dovuto diminuire il carico sulla gamba. Comunque, viriamo per la prossima boa, proseguiamo per questa lunga e dura regata. Forse non vincerò, ma penso di potermi fare onore.

1/1/2012 speriamo che il nuovo anno sia migliore per tutti noi, vorrei che le nuove ricerche sul nostro male diano risultati sicuri. Ci sono filoni molto promettenti, totalmente nuovi e più mirati.

12/2/2012 ragazzi, ricomincia la preoccupazione. Non so se per il freddo o per altri motivi ricompaiono, i dolori si sono ripresentati ma soprattutto la pelle sopra l’operazione è diventata rugosa e mi allarma. Io mi domando perché mi hanno dato solo il 75% d’invalidità se ad ogni piccolo segno di malattia tutti gli allarmi cominciano a suonare. Ma questo non è invalidante? Ho fatto un solo errore, non ricordando di essere in Italia, sono andato a visita fiscale senza portarmi un medico di parte specializzato per spiegare meglio la natura dell’invalidità. E diabolicamente perseverando, anche alla visita di aggravamento dove mi hanno confermato quella percentuale.

2/3/2012 ho chiesto una visita oncologica estemporanea e la dottoressa si è allarmata per il peggioramento dei dolori, mi ha fatto fare una risonanza urgente alla coscia dalla quale non risulta alcuna recidiva ma un edema probabilmente derivato dalla radioterapia. Intanto, sulle gambe, mi sto riempiendo di piccoli bozzi (li chiamano ponfi) molto pruriginosi dei quali non riescono a dare una definizione. Il mio medico mi ha dato una terapia che mi ha risolto quello sulla ferita, asserisce che è stato un fungo.

13/4/2012 la data depone male oggi è venerdì, nonostante questo la visita di controllo mi ha rinnovato il tagliando per altri quattro mesi, sono passati due anni dall’operazione ed ancora non si può allungare il periodo fra due controlli. Condivido questa procedura ma non mi tranquillizzo in quanto ho visto il percorso di mia moglie, se non passano almeno cinque anni. Per quanto riguarda le fasce drenanti, non le ho più applicate per latitanza dell’applicatore, appena riprenderò vi mostrerò le foto. Chi ha detto che venerdì 13 porta sfortuna? Forse i francesi, per la maledizione di Jacques de Molay (ultimo gran maestro dei templari) lanciata, il giorno della sua esecuzione avvenuta un venerdì 13, contro Filippo il Bello e papa Clemente V, avverata entro l’anno.

29/6/2012 ricordate il fungo del 2/3? La gamba buona si è riempita e dopo una visita dermatologica ho saputo che è un eczema atopico. La terapia non ha funzionato. Io ormai ho dubbi su tutto e non sarò tranquillo fintanto che non li vedrà la oncologa. La prossima settimana tenterò di contattarla. Certo che questo stato d’incertezza ti mina alla base ed il crollo può avvenire in qualunque momento. Per adesso reggo, ma questa bufera dura molto di più di quella tromba d’aria che abbiamo preso navigando nel tirreno.

21/9/2012 visita controllo superata a pieni voti. A proposito dell’ eczema, fortunatamente sono riuscito a contattare una equipe di 3 medici: oncologo, chirurgo e radioterapista i quali hanno detto che, a loro conoscenza, non sono manifestazioni oncologiche. Nel frattempo ho avuto una ulteriore manifestazione in un altro distretto ma la biopsia dice che non è oncologica. Certo che nessuna assicurazione mi farebbe una polizza malattia. Mentre gli eczemi si stanno riducendo grazie al trattamento con un gel composto da sostanze naturali legate a sale dolce di Cervia (di cosa si tratta?).

Ringraziamenti:

Pietro R.: Cognato, riferimento decisionale, più di un fratello

Maria A.: Oncologa tumori rari

Alberto B.: Diagnostico di risonanza

Giovanni B.: generosissimo amico e mio Medico di famiglia

Giorgio I.: grande amico

Servizio di Fisioterapia: sensibilissimi ai problemi dei pazienti, in particolare Giusy e Marina

Pier Giorgio L.: amico e Primario di Ortopedia

Nicola M.: giovane ed espertissimo Chirurgo

Roberto M.: Diagnostico per immagini

Mario B.: amico carissimo, supporter nonché Pneumologo

Marcella M.: carissima amica e volonterosa infermiera volontaria

Daniela R.: nipote, sostegno morale reciproco (tiroide asportata per tumore)

Rita V.: cara amica, infermiera professionista e riferimento globale

Tutto il team di radioterapia, in particolare Alice e Francesca