8 Luglio 2003
Finalmente una vita migliore è a portata di mano dei bambini
colpiti da una rara malattia genetica che ne mette a rischio la vita
in caso di esposizione al sole: ora, grazie ad una nuova tuta
protettiva, frutto della tecnologia spaziale ESA, hanno la
possibilità di giocare in sicurezza alla luce del giorno.
In tutta Europa, sono circa 300 le persone, nella maggior parte dei
casi bambini, alle quali è stata diagnosticata la malattia genetica
denominata Xeroderma Pigmentosum (XP), che causa estrema sensibilità
ai raggi ultravioletti (UV) del sole. Le persone che ne soffrono non
possono uscire di giorno, a meno che non indossino una speciale
protezione, che blocca completamente tutti i raggi UV; in caso
contrario la pelle e gli occhi possono subire gravi danni, che
sfociano, infine, nello sviluppo del cancro.
“La vita, per nostro figlio Alex è molto difficile”, dice
Sandra Webb, mamma di Alex, che ora ha otto anni e al quale la
malattia è stata diagnosticata per la prima volta all'età di
quattro anni. “Non può fare nulla all'aria aperta se non indossa
abiti speciali”.
“Nessuno, però, produce abbigliamento
anti-UV per i malati di XP poiché non v'è mercato. Nel Regno Unito
si contano solamente 40 persone circa affette da XP, delle quali 25
sono bambini. Abbiamo dovuto trovare da soli delle soluzioni,
realizzando maschere a protezione del viso e concludendo accordi
particolari con le aziende che producono tessuti protettivi contro i
raggi UV. Il casco che abbiamo ora si appanna e non permette né di
vedere né di sentire molto bene; inoltre, indossandolo, si soffre
molto il caldo. Sono queste le cose che abbiamo chiesto all’ESA di
esaminare”.
Nel novembre del 2002, il Programma di trasferimento tecnologico
(TTP) dell’ESA è stato coinvolto nello sforzo di aiutare questi
bambini.
“Abbiamo creato subito un gruppo di lavoro”, afferma Pierre
Brisson, Capo dell'Ufficio TTP dell’ESA. “Il gruppo comprende i
medici e le famiglie dei malati, la società francese Bertin
Technologies e la ditta italiana D’Appolonia, aziende con
esperienza nella ricerca delle soluzioni ai problemi della vita
quotidiana sulla Terra utilizzando la tecnologia che l’ESA ha
sviluppato per lo spazio”.
Il primo prototipo di tuta è stato presentato all'Air show di Le
Bourget di quest'anno. E’ costituito da due elementi: un casco che
protegge la testa e il viso e una tuta per il resto del corpo.
Il Professor Henri Bensahel, Presidente della
International Federation of Paediatric Orthopaedic Society
(Federazione internazionale della Società di ortopedia pediatrica)
e responsabile medico del progetto, dichiara: “Questa tuta anti-UV
permetterà ai malati di XP di uscire in tutta sicurezza e di
condurre una vita più normale”.
La Bertin Technologies in Francia ha sviluppato il casco,
costituito da una visiera in policarbonato, una pellicola in PVC,
tessuto e una fascia in plastica regolabile. Il casco, inoltre, è
stato progettato per piacere ai bambini.
Il casco viene sottoposto a test esaustivi per convalidarne le
qualità protettive. Per il collaudo sono stati interpellati
un'azienda cosmetica francese che produce creme solari e che dispone
delle attrezzature di prova UV migliori in Europa e il Centro di
Ricerca e Tecnologia Spaziale dell’ESA con sede nei Paesi Bassi.
La ditta D’Appolonia è responsabile per gli indumenti intimi
protettivi anti-UV, disegnati da Mauro Taliani della Hugo Boss e
Corpo Nove e prodotti dalla Grado Zero Espace. I tessuti degli
indumenti intimi presentano uno speciale rivestimento utilizzato
sulle astronavi per fornire il 100 per cento di barriera contro i
raggi UV mentre uno speciale sistema di raffreddamento, nascosto
sotto gli abiti normali, è stato progettato per sopportare il clima
caldo.