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AICI Co-fonda una Alleanza Internazionale sulla Cistite Interstiziale
www.multinationalica.org
L’ Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI) è divenuta membro fondatore di una nuova entusiasmante alleanza internazionale no-profit tra organizzazioni di pazienti affetti da Cistite Interstiziale (CI). Questo nuovo gruppo è denominato Multinational Interstitial Cystitis Association, o MICA. I membri fondatori di questa dinamica alleanza sono rappresentanti di associazioni di pazienti con CI e rappresentano l’ Austria (ICA Österreich e. V.), la Germania (ICA Deutschland e.V.), l’ Italia (Associazione Italiana Cistite Interstiziale), e gli Stati Uniti (The Interstitial Cystitis Association). Sono incoraggiati ad aderire altri gruppi internazionali che rappresentano pazienti affetti da CI, così come i medici di tutte le specialità, gli infermieri e tutto il personale che si prendono cura di loro. I fondatori del MICA Medical Adversary Board Members includono: Mauro Cervigni, MD, Italy-President; Roberto Carone, MD, Italy; Frank Oberpenning, MD, Germany; Arndt van Ophoven, MD, Germany; Claus Riedl, MD, Austria; Alan Wein, MD, USA; e Philip Hanno, MD, USA. Consulenti “speciali” sono: Monica Liebert, PhD., Director of Research, American Urological Association.
Gli obiettivi della nuova organizzazione sono:
Fornire le informazioni più attuali nel mondo rispetto la CI ai medici, ai pazienti, alle loro famiglie e all’opinione pubblica, per una maggiore comprensione nei confronti di questa malattia; Educare i medici specialisti alla diagnosi ed ai trattamenti specifici attraverso Criteri diagnostici e terapeutici internazionali ed universali, uniformi in tutti i Paesi del mondo;
Ottenere fondi per la conoscenza e la ricerca nel mondo sulla CI;
Promuovere la comunicazione tra medici specialisti, pazienti, le loro famiglie e gli amici in tutto il mondo allo scopo di coordinarne gli sforzi.
Loredana Nasta, Presidente dell’ AICI e Co-fondatrice della MICA commenta, “L’AICI è sempre stata desiderosa di lavorare a livello internazionale, collaborando attivamente con altre associazioni di pazienti no-profit, qualora possibile, per condividere e scambiare le risorse e le informazioni. Si è dedicata in questi anni ad ottenere il riconoscimento della CI, ha collaborato alla promozione di leggi per un più rapido accesso alle terapie ed ai trattamenti e per stimolare la ricerca, supporta i pazienti e le loro famiglie con l’informazione e l’accesso ai trattamenti più attuali, collabora alla definizione di nuovi criteri diagnostici e terapeutici a livello internazionale, ha promosso uno studio epidemiologico in Europa, sensibilizza l’opinione pubblica, organizza incontri di formazione ed informazione sia nazionali sia internazionali, crea reti di supporto regionale. Siamo molto soddisfatti di essere riusciti a creare una rete con i nostri colleghi internazionali, ed è arrivato finalmente il momento di trasformare le nostre aspirazioni internazionali in realtà. Il movimento della CI iniziò in Italia nel 1995 con la fondazione dell’ AICI ed oggi siamo in contatto con tutto il mondo ed abbiamo l’opportunità di realizzare un nostro “ambizioso” obiettivo, quello di una collaborazione internazionale per costruire una comunità mondiale sulla CI. Il potenziale è enorme. Il Presidente e uroginecologo della MICA Medical Advisory Board, Prof. Mauro Cervigni, che terrà una Conferenza Internazionale sulla CI nel 2004, rimarca, “Dalla prospettiva medica è estremamente importante che noi invitiamo e coinvolgiamo anche rappresentanti di altre specialità mediche affinchè i molti pazienti affetti da CI non soffrano della difficile relazione tra medici di specialità diverse.”
La CI è una malattia multifattoriale ed un concetto d’avanguardia è senz’altro quello di un approccio multidisciplare. Questo è maggiormente dimostrato dal Comitato Scientifico dell’AICI composto non solo da urologi o ginecologi, ma da immunologi, colon/gastro/proctologi, psicosessuologi, farmacologi, etc.
MICA è la prima organizzazione no-profit tra pazienti con CI, medici e personale preposto alla salute.
http://www.multinationalica.org
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