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di
Roberto Bucci
L'esperienza svedese di elaborazione di un modello per il razionamento della spesa sanitaria inizia nel giugno 1992, con una fase preliminare nella quale una commissione parlamentare raccoglie opinioni di esperti, rappresentanti di organizzazioni e autorità attraverso questionari e richieste specifiche. E' un lavoro che si prolunga sino a novembre 1993, e che si arricchisce di una fase valutativa-comparativa, attraverso l'analisi di informazioni su esperienze analoghe di altri paesi del mondo, ottenute dalle varie ambasciate svedesi nei diversi paesi. La conclusione di tale indagine preliminare si concretizza in un rapporto dal nome "No Easy Choice" (Scelta non facile), che viene diffuso nel novembre 1993, allo scopo di valutare commenti e reazioni.
Nella seconda fase, che si svolge nel 1994, si realizza il primo significativo feed-back attraverso una serie di incontri a livello regionale con politici, dipendenti del servizio sanitario e rappresentanti della popolazione, allo scopo di raccogliere opinioni sul documento diffuso in precedenza. Grande tratto distintivo dell'esperienza svedese, che già emerge in questa fase, è rappresentato dal primato dell'etica, che viene posta a garante dei criteri successivamente stabiliti per la priorizzazione delle offerte sanitarie.
A differenza dell'Oregon, dove la metodologia è stata sin dall'inizio impostata su criteri semiautomatici e - per così dire - algebrici, attraverso un'applicazione del cosiddetto "calcolo felicifico" di matrice utilitaristica, basato sul criterio etico unico della qualità della vita (corretto successivamente con il "rimaneggiamento" ma sempre nettamente prevalente), l'esperienza svedese evidenzia sin dall'inizio una maggiore attenzione a un sistema maggiormente articolato e complesso di valori e principi etici. Tali valori, sin dall'inizio dell'elaborazione etica, stabiliscono i "paletti" che invece, nell'elaborazione oregoniana, erano posti dall'esclusiva dimensione del miglioramento della qualità della vita prodotto dall'intervento sanitario come criterio arbitro per definirne la priorità in un contesto di razionamento delle risorse. Anche nell'esperienza svedese il criterio dell'efficacia del trattamento in riferimento al miglioramento di qualità della vita prodotto è presente, ma non è l'unico, e - pur essendo uno dei criteri di base della piattaforma etica - è in posizione gerarchica inferiore ad altri.
Ecco quindi, nell'esperienza svedese, svilupparsi, dal confronto con le autorità regionali e con i rappresentanti della popolazione, una piattaforma etica che fissa i principi base per la priorizzazione degli interventi. I principi sono quelli della dignità umana, il più importante della scala gerarchica. In base a tale principio ogni essere umano ha uguale dignità umana e stessi diritti a prescindere dalle proprie caratteristiche e dal ruolo svolto nella società. Il secondo principio è quello del bisogno e della solidarietà umana. In base a questo principio, le risorse destinate alla sanità dovrebbero essere allocate in modo da dare la precedenza a quei settori dove il bisogno è maggiore. Inoltre la solidarietà umana implica prestare attenzione specialmente ai bisogni di quelle fasce di popolazione che non hanno le stesse possibilità di altre fasce di esercitare i propri diritti. L'ultimo principio etico facente parte della piattaforma è il principio dei costi-benefici. Secondo tale criterio, la scelta tra diversi servizi sanitari dovrebbe avvenire considerando la relazione tra i costi sostenuti e i benefici ottenuti. Questi ultimi vengono misurati considerando il miglioramento della salute e della qualità della vita (aspetto "oregoniano", diluito, tuttavia, dalla presenza di altri e preminenti riferimenti etici).
Successivamente vengono individuati i tipi di assistenza:
1) assistenza durante le fasi acute di malattie che possono portare alla morte. In tale categoria rientrano tutte quelle patologie che, se non vengono trattate tempestivamente, possono portare a handicap permanenti, o a morte prematura.
2) Assistenza per gravi malattie croniche. Si tratta di malattie degenerative per le quali non si può raggiungere la piena guarigione ma la cui cura consente di allontanare una prematura morte, di alleviare le sofferenze, di prevenire le complicazioni e disabilità serie e quindi di migliorare la qualità e la capacità di partecipazione sociale dell'individuo.
3) Assistenza palliativa per malattie terminali. Secondo la Commissione è infatti importante il modo in cui si vive ma lo è altrettanto il modo in cui si muore. E' un diritto fondamentale dell'uomo concludere la propria esistenza in modo più idolore possibile, alleviando le sofferenze dei malati terminali, o fornendo la necessaria assistenza domiciliare a chi non ha più motivo di usufruire dell'ospedale.
4) Assistenza di persone con ridotta autonomia. In tale categoria rientrano tutte quelle persone le cui capacità sono temporaneamente o permanentemente ridotte (es.: stati di incoscienza, psicosi gravi, handicap mentali). Per tali persone la società ha il dovere di assicurare la cura di cui necessitano.
5) Assistenza per la riabilitazione e per l'applicazione di protesi artificiali. Queste sono cure che consentono agli individui di essere autosufficienti il più possibile e quindi di non dipendere da altre persone. Inoltre tale tipo di assistenza presenta un favorevole rapporto costo-efficienza.
6) Assistenza per malattie croniche e meno gravi. Sono patologie che non richiedono trattamenti immediati e urgenti. Questa categoria interessa tutte le specializzazioni mediche e comprende la maggior parte della pratica clinica di questi anni.
7) Assistenza per casi "border line". Con tale termine sono denominati tutti quei casi in cui non è chiaro se i bisogni dei pazienti si riferiscono a reali patologie e richieste di salute, o a richieste di miglioramento della qualità della vita.
8) Assistenza per ragioni diverse da malattie e lesioni varie. Rientrano in questa categoria tutte le cure e i trattamenti che consentono un miglioramento della qualità della vita a persone senza che esse stiano soffrendo disturbi dovuti a malattie (es.: chirurgia estetica, chirurgia per la correzione della miopia, sterilizzazione e ripristino della fertilità).
9) Assistenza senza benefici documentati. Sono trattamenti terapeutici che non apportano benefici in termini di miglioramento della salute e quindi contrari al principio costi-benefici. Esempi: test di laboratorio o esami di laboratorio senza chiare indicazioni mediche, cure per malattie terminali che servono solamente a ritardare il decesso senza alleviare la sofferenza.
10) Prevenzione. Essa può essere per il singolo individuo o per l'intera comunità. Rientrano in questa categoria, fra le altre, le cure preventive per madri e bambini, il controllo per le malattie infettive e i programmi di vaccinazione. La scelta delle priorità nel caso della prevenzione rivolta alla collettività, avviene a livello politico.
Applicando la piattaforma etica ai tipi di assistenza, la Commissione elabora le seguenti linee-guida:-
1 i maggiori bisogni di assistenza hanno la precedenza su quelli minori;
2. in rapporto alla malattia ed alle lesioni, i bisogni correlati alla qualità della vita hanno grande importanza, in linea di principio, così come i bisogni correlati alla salute;
3. quando un gruppo di diagnosi ha alta priorità questa, per principio, si applica a tutti gli aspetti del trattamento (diagnosi, trattamento, nursing, riattivazione-riabilitazione e prevenzione); come secondo obiettivo deve essere raggiunto un equilibrio tra i diversi aspetti;
4. le persone che per malattia o lesione vedono ridotta la loro autonomia o sono incapaci di esprimere compiutamente i propri bisogni, ed anche i bambini senza tutori responsabili, meritano speciale attenzione; per lo stesso individuo ci possono essere, comunque, diversi gradi e durata di alterazione dell'autonomia, così come ci sono bisogni di assistenza di varia intensità; le scelte di priorità, delineate dalla Commissione per persone con scarsa autonomia, devono perciò essere modificate secondo le circostanze di ciascun singolo caso;
5. a tutti i gruppi sarebbe opportuno fornire incoraggiamento, istruzione e sostegno per l'auto-cura;
6. interventi assistenziali che non apportano beneficio non dovrebbero essere praticati e di conseguenza dovrebbero essere esclusi dalle scelte di priorità alternative;
7. i servizi sanitari regolati da una speciale legislazione debbono ottenere risorse garantite; questi comprendono l'assistenza prevista dalla legge per la prevenzione delle malattie trasmissibili, l'assistenza psichiatrica obbligatoria, l'assistenza psichiatrica forense e gli aborti legali; similmente si deve provvedere per il dovere istituzionale di stabilire le cause di morte, di eseguire esami medici forensi e psichiatrici e per la compilazione dei relativi rapporti.
Suppl. Ig. San. Pubbl. LII/4/96 Quaderni della ricerca sui servizi sanitari
Applicati ai contenuto dell'assistenza, i principi etici forniscono le seguenti linee-guida per scelte di priorità sia politico-amministrative che cliniche:
1. i maggiori bisogni di assistenza hanno la precedenza su quelli minori;
2. in rapporto alla malattia ed alle lesioni, i bisogni correlati alla qualità della vita hanno grande importanza, in linea di principio, così come i bisogni correlati alla salute;
3. quando un gruppo di diagnosi ha alta priorità questa, per principio, si applica a tutti gli aspetti del trattamento (diagnosi, trattamento, nursing, riattivazione/riabilitazione e prevenzione); come secondo obiettivo deve essere raggiunto un equilibrio tra i diversi aspetti;
4. le persone che per malattia o lesione vedono ridotta la loro autonomia o sono incapaci di esprimere compiutamente i propri bisogni, ed anche i bambini senza tutori responsabili, meritano speciale attenzione; per lo stesso individuo ci possono essere, comunque, diversi gradi e durata di alterazione dell'autonomia, così come ci sono bisogni di assistenza di varia intensità; le scelte di priorità, delineate dalla Commissione per persone con scarsa autonomia, devono perciò essere modificate secondo le circostanze di ciascun singolo caso;
5. a tutti i gruppi sarebbe opportuno fornire incoraggiamento, istruzione e sostegno per l'auto-cura;
6. interventi assistenziali che non apportano beneficio non dovrebbero essere praticati e di conseguenza dovrebbero essere esclusi dalle scelte di priorità alternative;
7. i servizi sanitari regolati da una speciale legislazione debbono ottenere risorse garantite; questi comprendono l'assistenza prevista dalla legge per la prevenzione delle malattie trasmissibili, l'assistenza psichiatrica obbligatoria, l'assistenza psichiatrica forense e gli aborti legali; similmente si deve provvedere per il dovere istituzionale di stabilire le cause di morte, di eseguire esami medici forensi e psichiatrici e per la compilazione dei relativi rapporti.
Sulla base delle linee-guida è stato quindi possibile elaborare una graduatoria di priorità, o meglio, due graduatorie: una per le priorità decise in sede amministrativa, l'altra per le scelte maturate e prese da parte dei medici. Le due graduatorie, che seguono, in massima parte coincidono, salvo che per quanto riguarda il gruppo delle malattie acute pericolose per la vita, che nell'ambito delle scelte cliniche precede il gruppo delle malattie gravi e croniche per la rapidità d'intervento richiesta.
Mentre le priorità in chiave politico-amministrativo servono a elaborare scelte orientate alla popolazione, a gruppi anonimi di individui e per lo più basate su una programmazione effettuata in anticipo, le priorità in chiave clinica riguardano le singole persone, e servono a elaborare scelte che devono essere fatte rapidamente e rapidamente possono dover evolvere con il modificarsi della realtà.
Priorità politico-amministrative
· Assistenza delle malattie acute ritenute pericolose per la vita
· e malattie che, se non trattate, condurrebbero ad incapacità permanenti o a morte prematura; trattamenti di gravi malattie croniche;
· assistenza palliativa terminale; assistenza di pazienti con ridotta autonomia; prevenzione con documentato beneficio;
· riattivazione/riabilitazione, come definito nella legge sanitaria e dei servizi sanitari; assistenza delle malattie acute e croniche meno gravi;
· casi borderline (limite); assistenza per ragioni diverse da malattia o lesione.
Priorità cliniche
· Assistenza delle malattie acute ritenute pericolose per la vita e malattie che, se non trattate, condurrebbero ad incapacità permanenti o a morte prematura;
· trattamenti di gravi malattie croniche; assistenza palliativa terminale; assistenza di pazienti con ridotta autonomia;
· prevenzione individuale per coloro che vengono in contatto con i servizi medici; riattivazione/riabilitazione, come definito nella Legge sanitaria e dei servizi sanitari;
· assistenza delle malattie acute e croniche meno gravi;
· casi borderline (limite);
La Commissione ritiene evidente che l'assistenza relativa alle priorità dei gruppi I, II e III deve essere finanziata pubblicamente; auspica un "atteggiamento generoso" verso i casi borderline (gruppo IV), riconoscendo però che se le risorse. Sono insufficienti è ragionevole escluderle dal finanziamento pubblico; considera, infine, a carico dei singoli l'assistenza per ragioni diverse da malattia o lesione (gruppo V).
Le articolazioni in gruppi di priorità rappresentano però sempre la semplificazione grossolana di una realtà molto complessa: solo la completa conoscenza delle condizioni delle singole persone può condurre a scelte adeguate. La suddivisione proposta dovrebbe pertanto costituire un semplice orientamento che, insieme alle peculiarità di ogni singolo caso, può guidare nella definizione delle priorità.
Decidere l'ordine di priorità tra misure efficaci è un compito difficile da svolgere e da accettare e, Soprattutto, il momento critico è rappresentato dall'impatto stilla realtà concreta. Varie esperienze testimoniano le difficoltà di sviluppo pratico incontrate dalle proposte della Commissione. Una recente indagine condotta mediante un questionario somministrato a medici ed infermieri dell'unità di terapia intensiva dell'ospedale clinicizzato Mas di Malmoe evidenzia che più del 65% degli intervistati è dell'opinione che l'età influenza le decisioni relative ai trattamenti salvavita, fenomeno ovviamente in contrasto con le indicazioni della Commissione.
La Commissione ha comunque istituito un comitato e proposto una serie di modifiche legislative per far penetrare i propri principi etici nella normativa e, all'Inizio del 1997, il parlamento svedese ha approvato due emendamenti alla legge sui servizi sanitari e medici.
· L'assistenza dovrebbe essere fornita nel rispetto dell'eguaglianza di tutti gli esseri umani e della dignità del singolo. Chi ha il maggior bisogno di assistenza sanitaria deve avere la precedenza.
· A tutti i pazienti che si rivolgono all'assistenza sanitaria dovrebbe essere data una valutazione medica non appena possibile.
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